15/03/2026
Kochana Armio Kubusia 🤍
Ostatni post o leczeniu za granicą wywołał wiele emocji i kontrowersji. Usunęłam go po przeczytaniu niektórych komentarzy. Jednak wciąż nie rozumiem, dlaczego nie miałabym opowiadać o naszych przeżyciach i doświadczeniach. Chcę pokazać innym rodzicom, którzy dopiero wchodzą w ten trudny świat choroby dziecka, że nie wszędzie „jest tak samo”.
To zdanie słyszałam od początku naszej drogi.
Do Barcelony wyjechaliśmy w grudniu, kiedy po badaniach w Polsce pojawiła się informacja, że choroba zaatakowała szpik. Chcę tu coś doprecyzować - nigdy nie mówiłam, że w Polsce nic już nam nie zaproponowano. Pani doktor powiedziała, że ostatnią deską ratunku może być bardzo silna chemio-immunoterapia, której Kuba jeszcze nie miał.
Kubuś był wtedy w bardzo złej kondycji. Pani doktor dodała też, że ta chemia może go zabić. Te słowa wystarczyły, abym zdecydowała się na konsultację za granicą.
W Barcelonie nikt nie obiecywał nam cudów.
Ale dali nam coś niezwykle ważnego - szansę i nadzieję.
Po przyjeździe i wykonaniu badań okazało się jednak, że choroba nie jest wyłącznie w szpiku. Była także w kościach i tkankach miękkich, w tym w wątrobie. To całkowicie zmieniło plan leczenia, który zakładaliśmy przed wyjazdem.
Konieczne było wdrożenie chemio-immunoterapii z innym przeciwciałem niż to stosowane w Polsce.
I właśnie tutaj zaczęłam zauważać różnice między leczeniem onkologicznym w Polsce a w Barcelonie.
Tak - porównuję leczenie państwowe z prywatnym. Ale czy empatię i dobre serce można kupić za pieniądze?
Czy leki przeciwbólowe są dostępne tylko za granicą których nie stosuje się w Polsce?
Oczywiście, że nie. W Polsce również spotkaliśmy wspaniałych ludzi. W Zabrzu mieliśmy cudowną panią doktor prowadzącą, w innym szpitalu niezwykle empatyczną pielęgniarkę.
Ale w Barcelonie to jest norma nie wyjątek.
Normą jest empatia, troska, uważność na małego pacjenta i jego rodzica.
Dobre słowo. Długie rozmowy. Poczucie bezpieczeństwa i komfortu.
Piszę to wyłącznie na podstawie NASZYCH doświadczeń - pobytów w dwóch szpitalach. Nie wiem, jak wygląda opieka w każdym miejscu w Polsce. To była nasza droga i o niej opowiadam.
Wiem tylko jedno - za granicą Kuba cierpiał znacznie mniej.
Opieka przeciwbólowa i paliatywna była na bardzo wysokim poziomie.
Tu ulgę przynosi się szybko. Nie słyszy się:
„dziecko musi się nasycić lekiem” albo „musi wytrzymać, bo już dostało”.
Droga Kubusia była niezwykle trudna.
Brak wychwytu w scyntygrafii.
Brak przeciwciał GD2 w guzie, co oznaczało, że immunoterapia może nie zadziałać - i niestety tak właśnie było.
Amplifikacja genu n-myc, świadcząca o ogromnej agresywności nowotworu.
A na końcu mutacja p53, na którą nie ma obecnie leku celowanego.
Czytam pod postami kłótnie o to, gdzie opieka onkologiczna jest lepsza - w Polsce czy za granicą.
Od początku naszej drogi wiele razy słyszałam, że za granicą jest dokładnie to samo co w Polsce.
Długo w to wierzyłam.
Owszem - protokoły leczenia są podobne w całej Europie.
Ale są kraje, jak Hiszpania, które potrafią je modyfikować indywidualnie pod konkretne dziecko.
Tutaj naprawdę patrzy się na pacjenta jak na jednostkę, a nie tylko przypadek w protokole.
Nie mam żalu do żadnego szpitala, że nie uratowano mojego dziecka (jedynie za niektóre rzeczy jak np, brak biopsji szpiku przez 5 miesięcy).
