18/09/2018
Przed nami kolejne wybory, a zmian na lepsze nie widać. Zmiany związane z dostępem do usług medycznych, rehabilitacji, specjalistów dla osób z orzeczonym znacznym stopniem niepełnosprawności okazały się w większości przypadków (poza wyjątkami, które świadczą raczej o niesamowitej determinacji niektórych placówek med.) fikcją.
Dawno temu wypracowano całą listę postulatów. Wiele z nich można zrealizować bez zmiany przepisów, za to poprzez działania lokalne, miejskie, samorządowe.
Co o nich myślicie?
WSPÓLNE STANOWISKO ŚRODOWISKA OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH
W BUDOWIE NOWEGO SYSTEMU WSPARCIA
* (wersja alfa – do konsultacji)
*przez opiekuna osoby niepełnosprawnej niezdolnej do samodzielnej egzystencji, rozumie się : Osobę rezygnującą ze standardowej, regularnej formy zatrudnienia na rzecz sprawowania całodobowej opieki nad tą osobą. (np. sąsiad, ciocia, rodzic, babcia) lub osobę łączącą zwykłą pracę zawodową ze sprawowaniem opieki.
Zadanie nadrzędne :
Utworzenie jednego systemu opieki kumulującego dane osób niepełnosprawnych w zakresie opieki zdrowotnej, rehabilitacji, edukacji, aktywizacji zawodowej i społecznej (Wzór system Ewuś, Empatia)
(oszczędność w postaci zmniejszenia niepotrzebnej biurokracji, znaczne ułatwienie funkcjonowania dla osób niepełnosprawnych i ich opiekunów)
1) W zakresie budowy nowego systemu wsparcia: (zgodnie z zasadami ogólnymi konwencji)
a) Budowa oficjalnej platformy internetowej (forum) w której osoby niepełnosprawne i ich środowisko, będą mogły aktywnie uczestniczyć w pracach nad budową systemu wsparcia poprzez głosowanie, fora, zapytania i w odniesieniu do wszelkich spraw ich dotyczących, uwzględniając stan prawny.
(ścisłe konsultowanie z osobami niepełnosprawnymi ich sytuacji i potrzeb, oraz możliwości rozwiązań)
2) W zakresie edukacji, zdrowia i rehabilitacji i likwidacji barier. (zgodnie z art. 24, 25, 26 Konwencji)
a) Refundacja w wysokości 100 % leków podtrzymujących życie. Refundacja w wysokości 90% środków higieny osobistej (m.in. pampersy, sondy itp) zapewniających pielęgnację osób niepełnosprawnych.
b) Zwiększenie limitu pieluchomajtek do 5 szt. na dobę w ramach dofinansowania z NFZ oraz limitu cewników, worków stomijnych i innych niezbędnych rzeczy. (OBECNIE ZNIESIONO LIMIT DLA DZIECI I OSOB ZE ZNACZNĄ NIEPELN, ALE NIE ZWIEKSZONO DOFINANSOWANIA ANI REFUNDACJI).
c) Dostęp poza kolejnością osób niepełnosprawnych, do lekarzy specjalistów co najmniej w koniecznym zakresie wynikającym z niepełnosprawności.
(zapobieganie pogorszeniu się stanu zdrowia)
d) Łatwiejszy dostęp do zabiegów specjalistycznych, bez wielomiesięcznego oczekiwania w kolejkach, w zakresie, w którym brak wykonania zabiegu skutkuje pogorszeniem funkcjonowania.
e) Bezpłatne przejazdy z osobą niepełnosprawną celem realizacji obowiązku szkolnego, do ośrodków np. dziennego pobytu, leczenia i diagnozowania, a także do specjalistycznych klinik i szpitali, w tym wg. konieczności transportem medycznym – wraz z sankcjami, dla przewoźników nie przestrzegających lokalnie tego przepisu.
f) Przyznawanie zwiększonych środków finansowych, z możliwością całkowitego zwolnienia z kosztów na likwidację barier architektonicznych i uproszczoną do minimum procedurą, dla wszystkich niepełnosprawnych, lub ich przedstawicieli ustawowych, którzy zwrócą się o taką pomoc a likwidacji tych barier bezwzględnie wymagają dla prawidłowego ich funkcjonowania.
