Kubuś VS Neuroblastoma (2025)

04/11/2025

Dobry wieczór Armio Kubusia 💚

Po 3 długich miesiącach hospitalizacji dzisiaj w końcu mały wojownik wrócił do domu. Jest przeszczęsliwy 🙂

Przed wypisem dostałam dobrą informację - tomografia brzucha i miednicy jest ok 💚 jeszcze jutro wyprawa do Warszawy na badanie PET, które również mam nadzieję, że przyniesie tak dobre wiadomości jak ta dzisiejsza.

Plan na najbliższe miesiące to 3 lub 4 miesiące kontynuacji dotychczasowego leczenia z protokołu RIST a później przeszczep, jaki to jeszcze się okaże po wynikach guza, który pojechał na badania do Niemiec - czekamy na informacje czy w guzie Kuby są komórki gd2, które powinny być po immunoterapii.

Otrzymaliśmy wyniki badań genetycznych Inform, Kuba ma kilka mutacji, które tłumaczą agresywny przebieg choroby ale żadna nie jest dobrym celem, aby zastosować leczenie celowane.

Istnieje kilka opcji z eksperymentalnymi lekami ale nie warto dla nich rzucać dotychczasowego leczenia. To bardziej opcje awaryjne, jeśli będzie potrzeba po takie sięgnąć.

W piątek kontrola w naszym szpitalu w Zabrzu, w poniedziałek rano musimy się wstawić już w szpitalu w Krakowie na kolejne 5 dni chemioterapii dożylnej.

Mimo pobytu w domu Kuba kontynuuje chemię doustną, musi zażywać masę leków. Warunkowo wyszedł do domu bez sondy dojelitowej z obietnicą, że będzie ładnie jadł 🙂

Mimo wszystko to niesamowite uczucie móc pobyć z Kubą w domu, oby takich chwil było jak najwięcej 💚

Przez to co przeszedł bardzo wydoroślał, pojawiają się u niego zachowania pełne odpowiedzialności i troski 🥰

Trzymajcie mocno kciuki za pozytywny wynik badania PET oraz bezproblemowy czas wojownika w domu ✊️ niech nabiera sił do dalszej walki 🙏

Dziękujemy, że jesteście z Nami 🥰

W dalszym ciągu można wspierać zbiórkę Kubusia :

🍀siepomaga.pl/jakub-kuligowski

Zachęcamy do codziennego klikania 💚

🍀https://www.dobryklik.pl/s9c5z1gj79

Wdzięczna, mama Kubusia, Sandra 😘

30/10/2025

Dobry wieczór Armio Kubusia 😘

Nasz wojownik miał dzisiaj małą wycieczkę ambulansem do innego szpitala na konsultacje psychiatryczną, ale miło było zaczerpnąć powietrza po takim czasie.

Coś co do nie dawna było normą i czymś oczywistym, stało się czymś odświętnym.

Każde oderwanie od codziennej, szpitalnej rutyny to dla nas małe wydarzenie 🙂

Coraz trudniej przychodzi mu się mierzyć ze swoją codziennością, dlatego poproszono o konsultacje. Typowe zaburzenia adaptacyjne, czemu się zupełnie nie dziwię patrząc na ilość cierpienia jakiego Kuba doznał przez ostatnie 13 miesięcy walki. Nie długo zapomni jak wygląda jego dom.

Jesteśmy w momencie oczekiwania na najistotniejsze informacje. Wciąż czekamy na badania genetyczne inform, na badania z wysłanego guza do Niemiec, na badanie PET oraz tomografię w przyszłym tygodniu.

Jednak najważniejsze, że Kuba czuje się lepiej. Nic nie boli, jest aktywny, prawie całe dni spędza poza szpitalną salą 💚często się uśmiecha i żartuje 🙂

Bardzo lubi bawić się z ulubioną panią psycholog, która jest dla nas wielkm wsparciem 😘

Obecnie przyjął 3 chemioterapię na 5 w tym tygodniu z protokołu RIST. Kolejny tydzień to 5 dni składników doustnych.

Zaczyna trochę jeść, choć jeszcze daleko do pełnych posiłków, toleruje póki co żywienie pozajelitowe.

