Co to jest strona internetowa?

https://dzieciom.pl/podopieczni/38542

Przygody Stefci, Wroclaw (2025)

31/08/2025

Odpuścić.
Trochę jest tak, że muszę, ja, Rodzic dziecka z niepełnosprawnością, w pewnym momencie odpuścić. Powiedzieć: przyjmuję to, co jest. To co dane - i dobre, i złe. Zaakceptować, że nie mam nad wszystkim kontroli - tak, nad tym jak rozwija się moje dziecko też nie.
Ja, jak tylko zaczynam się buntować, wierzgać i złościć, nie zgadzać - to jest jeszcze gorzej. Staję wtedy do nierównej walki - z samą sobą i z moim wyobrażeniem tego, jak mogłoby być, jak chciałabym, żeby było. Walka jest zażarta i zawsze przegrana. A potem trzeba jeszcze wylizać rany, otrzepać kurz i zaprząc swoje osłabione ciało do codziennej roboty. Więc jest gorzej. Nie warto.
Ale skłamałabym gdybym stwierdziła, że mam to już za sobą. Że nie staję regularnie, co jakiś czas, do tego boju. Że przecież minęło 8 lat, więc się ze wszystkim już pogodziłam. Chyba to zawsze będzie proces. Ale odpuszczam niezdrowe wyobrażenia. Nie porównuję nas do rodzin ze zdrowymi dziećmi ani już nawet do rodzin z innymi niepełnosprawnościami. Nie szukam pocieszenia - że ktoś ma gorzej , uff, no to u nas nie jest tak źle, hura.
Nie rozpamiętuję przeszłości - bo może coś gdzieś mogliśmy zrobić lepiej i byłoby teraz lepiej.
I trzymam się chwili. Nade wszystko. Bo nie wiadomo jaka będzie następna.
Ale to wszystko we mnie było - te myśli długo, dluuuugo trzymały się mojej głowy.
Teraz mówię do siebie czule i miło, z wyrozumiałością: kochana, zrobiliście wszystko, co w danym momencie mogliście. Dajesz tyle, ile możesz - nie mniej i nie więcej. Nie jesteś idealna i to jest w porządku. Jesteś najlepszą, nieidealną matką dla swojego dziecka. Po prostu bądź.
Wdzięczność za 8 wspólnych lat ❤️

20/08/2025

Bezsilność jest trudna.
Myślę i myślę jak ją ogarnąć. Nie chcę jej czuć. Ani tych idących z nią w pakiecie frustracji, złości i rozpaczy. Bo trudna jest bezsilność wobec bólu bliskiej osoby.
Trudno jest zachować spokój, zrozumienie i ciepło, gdy kolejna noc jest nieprzespana.
Ale może właśnie jedyne wyjście to się na to zgodzić, że to ona jest teraz częścią naszej ścieżki. Może jedyne co pozostaje to wziąć ją za rękę i pozwolić jej być. Zamienić bezsilność w bezbronność. Niewiem.
W międzyczasie ucieszyć się błyskiem oka i przelotnym uśmiechem, które w Jej oczach wywołuje śpiewane przez dziadka "Koło Młyńskie". Ucieszyć się z kupy w nocniku, z nie zmienionych przez cały dzień jednych spodni, ze zjedzonych ze smakiem posiłków i z tej kąpieli słonecznej, zażywanej na huśtawce.
Ot, iskierki.
„Tylko nie martw się przez cały dzień. Wyznacz sobie na to godzinę a potem ciesz się życiem”. (Jan Kaczkowski)