(samodzielnie lub wg. wyboru z pomocą MOPR)
(ułatwienie prawidłowego funkcjonowania w społeczeństwie osób niepełnosprawnych, którym bariery architektoniczne powodują dyskryminację w życiu społecznym)
g) Stworzenie sieci wypożyczalni sprzętu rehabilitacyjnego skutecznie umożliwiającej dostęp do tego sprzętu zainteresowanym
(oszczędność)
h) Dofinansowanie do internetu (włącznie z mobilnym) w ramach włączenia społecznego i dostępu do informacji, dla osób niepełnosprawnych, które mają ten dostęp znacznie utrudniony.
(włączenie w życie społeczne)
i) Refundacja sprzętu używanego do wysokości 80% wartości nowego sprzętu
(oszczędność)
j) Stworzenie możliwości szerszego uczestnictwa w warsztatach terapii zajęciowej, środowiskowych domach samopomocy i terapii dostosowanych do możliwości i potrzeb osób niepełnosprawnych niezależnie od przyczyny i wieku nabycia niepełnosprawności.
k) Dostęp do terapii i rehabilitacji dla dorosłych osób niepełnosprawnych wraz z możliwością uczestnictwa w nich, dla osób niepełnosprawnych w stanie bardzo ciężkim pod względem funkcjonowania.
(niezamykanie osób niepełnosprawnych niskofunkcjonujących w domu na resztę życia)
l) Kontrola finansów samorządowych w kwestii subwencji oświatowych. Wsparcie edukacji dzieci niepełnosprawnych i kontrola przeznaczonych na to środków. Subwencje powinny być podzielone a znaczna część ich wysokości przypisana do konkretnego ucznia bez pośrednictwa w ich pożytkowaniu samorządów lokalnych. Subwencje powinny iść za uczniem.
(inwestowanie w przyszłość dziecka i maksymalne rozwinięcie istniejącego w nim potencjału w odniesieniu od poczęcia wszelkich kroków do umożliwienia dziecku w miarę samodzielnego funkcjonowania i/lub podjęcia przyszłej pracy zawodowej = mniej rent socjalnych, siła napędowa rynku i gospodarki)
m) Zwiększenie kwoty dofinansowania na turnusy rehabilitacyjne (osoba niepełnosprawna + opiekun)
n) Zwiększenie dostępności usług opiekuńczych i specjalistycznych usług opiekuńczych, w szczególności dla samotnych osób niepełnosprawnych, wraz z szerokim programem informowania o prawie do korzystania z nich.
(niezamykanie osób niepełnosprawnych samotnych w domach)
o) Możliwość korzystania z usług opiekuńczych, lub innego alternatywnego narzędzia umożliwiającego mobilność osób niepełnosprawnych i pomoc tym osobom we wskazanym przez nie czasie, w zależności od ich potrzeb. np. poprzez zgłoszenie zapotrzebowania telefonicznie, w szczególności dla osób samotnych i osób w placówkach np. DPS.
(reagowanie na w miarę spontaniczne potrzeby osób niepełnosprawnych, do których mają pełne prawo, w szczególności tych samotnych i osób w DPS, a których niepełnosprawność dyskryminuje ich w realizacji tego prawa = nowe miejsca pracy np. pogotowia asystenckie)
3) W zakresie bezpieczeństwa: (zgodnie z art 16. konwencji)
a) Usprawnienie, środków ustawodawczych, administracyjnych i społecznych w dziedzinie edukacji i ochrony osób niepełnosprawnych, zarówno w domu, jak i poza nim, przed wszelkimi formami wykorzystywania, przemocy i nadużyć.