Oby tak pozostało i czekały nas już tylko dobre informacje ✊️✊️

Jesteśmy obydwoje już bardzo zmęczeni psychicznie, długi okres bez pobytu w domu też robi swoje 😪

Jednak jestem pełna nadziei, że brniemy ku lepszemu, ku stabilizacji i zdrowiu i że to wszystko kiedyś stanie się mglistym wspomnieniem ❤️🍀

Dziękujemy za Waszą cichą obecność i zainteresowanie Armio Kubusia 💚 jesteście wielcy 🥰

🍀siepomaga.pl/jakub-kuligowski

Zachęcamy do codziennego klikania 💚

🍀https://www.dobryklik.pl/s9c5z1gj79

Wdzięczna, mama Kubusia, Sandra 😘

27/10/2025

Dzień dobry moja Armio 💚

Dzisiaj mam się lepiej, nie martwcie się 🍀Jestem silny, przespałem całą noc a rankiem przywitała mnie paczka z mojej ulubionej stronki wojan shop 🙂

Dzisiaj chemia jest odroczona ale już jutro lecimy dalej. Moje wyniki są dobre, tylko jelita muszą się doleczyć.

Pani doktor pozwoliła mamie podawać mi gluta z siemienia lnianego i marchwiankę żeby ochronić żołądek i jelita.

Mam nadzieję, że ten straszny ból już nie wróci bo okropnie cierpiałem w ten weekend 😭

Jutro czeka mnie badanie, które się nazywa gastroskopia na szczęście pod znieczuleniem ogólnym, żeby zobaczyć co dokładnie się dzieje wewnątrz mojego brzuszka.

Chciałbym coś zjeść a na razie nie mogę 😪

Czekamy na wyniki ważnych badań w tym tygodniu, które mogą nadać dalszy, nowy tor mojemu leczeniu ✊️

Trzymajcie kciuki aby już było tylko lepiej. Mama mówiła, że mocno mnie wspierajcie i często pytacie co u mnie 💚 dziękuję 🙂

Dziękujemy, że jesteście z Nami ❤️

🍀siepomaga.pl/jakub-kuligowski

Zachęcamy do codziennego klikania 💚

🍀https://www.dobryklik.pl/s9c5z1gj79

Wasz dzielny wojownik, Kubuś 🍀

25/10/2025

Armio Kubusia 💔

Cierpienia małego wojownika wydają się nie mieć końca, wróciły silne bóle brzucha, jak te przed operacją 😭

Zaczęło się w nocy z piątku na sobotę. Od 1 w nocy bóle nie do opanowania, Kuba ,,chodził po ścianach,, zostało podane wiele lekow, które nie dawały ulgi lub tylko na trochę 💔

Czułam się bezsilna ...

Po dzisiejszym badaniu usg najprawdopodobniej znaleziono przyczynę bólu - zapalenie jelit. Zapewne po chemioterapii, która jak myślałam będzie lżejsza od chemio-immunoterapii... Jednak Kuba przechodzi ją ciężko 💔

Jego wymęczone ciałko 13 miesiącami leczenia pokazuje jak bardzo ma już dosyć bólu. Krótka rekonwalescencja po operacji, to wszystko duże obciążenie dla niego.

Kubuś ma okropnie trudno 😪

Stan po operacji miał być ulgą, ulgą od bólu, jednak cierpienie wciąż zagląda w oczy małego chłopca.

Czekamy na poprawę sytuacji, znowu konieczne są stałe wlewy silnych leków przeciwbólowych, żeby opanować ból.

Serca ponownie pękają z bezsilności...
Nikt nie powinien znać takiego cierpienia, a tym bardziej bezbronne dzieci.