08/07/2025

Sytuacja graniczna to może być ciężki atak padaczki. A może też być zwykły letni wieczór, chwila nieuwagi i zwykłe nieporozumienie. I gdy pada pytanie: gdzie jest Stefcia? A każdy myślał że z tym drugim, to już wiadomo, że jest źle. Bo jesteśmy na wsi u dziadków, tu auta często jeżdżą szybko, a brama została otwarta (tylko na chwilę, bo zaraz ktoś miał wyjeżdżać)...
Biegnę więc sprintem z górki, na boso, w długiej sukience, po kostce brukowej, przez otwartą bramę. I po chwili widzę: 7 aut na awaryjnych wzdłuż drogi i kilku chodzących po ulicy ludzi, ale nigdzie nie widzę Stefci. Mój czas i mój świat się zatrzymują. Nie zatrzymują się tylko moje nogi. Mój mózg już wie najgorsze, a serce zaczyna rozpadać się na kawałki. Po chwili jak zza mgły dociera do uszu: “ Spokojnie, Natalka, spokojnie, mam ją” - i widzę, że jest na rękach u koleżanki z dzieciństwa, nie widzianej już wieki. “Tak myślałam,
że to ona - mówi mi, mówiłam Ci, że Cię znam - mówi do Stefci. A ja biorę ją na ręce i ciekną mi łzy po policzku. Dziękuję. Ona też ma łzy w oczach. Dziękuję. Podchodzi ktoś jeszcze i tłumaczy, że się zatrzymali bo biegła prosto na nich i że przepraszają, że chyba się przestraszyła na obce osoby. Zamykam za nami bramę i zaczynam płakać. Myślę o Jej aniele stróżu i co to musi być za gość - nie taki umięśniony z mieczem, nie. To jest ten typ z rozbrajającym uśmiechem co każdy go lubi i wszędzie go pełno i ma mnóstwo znajomych aniołów i mówi - słuchaj no, jutro moja Stefcia będzie na tej ulicy a twoja Dorota ma ją wziąć na ręce. O tej i o tej. Przysługa za przysługę i puszcza oko. I ja puszczam do Niego oko. Udało się, znowu. Nie wiem, którą zapałkę ze swoich dziewięciu żyć już odpaliła, ale mam nadzieję, że ma ich całe pudełko, w końcu taka jak ona zdarza się jedna na milion.
P.s.1 Wyobrażam sobie radość Stefci jak zobaczyła otwartą bramę i ulicę. Jak biegnie a wiatr jej dmie w żagle - uwielbia wybiegać na ulice i żeby ktoś za nią biegł. Wolność totalna. I totalna nieświadomość zagrożenia. Myślę, że tylko lekko się zdziwiła że nas za nią nie ma. I co to za ludzie i za zamieszanie. Dziękuję jeszcze raz wszystkim dobrym ludziom na naszej drodze. ❤️
P.s.2 Warto jeździć powoli w terenie zabudowanym - jednak można czasem spotkać Stefcię, lepiej tego nie przegapić.🫣🤭

11/05/2025

W cuda się nie wierzy. Cuda się zauważa. A te malutkie cuda właśnie dzieją się u nas. Turnusowe cuda.
Bo czy cudem nie jest pięć przespanych nocy z rzędu? Jest. (Pierwszy raz w życiu po prawie 8 latach!).
A może cudem są oczy - przepiękne brązowe oczy chłopca, które mówią wszystko to, czego nie mogą usta?
A może cudem jest uśmiech - uśmiech innego chłopca, którym rozpromieniał się za każdym razem, jak nasze oczy spotkały się w jadalni?
A może siła i światło bijące od kobiety, która w arcytrudnej chorobie wnuczki widzi w niej możliwości a nie braki?
Może to, że są tu przy mnie ludzie, na których zawsze mogę liczyć?
Może rozmowa - taka przypadkowo od serca, która zmienia coś w głowie?
Może łza wzruszenia w oku jednej mamy, tej najbliższej, bo własnej.
Może ciche “kocham cię mamo” wyszeptane do ucha od jednej córki.
Może niuch w szyję od drugiej - co w jej języku znaczy dokładnie to samo.
I ta radość moja, że mogłyśmy razem, we trzy, pierwszy raz w życiu, spokojnie spać w jednym łóżku.
Może ten spokój, który jest we mnie gdy wiem, że jest w dobrych rękach (i też wtedy gdy nie muszę zajmować się gotowaniem i sprzątaniem - a tak jest na turnusach🤭).
A może cudem są te anioły (anielice?!), które pracują z naszymi dziećmi i dzięki którym łatwiej nam iść do przodu.
Dla mnie to wszystko są cuda.
Każdy został przeze mnie zauważony dlatego, że chciałam zobaczyć i usłyszany, bo chciałam usłyszeć. Stań. Popatrz. Usłysz.
A wielka wdzięczność za ten turnus leci od nas do całej ekipy FIZJOspot Rehabilitacja Funkcjonalna dr Martyna Brychcy ❤️

