28/02/2026
Właśnie dziś,28 lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich💚🩵🩷💜.To dzień, który ma na celu,m.in.zwiększenie świadomości społecznej i medycznej wokół problemów osób żyjących z chorobami rzadkimi.Za każdą rzadką diagnozą stoi dziecko, rodzina,miłość.Czasami zmęczenie,czasem strach,ale zawsze ogromna siła.
Antosia należy do niezwykle wąskiej grupy dzieci z ultra rzadką mutacją genetyczną genu TBR1 🧬 tak rzadką,że dla systemu często pozostaje niewidzialna.
🧬Dla statystyk - promil.
🧬Dla procedur - przypadek.
🧬Dla nas - całe życie.
To nie jest historia „o chorobie”.To jest historia o dziewczynce,która codziennie mierzy się z barierami jakich zdrowe dzieci nigdy nie zobaczą i o rodzinie,która każdego dnia musi być silniejsza,niż powinna.
Nasze życie nie zamyka się wyłącznie w gabinetach lekarskich czy na terapiach.Toczy się w parkach,na spacerach,w codziennych sytuacjach wśród ludzi.I właśnie tam pragniemy być widziani i rozumieni nie jako problem,ale jako rodzina żyjąca swoim życiem i ciesząca się nim.
Dziękujemy wszystkim,którzy patrzą uważnie,słuchają i są z nami.Za zrozumienie i bycie po prostu obok nas.💜🩷🩵💚
Bo każde dziecko,niezależnie od diagnozy zasługuje na miejsce w świecie.Bo rzadkie nie znaczy niewidzialne.💕
Z wdzięcznością,Antosia z rodzicami.🙏❤️
Składamy serdeczne podziękowania miastu Wrocław Wroclove za oświetlenie Mostu Uniwersyteckiego w kolorach chorób rzadkich! 💜🩷🩵💚
Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne Chorób Rzadkich💖 Robert Stanisław Śmigiel