(zapobieganie przemocy wobec osób niepełnosprawnych, które nie są w stanie zbierać dowodów lub się skarżyć i wobec których często osoba znęcająca się nie ponosi żadnej odpowiedzialności a śledztwa są umarzane – skuteczne środki ustawodawcze pozostają do ustalenia z odpowiednimi organami)
4) W zakresie pracy zawodowej osób niepełnosprawnych i osób rezygnujących z standardowego zatrudnienia na rzecz opieki.
a) Stworzenie bazy danych konsolidującej informacje o niepełnosprawnych i ich potrzebach w celu ułatwienia znalezienia przez nich właściwego dla nich stanowiska pracy oraz przygotowanie urzędów do obsługi konkretnej grupy interesantów zgodnie z ich potrzebami.
(włączenie społeczne i wykorzystanie potencjału, siła napędowa gospodarki i rynku)
b) Tworzenie zakładów pracy chronionej i szkół przyuczających do wykonywania danej pracy, w których osoby niepełnosprawne, zdolne do wykonywania pracy, będą mogły się realizować w pełnym poczuciu bezpieczeństwa i bez narażania ich na wyzysk.
(zapobieganie wszechobecnym nadużyciem i wyzyskiem osób niepełnosprawnych, jako taniej siły roboczej, na nieodpowiednich stanowiskach pracy)
c) Wprowadzenie terminu “Opiekun Osoby Niepełnosprawnej” do listy zawodów lub zaliczenie do grupy “Asystentów Osób Niepełnosprawnych” osób rezygnujących z innego zatrudnienia na rzecz opieki nad osobą niepełnosprawną.
d) Przyznanie “pensji” dla opiekunów/asystentów osób niepełnosprawnych (w tym rodziców) rezygnujących z innej formy zatrudnienia, w wysokości bezpośrednio związanej z najniższą pensją krajową. W związku z rezygnacją z zatrudnienia i utratą potencjalnych możliwości zarobkowych, na poziomie co najmniej w wysokości najniższej krajowej.
W tym odprowadzanie składek emerytalnych, rentowych i zdrowotnych, za wszystkich opiekujących się całodobowo osobami niepełnosprawnymi.
A w przypadku gdy jest to niemożliwe, pomysł alternatywny :
e) Przyznanie „świadczenia pielęgnacyjnego” dla wszystkich opiekunów osób niepełnosprawnych i rodziców w wysokości bezpośrednio związanej z najniższą pensją krajową. W związku z rezygnacją z zatrudnienia i utratą potencjalnych możliwości zarobkowych, na poziomie co najmniej w wysokości najniższej krajowej.
W tym odprowadzanie składek emerytalnych, rentowych i zdrowotnych, za wszystkich opiekujących się całodobowo osobami niepełnosprawnymi.
f) Nie blokowanie innych możliwości zarobkowych, przy świadczeniu pielęgnacyjnym dla osób opiekujących się niepełnosprawnymi, w czasie gdy podopieczni są w szkole, lub na terapii.
g) Zwiększenia „chorobowego” w przypadku łączenia opieki nad osobą niepełnosprawną i jednoczesnej zwykłej pracy zawodowej.
h) Przyznanie uprawnień dla opiekunów do opieki wytchnieniowej.
(poprawa komfortu psychicznego opiekunów, wypoczęci wracają z nową siłą do swoich podopiecznych, zapobieganie chronicznemu przemęczeniu)
5) W zakresie zabezpieczenia osób niepełnosprawnych i ich rodzin (zgodnie z art 23, 28 Konwencji)
a) Rozszerzenie grupy uprawnionych do świadczeń opiekunów osób niepełnosprawnych poprzez likwidację zapisu ustawowego precyzującego odbiorców jako osoby podlegające pod obowiązek alimentacyjny.