Dlaczego? Bo to nie wina lekarzy, że choroba zmutowała, stała się oporna i że na te mutacje po prostu nie ma dziś leku.
Te cztery miesiące w Hiszpanii były dla nas pięknym czasem - mimo całego piekła choroby.
Leczenie w trybie ambulatoryjnym było czymś, co dało nam ogromną ulgę.
Powrót do domu po chemii to coś, czego wcześniej nie znaliśmy.
Tutaj dostaje się morfinę w syropie do domu oraz leki na większość skutków ubocznych chemioterapii.
Można odpocząć. Ugotować obiad. Pójść na spacer.
To naprawdę daje siłę - zarówno dziecku, jak i rodzicowi.
Oczywiście, jeśli coś się dzieje, jedzie się na SOR.
Ale to są raczej sporadyczne sytuacje.
Kubuś tak bardzo cieszył się z powrotów do mieszkania.
W Polsce w domu bywaliśmy bardzo rzadko. Długie hospitalizacje wykańczały nas.
Przeczytałam nie dawno post jednej mamy chorego dziecka, że warunki dla rodzica w szpitalu nie mają znaczenia.
A ja pytam: czy to nie rodzic jest filarem, który pomaga dziecku przejść przez to piekło?
Czy normalne łóżko i możliwość zjedzenia posiłku to naprawdę coś niezwykłego?
Oczywiście, że gdy trzeba - rodzic będzie spał nawet na podłodze, byle być przy dziecku.
Ale dziś wiem, że można inaczej.
Można przejść tę drogę trochę bardziej po ludzku.
Najbardziej uderzyła mnie jednak empatia lekarzy i całego personelu.
Przeprowadziłam z nimi wiele rozmów, aby Kubie było jak najlepiej.
Każde dziecko ma swoją izolatkę.
Jeśli pojawia się infekcja - robi się testy.
Gdy są ujemne, dziecko może wrócić do wspólnej przestrzeni.
Gdy dodatnie - zostaje w izolacji do momentu wyzdrowienia.
W poprzednim szpitalu zdarzało się, że dzieci trafiały do jednej izolatki z innym dzieckiem mającym katar i stan zapalny - bo po prostu brakowało miejsc.
Tutaj wszystkie badania wykonuje się na miejscu.
Nie trzeba jeździć między miastami, aby zrobić diagnostykę obrazową.
Badania są wykonywane szybko, dzięki czemu lekarze mają pełny obraz choroby na dany moment.
Czy żałuję, że nie wyjechaliśmy wcześniej?
Bardzo.
Zyskalibyśmy więcej czasu poza szpitalem.
Kuba nie cierpiałby tak strasznie z bólu, którego przez długi czas nie potrafiono opanować.
Krzyczał całymi dniami tak bardzo, że inni rodzice z dziećmi wychodzili z sali.
Czy wcześniejszy wyjazd uratowałby jego życie?
Nie wiem.
Ale wiem, że mógłby cierpieć mniej.
A w tej drodze to czasem jest najważniejsze.
Czasem czytam komentarze, że skoro leczenie było dostępne w Polsce, to powinniśmy zostać i nie wydawać ogromnych pieniędzy na leczenie za granicą.
Dla mnie jednak wszystko było warte jednej rzeczy.
Zaraz po przylocie do Barcelony Kubuś odżył.
Przestało go boleć.
Zaczął jeść.
Przez pół roku wcześniej był karmiony przez sondę - choć trudno mówić o karmieniu, kiedy dziecko każdego dnia zwraca zarówno sondę, jak i preparaty odżywcze.
Myślę, że każdy rodzic, gdyby wiedział, że można choć trochę zmniejszyć cierpienie swojego dziecka, zrobiłby wszystko, żeby to osiągnąć.
Bo można inaczej.
Czasem naprawdę można lepiej. 🤍
To jest warte każdego wysiłku.
Po co to piszę? Tak jak już wspomniałam. Chciałbym wiedzieć to na początku naszej drogi dlatego się tym dzielę.
Jestem Wam ogromnie wdzięczna za możliwość wyboru, bo to dzięki Wam, Waszemu zaangażowaniu i empatii mogliśmy dokonać wyboru ❤️❤️
Dziękuję to za mało 🫶
