Przygody Stefci

Przygody Stefci Hej, fajnie ze jesteś! Zobacz co nowego w Przygodach Stefci! 🙂

Gdy ktoś pyta: “Co słychać, jak się masz?” - odpowiadam - “Dobrze, powoli do przodu”.Bo nie wiem co innego mogłabym powi...
10/11/2025

Gdy ktoś pyta: “Co słychać, jak się masz?” - odpowiadam - “Dobrze, powoli do przodu”.
Bo nie wiem co innego mogłabym powiedzieć. Czasem przez cały dzień nie mam dwóch minut dla siebie. Może tak powiedzieć każda matka małych dzieci. Ale jednak u mnie jest trochę inaczej. Kwestia perspektywy. To trwa już lata i lata trwać będzie. Czekam aż przyjdzie noc, żeby się położyć i odpocząć ale gdy noc jest nieprzespana to czekam na ranek, bo światło dnia rozgania nocne czarne myśli i nocne emocje. Włączam ekspres do kawy i często ta kawa to jest jedyne na co w tym dniu się ucieszę. Wypiję łyk i wciąga mnie wir obowiązków nie związanych z moją osobą. Koło południa zaczynam być nerwowa, orientuję się, że bardzo mnie boli głowa. Wypiłam szklankę wody i kawę więc wypadałoby coś zjeść i usiąść, tak żeby to ciało, które ignoruję od rana chciało pociągnąć do wieczora. Chciałabym zatrzymać myśli ale przypominam sobie o telefonie do lekarza, bo niedługo czeka nas szpital i że miałam zadzwonić do terapeutki i że jeszcze formularz wypełnić na turnus na przyszły rok. W międzyczasie kupa, siku - nie moje. Dać pić, bo która to już godzina, no i leki. Robię zupę, karmię. O 16 nie mam już totalnie siły. Wypadałoby wyjść z tego biura i wrócić do domu odpocząć - ale moje biuro się nie zamyka. Jeszcze tyle do zrobienia. O 17:30 wraca Daniel. Siada i karmi Stefcię. Dziewczyny oglądają teledyski na rzutniku a dla nas to często jedyny moment żeby się złapać, pogadać, wesprzeć, pokłócić się, przytulić, uśmiechnąć czy co tam jeszcze. Wspólnie się pobawić z nimi. Czy coś zrobić razem. Kolacja, kampania wieczorna, leki, kąpanie i do spania. Jedna uśnie, a z drugą się okaże. Stefcia zasypia(jeśli) ok. 22. Nie da się od niej wyjść żeby się nie obudziła. Nie obejrzymy razem filmu, nie potrzymamy się za ręce. Nie mamy wspólnych wieczorów. Mija kolejna noc i kolejny dzień.
A jak słyszę zdanie: “musisz zadbać o siebie” albo “musicie zadbać o waszą relację“ to coś mi się w brzuchu zaciska. Nie wiem gdzie dołożyć ten kolejny obowiązek.
Albo jak rozmawiam z koleżanką nie widzianą od lat, i ona pyta mnie “co robisz, dalej siedzisz w domku? Och zazdroszczę, też chętnie bym pooglądała jak rosną marchewki” - to wzdycham w środku, uśmiecham się na zewnątrz i mówię: “lepiej powiedz co u ciebie, chętnie posłucham”.
Może kiedyś jak padnie pytanie: “co u ciebie, jak się masz” - to odpowiem po prostu: “kiepsko - ale nie chcę o tym gadać”.
I tak. Prawdą jest to co powiedziała przyjaciółka - nie rozumieją nas terapeuci. Ja myślę, że nie rozumie nas nawet własna rodzina. A systemowe zmiany zadzieją się dopiero kiedy będziemy zauważeni i zrozumieni, choć po części - my - rodzice OzN. Bo taki wakacyjny rozkład dnia jak tu opisuję będzie każdego roku przez dwa miesiące, gdy zacznie się nam szkoła Stefci. A jak skończy 24 lata to już będzie tak codziennie.

