SCAD Polska

03/02/2024

➡️Zachęcamy do odwiedzenia i śledzenia strony www.fmdscad.com , stworzonej w ramach projektu zatytułowanego „Sznur korali”.

🔎 Projekt „Sznur korali” powstał z myślą o pacjentkach i pacjentach chorujących na dysplazję włóknisto-mięśniową oraz spontaniczne rozwarstwienie tętnicy wieńcowej. Pomysłodawczynią i realizatorką projektu jest Beata Budzkowska, która w roku 2019 przeszła udar mózgu, z powodu rozwarstwienia tętnicy szyjnej i zdiagnozowano u niej dysplazję włóknisto -mięśniową.

🎬 Projekt powstał w ramach studiów na kierunku „Wiedza o filmie i kulturze audiowizualnej” Uniwersytetu Gdańskiego. Na stronie znajduje się wiele interesujących informacji dotyczących dysplazji włóknisto-mięśniowej oraz spontanicznego rozwarstwienia tętnicy wieńcowej . W przygotowaniu jest również film pod tytułem „Sznur korali” z udziałem pacjentek z FMD.

🏆 Pani Beato, gratulujemy pomysłu i jego realizacji!

12/12/2023

Właśnie dziś na stronie amerykańskiego czasopisma Vascular Medicine ukazała się nasza praca zatytułowana „Risk and benefits of renal artery stenting in fibromuscular dysplasia: Lessons form ARCADIA-POL study”
Jest to analiza wyników zabiegowego leczenia zwężenia tętnicy nerkowej u pacjentów z dysplazją włóknisto-mięśniową (FMD) uczestniczących w wieloośrodkowym rejestrze ARCADIA-POL.

Nasza praca wskazuje, że w przeciwieństwie do zwężeń o podłożu miażdżycowym, implantacja stentu u chorych z FMD nie zmniejsza częstości nawrotu zwężenia a dodatkowo niesie ryzyko wystąpienia powikłań mogących prowadzić nawet do niedrożności tętnicy. W związku z tym, leczeniem z wyboru (podstawowym leczeniem) pozostaje angioplastyka balonowa, a w przypadku wystąpienia nawrotów zwężenia powinno być rozważone leczenie chirurgiczne.

FMD wciąż nie jest w pełni poznaną chorobą, dlatego konieczne jest prowadzenie dalszych międzynarodowych badań.

Introduction: Although renal stenting is the standard revascularization method for atherosclerotic renal artery stenosis (RAS) (FMD-RAS), stenting in fibromuscu...

19/11/2023

Niedawno ukazała się praca przedstawiająca ogólne wyniki francuskiego rejestru spontanicznych rozwarstwień tętnicy wieńcowej- DISCO Registry. W latach 2016-2018 do rejestru włączono w 373 pacjentów z 51 francuskich ośrodków- to jak dotąd największa opublikowana grupa pacjentów w Europie:

-średni wiek wyniósł 51.5±10.3 lat zaś 90.6% grupy stanowiły kobiety

- SCAD był przyczyną zawału serca u 96.2% chorych

- sposób leczenia był zgodny z aktualnymi rekomendacjami: 84.2% było leczonych zachowawczo, 15.5% angioplastyką wieńcową a 0.3% kardiochirurgicznie

- u 45% pacjentów wykryto współistniejącą dysplazję włóknisto-mięśniową
- I NAJWAŻNIEJSZE: rokowanie było dobre- ryzyko zgonu po roku wyniosło 0 % a nawrotu SCAD 3.3%

Źródło :Combaret N, Motreff P. Registre national des dissections coronaires spontanées : le registre DISCO [French National registry of spontaneous coronary artery dissections : ''DISCO registry'']. Ann Cardiol Angeiol (Paris). 2023 Dec;72(6):101684. French. doi: 10.1016/j.ancard.2023.101684. Epub 2023 Oct 26.
; ; ; ;