28/02/2025

To jest Stefcia.
Ma 7 lat.
Nie pójdzie w swoim życiu samodzielnie do sklepu po bułki.
Ale złapie w Żabce paczkę ulubionych ciastek i przyniesie Ci do kasy 😅
Z rozwojem u dzieci z chorobą rzadką bywa dokładnie tak jak na filmiku - regres goni sukces, jeden krok do przodu, dwa kroki do tyłu. To nie jest tak, że jak się czegoś nauczy to raz i na zawsze (no chyba, że jeść ciastka). Teraz to już wiem.
Jej wyjątkowość bywa bardzo trudna ale koniec końców zawsze w całym tym szaleństwie i zmęczeniu miga jakieś światło. Najczęściej z tych niebieskich oczu ❤️
Dziś Dzień chorób rzadkich. Jesteśmy! Zobacz nas.
Dyrk1a - wada genetyczna Stefci pojawia się z częstotliwością 1:1 000 000. W Polsce jest nas kilkanaście rodzin.
Łącznie na świecie żyje ok. 300 000 000 osób z chorobami rzadkimi. To jak trzecie największe państwo na świecie.
DYRK1A Syndrome Polska

16/02/2025

Przeglądam zdjęcia w poszukiwaniu najpiękniejszego uśmiechu poprzedniego roku, do posta o 1,5%, i natrafiłam na to - radość, zachwyt i miłość. Chciałabym ją zawsze widzieć taką. ❤️
Kochani, jeśli chcecie wesprzeć Stefcię i nas w naszych walkach i radościach - polecamy się z rozliczaniem 1,5% podatku.

W formularzu PIT wpisz numer:�KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1,5%” podaj:
38542 Zmarlicka Stefania

Prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.

14/02/2025

❤️Na zdjęciu Stefcia ze swoim ukochanym Walentym. Myślę, że jeśli mogłaby wybrać jedno słowo, które może powiedzieć, to właśnie byłby “dziadzia”. ❤️

Dziś Dzień Chorych na Padaczkę - w Polsce choroba nazwana potocznie chorobą św Walentego 🙈😊.
Pół roku temu Stefcia miała dwa ataki, jeden po drugim. Zapis doświadczeń z tamtego czasu:

W domu.
“Jakie są Państwa oczekiwania?” - zapytał. Popatrzyliśmy po sobie. Stał, więc patrzył na nas z góry. Każde z nas siedziało z dzieckiem na ręku. Nie wiedział jak nam pomóc, ale w jego pytaniu czuć było pretensję.
„Choroba podstawowa rozpoznana, mają państwo leki…”- zawiesił głos.
“Co mamy robić jak za 3h będzie trzeci atak? Ile Relsedu można podać na dobę?”
“Aaa to muszę sprawdzić.”
Nie sprawdził. Jednak zabrał nas do szpitala.

W karetce.
Stefcia przypięta pasami do łóżka. Ten sam ratownik mówi, że będzie zakładał wenflon. “Wenflon?” - Pytam, żeby się upewnić. Panikuję. - “To może ja ją na ręce wezmę? Po co ten wenflon?”
“No jakby dostała atak”- mówi ten, co przed chwilą z pretensją, że dzwoniliśmy po karetkę.
“Wolałabym, żeby jej w szpitalu założyli.” “Czyli nie zgadza się Pani?”
“Nie.”
“Proszę podpisać.”
“Proszę bardzo.”
(Wiem, jak trudno to u Stefci zrobić, pękają jej żyły i trzeba kilku osób zazwyczaj. Wątpię, że ratownik ma wprawę w wenflonowaniu dzieci. Chcę jej tego oszczędzić)
Nie zbadał jej tętna, saturacji, nie podał tlenu, ale wenflon to będzie zakładał!- wściekam się w myślach.
Masz prawo się nie zgodzić na procedurę medyczną.
Masz prawo powiedzieć nie.
Możesz być z siebie dumna.

W szpitalu.
“Pan będzie monitorował jej stan przez noc. Proszę mierzyć temperaturę. Specjalne pojemniki z termometrem stoją na oknie każdej sali.” Pielęgniarka wychodzi, wraca dopiero rano. Na Pediatrii w Trzebnicy tak się monitoruje wydolność krążeniowo- oddechową pacjenta.

W aucie.
„Jesce las! Mama jesce las fafafafa puścić!”woła nasza dwulatka. Patrzę na mapkę w telefonie - do Trzebnicy zostalo 24km , 15 min drogi. Słuchamy “Psycho Killer” już chyba 6 raz, posłuchamy jeszcze 7 razy. Już na zawsze będę ten kawałek kojarzyć z trasą do szpitala.

Z powrotem w domu.
“Wszyscy są, witam was, zaczynamy już czas, jestem ja, jesteś ty, raz, dwa, trzy… “- śpiewamy. W domu jest tak fajnie, że nawet nie trzeba podróżować. Nic nie trzeba.

Z moich doświadczeń wynika, że ok. 3% personelu medycznego słucha co do nich mówisz, darzy cię empatią i szacunkiem, chce z tobą współpracować. Reszta uważa cię za medycznego konowała, uparciucha, który tylko utrudnia.
Jesteś ekspertką od swojego dziecka.
Jesteś ekspertem od swojego dziecka.
Zawsze o tym pamiętaj. Mów głośno to, co myślisz, i co ci mówi intuicja.

15/01/2025

Ile one ważą?
Ile ważą uczucia?
Naszła mnie dziwna myśl: jak lekko się kocha zdrowe dziecko. I nie chodzi o to, że chorego nie kochasz, bo wręcz przeciwnie, często mocniej. Chodzi mi o to, co się z tą miłością dzieje, jaka ona jest.
Bardzo prosto obrazując - wyobrażam sobie, że miłość do zdrowego dziecka jest tak lekka, że trochę się unosi. Niesie ze sobą dużo niezmąconej radości.
Miłość do chorego dziecka waży dużo, jest przyciężka. Fizycznie odczuwalna. Wyobrażam sobie, że na każdym ramieniu mam ten słodki ciężar paczki cukru. Na lewym i na prawym po jednej paczce, i na karku, i na piersiach i ze trzy paczki na brzuchu. Czuję fizycznie ten ciężar każdego dnia. Ciężar troski, smutku, zmęczenia, odpowiedzialności, bólu, niezgody, złości, bezsilności, poczucia winy i strachu. Strach jest najcięższy i zajmuje najwięcej miejsca. I to nie jest tak, że nie ma tu miejsca na radość i śmiech i lekkość. Jest - ale paczki cukru też są, niezmiennie.
Kiedyś miałam taki sen - jeden z piękniejszych w moim życiu. Idzie w moją stronę Stefcia (a ja właśnie jestem w tym śnie superbohaterką i jestem w trakcie ratowania świata - serio!😂). Idzie Stefcia a potem nagle się chowa do jakiegoś pomieszczenia. Idę za nią choć wiem, że jestem zajęta i zaraz muszę wracać do tego ratowania świata. Patrzę, a tam jest taka sala zabaw, są inne dzieci i się bawią. Stefcia patrzy mi w oczy i mówi : „Dam sobie radę”. Napiszę to jeszcze raz: Stefcia patrzy mi w oczy i mówi: „DAM SOBIE RADĘ”. I odwraca się i idzie do tych dzieci.
…
Doskonale pamiętam to niesamowite uczucie ulgi. I szczęścia. Wszystkie paczki cukru pospadały. Świat też wtedy uratowałam. 💪

No to chyba tego sobie i Wam życzę w tym noworocznym wpisie - żeby nam te rozne paczki cukru ktore nosimy pospadały.

