Kubuś VS Neuroblastoma

15/02/2026

Kochana Armio Kubusia ❤️

Ból u Kubusia niestety postępuje. Dlatego potrzebne są coraz silniejsze leki, których skutkiem ubocznym jest większa ilość snu.

Udało nam się wywalczyć lek moczopędny - dzięki temu Kubuś w końcu zaczął się wypróżniać. Nie oddawał moczu przez 21 godzin. Myśleliśmy, że objętość jego dużego brzuszka to pełny pęcherz… niestety nadal jest duży, co mówi o tym, że guz główny w jamie brzusznej rośnie. W domu wydawało nam się, że Kuba nabiera masy, a to guz stwarzał takie pozory 💔 bóle wynikają z postępu choroby.

Obecnie Kubuś dużo śpi. Czasem się wybudza, żeby się napić albo pooglądać bajki na tablecie. Mało z nami rozmawia po leku, który bardzo go wycisza, ale najważniejsze dla nas jest to, że nie boli. Mieliśmy dziś godzinny epizod bólowy - leki, które wcześniej pomagały, nagle przestały działać. Lekarze dokładali kolejne, modyfikowali dawki, aż w końcu coś zadziałało i nasz wojownik może odpoczywać.

Ciągle sprawdzamy czy oddycha i okropnie boimy się momentu kiedy możemy zobaczyć, że jest inaczej.

Patrząc za okno przeraża myśl, że nasz świat właśnie rozpada się na milion kawałków a wszystko pędzi i żyje jak do tej pory 💔

Siedzimy bezczynnie, czekając z nadzieją na poprawę sytuacji. Kuba nie je już trzeci dzień, jedynie pije. Czasem mówi, że ciężko mu się oddycha. Psioczy na nas, gdy chcemy się przytulić albo go pogłaskać - w bólu zawsze tak miał, że nie miał ochoty na nic.

Strasznie patrzy się na ukochane dziecko, które gaśnie. Tak bardzo chciałoby się je zatrzymać i uleczyć…

Za tydzień mam urodziny. Moim jedynym marzeniem jest móc w tym dniu tulić Kubusia 😪 Nasza więź zawsze była niezwykła. Nie muszę nadrabiać miłych słów, bo one były z nami każdego dnia. Kuba doskonale wie, jak bardzo jest dla mnie - dla nas ważny. To niesamowity chłopczyk 😪

Kochani, dziękujemy za Waszą empatię i słowa otuchy. Armia Kubusia jest niezwykła. Dziękuję, że w tak trudnym czasie jesteście z nami. Pisanie dla Was to dla mnie również forma terapii i podziękowania za całe dobro, które od Was otrzymaliśmy.

Zdążyliśmy zastosować leczenie od naturopaty przez krótki czas, zakupić sprzęt i spełnić kilka marzeń Kubusia, dzięki Waszemu wsparciu.

„Dziękuję” to zdecydowanie za mało. Jak dobrze, że jesteście ❤️

Nie godzimy się na to wszystko ale nikt nas nie pyta o zdanie. Neuroblastoma zaatakowala po cichu, stwarzając pozory dobrych kilku dni.

14/02/2026

Kochani wiem, że też się martwicie. Ciężko powiedzieć jak jest na ten moment. Noc była spokojna, bez bólu. Dziś od rana Kubę męczyły bóle brzucha, nadal oddaje zbyt mało moczu. Momentami ma trudności z oddychaniem, po duzych dawkach morfiny.
Podanie leków moczopędnych to duże ryzyko spadków cisnienia z którymi mieliśmy problem 2 dni temu, takie spadki są bardzo niebezpieczne.

Gorączki minęły. Kubuś jest spuchnięty i blady. Ilość bakterii w posiewach się zmniejsza natomiast stan ogólny może wskazywać na ostatni czas życia wojownika 😭 tak mówią lekarze.

Ciągle stoimy nad nim i patrzymy czy oddycha. To niewyobrażalny koszmar i ból. Nie wiemy co ze sobą zrobić, czujemy się tak bezsilni 😔

1.5 roku walki, nadziei i wiary po to żeby teraz modlić się o jeszcze kilka chwil razem 😔

Wypieram myśli o końcu. Cały czas mamy nadzieje, że infekcja odpuści a postęp choroby da nam jeszcze moment 😪

Nie mamy sił i słów żeby wyrazić nasz ból patrząc na to wszystko.

Dziękujemy za Wasze wielkie serca i empatię. Kubuś zjednoczył tak wiele dobrych ludzi 🥹

13/02/2026

Kochani,

Wczoraj o 4 nad ranem przyjechaliśmy z Kubą na sor. O 12 w nocy zaczęły się silne bóle lewej strony szyi, które nie mijały po dawkach morfiny.