05/02/2023

Jak chorują mężczyźni?
Wiemy, że mężczyźni znacznie rzadziej chorują na SCAD. Interesujące dane na temat SCAD u mężczyzn przedstawiono niedawno na łamach amerykańskiego czasopisma JACC: Cardiovascular Interventions. Przedstawiono w nim charakterystykę 123 mężczyzn i porównano do 1050 kobiet ze SCAD. Okazało się, iż mężczyźni:
-byli nieco młodsi w momencie wystąpienia SCAD (49.4 vs 52.0 lat)
-znacznie częściej czynnikiem wywołującym SCAD był u nich intensywny wysiłek fizyczny (58.1% vs 45.4%) zwłaszcza izometryczny (40.2% vs 24.0%). Dla porównania, u kobiet najczęstszym czynnikiem wywołującym był stres emocjonalny (59.3% vs 35.0% u mężczyzn)
-mieli około dwukrotnie rzadziej stwierdzane choroby współistniejące : dysplazję włóknisto-mięśniową (27.8% vs 52.7% ), migrenę ( 17.9% vs 35.8%) , depresję (9.8% vs 20.2%) i pulsujące szumy uszne (8.1% vs 16.2%)
Rokowanie po przebytej chorobie było dobre. Co więcej, w okresie 3-letniej obserwacji mężczyźni byli rzadziej hospitalizowani z powodu bólów w klatce piersiowej aniżeli kobiety (10.6 vs 24.8%)

13/11/2022

Dobre wiadomości dla osób po przebytym SCAD.

Trzy tygodnie temu na łamach czasopisma Journal of the American College of Cardiology ukazała się praca przedstawiająca wyniki 3-letniej obserwacji pacjentów uczestniczących w kanadyjskim rejestrze SCAD. Spośród 750 osób, 640 (85.3%) było leczonych zachowawczo (bez zabiegu), 106 przeszło zabieg angioplastyki wieńcowej a 4 operację pomostowania aortalno-wieńcowego (tzw. bajpasów).
Rokowanie 3-letnie było bardzo dobre. Po 3 latach od przebytego SCAD przeżycie wyniosło 99,3%, ryzyko wystąpienia kolejnego epizodu SCAD 2.4%, zaś udaru mózgu lub tzw. przemijającego epizodu niedokrwiennego (TIA) 1.5%.
Czynnikami ryzyka wpływającymi niekorzystnie na rokowanie było współistnienie choroby o podłożu genetycznym, obecność SCAD związanego z ciążą lub połogiem oraz współistnienie dysplazji włóknisto-mięśniowej.
Kanadyjski rejestr potwierdził również dotychczasowe obserwacje, że u dużej części pacjentek po SCAD występują po zawale dolegliwości kardiologiczne. Najczęściej były to typowe lub nietypowe bóle w klatce piersiowej (zgłaszane przez blisko 1/3 chorych). 20.8 % osób było co najmniej jeden raz na pilnej konsultacji na Izbie Przyjęć , zaś 7.1% było z tego powodu hospitalizowanych.
Podsumowując, rokowanie po zawale serca spowodowanym SCAD jest lepsze aniżeli po zawale o podłożu miażdżycowym, choć dolegliwości bólowe mogą utrzymywać się jeszcze wiele miesięcy po przebytym rozwarstwieniu. Ryzyko kolejnego SCAD może być niższe aniżeli sądzono po wcześniej opublikowanych wynikach badań.

14/11/2021

Jaka powinna być aktywność fizyczna wśród pacjentów po spontanicznym rozwarstwieniu tętnicy wieńcowej?

Jednym z czynników wyzwalających rozwarstwienie tętnic wieńcowych jest nagły lub/i intensywny wysiłek fizyczny: wraz ze wzrostem częstości akcji serca, rośnie ciśnienie tętnicze krwi, warstwy ściany naczynia mogą ulec oddzieleniu.
Czy wobec tego kobiety, które przebyły rozwarstwienie tętnicy wieńcowej, powinny zrezygnować z ćwiczeń fizycznych ?
Nie.
Kobiety, które doświadczyły SCAD są często aktywne zawodowo, chcą podróżować, czuć się dobrze w swoim ciele. Bezruch sprzyja depresji, wzrostowi masy ciała, wzrostowi ciśnienia tętniczego.
Umiarkowany wysiłek fizyczny, regularne ćwiczenia nie tylko sprzyjają dobremu samopoczuciu ale powodują aktywację mechanizmów przeciwzapalnych, sprzyjając korzystnej przebudowie naczyń oraz samego mięśnia sercowego.
Zalecenia odnośnie ćwiczeń fizycznych, opierają się na opiniach ekspertów:
1. Zaleca się trzy razy w tygodniu 30-40minutowy umiarkowany aerobowy wysiłek fizyczny. Intensywność ćwiczeń powinna być dostosowana do kondycji i samopoczucia osoby ćwiczącej.
Wysiłki aerobowe to: trening marszowy, trening na rowerze, umiarkowane ćwiczenia aerobowa, treningi siłowy z maksymalnym obciążeniem do 9kg (przy zachowaniu prawidłowego toru oddechowego i prawidłowej techniki podnoszenia ciężarów)
2. Z zachowaniem ostrożności, możliwe są: wytrzymałościowe treningi aerobowe (biegi długodystansowe), intensywne ćwiczenia siłowe, „odwrócone” pozycje jogi
3. Nie zalecane są wszelkie: sporty walki, wysiłki wymagające próby Valsalvy
Każdy wysiłek powinien być dostosowany do kondycji i samopoczucia Pacjenta, powinien być przerwany w momencie wystąpienia niepokojących objawów (uczucia nadchodzącego omdlenia, zawrotów głowy, bólu w klatce piersiowej i innych).