P.S. Kocham moje dzieci i mam wspaniałe życie. Nie zmienia to faktu, że należę do grupy podwyższonego ryzyka pod kątem wypalenia rodzicielskiego i wysokofunkcjonującej depresji.

P.S. 2. Post napisany dawno ale zamieszczam w reakcji na tragedię w Poznaniu. Jedyna myśl jaka przyszła mi po przeczytaniu tej informacji to nie szok i niedowierzanie ale taka wewnętrzna zaduma - ciekawe, czy kiedyś to będzie musiał być nasz scenariusz?

Czekanie to trudna sztuka, ale jakże potrzebna rodzicowi.Czekać, robić swoje i obserwować.No to czekam.I czekam.I czekam...
03/11/2025

Czekanie to trudna sztuka, ale jakże potrzebna rodzicowi.

Czekać, robić swoje i obserwować.

No to czekam.
I czekam.
I czekam.

Wbrew swojej naturze, bo ja bym chciała tu, teraz, zaraz i wszystko.
Ale robię swoje i nadal czekam.

Aż czasem coś się zaczyna zmieniać, niepostrzeżenie.
Pojawia się po trochu co jakiś czas, ale i tak to wypieram – bo przecież za chwilę może zniknąć.

I tym sposobem nie wiem, kiedy dokładnie przestaliśmy pakować dla Stefci pampersy na wyjazdy.

Pewnego razu zauważyłam ze zdziwieniem, że przecież już nie używa, więc nie muszę pakować.
Być może stało się to w ostatnim półroczu.
Może dawniej.

Odpieluchowanie to nadal nasz proces (kilkuletni już proces wiecznego prania 😁), ale pampersy “jakoś” zniknęły.

Nie wiem też, kiedy dokładnie zaczęła mówić “mama” – świadomie, z intencją, w momentach kiedy mnie potrzebuje, kiedy się boi, kiedy odbieram ją z przedszkola.

To “mama” pojawia się i znika co jakiś czas.
Nigdy nie byłam pewna, czy to na pewno to.

Teraz jestem pewna.
Jest z nami na tyle długo to wyczekiwane “mama”, że mogę odtrąbić pierwsze słowo naszej córeczki! 🎉

Czasem trzeba tyle na coś czekać, że gdy to coś się pojawia, to dopiero po dłuższej chwili reakcja jest adekwatna.

Że co? Że jak? Naprawdę?!
Wspaniale! Fantastycznie!

YOU GO GIRL!!! 💪💪💪🥳👏🤩

P.S. A czasem, niepostrzeżenie, twoje dziecko wyrasta z fotelika 😅

Radość. Myślę o tym, co się teraz dzieje. Że Stefcia pojechała pierwszy raz na wycieczkę przedszkolną beze mnie. Że w pr...
18/10/2025