17/11/2024

Jaki jest cel rodzica?
Sztuczna inteligencja mówi, że wychowanie szczęśliwego, samodzielnego i dorosłego człowieka. Jak zadać jej to samo pytanie o cel rodzica dziecka z niepełnosprawnością, to wymienia wsparcie rozwoju, integracji społecznej i samodzielności. O szczęściu już ani słowa. Stefcia właśnie skończyła piąty turnus terapeutyczny w tym roku. Wspaniałe jest to, że możemy ją wspierać. Wspaniałe jest to, że mamy tak duże wsparcie od ludzi wokół nas. Od Was! Dziękujemy. Wszystko to będzie procentować w naszych dążeniach do jak największej samodzielności Stefci. Fundacja zaksięgowała 1,5% na konto Stefci, które nadal będziemy przeznaczać na turnusy, terapie logopedyczne, fizjoterapie, komunikację alternatywną, hipoterapię, może basen - jak zdrowie jej pozwoli. Jednocześnie stawiamy na jej szczęście. Tak jak możemy i umiemy. Żeby lubiła to swoje życie. Bo szczęśliwy ten, kto lubi swoje życie.
Czerpcie garściami z tego uśmiechu ❤️

31/08/2024

7!

21/08/2024

Świadomość to wiedza. To sposób myślenia. Duch, jaźń, jestestwo.
Dyrk1a to wada genetyczna.
Do objawów należą (% występowania): niepełnosprawność intelektualna (100%), opóźnienie w rozwoju (100%), zaburzenia mowy (100%), małogłowie (95%), zaburzenia żywienia (93%), charakterystyczne rysy twarzy (90%), zaburzenia widzenia (79%), padaczka (65%), niska masa ciała (49%), autyzm (46%).
Osoby u których stwierdzono tę wadę to osoby z niepełnosprawnością.
Świadomie mówię: osoba z niepełnosprawnością.
Nie kaleka, nie inwalida, nie niepełnosprawna/niepełnosprawny, nie ułomna/ułomny.
Świadomie mówię: Stefcia komunikuje się niewerbalnie.
„Nie mówi?” - pytasz. „Posługuje się mową niewerbalną” - odpowiadam.
To jak mówimy o świecie w dużej mierze tworzy nam ten świat, bo „wybór słów jest wyborem świata” (Keneth Burke).
I tak. Ma to dla nas ogromne znaczenie. Dziękujemy.❤️

21 sierpnia- Dzień Świadomości o Dyrk1a.

18/07/2024

Czujesz?
To pachnie szczęście.
Pachnie, gdy rano na twój widok uśmiecha się sześcioro oczu.
Pachnie po przespanej nocy.
Pachnie jak jemy razem ugotowany przeze mnie barszcz.
I jak ugryzie mnie komar.
Jak jest ciepło i jak pada.
Pachnie jak jedziemy karetką, gdy na SORze bada ją lekarz, gdy zostajemy w szpitalu i gdy jest po operacji.
Pachnie, gdy widzę jak z bólu ciężko jej chodzić.
Tylko wtedy nie pachniało szczęściem jak nieprzytomną zabierali ją na blok. Wtedy zastygłam. Stałam jak posąg, cała w gotowości, wstrzymałam oddech i nie mrugnęłam powieką dopóki nie przywieźli jej z powrotem. I dopiero gdy położyłam się obok a ona z westchnieniem ulgi wcisnęła swoje stopy między moje uda poczułam, że jego zapach wrócił do mnie ze zdwojoną siłą.
Rozumiem już, że to nasze szczęście to nie jest konkretna chwila, nie pojawia się samo i nie tylko wtedy gdy wszystko jest tak, jak chcemy. Jest trudne, kruche. Jest pracą.
Przyjmuję co mi dane. Doceniam, że mam. Dziękuję.
Martwię się, boję się, wkurzam się, buntuję ale jak wciągnę głęboko powietrze nosem to czuję, że jest. I pachnie.
To pachnie szczęście.
Czujesz?

Przygody Stefci