Mały wielki świat Nikodema

28/11/2025

https://www.siepomaga.pl/nikodem-osak 🙏
Tak wygląda dzieciństwo Nikodema… przedszkole przeplatane szpitalem i kolejnymi badaniami... zamiast spokojnych dni na placu zabaw....💔

Niko ma dopiero 5 lat, a jego małe ciało zna już zbyt wiele: operację guza mózgu, bolesne badania, niedowład, genetyczną padaczkę, niepełnosprawność intelektualną.
A ostatnio... kolejny cios: guz w kości udowej.
To słowa, które żaden rodzic nie powinien usłyszeć....😓

Patrząc na Nikodema, tak maleńkiego, pod aparaturą, trudno zrozumieć, jak wiele wycierpiał. A jednak każdego dnia walczy dalej, chociaż ta walka zabiera mu siły szybciej, niż zdąża je odzyskać...

Dziś liczy się czas. Potrzebujemy środków na:
👉 pilną diagnostykę genetyczną,
👉 intensywną rehabilitację,
👉 wózek specjalistyczny, który jest mu niezbędny.

Kiedy patrzę na śpiącego syna po kolejnych badaniach, serce pęka mi na pół…
Ale wiem, że muszę wierzyć. Bo jeśli ja przestanę...kto uwierzy za niego?

Proszę, pomóż nam ratować sprawność Nikodema. Każdy gest przybliża nas do leczenia, które może powstrzymać kolejne cierpienie.

➡️ Wsparcie: https://www.siepomaga.pl/nikodem-osak

Mały wielki świat Nikodema

27/11/2025

Tak wygląda nasza codzienność z autyzmem... trochę chaosu, trochę śmiechu, trochę jego świata i trochę mojego...😅
Nigdy nie wiem, co dziś będzie... ale kocham tę naszą wersję codzienności.
I jakoś to działa...

Ps. A tak przy okazji… Niko jest teraz chory.
Choroba jak widać ...energii mu nie zabrała....❤️

Mały wielki świat Nikodema

26/11/2025

https://www.siepomaga.pl/nikodem-osak 🙏
Ten uśmiech na zdjęciu należy do 5-letniego Nikodema, małego wojownika, który od lat walczy o swoje zdrowie...

​Niko ma za sobą trudną operację guza mózgu, po której zmaga się z lekkim niedowładem. Od urodzenia walczy też z padaczką genetyczną i niepełnosprawnością intelektualną. Ostatnio pojawiła się kolejna zła wiadomość, wykryto u syna guza w kości udowej... 🥲
Musimy działać szybko...

​Nasz bohater potrzebuje Twojej pomocy na:
👉​Pilną i szybką diagnostykę genetyczną: która trwa już zbyt długo, a bez precyzyjnej wiedzy o chorobie nie możemy wdrożyć skutecznego leczenia. Potrzebujemy środków, by w końcu dowiedzieć się, z czym dokładnie się mierzymy.
👉​Intensywną rehabilitację, aby uzyskać jak największą sprawność i samodzielność.
👉Zakup wózka specjalistycznego..

​Proszę, pomóż Nikodemowi w tej nieustannej i wyczerpującej walce
​➡️ Wsparcie dla Nikodema: https://www.siepomaga.pl/nikodem-osak

Mały wielki świat Nikodema

Jesteśmy rodzicami cudownego chłopca, który w swoim życiu przeszedł już więcej niż niejeden dorosły. Niestety, Nikodem wciąż nie mówi – choć tak wiele chciałby…

25/11/2025

💔...Marzę o zwykłej codzienności dziecka z autyzmem, bez tej ciągłej szpitalnej otoczki. Chcę po prostu zajmować się moim synem, a nie jego dokumentacją medyczną...

Niestety, dziś znów czuję, jak duszę się pod ciężarem zwykłej, ludzkiej niemocy...😓
Cały problem sprowadza się do tego, że Nikodem nie powie, co mu dolega. Jestem skazana na ciągłe zgadywanie, szukanie i domyślanie się. Ta niewiedza po prostu boli. Chce mi się płakać, bo już nie daję rady....
To jest ten emocjonalny kryzys, który przychodzi, gdy trud codzienności spotyka potworny lęk o zdrowie dziecka...
Jutro jedziemy do Krakowa, by umówić Nikodema na kontrolny rezonans nogi...
Niko ma w nóżce guza, którego musimy stale kontrolować. To rutyna, ale każda dolegliwość od razu sprowadza nas do myślenia o najgorszym. Ten strach jest wykańczający...

​Ściskamy Was ciepło i życzymy Wam pięknego, spokojnego wieczoru...🥰



Mały wielki świat Nikodema

23/11/2025

❤️...𝗣𝗜𝗘̨𝗖́ 𝗥𝗭𝗘𝗖𝗭𝗬 𝗢 𝗠𝗡𝗜𝗘, 𝗞𝗧Ó𝗥𝗬𝗖𝗛 𝗡𝗜𝗘 𝗪𝗜𝗗𝗔𝗖́ 𝗪 𝗡𝗔𝗦𝗭𝗘𝗝 𝗖𝗢𝗗𝗭𝗜𝗘𝗡𝗡𝗢𝗦́𝗖𝗜

👉...Najwięcej strachu mam w sobie wtedy, kiedy siedzę cicho.

Nie wtedy, gdy płaczę... tylko wtedy, gdy muszę wszystko trzymać w środku.

👉...Moja siła nie wzięła się z odwagi.

Ona wzięła się z konieczności.
Kiedy Twoje dziecko potrzebuje Cię tu i teraz, po prostu działasz.

👉 ...Mam w sobie więcej wątpliwości niż pewności.

Codziennie pytam siebie:
Czy robię to dobrze?
Czy dam radę jutro?
I nikt tego nie widzi.

👉...Czasem po prostu tęsknię za spokojem.

Za dniem bez napięcia, bez planów awaryjnych, bez strachu o kolejny krok.
Za chwilą, w której mogę oddychać jak dawniej.

👉...Noszę w sobie rzeczy, których nikt nie zauważa.

Zmęczenie, którego nie pokazuję.
Myśli, których nie mówię.
I siłę, która wraca, nawet gdy wydaje mi się, że już jej nie mam.

💙...A mimo tego każdego dnia wstaję i idę dalej.
Bo jestem mamą....💙


Mały wielki świat Nikodema

22/11/2025

☺️...​​Poziom stresu we wtorek był nie do opisania, bił rekordy....
Opowiadając o Nikodemie, po prostu nie potrafię powstrzymać emocji. Łamiący się głos był dowodem na to, jak bardzo niewiedza, lęk o zdrowie i choroby wciąż we mnie siedzą, to jest zbyt czuły temat...
​Ale cieszę się, że przekroczyłam tę barierę i stanęłam przed kamerą...
Uważam, że każde takie wyzwanie, każda taka sytuacja, uczy nas czegoś nowego i pozwala nam rosnąć na swój indywidualny sposób...
​Pierwsze trzy dni po emisji chciałam się zapaść
pod ziemię, tak mi było niezręcznie.
Na szczęście, bliskie dusze podniosły mnie na duchu i pomogły mi to przepracować.
Pomijając mój mega ogromny stres, myślę, że nie było aż tak źle...😉
​Jest mi niezmiernie miło, że telewizja nas zaprosiła i że mogliśmy podzielić się z Wami
częścią naszej historii...
​Dla tych, co nie widzieli, bo zasięgi w tym dniu poszły w dół...wrzucam link w komentarzu...



Mały wielki świat Nikodema

20/11/2025

❤️... Niko już po EEG
Tym razem robionym w domu...spokojnie, bez stresu, bez całej tej otoczki, która zawsze mnie przerażała....
I naprawdę ogromnie się cieszę, że mieliśmy możliwość wykonania tego badania, w domowych warunkach. To była dla mnie ogromna ulga.

🥲...Kiedy patrzyłam na zapis… ciężko opisać......ten chaos na ekranie…
Za każdym razem łamie mi to serce i przez kilka dni dochodzę do siebie.
Chce mi się po prostu płakać, bo tak bardzo chciałabym, żeby było inaczej.

1️⃣0️⃣ grudnia jedziemy do Warszawy do neurologa, więc trochę stresu jeszcze przed nami.
Poprzednie EEG było robione, gdy Niko był jeszcze na lekach.

Dziękujemy za Wasze wsparcie i dobre myśli...🥰

Mały wielki świat Nikodema

18/11/2025

Dziś mieliśmy nasz telewizyjny debiut...🎥✨
Nie pisałam o tym wcześniej, bo stres był przeogromny, pierwsze takie doświadczenie, pełno emocji… ale tak myślę, że daliśmy radę....

Niko czuł się jak ryba w wodzie, pewny, spokojny, naturalny....
Jestem z niego bardzo dumna...❤️

Wrzucam link do materiału w komentarzu, jeśli ktoś ma ochotę obejrzeć i posłuchać naszej historii.

Pragnę podziękować za zaproszenie i zaufanie
TVP3 Katowice... za to, że mogliśmy opowiedzieć o naszej drodze i o tym, co jest dla nas ważne.
Dziękujemy za ciepłą atmosferę, profesjonalne podejście i za to, że ktoś chciał wysłuchać właśnie nas. To naprawdę wiele dla nas znaczy....❤️

Wierzę w Ciebie, Niko i wiem, że jeszcze nie raz pokażesz światu, ile w Tobie siły i piękna....💪

Mały wielki świat Nikodema