Radość.
Myślę o tym, co się teraz dzieje. Że Stefcia pojechała pierwszy raz na wycieczkę przedszkolną beze mnie. Że w przedszkolu zjada zupę. Że zaczyna sama łopatować łyżką jak się jej nabierze. Że podciąga do góry spodnie po toalecie. Że podchodzi do dzieci podczas grupowej zabawy… że odebrałam ją ostatnio po 16!
Wszystkie te rzeczy do niedawna jeszcze były w sferze marzeń.
Pamiętam jak Stefcia miała z 2,5 roku i stanęliśmy przed wyborem przedszkola. Potrzebowałam wtedy, żeby ktoś pomógł mi nieść ciężar odpowiedzialności za jej rozwój. Byłam zagubiona i przestraszona i bardzo się bałam, że źle wybierzemy. Jednocześnie miałam swoje wyobrażenia i wymagania. Przeszliśmy długą drogę przez różne placówki. Decyzje podejmowaliśmy dla jej dobra, ale nie zawsze były trafione. Wydaje mi się z perspektywy, że umykało nam to, co najważniejsze. A najważniejsze to nie projekt rozwoju dziecka, nie ilość terapii w placówce ani złote góry które sobie tam wyobrażamy - najważniejsze to, żeby dziecko mogło być dzieckiem. Zabawa, śmiech, bezpieczeństwo, miłość.
Tu, gdzie jest teraz, nie mogłaby trafić ani wcześniej ani później. Wszystko co się zadziało po drodze, po prostu się musiało zadziać. Dopiero jak zaczęłam na nowo ufać sobie i swojej intuicji, mogłam podjąć decyzję o zmianie. Trudną, dla nas był to duży krok w tył w tamtym czasie, ale teraz wybiegamy! na prostą.
Dziękuję wszystkim Paniom Przedszkolankom, terapeutkom i terapeutom, którzy do tej pory na drodze Stefci dawali jej wsparcie i ciepło, swoją cierpliwość i serce. Szczególnie dziękuję całej ekipie Przedszkola Ziarenko - pani Reni, pani Natalii, pani Marcie i Karolinie za otwartość i odwagę, za wsparcie i zrozumienie i za to, co się teraz dzieje ❤️❤️❤️
Bo my jestesmy spokojni i ona jest spokojna. A jak jest spokój to i radość 😊😊😊

Odpuścić.Trochę jest tak, że muszę, ja, Rodzic dziecka z niepełnosprawnością, w pewnym momencie odpuścić. Powiedzieć: pr...
31/08/2025

Odpuścić.
Trochę jest tak, że muszę, ja, Rodzic dziecka z niepełnosprawnością, w pewnym momencie odpuścić. Powiedzieć: przyjmuję to, co jest. To co dane - i dobre, i złe. Zaakceptować, że nie mam nad wszystkim kontroli - tak, nad tym jak rozwija się moje dziecko też nie.
Ja, jak tylko zaczynam się buntować, wierzgać i złościć, nie zgadzać - to jest jeszcze gorzej. Staję wtedy do nierównej walki - z samą sobą i z moim wyobrażeniem tego, jak mogłoby być, jak chciałabym, żeby było. Walka jest zażarta i zawsze przegrana. A potem trzeba jeszcze wylizać rany, otrzepać kurz i zaprząc swoje osłabione ciało do codziennej roboty. Więc jest gorzej. Nie warto.
Ale skłamałabym gdybym stwierdziła, że mam to już za sobą. Że nie staję regularnie, co jakiś czas, do tego boju. Że przecież minęło 8 lat, więc się ze wszystkim już pogodziłam. Chyba to zawsze będzie proces. Ale odpuszczam niezdrowe wyobrażenia. Nie porównuję nas do rodzin ze zdrowymi dziećmi ani już nawet do rodzin z innymi niepełnosprawnościami. Nie szukam pocieszenia - że ktoś ma gorzej , uff, no to u nas nie jest tak źle, hura.
Nie rozpamiętuję przeszłości - bo może coś gdzieś mogliśmy zrobić lepiej i byłoby teraz lepiej.
I trzymam się chwili. Nade wszystko. Bo nie wiadomo jaka będzie następna.
Ale to wszystko we mnie było - te myśli długo, dluuuugo trzymały się mojej głowy.
Teraz mówię do siebie czule i miło, z wyrozumiałością: kochana, zrobiliście wszystko, co w danym momencie mogliście. Dajesz tyle, ile możesz - nie mniej i nie więcej. Nie jesteś idealna i to jest w porządku. Jesteś najlepszą, nieidealną matką dla swojego dziecka. Po prostu bądź.
Wdzięczność za 8 wspólnych lat ❤️

