DDX3X Poland

15/02/2026

Spotkanie rodzin DDX3X z Europy i ze świata już 12-13 czerwca 2026 w Ciechocinku!

Niedługo wystartują zapisy.

A gathering of DDX3X families from Europe and around the world will take place on 12 June 2026 in Ciechocinek!

Registration will open soon.

Burmistrz Ciechocinka Jarosław Jucewicz
Uzdrowisko Ciechocinek S.A.
Caritas Diecezji Włocławskiej

13/02/2026

Dziś podpisałam list intencyjny w sprawie organizacji Międzynarodowego Dnia DDX3X w Ciechocinku, który odbędzie się 12–13 czerwca 2026 r. ✍️✨

To dla mnie moment pełen wzruszenia, wdzięczności i ogromnej nadziei 🌿🤝

Dokument został podpisany przez
Burmistrz Ciechocinka Jarosław Jucewicz,
dr Marcina Zajączkowskiego – Prezesa Uzdrowisko Ciechocinek S.A.
ks. dr. Jaceka Kędzierskiego – Dyrektora Caritas Diecezji Włocławskiej.

Jestem ogromnie wdzięczna, że pochylili się nie tylko nad potrzebą diagnostyki i integracji rodzin w tym wyjątkowym dniu 🌍, który od kilku lat obchodzony jest na świecie, ale także nad tym, by to wydarzenie pójdzie o krok dalej niż tylko atrakcje dla dzieci 🎈🎨

Integralną częścią obchodów będzie Forum Zdrowia Dziecka z DDX3X🧬👩‍⚕️👨‍⚕️ – przestrzeń dialogu, eksperckiej wiedzy i współpracy. Wezmą w nim udział rodzice, nasz zespół naukowy z Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu z Katedra i Zakład Psychologii Klinicznej UMP pod kierunkiem Prof. Ewa Mojs i Prof. Roksana Malak, prawnicy, rzecznicy praw dziecka z DDX3X z Europy oraz Stowarzyszenie Rodzin Włoskich Associazione DDX3X ODV 🇮🇹

Chcemy nie tylko poruszać kwestie naukowe 📚, zwiększyć świadomość społeczną w Polsce i w Europie, ale realnie wzmacniać współpracę międzynarodową 🌍🤝 i budować prawdziwy networking ⭐✨

Ciechocinek – jako uzdrowiskowe serce Polski – ma naprawdę wiele do zaoferowania 🌿🏛️. W czasie, gdy terapia genowa DDX3X jest wciąż w opracowaniu 🧬, dzieci mogą robić postępy dzięki terapii i rehabilitacji właśnie tutaj – w miejscu, które łączy wiedzę, doświadczenie i troskę o dziecko w unikatowym otoczeniu.

Dziękuję za zaufanie i wspólne spojrzenie w przyszłość 🌟

12/02/2026

Prezentacja Dr Navarro o badaniach zespołu DDX3X na modelach danio pręgowanego wygłoszony podczas Konferencji DDX3X na Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu jest już dostępny w j. polskim, angielskim i włoskim- pamiętajcie by włączyć napisy.

Enjoy the videos and music you love, upload original content, and share it all with friends, family, and the world on YouTube.

10/02/2026

Miejsca na Konferencji DDX3X we Włoszech wyprzedały się w tydzień. Cieszymy się z ogromego zainteresowania i pokazuje to dużą potrzebę takich wydarzeń.

Miejsca stacjonarne dla rodzin z dziećmi z DDX3X są już niedostępne jednak można jeszcze zapisywać się na udział online.

Miejsca stacjonarne dla studentów i naukowców są jeszcze dostępne ale szybko się wyprzedają także kto jeszcze chciałby się zapisać to jest taka szansa.

10/02/2026

Pani Profesor Roksana Malak została prelegentką 5th International Conference on Pediatrics and Neonatal Care (ICPN-2026) która odbędzie się 21-22 lipca 2026 r. we Wiedniu!!!

Wystąpnią tam wybitni specjaliści ze świata. Niezmiernie cieszę się i gratuluję sukcesu!

Zachęcam do zapoznania się z tematyką konferencji.

Przypomnę, że już niedługo Pani Profesor wystąpni także na Międzynarodowej Konferencji DDX3X we Włoszech. Nie mogę się doczekać i życzę kolejnych sukcesów zawodowych!!!

Get your research indexed and published at the 5th International Conference on Pediatrics and Neonatal Care, July 2122, 2026, in Vienna, Austria. All accepted abstracts will be published in reputed journals and indexed databases. Join leading pediatricians and neonatologists worldwide.