opracowano na podstawie: Tweet MS, Olin JW, Bonikowske AR, Adlam D, Hayes SN. Physical Activity and Exercise in Patients With Spontaneous Coronary Artery Dissection and Fibromuscular Dysplasia.Eur Heart J. 2021 Oct 1;42(37):3825-3828

22/09/2021

W ostatnich dniach na łamach Kardiologii Polskiej ukazało się w wersji anglojęzycznej stanowisko ekspertów dotyczące postępowania w spontanicznym rozwarstwieniu tętnicy wieńcowej. Dokument ten w wersji polskiej jest dostępny bezpłatnie na stronie Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego. Zachęcam do zapoznania się z jego treścią, poniżej link:

Strona korzysta z plików cookies i innych technologii automatycznego przechowywania danych do celów statystycznych, realizacji usług i reklamowych. Korzystając z naszych stron bez zmiany ustawień przeglądarki będą one zapisane w pamięci urządzenia, więcej informacji na temat zarządzania ...

13/04/2021

Szanowni Państwo,
ponieważ otrzymuję wiele zapytań od Pacjentek w sprawie szczepienia przeciwko COVID-19 chciałbym potwierdzić, że przebyty zawał serca z powodu SCAD nie jest przeciwwskazaniem do szczepienia. NIe ma też żadnych danych wskazujących aby szczepienie zwiększało ryzyko spontanicznego rozwarstwienia.

Dr hab.med. Jacek Kądziela
Narodowy Instytut Kardiologii w Warszawie

29/01/2021

Czy SCAD może powrócić?

Niestety tak. U około 10-15% Pacjentek po zawale serca spowodowanym SCAD, w okresie kilku lat dochodzi do ponownego zawału serca. Przyczyną takiego zawału jest zwykle rozwarstwienie kolejnej tętnicy wieńcowej. Niewiele jest prac naukowych, w których zidentyfikowano czynniki ryzyka wystąpienia kolejnego zawału serca. Jak dotąd w jednym z badań takim czynnikiem ryzyka było nadciśnienie tętnicze a w innym okazała się migrena i dysplazja włóknisto-mięśniowa. Dlatego warto przeprowadzić badania po wystąpieniu SCAD...

Przeczytajcie jak wspomina swoją chorobę i przebyte zawały serca Pani Izabela:

"7 grudzień 2015 - poniedziałek, pierwszy dzień wyczekiwanego urlopu - śniadanie, poranne porządki
i nagle uczucie mrowienia w palcach lewej ręki, dziwny ból przesuwający się do łokcia następnie ucisk na wysokości mostka jakby ktoś położył cegłę na klatkę piersiową i co chwilę dokładał kolejną. Kaszel
i nudności.
Ratownik z wezwanej karetki wykonuje EKG i zgłasza do szpitala pacjentkę z podejrzeniem zawału serca. Zawał w moim wieku? To niemożliwe -pomyślałam.
W szpitalu wykonano mi koronarografię, jedna z tętnic była niedrożna, założono stent.
Niedowierzanie i szok - zawał w wieku 40 lat.