20/08/2025

Bezsilność jest trudna.
Myślę i myślę jak ją ogarnąć. Nie chcę jej czuć. Ani tych idących z nią w pakiecie frustracji, złości i rozpaczy. Bo trudna jest bezsilność wobec bólu bliskiej osoby.
Trudno jest zachować spokój, zrozumienie i ciepło, gdy kolejna noc jest nieprzespana.
Ale może właśnie jedyne wyjście to się na to zgodzić, że to ona jest teraz częścią naszej ścieżki. Może jedyne co pozostaje to wziąć ją za rękę i pozwolić jej być. Zamienić bezsilność w bezbronność. Niewiem.
W międzyczasie ucieszyć się błyskiem oka i przelotnym uśmiechem, które w Jej oczach wywołuje śpiewane przez dziadka "Koło Młyńskie". Ucieszyć się z kupy w nocniku, z nie zmienionych przez cały dzień jednych spodni, ze zjedzonych ze smakiem posiłków i z tej kąpieli słonecznej, zażywanej na huśtawce.
Ot, iskierki.
„Tylko nie martw się przez cały dzień. Wyznacz sobie na to godzinę a potem ciesz się życiem”. (Jan Kaczkowski)

Sytuacja graniczna to może być ciężki atak padaczki. A może też być zwykły letni wieczór, chwila nieuwagi i zwykłe niepo...
08/07/2025

Sytuacja graniczna to może być ciężki atak padaczki. A może też być zwykły letni wieczór, chwila nieuwagi i zwykłe nieporozumienie. I gdy pada pytanie: gdzie jest Stefcia? A każdy myślał że z tym drugim, to już wiadomo, że jest źle. Bo jesteśmy na wsi u dziadków, tu auta często jeżdżą szybko, a brama została otwarta (tylko na chwilę, bo zaraz ktoś miał wyjeżdżać)...
Biegnę więc sprintem z górki, na boso, w długiej sukience, po kostce brukowej, przez otwartą bramę. I po chwili widzę: 7 aut na awaryjnych wzdłuż drogi i kilku chodzących po ulicy ludzi, ale nigdzie nie widzę Stefci. Mój czas i mój świat się zatrzymują. Nie zatrzymują się tylko moje nogi. Mój mózg już wie najgorsze, a serce zaczyna rozpadać się na kawałki. Po chwili jak zza mgły dociera do uszu: “ Spokojnie, Natalka, spokojnie, mam ją” - i widzę, że jest na rękach u koleżanki z dzieciństwa, nie widzianej już wieki. “Tak myślałam,
że to ona - mówi mi, mówiłam Ci, że Cię znam - mówi do Stefci. A ja biorę ją na ręce i ciekną mi łzy po policzku. Dziękuję. Ona też ma łzy w oczach. Dziękuję. Podchodzi ktoś jeszcze i tłumaczy, że się zatrzymali bo biegła prosto na nich i że przepraszają, że chyba się przestraszyła na obce osoby. Zamykam za nami bramę i zaczynam płakać. Myślę o Jej aniele stróżu i co to musi być za gość - nie taki umięśniony z mieczem, nie. To jest ten typ z rozbrajającym uśmiechem co każdy go lubi i wszędzie go pełno i ma mnóstwo znajomych aniołów i mówi - słuchaj no, jutro moja Stefcia będzie na tej ulicy a twoja Dorota ma ją wziąć na ręce. O tej i o tej. Przysługa za przysługę i puszcza oko. I ja puszczam do Niego oko. Udało się, znowu. Nie wiem, którą zapałkę ze swoich dziewięciu żyć już odpaliła, ale mam nadzieję, że ma ich całe pudełko, w końcu taka jak ona zdarza się jedna na milion.
P.s.1 Wyobrażam sobie radość Stefci jak zobaczyła otwartą bramę i ulicę. Jak biegnie a wiatr jej dmie w żagle - uwielbia wybiegać na ulice i żeby ktoś za nią biegł. Wolność totalna. I totalna nieświadomość zagrożenia. Myślę, że tylko lekko się zdziwiła że nas za nią nie ma. I co to za ludzie i za zamieszanie. Dziękuję jeszcze raz wszystkim dobrym ludziom na naszej drodze. ❤️
P.s.2 Warto jeździć powoli w terenie zabudowanym - jednak można czasem spotkać Stefcię, lepiej tego nie przegapić.🫣🤭