Po przyjeździe na sor Kuba zasnął i bólowo było dobrze do 14. Później zaczęły się silne bóle głowy, szyi, gorączka i wymioty. Pobrano posiewy. Wyszła bakteria - czekamy na informacje jaka. Gorączka spowodowała chwilową niewydolność nerki - ma jedną. Kuba 16h nie oddawał moczu. Dostał natomiast kilka kroplówek ze wzgledu na zbyt niskie ciśnienie krwi, jest cały opuchnięty. Całą noc pielęgniarki monitorowały co chwilę stan Kubusia. Ciśnienie, temperatura. Od wczoraj bardzo dużo śpi 😪

Czekamy na szczegóły co konkretnie się dzieje, modlę się już nie o wyleczenie a o czas z ukochanym dzieckiem.
To co czują rodzice patrząc na cierpienie swojego dziecka to niewyobrażalny ból.

Kochani módlcie się, aby Kuba wyszedł jeszcze ze szpitala 🙏 doszedł do siebie i spędził z nami jeszcze wiele dobrych chwil 😭

Dzień wcześniej był w super formie, płakał ze szczęścia oglądając Wojana a my mówiliśmy do siebie, że od 2 dni nie boli go głowa ani nic innego.

Wczoraj odbyła się również rozmowa z naszą doktor prowadzącą i tutejszą głową od neuroblastoma.
Dostałam propozycje badania klinicznego od Chin, jednak bez odpowiedzi na mój email zwrotny z pytaniami o szczegóły.
Tak czy inaczej wysłałam tę propozycję tutejszym lekarzom. Po zapoznaniu się z badaniem jednogłośnie stwierdzono, że owe badanie nie przyniosło dotąd zbyt wiele korzyści i nie pomoże u Kuby.

Skutki uboczne leczenia są coraz trudniejsze do kontrolowania, organizm Kuby jest już słaby, plytki krwi same już nie działają a wątroba ma 9 ognisk choroby i ropień.

Od pół roku żadne leczenie nie przyniosło Kubie korzyści. Mamy doczynienia z dużą złośliwością nowotworu. Zrobiłam co mogłam, napisałam w wiele miejsc, rzuciliśmy wszystko w Polsce,aby ratować dziecko. Niestety choroba ciągle jest dwa kroki przed nami, nie do kontrolowania medycyną na dzień dzisiejszy 😭

Tak trudno się pogodzić, tak trudno pozbierać myśli i żyć w tym bólu 😪

11/02/2026

Największe marzenia Kubusia spełnione! Choć apetyt rośnie w miarę jedzenia i teraz chciałby,aby go odwiedził 🫶💚

Serdeczne podziękowania za pomoc dla Marty oraz Marshall - Pies do zadań specjalnych ❤️❤️

I oczywiście ogromne dziękuję dla Wojana za chwilę radości 💚 Specjalnie dla Ciebie Kubuś nagrał podziękowania 🫶

Kuba przy oglądaniu filmiku wzruszył się, płakał i cieszył jednocześnie a my razem z nim 🥹 i tylko takie łzy szczęścia chcemy u niego widzieć 🥹

Wojan to idol naszego wojownika od dawna 🫶

Dziękujemy serdecznie wszystkim za zaangażowanie 🫶

11/02/2026

Dzień dobry Armio Kubusia💚

Na ten moment zbiórka na siepomaga jest nadal aktywna, wciąż mamy nadzieje, że znajdzie się pomoc dla Kuby.

Jednak przypominam, że nie mamy dostępu do pieniędzy na zbiórce. Fundacja siepomaga może opłacić wydatki medyczne wyłącznie na podstawie faktur lub zwrócić koszty za opłacone przez nas wydatki medyczne również na podstawie faktury.

Nie staliśmy się milionerami. Natomiast zrzutka została założona na naturopatę, suplementy, sprzęt który może wesprzeć Kubę oraz na spełnienie jego dziecięcych marzeń.

Jesteśmy wdzięczni za całą pomoc jaką od Was otrzymaliśmy, za Wasze wsparcie i cichą obecność💚 i za możliwość walki o Kubę również w domu.

Cieszę się, że mogłam poznać tyle wspaniałych osób, dla których los Kubusia nie jest obojętny🍀

Kuba na ten moment czuje się dobrze. Apetyt dopisuje, trochę przybrał na wadze, jest aktywny. Ma ochotę na wyjścia z domu, więc korzystamy z każdej dobrej chwili. Nastrój dopisuje, dużo rozmawia co nas bardzo cieszy. Oby taki stan utrzymywał się jak najdłużej 🙏

Co kilka dni mamy kontrolę morfologii w szpitalu, transfuzje płytek lub krwi, wymianę plastra na wejściu centralnym. Niestety organizm Kuby praktycznie sam już nie produkuje płytek krwi i wymagają transfuzji 2 razy w tygodniu.