4 marzec 2019 - poniedziałek, od 7 rano w pracy. Około 9.30 po wypiciu szklanki wody poczułam dziwny dyskomfort w klatce piersiowej i lekkie mrowienie w lewej ręce. Po 5 minutach odpoczynku ból ustaje, przy próbie wstania wszystko wraca ze zdwojoną siłą. Tym razem rozpierający ból w klatce nasilający się z minuty na minutę. Znów jak za tamtym razem kaszel i nudności.
Karetka, EKG i podejrzenie drugiego zawału. W szpitalu koronarografia, inna tętnica ciasno zwężona, ze względu na krętą tętnicę w miejscu zwężenia leczenie zachowawcze. Przekierowanie do dalszej diagnostyki w Klinice Kardiologii i Angiologii Interwencyjnej Instytutu Kardiologii w Aninie. Tam dowiedziałam się, że przyczyną obu zawałów serca było rozwarstwienie tętnicy tzw. SCAD. Wykonane badania wykluczyły dysplazję włóknisto-mięśniową.
Drugi zawał w wieku niespełna 44 lat - SZOK to za mało."

21/08/2020

Zespół Ehlers Danlosa (Ehlers-Danlos Syndrome, EDS)
jest bardzo rzadką chorobą tkanki łącznej, uwarunkowaną czynnikami genetycznymi. Jest dziedziczona ale czasami może się pojawiać w wyniku mutacji genu w rodzinie dotychczas nie obarczonej chorobą.
Wadliwy gen sprawia, że tkanka łączna jest osłabiona i nie może odpowiednio spełniać swojej funkcji podporowej.
U chorych z EDS (choruje m.in. piosenkarka Sia) mogą występować następujące objawy : nadmierna ruchliwość stawów, częste zwichnięcia , wiotka, wrażliwa skóra, łatwe siniaczenie się. U pacjentów z EDS częściej występują tętniaki. Przebieg choroby jest różny; od łagodnych dolegliwości do niepełnosprawności. W chwili obecnej nie ma leczenia pozwalającego wyleczyć chorobę.
SCAD bardzo rzadko współwystępuje z zespołem Ehlers-Danlos, jak dotąd nie ustalono jakiego rodzaju związek istnieje pomiędzy tymi chorobami.
Zachęcamy do obejrzenia krótkiego filmiku, w którym Pacjentka z zespołem Ehlers Danlosa pokazuje jak wygląda życie z tą chorobą.

Subscribe to Brut America: https://bit.ly/BrutAmericaYT Stretchy skin, hypermobility, dislocations — these symptoms can be a sign of Ehlers-Danlos syndrome, ...

07/03/2020

Zespół Marfana (Marfan’s Syndrome, MS)

SCAD może wystąpić u osób z zespołem Marfana , choć nie ustalono jakiego rodzaju związek istnieje pomiędzy chorobami.
Zespół Marfana jest uwarunkowaną genetycznie, dziedziczną chorobą tkanki łącznej. Tkanka łączna występuje w całym organizmie: skórze, połączeniach stawowych, ścianach naczyń, ścianach narządów wewnętrznych, pełni funkcję „rusztowania” dla innych komórek.
Osoby dotknięte chorobą charakteryzują się bardzo wysoką i szczupłą sylwetką ciała, długimi kończynami, nadmierną ruchomością stawów. Inne, charakterystyczne cechy zespołu Marfana to: poszerzona aorta, tendencja do tworzenia się tętniaków i rozwarstwienia ściany aorty, tendencja do odwarstwienia siatkówki, wczesny rozwój zaćmy lub jaskry.
Nie istnieje przyczynowe leczenie dla tej choroby. Leczenie objawowe prowadzone jest przez lekarzy wielu specjalności.

Wśród najbardziej znanych ludzi, którzy najprawdopodobniej mieli zespół Marfana wymienia się Abrahama Lincolna, Juliusza Cezara czy Segieja Rachmaninowa.

Jeśli chcecie dowiedzieć się więcej na temat tej choroby, zajrzyjcie na stronę marfan.org.pl

29/02/2020

Dziś 29 lutego- dzień, który zdarza się w kalendarzu najrzadziej.
Właśnie dlatego dziś obchodzimy DZIEŃ CHORÓB RZADKICH (Rare Disease Day), którego celem jest zwiększenie świadomości i wiedzy na temat rzadkich chorób. Pierwszy Rare Disease Day obchodzono 29 lutego 2008 roku, od tego czasu obchodzi się go corocznie w ostatni dzień lutego - w latach przestępnych 29 lutego , w pozostałych latach 28 lutego.

Nasz fanpage został stworzony, aby zwiększyć świadomość na temat choroby będącej przyczyną zawałów serca u młodych kobiet – spontanicznego rozwarstwienia tętnicy wieńcowej (SCAD). Zachęcamy do udostępniania naszych postów. Dziękujemy, że jesteście z nami!