W cuda się nie wierzy. Cuda się zauważa. A te malutkie cuda właśnie dzieją się u nas. Turnusowe cuda.Bo czy cudem nie je...
11/05/2025

W cuda się nie wierzy. Cuda się zauważa. A te malutkie cuda właśnie dzieją się u nas. Turnusowe cuda.
Bo czy cudem nie jest pięć przespanych nocy z rzędu? Jest. (Pierwszy raz w życiu po prawie 8 latach!).
A może cudem są oczy - przepiękne brązowe oczy chłopca, które mówią wszystko to, czego nie mogą usta?
A może cudem jest uśmiech - uśmiech innego chłopca, którym rozpromieniał się za każdym razem, jak nasze oczy spotkały się w jadalni?
A może siła i światło bijące od kobiety, która w arcytrudnej chorobie wnuczki widzi w niej możliwości a nie braki?
Może to, że są tu przy mnie ludzie, na których zawsze mogę liczyć?
Może rozmowa - taka przypadkowo od serca, która zmienia coś w głowie?
Może łza wzruszenia w oku jednej mamy, tej najbliższej, bo własnej.
Może ciche “kocham cię mamo” wyszeptane do ucha od jednej córki.
Może niuch w szyję od drugiej - co w jej języku znaczy dokładnie to samo.
I ta radość moja, że mogłyśmy razem, we trzy, pierwszy raz w życiu, spokojnie spać w jednym łóżku.
Może ten spokój, który jest we mnie gdy wiem, że jest w dobrych rękach (i też wtedy gdy nie muszę zajmować się gotowaniem i sprzątaniem - a tak jest na turnusach🤭).
A może cudem są te anioły (anielice?!), które pracują z naszymi dziećmi i dzięki którym łatwiej nam iść do przodu.
Dla mnie to wszystko są cuda.
Każdy został przeze mnie zauważony dlatego, że chciałam zobaczyć i usłyszany, bo chciałam usłyszeć. Stań. Popatrz. Usłysz.
A wielka wdzięczność za ten turnus leci od nas do całej ekipy FIZJOspot Rehabilitacja Funkcjonalna dr Martyna Brychcy ❤️

28/02/2025

To jest Stefcia.
Ma 7 lat.
Nie pójdzie w swoim życiu samodzielnie do sklepu po bułki.
Ale złapie w Żabce paczkę ulubionych ciastek i przyniesie Ci do kasy 😅
Z rozwojem u dzieci z chorobą rzadką bywa dokładnie tak jak na filmiku - regres goni sukces, jeden krok do przodu, dwa kroki do tyłu. To nie jest tak, że jak się czegoś nauczy to raz i na zawsze (no chyba, że jeść ciastka). Teraz to już wiem.
Jej wyjątkowość bywa bardzo trudna ale koniec końców zawsze w całym tym szaleństwie i zmęczeniu miga jakieś światło. Najczęściej z tych niebieskich oczu ❤️
Dziś Dzień chorób rzadkich. Jesteśmy! Zobacz nas.
Dyrk1a - wada genetyczna Stefci pojawia się z częstotliwością 1:1 000 000. W Polsce jest nas kilkanaście rodzin.
Łącznie na świecie żyje ok. 300 000 000 osób z chorobami rzadkimi. To jak trzecie największe państwo na świecie.
DYRK1A Syndrome Polska

Przeglądam zdjęcia w poszukiwaniu najpiękniejszego uśmiechu poprzedniego roku, do posta o 1,5%, i natrafiłam na to - rad...
16/02/2025

Przeglądam zdjęcia w poszukiwaniu najpiękniejszego uśmiechu poprzedniego roku, do posta o 1,5%, i natrafiłam na to - radość, zachwyt i miłość. Chciałabym ją zawsze widzieć taką. ❤️
Kochani, jeśli chcecie wesprzeć Stefcię i nas w naszych walkach i radościach - polecamy się z rozliczaniem 1,5% podatku.

W formularzu PIT wpisz numer:�KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1,5%” podaj:
38542 Zmarlicka Stefania

Prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.