Warunek wspólnego gospodarstwa domowego.
(zlikwidowanie paradoksalnej sytuacji w której osoby niepełnosprawne muszą być natychmiast oddane do DPS (drogich w kosztach utrzymania) ze względu, że osoby chcące podjąć się opieki musiałyby zrezygnować z dotychczasowego zatrudnienia a w zamian nie posiadają prawa do świadczenia czy nawet ubezpieczenia)
b) Zwiększenie zasiłku pielęgnacyjnego
c) Podwyższenie kwoty renty socjalnej
d) Przyznanie prawa do renty socjalnej osobom, których niepełnosprawność powstała w czasie kiedy się nie uczyły, a jednocześnie nie zebrały odpowiednio wysokich składek ZUS.
(zlikwidowanie paradoksalnej sytuacji, w której osoby stające się niepełnosprawnymi nie mają prawa do żadnej renty, w dobie umów śmieciowych, wszechobecnej pracy na czarno, takich osób jest bardzo wiele)
e) Zlikwidowanie kryteriów do dodatku rehabilitacyjnego.
f) Rozdział zasiłku rodzinnego i dodatku rehabilitacyjnego – ten ostatni powinien być zależny wyłącznie od pielęgnacyjnego.
g) W przypadku śmierci podopiecznego lub dziecka, przyznanie prawa do natychmiastowej pomocy psychologicznej, „świadczenia” i aktywizacji zawodowej – przez pół roku a w ciężkich stanach pod względem psychicznych (np. załamanie) przez rok.
W dalszym zatrudnieniu preferencyjne zatrudnienie w roli asystenta dla osoby niepełnosprawnej i preferencyjne zatrudnienie w roli pomocy osobom niepełnosprawnym poprzez zgłaszanie zapotrzebowania telefonicznie. (usługi asystenckie lub nowe alternatywne narzędzie dla osób niepełnosprawnych)
(przywracanie na rynek pracy, kadra z doświadczeniem,(po drobnych szkoleniach) niezamykanie zdrowych ludzi w domach, wsparcie dla rodziców i opiekunów w postaci ułatwienia powrotu na rynek pracy z którego wypadli, budowanie nowych stanowisk pracy przy jednoczesnym ogromnym wsparciu dla osób niepełnosprawnych, niezliczone korzyści pod względem społeczno gospodarczym)
6) W zakresie równego traktowania
a) Równe traktowanie opiekunów osób niepełnosprawnych niezdolnych do samodzielnej egzystencji pod względem prawnym jak i finansowym, niezależnie od wieku w którym były osoby niepełnosprawne w momencie powstania niepełnosprawność, niezależnie również od stopnia pokrewieństwa między opiekunem a osobą niepełnosprawną.
- takie same warunki nabywania uprawnień do świadczeń
- takie same prawa dla każdego opiekuna sprawującego faktycznie opiekę nad osobą niepełnosprawną dla uzyskania uprawnień do świadczeń – bez względu na stan rodzinny osoby niepełnosprawnej czy pokrewieństwo.
- wszystkie formy pomocy dla opiekuna osoby niepełnosprawnej niezdolnej do samodzielnej egzystencji z tytułu sprawowanej opieki, muszą być takie same dla każdego z opiekunów, bez różnicowania ich w żadnym zakresie.
b) Równe traktowanie osób niepełnosprawnych niezdolnych do samodzielnej egzystencji niezależnie od wieku w jakim powstała niepełnosprawność.
7) W zakresie orzecznictwa :
a) Wydawanie orzeczeń o niepełnosprawności / stopniu niepełnosprawności przez lekarzy specjalistów z dziedziny danej choroby, a w przypadku stwierdzenia schorzenia o charakterze trwałym wydawanie orzeczeń na czas nieokreślony.
(oszczędność w postaci braku ciągłego powoływania nowych zespołów, zmniejszenie biurokracji i skrócenie terminów w wydawaniu orzeczeń)
b) Rzetelne orzecznictwo. Rzetelna informacja dla pacjentów i opiekunów o przysługujących im prawach – obszerne i dostępne biuletyny..
c) Przeniesienie zasiłku pielęgnacyjnego z powrotem do ZUS
d) Zmiany w orzecznictwie przy rentach socjalnych - przeniesienie do Powiatowych Komisji.
8) W zakresie prawa wyboru:
a) Przyznanie osobie niepełnosprawnej niezdolnej do samodzielnej egzystencji prawa do decydowania o formie w jakiej będzie korzystać z pomocy. Z możliwością wskazania osoby, która miałaby się podjąć sprawowania opieki.
b) Umożliwienie przedstawicielom organizacji pozarządowych reprezentowania osoby niepełnosprawnej i ich opiekunów oraz wglądu w proces decyzyjny OPS-ów i MOPR-ów w celu kontroli rzetelności wykonywania przez nie obowiązków względem osób niepełnosprawnych i ich opiekunów (za upoważnienieniem zainteresowanych).
c) Integracja działań społecznych i medycznych. Integracja musi być prowadzona w środowisku osoby niepełnosprawnej.
d) Zniesienie ubezwłasnowolnienia na rzecz czterostopniowej reprezentacji.
9) Sytuacje szczególne:
a) Szczególna pomoc Państwa w przypadku kiedy w rodzinie jest więcej osób niepełnosprawnych niż jedna osoba niepełnosprawna, niezdolna do samodzielnej egzystencji.
b) Obligatoryjna pomoc i wsparcie psychologiczne dla osób sprawujących opiekę nad osobami niepełnosprawnymi i osób niepełnosprawnych zgłaszających potrzebę tego wsparcia.
c) Rozwiązanie problemu rodzin w których opiekun na wskutek choroby lub przypadków losowych sam staje się osobą niepełnosprawną lecz niepełnosprawność opiekuna pozwala mu w dalszym ciągu na sprawowanie opieki nad osobą niepełnosprawną.
10) W zakresie przyczyn powstawania niepełnosprawności :
a) Objęcie badaniami genetycznymi, rodzin z grupy ryzyka, w przypadku których wystąpiła wada genetyczna wraz z szerokim programem informacji i wezwań informujących o możliwości ich wykonania. = (oszczędność, mniej osób dotkniętych niepełnosprawnością)
b) Opracowanie nowego systemu identyfikacji, kontroli i leczenia niepożądanych odczynów poszczepiennych (NOP), włącznie z opracowaniem procedur gwarantujących opiekunom prawnym i dorosłym pacjentom pełny udział w tym procesie oraz natychmiastowego wstrzymania i uznania za bezprawne wszelkich restrykcji wobec rodziców, którzy kierując się dobrem
swoich dzieci podejmują suwerenne decyzje odnośnie tego, czy, kiedy i jakie szczepionki będą podane ich dzieciom. (Wprowadzenia jasnych zapisów w dokumentach prawnych, respektujących prawo rodziców do odmowy szczepienia)
swoich dzieci. = (oszczędność, mniej osób niepełnosprawnych.)
c) Utworzenia specjalnego funduszu odszkodowań dla osób dotkniętych trwałym uszczerbkiem zdrowia lub utratą bliskich wskutek wystąpienia NOP i powikłań poszczepiennych oraz w wyniku błędów lekarskich i powikłań po nieprawidłowo wykonanych zabiegach.
d) Utworzenia listy biegłych ekspertów – niezależnych od koncernów farmaceutycznych, w tym producentów szczepionek – na potrzeby wydawania opinii niezbędnych w toku spraw sądowych dotyczących powikłań poszczepiennych, błędów lekarskich i powikłań po nieprawidłowo wykonanych zabiegach (z obowiązkiem złożenia oświadczenia o konflikcie interesów).