Wielu z Was marzy o większym domu czy lepszym samochodzie. Ja jako matka marzę tylko o tym żeby moje dziecko nie czuło bólu i nowotwór odpuścił. Chcę tylko żeby się śmiał beztrosko i miał szansę być dzieckiem 😭

Kochani nie mam więcej słów, aby opisać nasz ból, ból rodziców patrzących na cierpienie syna, który staje się nie do zniesienia psychicznie 💔

Wasze dobre słowo, modlitwy i wsparcie są jak balsam dla cierpiącej duszy za co serdecznie Wam dziękuję 😘

Wierzę głęboko, że jedynie czas dzieli nas od poprawy sytuacji i ponownego patrzenia na roześmianą buźkę Kubusia ✊️✊️

Dziś nie będzie smutnego zdjecia pasującego do sytuacji, będzie zdjęcie uśmiechniętego Kuby z wczorajszego popołudnia, które ma dawać nadzieję 🙏

Kochani udostępniajcie nadal zbiórkę wojownika, jeśli tylko możecie wspierajcie, nie wiemy co jeszcze przed nami 💔
Dlaczego wciąż potrzebujemy wsparcia ?

Leczenie Kuby to będzie jeszcze długotrwały i skomplikowany proces i choć udało nam się zebrać całą kwotę to chcemy być przygotowani na wszelkie opcje z jakich być moze przyjdzie nam skorzystać aby ratować życie syna. Chcemy być przygotowani. Jeśli nie wykorzystamy środków,co byłoby cudowną informacją, zostaną na pewno przekazane na walkę innego dziecka. Przypominam, że fizycznie nie mamy tych pieniędzy. Nie staliśmy się milionerami. Środki czekają w gotowości w Fundacji Siepomaga i mogą zostać nam wydane jedynie po przesłaniu faktury.

Za dotychczasowe wpłaty i wszelką pomoc jesteśmy ogromnie wdzięczni 💚

Wczoraj ponownie pokazaliście, że Armia Kubusia to grupa wielu osób o cudownych sercach, odzew na pomoc małej Nel był niesamowity 🍀

Jesteście wielcy ! Dziękuję ❤️

🍀siepomaga.pl/jakub-kuligowski

Zachęcamy do codziennego klikania 💚

🍀https://www.dobryklik.pl/s9c5z1gj79

Wdzięczna, mama Kubusia, Sandra 😘

24/10/2025

Kochana Armio Kubusia💚

Samotnie wychowująca mama rocznej dziewczynki napisała do mnie z ogromną prośbą i zapytaniem.
Czy wśród naszej Armii są Mamy, których maluszki już wyrosły z ubranek, zabawek czy pieluszek i zastanawiają się, co z nimi zrobić. Każda taka rzecz mogłaby dostać drugie życie u małej Nel i byłaby dla nich ogromną pomocą. Nel nosi aktualnie rozmiar 80. Mama robi co może jednak nadal im trudno🙏

Potraficie działać cuda dlatego wierzę, ze i tym razem wesprzecie mamę w potrzebie 💚💚

W końcu Kubuś zrzeszył Armię cudownych serc 🍀

Jeśli ktoś jest chętny podzielić się rzeczami w dobrym stanie proszę o komentarz pod postem 💚

Z góry z całego serca dziękujemy 😘

22/10/2025

Witajcie Kochani 💚

Pod górkę to powinno być motto drogi Kuby w chorobie. Krok w przód i dwa w tył 😪

Kubuś nie został wypisany do domu tak jak było planowane przez problem z jedzeniem, nie je nic, sondy nie toleruje, wymiotuje nawet niewielkimi ilościami prepararu żywieniowego.

Do tego dziś wymioty z krwią, było usg na którym nic nie widać. Będzie jeszcze mial rtg i rentgen brzucha. Ciągle boli go głowa, najprawdopodobniej po chemii doustnej. Jest słaby, tylko leży i ogląda bajki. Jest coraz chudszy 😪 Są dobre momenty gdzie pojawiają się uśmiechy i przytulasy 🙂

Pojawił się również wynik badania hispatologicznego z wyciętego guza. Są w nim komórki neuroblastoma i brak przeciwcial gd2 co oznacza, że komórki nowotworowe mogą nie reagować na immunoterapię 😭 guz zostanie jeszcze przebadany w Niemieczech, aby to potwierdzić.

Przed operacją Kuba przeszedł 3 cykle chemio-immunoterapii i przeciwciała powinny być obecne w guzie a ich nie ma...

Jeśli jest tak jak na to wygląda odpadnie nam immunoterapia z etapów leczenia i możliwość chemio-immunoterapii 😭 teraz nadzieja w obecnym protokole RIST, aby dobrze zadziałała.

Jeśli Niemcy potwierdzą brak gd2 w guzie to zamiast przeszczepu od rodzica wojownik będzie miał drugi autoprzeszczep czyli z własnych komórek a potem ? Powinna być immunoterapia...

To ona zwiększyła wyleczalność neuroblastoma.

Ciągle mam nadzieje, że niemieckie badania jednak znajdą te przeciwciała w guzie 🙏

Jeśli nie, jestem pełna nadziei, że nasi onkolodzy w porozumieniu z Niemcami znajdą alternatywę.

5go listopada odbędzie się również ważne badanie PET w Warszawie. Plan na najbliższy czas to kontynuacja protokołu RIST i walka o to, aby mały zaczął jeść albo tolerował żywienie przez sondę.

Kochani wciąż możecie wspierać i udostępniać zbiórkę Kubusia, nie wiemy tak na prawdę co przed nami. Nadal czekamy na wynik badania genetycznego z Niemiec. Wyniki mają być 30go października. Jeśli okaże się, że jest mutacja na którą jest nierefundowany lek, będzie konieczne z tego skorzystać 💚

Najblizszy czas podpowie lekarzom tor leczenia Kubusia.

Trzymajcie za nas nadal kciuki. Jesteście dla nas ogromnym wsparciem w tej okrutnej batalii o zdrowie i życie ❤️ niezmiennie dziękujemy za Wasze wsparcie, dobre słowo i cichą obecność 🍀 to dla nas niezwykle ważne 😘

Jesteście niesamowici Armio Kubusia 💚

🍀siepomaga.pl/jakub-kuligowski

Zachęcamy do codziennego klikania 💚

🍀https://www.dobryklik.pl/s9c5z1gj79

Wdzięczna, mama Kubusia, Sandra 😘

17/10/2025

Witajcie Kochani 💚

Pewnie zastanawiacie się co u małego wojownika🥰

Po szybkiej rekonwalescencji po operacji w poniedziałek rozpoczął pierwszy cykl chemioterapii z nowego protokołu RIST. 5 dni przyjmował jeden lek doustnie i drugi składnik chemii dożylnie 1.5h. Kolejny tydzień to tylko składniki doustne. Kolejny znowu doustnie i dożylnie i znowu doustnie. Tak będzie wyglądał najbliższy miesiąc, czyli intensywnie, aby nie dać pozostałym komórkom szans do namnażania.

Póki co występowały sporadyczne bóle głowy, wymioty - na szczęście bardzo sporadyczne i od 2 dni totalny brak apetytu. Niestety jutro ponownie będzie miał zakładaną sondę. Poza tym są różne chwile. Z nastrojem i bez. Czasem są siły na wygłupki i przedszkole a czasem ich brak i czas na sen i lenia w łóżku 🙂

Jeśli wyniki Kuby drastycznie nie spadną jest szansa na wyjście do domu w przyszłym tygodniu, jednak nauczona doświadczeniem nie cieszę się za wcześnie - chemię doustną można zażywać w domu, jeśli stan pozwala.

Kubuś niesamowicie szybko pozbierał się po ciężkiej operacji. Nieustannie zaskakuje nas swoją siłą. Na ten moment markery nowotworowe są w normie - przed operacją były bardzo podwyższone. To dobry znak ✊️

Na początku listopada odbędzie się badanie PET w Warszawie aby ocenić aktywność choroby (liczę, że nic nie wykaże) 🙏

Najważniejsze, że wraz z wycięciem guza zniknęły ostre bóle brzucha przez które mały przeszedł okropne katusze 2 tygodnie przed operacją 💚

Już za tydzień będą wyniki badań genetycznych Inform z Niemiec - na które mogliśmy sobie pozwolić dzięki Waszemu wsparciu ❤️ a także w poniedziałek wyniki badań hispatologicznych z wyciętego guza .

Najbliższy czas może dać nam odpowiedź dlaczego choroba Kuby po wznowie stała się tak szybka i agresywna. Mam nadzieje, że nada nowy kierunek leczeniu i pozbędziemy się dziadostwa raz na zawsze.