04/02/2026

Rejestracja na III Międzynarodową Konferencję DDX3X jest już otwarta!

Zapraszam do zapisów!

🎉 Registration is now OPEN! 🎉

You can now register for the International DDX3X Conference, a unique opportunity for families, professionals, researchers, and caregivers from around the world to come together, share knowledge, and connect 🌍💜

👉 Registration is available through the online form on our website.
Link: https://www.ddx3x.it/?page_id=1890
Places are limited, so we encourage you to register early!

📍 Genoa, Italy
🗓️ May 5–6, 2026

We look forward to welcoming you and building knowledge, connection, and hope together 💜



————

📣 ISCRIZIONI APERTE

🎉 Le iscrizioni sono ufficialmente APERTE! 🎉

Da oggi è possibile iscriversi alla Conferenza Internazionale sulla Sindrome DDX3X, un momento di incontro, confronto e condivisione che riunirà famiglie, professionisti, ricercatori e caregiver da tutto il mondo 🌍💜

👉 L’iscrizione avviene tramite il modulo disponibile sul nostro sito.
Link: https://www.ddx3x.it/?page_id=1890
I posti sono limitati: vi invitiamo a iscrivervi per tempo!

📍 Genova
🗓️ 5–6 maggio 2026

Vi aspettiamo per costruire insieme conoscenza, connessioni e futuro 💜

⸻

04/01/2026

📢Jest mi niezwykle miło oznajmić że najnowszy artykuł naukowy naszego zespołu naukowego pod kierunkiem Prof. Ewa Mojs i Prof. Roksana Malak o DDX3X właśnie się ukazał w czasopiśmie Rheumatology Forum, oficjalnym czasopiśmie Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego.

📍Jest to krótkie podsumowanie -short communication najważniejszych doniesień naukowych o DDX3X. Jeśli specjalista z którym współpracujecie np. lekarz, logopeda, psycholog chciałby dowiedzieć się więcej o zespole DDX3X to jest to świetny punkt startowy z odnośnikami do najnowszych badań

Introduction: DDX3X syndrome is an ultra-rare genetic disease. Patients present with a variety of health challenges, but also have positive social skills that distinguish them from the autism spectrum disorder.

31/12/2025

Szczęśliwego Nowego Roku dla całej Międzynarodowej społeczności DDX3X!!!
🌍🌎🌏

2025 był bardzo pracowity i owocny 🍎

🎊 Niech 2026 będzie lepszy i niech obfituje w spotkania naukowe i rodzinne a nasza społeczność niech rośnie i dalej się rozwija- szczególnie w Europie 🇪🇺

25/12/2025

Wesołych Świąt!!! 🎁✨️🎄

Merry Christmas!!!🎀🎄🎀


Associazione DDX3X ODV
Xtraordinaire
DDX3X France






DDX3X Support UK

15/12/2025

Badanie zachowań i komunikacji u dzieci z DDX3X prowadzone w Katedra i Zakład Psychologii Klinicznej UMP pod kierunkiem Prof. Ewa Mojs i Prof. Roksana Malak jest dostępne w kilku językach na stronie www.ddx3x.pl

Każda wersja językowa oznaczona jest flagą.

🇵🇱 j. polski
🇬🇧 j. angielski
🇮🇹 j. włoski
🇫🇷 j. francuski
🇪🇸 j. hiszpański
🇹🇷 j. turecki

Oddaj swój cennny głos jeśli jesteś rodzicem dziecka z DDX3X i wesprzyj nasze badanie! 💜

02/12/2025

🎁Jeśli szukacie idealnego prezentu na święta lub macie znajomych we Włoszech którzy go poszukują to zachęcam do zakupu czekolady 🍫 od Włoskiego Stowarzyszenia Rodzin Dzieci z DDX3X Associazione DDX3X ODV

💰Zebrane fundusze zostaną przeznaczone na III Międzynarodową Konferencję DDX3X, która odbędzie się we Włoszech w maju 2026 roku. Będzie to z jednej strony spotkanie rodzin dzieci z DDX3X z Włoch i innych części świata, a z drugiej strony cenna wymiana najnowszej wiedzy na temat DDX3X oraz nawiązanie kontaktów między naukowcami i specjalistami zajmującymi się tą rzadką chorobą z wielu różnych krajów.

❤️ Serdecznie zapraszam do wsparcia tej szczytnej inicjatywy, którą mam zaszczyt współtworzyć.