❤️Na zdjęciu Stefcia ze swoim ukochanym Walentym. Myślę, że jeśli mogłaby wybrać jedno słowo, które może powiedzieć, to ...
14/02/2025

❤️Na zdjęciu Stefcia ze swoim ukochanym Walentym. Myślę, że jeśli mogłaby wybrać jedno słowo, które może powiedzieć, to właśnie byłby “dziadzia”. ❤️

Dziś Dzień Chorych na Padaczkę - w Polsce choroba nazwana potocznie chorobą św Walentego 🙈😊.
Pół roku temu Stefcia miała dwa ataki, jeden po drugim. Zapis doświadczeń z tamtego czasu:

W domu.
“Jakie są Państwa oczekiwania?” - zapytał. Popatrzyliśmy po sobie. Stał, więc patrzył na nas z góry. Każde z nas siedziało z dzieckiem na ręku. Nie wiedział jak nam pomóc, ale w jego pytaniu czuć było pretensję.
„Choroba podstawowa rozpoznana, mają państwo leki…”- zawiesił głos.
“Co mamy robić jak za 3h będzie trzeci atak? Ile Relsedu można podać na dobę?”
“Aaa to muszę sprawdzić.”
Nie sprawdził. Jednak zabrał nas do szpitala.

W karetce.
Stefcia przypięta pasami do łóżka. Ten sam ratownik mówi, że będzie zakładał wenflon. “Wenflon?” - Pytam, żeby się upewnić. Panikuję. - “To może ja ją na ręce wezmę? Po co ten wenflon?”
“No jakby dostała atak”- mówi ten, co przed chwilą z pretensją, że dzwoniliśmy po karetkę.
“Wolałabym, żeby jej w szpitalu założyli.” “Czyli nie zgadza się Pani?”
“Nie.”
“Proszę podpisać.”
“Proszę bardzo.”
(Wiem, jak trudno to u Stefci zrobić, pękają jej żyły i trzeba kilku osób zazwyczaj. Wątpię, że ratownik ma wprawę w wenflonowaniu dzieci. Chcę jej tego oszczędzić)
Nie zbadał jej tętna, saturacji, nie podał tlenu, ale wenflon to będzie zakładał!- wściekam się w myślach.
Masz prawo się nie zgodzić na procedurę medyczną.
Masz prawo powiedzieć nie.
Możesz być z siebie dumna.

W szpitalu.
“Pan będzie monitorował jej stan przez noc. Proszę mierzyć temperaturę. Specjalne pojemniki z termometrem stoją na oknie każdej sali.” Pielęgniarka wychodzi, wraca dopiero rano. Na Pediatrii w Trzebnicy tak się monitoruje wydolność krążeniowo- oddechową pacjenta.

W aucie.
„Jesce las! Mama jesce las fafafafa puścić!”woła nasza dwulatka. Patrzę na mapkę w telefonie - do Trzebnicy zostalo 24km , 15 min drogi. Słuchamy “Psycho Killer” już chyba 6 raz, posłuchamy jeszcze 7 razy. Już na zawsze będę ten kawałek kojarzyć z trasą do szpitala.

Z powrotem w domu.
“Wszyscy są, witam was, zaczynamy już czas, jestem ja, jesteś ty, raz, dwa, trzy… “- śpiewamy. W domu jest tak fajnie, że nawet nie trzeba podróżować. Nic nie trzeba.

Z moich doświadczeń wynika, że ok. 3% personelu medycznego słucha co do nich mówisz, darzy cię empatią i szacunkiem, chce z tobą współpracować. Reszta uważa cię za medycznego konowała, uparciucha, który tylko utrudnia.
Jesteś ekspertką od swojego dziecka.
Jesteś ekspertem od swojego dziecka.
Zawsze o tym pamiętaj. Mów głośno to, co myślisz, i co ci mówi intuicja.

Adres

Wroclaw

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Przygody Stefci umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Udostępnij

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram