27/06/2025
Iga uczęszcza do naszego przedszkola. Znamy ją od maleńkości – to dziecko o ogromnej wrażliwości, spokoju i sile, jakiej wielu dorosłych mogłoby się od niej uczyć.
U Igi zdiagnozowano niezwykle rzadką mutację w genie STXBP1. To zaburzenie, które wpływa na działanie mózgu: zakłóca przekazywanie sygnałów między neuronami i prowadzi do bardzo poważnych trudności. U Igi objawia się to między innymi:
🔸 głębokim opóźnieniem rozwoju,
🔸 brakiem mowy,
🔸 obniżonym napięciem mięśniowym i trudnością w poruszaniu się,
🔸 padaczką lekooporną,
🔸 trudnościami z jedzeniem i snem,
🔸 oraz cechami autystycznymi.
Jedyną skuteczną bronią w tej walce jest lek Ravicti, który pomaga oczyszczać jej organizm i chronić mózg przed trwałym uszkodzeniem.
💸 Roczne leczenie tym lekiem kosztuje kilkaset tysięcy złotych.
❌ Ravicti nie jest refundowany w Polsce, mimo pozytywnych rekomendacji ekspertów.
👨👩👧 Dla rodziców to koszt absolutnie nie do udźwignięcia.
Dlatego dziś prosimy o pomoc.
Wspierając zbiórkę Igi, realnie ratujesz jej zdrowie, rozwój i przyszłość.
👉 https://pomagam.pl/47n6hh
Udostępnij, wpłać, powiedz o niej innym.
Bo takie dzieci nie mają czasu czekać, aż system zdrowia się obudzi.
Cześć 🙂 mam na imię Iga, mam 7 lat w skrócie opowiem swoją historię… Urodziłam się o czasie w 2017 roku. Wyszłam jako zdrowa dziewczynka z mamą że szpitala. Po czasie okazało się że mam lewostronny wylew 3 stopnia i tutaj znaczyły się problemy, ciągłe chodzenie po lekarzach, s...