DDX3X Poland

15/03/2026

W tym tygodniu miałam przyjemność przedstawić zawiłość tego czym jest zespoł DDX3X, którego to tematykę zgłębia nasz zespoł naukowy pod kierunkiem Prof. Ewa Mojs kierownika Katedra i Zakład Psychologii Klinicznej UMP i dr hab. Roksany Malak o zespole DDX3X.

Spotkanie Sieci Wsparcia dla Psychologów i Pedagogów ze Szkół Specjalnych przebiegło w bardzo miłej atmosferze a tematyka okazała się szalenie interesująca dla uczestniczek- na tyle, że trudno było nam zakończyć spotkanie.

Dziękuję za zaproszenie Pani Agnieszcze Molendzie z Poradni Psychologiczno- Pedagogicznej dla Dzieci i Młodzieży ze Specjalnymi Potrzebami Edukacyjnymi oraz Pani Emilia Modrzyńska ze Szkoły Specjalnej nr 101 w Poznaniu za propozycję by podjąć ten niezwykle ważny temat. Dziękuję za organizację spotkania gospodarzom- Szkole Podstawowej nr 9 im. dra Franciszka Witaszka w Poznaniu. Dziękuję uczestniczkom za zainteresowanie i ciekawe pytania.

15/03/2026

Pani Profesor Aysegul Efe, która dała się poznać jako ekspert niezwykl przychylny rodzinom dzieci z DDX3X podczas Konferencji DDX3X w Poznaniu, gdzie udzieliła darmowych konsultacji dla rodziców spotka się ponownie z naszą społecznością już w maju we Włoszech!

Pani Profesor jest znaną i cenioną psychiatrą. Jest ordynatorem Oddziału Psychiatrii Dzieci i Dorosłych w największym szpitalu w Turcji- City Etlik. Pani Profesor będzie reprezentować także Tureckie Ministerstwo Zdrowia.

15/03/2026

Pani Profesor Angela Morgan z Melburne University, która wystąpiła na II Międzynarodowej Konferencji DDX3X w Poznaniu, ponownie zechciała z nami współpracować i wystąpi na konferencji DDX3X w Genui.

Pani Profesor jest znanym i cenionym patologiem mowy. Zajmuje się genetycznymi przyczynami trudności rozwoju mowy w zaburzeniach neurozwojowych i w chorobach rzadkich, w tym DDX3X.

Cieszymy się bardzo na ponowne spotkanie Panią Profesor!

15/03/2026

Pani Profesor Nan Yang będzie prelegentem na III Międzynarodowej Konferencji DDX3X w Genui.

Pani Profesor jest biologiem, neurobilogiem i ekspertem terapii komórkami macierzystymi.

Na codzień Pani Profesor pracuje w Seaver Center for Autism Research and Treatment, Icahn School of Medicine at Mount Sinai które znajduje się w Nowym Yorku, gdzie jest liderem projektu naukowego nad modelami komórkowymi opartymi na komórkach macierzystych dla zaburzeń neurorozwojowych, w tym DDX3X.

Z niecierpliwością czekamy na wykład Pani Profesor!

28/02/2026

🇵🇱 Broszura III Międzynarodowej Konferencji DDX3X we Włoszech.
Szczegółowy plan wkrótce.

🇮🇹 Brochure della Terza Conferenza Internazionale DDX3X in Italia.
Il programma dettagliato sarà disponibile a breve.

🇬🇧 Brochure of the 3rd International DDX3X Conference in Italy.
Detailed plan coming soon.

25/02/2026

Jako członek włoskiego Stowarzyszenia DDX3X jest mi niezmiernie miło poinformować, że jest już oficjalna decyzja komu Stowarzyszenie przyznało Fall Seed Grant Fundacji Telethon. Będzie to Dr Brusco z Uniwersytetu w Turynie- serdecznie gratuluję i czekam na pierwsze wyniki badań.

Grant ten jest znaczącym osiągnięciem dla naszego stowarzyszenia w Europie ponieważ stara się o niego wiele organizacji.

Scopri le novità della ricerca di Fondazione Telethon e leggi le testimonianze di chi convive con una malattia rara o di chi ci sostiene ogni giorno.

24/02/2026

Pani Doktor Simona Fecarotta będzie reprezentować grupę badawczą Profesora Parentiego ze Szpitala Fecerico II z Neapolu podczas III Międzynarodowej Konferencji we Włoszech.
Zespół prowadzi badania nad repozycjonowaniem leków w zespole DDX3X, tzn. zastosowaniem leków już dobrze znanych przy tej chorobie.

21/02/2026

Sesja studencka po raz pierwszy na Konferencji we Włoszech!

Jest nam niezwykle miło ogłosić że po raz pierwszy na Międzynarodowej Konferencji poświęconej DDX3X we Włoszch w drugim dniu poza integracją rodzin i bezpłatnymi konsultacjami ze specjalistami zaplanowaliśmy sesję studencką.

Studenci zajmujący się badaniami nad DDX3X będą mogli zaprezentować swoje badania, rodzice i inni naukowcy będą mogli swobodnie podejść, porozmawiać i wymienić się doświadczeniem oraz zadać pytania.

To prawdziwy wymiar networkingu i właśnie o to nam chodzi. Często takie możliwości inspirują młodych badaczy do kolejnych kierunków badań.

21/02/2026

Na III Międzynarodowej Konferencji DDX3X w Genui wykład inauguracyjny wygłosi Pani Profesor Silvia DeRubeis- światowej klasy ekspert w dziedzinie DDX3X. Pani Profesor prowadzi badania na modelalach mysich w prestiżowym ośrodku naukowym w Icahn School of Medicine, Mount Sinai w Nowym Yorku.

18/02/2026

🇵🇱 Serdecznie zapraszamy!

Już 12–13 czerwca 2026 r. w Ciechocinku odbędzie się Międzynarodowy Dzień DDX3X. Niedługo wystartują zapisy – obserwujcie stronę DDX3X Poland, żeby nie przegapić startu rejestracji!

------

🇬🇧 You’re warmly invited!

On 12–13 June 2026, Ciechocinek (Poland) will host the International DDX3X Day. Registration will open soon — follow us to make sure you don’t miss it!

Uzdrowisko Ciechocinek S.A. Caritas Diecezji Włocławskiej Burmistrz Ciechocinka Jarosław Jucewicz

15/02/2026

Spotkanie rodzin DDX3X z Europy i ze świata już 12-13 czerwca 2026 w Ciechocinku!

Niedługo wystartują zapisy.

A gathering of DDX3X families from Europe and around the world will take place on 12 June 2026 in Ciechocinek!

Registration will open soon.

Burmistrz Ciechocinka Jarosław Jucewicz
Uzdrowisko Ciechocinek S.A.
Caritas Diecezji Włocławskiej

13/02/2026

Dziś podpisałam list intencyjny w sprawie organizacji Międzynarodowego Dnia DDX3X w Ciechocinku, który odbędzie się 12–13 czerwca 2026 r. ✍️✨

To dla mnie moment pełen wzruszenia, wdzięczności i ogromnej nadziei 🌿🤝

Dokument został podpisany przez
Burmistrz Ciechocinka Jarosław Jucewicz,
dr Marcina Zajączkowskiego – Prezesa Uzdrowisko Ciechocinek S.A.
ks. dr. Jaceka Kędzierskiego – Dyrektora Caritas Diecezji Włocławskiej.

Jestem ogromnie wdzięczna, że pochylili się nie tylko nad potrzebą diagnostyki i integracji rodzin w tym wyjątkowym dniu 🌍, który od kilku lat obchodzony jest na świecie, ale także nad tym, by to wydarzenie pójdzie o krok dalej niż tylko atrakcje dla dzieci 🎈🎨

Integralną częścią obchodów będzie Forum Zdrowia Dziecka z DDX3X🧬👩‍⚕️👨‍⚕️ – przestrzeń dialogu, eksperckiej wiedzy i współpracy. Wezmą w nim udział rodzice, nasz zespół naukowy z Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu z Katedra i Zakład Psychologii Klinicznej UMP pod kierunkiem Prof. Ewa Mojs i Prof. Roksana Malak, prawnicy, rzecznicy praw dziecka z DDX3X z Europy oraz Stowarzyszenie Rodzin Włoskich Associazione DDX3X ODV 🇮🇹

Chcemy nie tylko poruszać kwestie naukowe 📚, zwiększyć świadomość społeczną w Polsce i w Europie, ale realnie wzmacniać współpracę międzynarodową 🌍🤝 i budować prawdziwy networking ⭐✨

Ciechocinek – jako uzdrowiskowe serce Polski – ma naprawdę wiele do zaoferowania 🌿🏛️. W czasie, gdy terapia genowa DDX3X jest wciąż w opracowaniu 🧬, dzieci mogą robić postępy dzięki terapii i rehabilitacji właśnie tutaj – w miejscu, które łączy wiedzę, doświadczenie i troskę o dziecko w unikatowym otoczeniu.

Dziękuję za zaufanie i wspólne spojrzenie w przyszłość 🌟