Dziękujemy z całego serca za ogrom wsparcia i każde zainteresowanie stanem zdrowia Kubusia 🥰

Jednocześnie wciąż prosimy o modlitwę i mocne trzymanie kciuków za dobre wyniki leczenia 🙏💚

Jedyne o czym marzę to zdrowie Kuby, żeby odzyskał utracone dzieciństwo 💔

🍀siepomaga.pl/jakub-kuligowski

Zachęcamy do codziennego klikania 💚

🍀https://www.dobryklik.pl/s9c5z1gj79

Wdzięczna, mama Kubusia, Sandra 😘

14/10/2025

Kochani ❗️❗️

Dzięki Waszym wielkim sercom dziś na konto 1.5% Kubusia w Fundacji Siepomaga wpłynęło:

💚💚1️⃣3️⃣0️⃣ 2️⃣1️⃣5️⃣,0️⃣0️⃣ zł 💚💚

Jesteśmy wdzięczni każdej osobie, która przekazała 1.5% podatku dla dzielnego wojownika 💚💚

Dziękujemy z całego serca za każdy gest wsparcia, za każdą chwilę którą nam poświęcacie 🥰

Dzięki Wam jesteśmy przygotowani na różne okoliczności jakie mogą wyniknąć w czasie leczenia 😘

Dziękujemy, że z nami jesteście Armio Kubusia 💚

W tym roku również mozna przekazać 1.5% dla Kuby 🍀

siepomaga.pl/jakub-kuligowski

Wdzięczna mama Kubusia, Sandra 😘

10/10/2025

Witajcie Dobre Serducha 🥰

Kuba niesamowicie szybko dochodzi do siebie po operacji, minęło zaledwie 2 dni, już siada, ma świetny nastrój, jest chętny do zabawy. Chciał wstawać ale na to jeszcze za szybko. Rana na brzuchu musi się zagoić.

Guz uciskał wiele narządów, jelito było na nim ,,zawieszone,, mógł również uciskać nerwy, stąd bóle z jakimi się mierzył.

Dziś został wypisany z oiomu na oddział chirurgii w Krakowie. Już od poniedziałku musimy rozpocząć leczenie. Bowiem usuniecie zmiany to jedno, ale komórki nowotworowe z pewnością są tam nadal obecne - guz stykał się z jelitami, trzustką, przeponą, zdewastował nerkę dlatego musiała zostać usunięta.

Chirurdzy wykonali kawał dobrej roboty, rzadko zdarza się usunąć zmiane neuroblastoma tak trudno zlokalizowaną w całości.

Jeszcze nie wiemy jaką decyzje do końca podjęła nasza pani doktor, czy rozpoczniemy cykl chemio-immunoterapii lżejszej czy całkiem inny protokół.

Po 2 cyklach leczenia wojownik przejdzie szereg badań obrazowych.

Na ten moment lekarz prowadzący widzi realną szansę na pokonanie choroby. Z niecierpliwością czekamy również na wyniki badań genetycznych z Niemiec.

Kubuś spędza ciągiem już ponad 2 miesiace w szpitalnych murach, jednak wierzę, że tempo podania leczenia sprawi, że neuroblastoma odpuści, już wystarczy cierpienia jak na jedno małe, kruche ciałko 💔

Ostatni tydzień był dla nas największym koszmarem. Dzień operacji to długie godziny w niepewności ale i ogromna ulga i szczęście, gdy do nas wrócił z najlepszymi możliwymi informacjami ❤️❤️

To również Wasze nieocenione wsparcie dodaje sił, poczucie, że wiele cudownych serc kibicuje Kubusiowi ❤️

Za co jesteśmy ogromnie wdzięczni 🥰

siepomaga.pl/jakub-kuligowski

Zachęcamy do codziennego klikania 💚

https://www.dobryklik.pl/s9c5z1gj79

Mama Kubusia, Sandra 🤗

Kubuś VS Neuroblastoma

04/11/2025

30/10/2025

27/10/2025

25/10/2025

24/10/2025

22/10/2025

17/10/2025

14/10/2025

10/10/2025

Address

Website

Alerts

Contact The Practice

Shortcuts

Share