Przypominam również, że leczenie paliatywne jest w Barcelonie. To koszty, które będą pokrywane ze środków zebranych na siepomaga. I za tą możliwość również jesteśmy dozgonnie wdzięczni. Pytacie czy nie chcielibyśmy wrócić do Polski. Owszem.

Ale jestem przekonana, że tutaj Kuba nie będzie cierpiał. Opieka jest dobra, leczenie przeciwbólowe,, na już,, nie ,, Musi się nasycić lekiem,,
,,Musi wytrzymać,,

W Hiszpanii leczenie jest skuteczne w Polsce zachowawcze. A dla nas rodziców priorytetem jest to żeby Kuba już nie cierpiał. Przeżył wystarczająco.

Z całego serca dziękujemy za to, że jesteście z Nami 💚

🍀Naturopata i marzenia Kubusia:

https://zrzutka.pl/thku54

🍀Wesprzyj naszą codzienność w Barcelonie:

https://zrzutka.pl/brfb3a

Wdzięczna mama Kubusia, Sandra

08/02/2026

Takie dni jak dzisiaj dają siłę, nadzieję i wiarę.
Zwyczajne, proste a często tak dla nas niedostępne.
Dni gdzie dziecko czuje się dobrze, ma energię i dobry nastrój.
Kiedy ma ochotę jeść i się bawić.

Kiedy Ty narzekasz, że dziecko chce wyjść na sanki ja marzę o tym żeby mogł na nich pozjeżdżać.
Chciałabym zatrzymać każdą chwilę razem jak najdłużej.
Tak często nie doceniamy tego ile posiadamy.
Tak łatwo stracić to co najważniejsze w życiu.

„Chwile ulotne jak ulotka”

U nas to brzmi inaczej niż u kogokolwiek.
To te momenty, które trwają sekundę, a ważą tonę.
Śmiech Kuby, który pojawia się nagle, jakby choroba na chwilę wyszła z pokoju.
Jego skupienie w grze, błysk w oku, kiedy coś go wciągnie.
Nasze „teraz”, które jest kruche, ale prawdziwe do bólu.

Ulotne - bo nie wiem ile ich jeszcze będzie.
Jak ulotka - cienkie, delikatne, łatwe do zgubienia…
ale niosą treść, której nikt nam nie odbierze.

I choć świat krzyczy o jutro, rok, prognozy
My żyjemy teraz.
Zbieram te chwile jak najcenniejsze kartki:
zaginają się, drżą w rękach,
ale są dowodem miłości większej niż strach.

🍀Naturopata i marzenia Kubusia:

https://zrzutka.pl/thku54

🍀Wesprzyj naszą codzienność w Barcelonie:

https://zrzutka.pl/brfb3a

06/02/2026

Kochani,

Pytacie o to jak czuje się Kubuś. Na ten moment jest dobrze. Co jakiś czas pobolewa głowa. To są takie momenty, boli głowa, mówi, że ma nudności i mija. Cały czas utyka na nóżkę, większość czasu go nosimy a gdy wychodzimy jeździ w wózku.
Mało już chodzi samodzielnie 😪

Mamy co kilka dni kontrolne morfologie w szpitalu. W środę była transfuzja płytek. Dostaje kolejne odmowy pomocy Kubie. Najlepsza klinika w USA również nie ma nic nam do zaoferowania :(
Choroba jest zaawansowana i oporna na leczenie. Nic nie działa od x czasu przez niekorzystny gen nmyc oraz mutacje P53 na którą nie ma leku celowanego 😪

Bardzo nam z tym wszystkim trudno. Kolejne odmowy to cios prosto w serce. Nie wiadomo co ze sobą robić żeby nie zwariować.

Tak jak już pisałam stosujemy leczenie od naturopaty w domu z nadzieją, że układ odpornościowy się odbuduje po miesiącach leczenia i organizm zawalczy 😪

Na leczeniu paliatywnym zostajemy w Barcelonie. Powrót do Polski powoduje w nas strach o to jak będzie wyglądała nie daleka przyszłość. Po przylocie do Barcelony Kuba odżył. Leczenie przeciwbólowe jest dobre i wiem, że nie będzie przechodził katuszy.

Ciężko cieszyć się wspólnym czasem z okropną wizją przyszłości jaką mamy cały czas w głowie. Kubuś chce spędzać większość czasu w domu, nie ma ochoty na wypady na ten moment, mówi, że jest chory i nie ma sił 😪 apetyt na szczęście dopisuje. Oglada ulubionego Wojana, gra w gry na ps4, czasem ze mną gotuje i są momenty kiedy ma chęć się pobawić.

Piszę ten post ze ściśniętym sercem z szacunku do ludzi którzy zawsze służyli wsparciem, pomocną dłonią i dali nam możliwość zawalczyć o zdrowie synka w innym kraju. Jesteśmy Wam ogromnie wdzięczni za tą możliwość i to, że leczenie paliatywne może odbyć się tutaj, że nie jesteśmy skazani na miejsce gdzie nie chcielibyśmy spędzić tego czasu.

Dziękujemy za Wasze dobro i cichą obecność 💚

To najgorszy czas w naszym życiu. Ból jakiego żaden człowiek czuć nie powinien. Bezsilność rozdzierająca serce i duszę.

Dzieci na to nie zasługują. Nie tak to powinno wyglądać. Nie mam słów, aby opisać nasz ból 😭

🍀Naturopata i marzenia Kubusia:

https://zrzutka.pl/thku54

🍀Wesprzyj naszą codzienność w Barcelonie:

https://zrzutka.pl/brfb3a

04/02/2026

4 luty - Międzynarodowy Dzień Walki z Rakiem.

Rak nie jest „lekcją”.
Nie jest „wyzwaniem od losu”.
Nie jest „czymś, co czyni silniejszym”.

Rak to strach o 3 nad ranem.
To decyzje, których żaden rodzic nie powinien podejmować.
To patrzenie na dziecko, które chce żyć - i bezsilność, która rozrywa od środka.
To świat, w którym dzieci uczą się nazw leków, zanim nauczą się tabliczki mnożenia.
To oddziały onkologiczne pełne ciszy, której nikt nie pokazuje w kampaniach.
Dziś nie chcę „motywować”.
Dziś chcę powiedzieć prawdę.

Rak zabiera zdrowie,czas,spokój, czasem nadzieję.

Ale nie zabiera miłości.
Nie zabiera godności.
Nie zabiera prawa do walki.

Dziś myślę o wszystkich dzieciach, które walczą.
O tych, które przegrały - i o tych, które nadal są tu, mimo że system dawno się poddał.
O rodzicach, którzy każdego dnia funkcjonują tylko dlatego, że muszą.

Jeśli dziś możesz:
🍀wesprzyj
🍀udostępnij
🍀wpłać
🍀nie odwracaj wzroku

Bo rak nie ma daty w kalendarzu.
Ma swoje kryteria wyboru.
Ale nasza obojętność ma konsekwencje.

Dla tych, którzy walczą.
I dla tych, którzy już nie muszą.

🍀Naturopata i marzenia Kubusia:

https://zrzutka.pl/thku54

🍀Wesprzyj naszą codzienność w Barcelonie:

https://zrzutka.pl/brfb3a

Kuba czuje się dobrze. Przyjazd rodziny dodał mu radości. Pobolewa głowa co jakiś czas. Apetyt dopisuje.

Nadal nie mam odpowiedzi dającej nadzieję. Jedna klinika odpowiedziała, że w ciągu najbliższych miesięcy nie mają miejsc, inna poleciła innego lekarza. Jeszcze jedna pani doktor podtrzymała zdanie o leczeniu paliatywnym. Czekam jeszcze na rezultat rozmowy naszej doktor prowadzącej na Europejskiej platformie oraz z ośrodkami o kontakt z którymi prosiłam.
Działamy naturalnie i liczymy na cud.

Dziękujemy za Wasze wsparcie w tym koszmarze.

04/02/2026

Kochana Armio Kubusia 🥰

Zróbmy dla małego wojownika trochę szumu ❤️ Zapraszamy na akcję 1️⃣zł dla Kubusia 🥰

Mamy na grupie ponad 3400 wspaniałych serc, które trzymają kciuki za małego wojownika każdego dnia 💚💚

Jeśli każdy wpłaci 1zł mamy wówczas 3400zł!


Sprawmy aby tak się stało 🥰

Wpłaćcie Kochani tą złotóweczkę z serca dla serca ❤️

Złotówka nie spawi, że staniecie się biedniejsi a dla dzielnego Kuby znaczy wiele ❤️❤️

Oznacza fundusze na dalsze leczenie w miejscu gdzie widzi się szanse i możliwości leczenia 💚💚

To co startujemy? 💚🍀

🍀Naturopata i marzenia Kubusia:

https://zrzutka.pl/thku54

🍀Wesprzyj naszą codzienność w Barcelonie:

https://zrzutka.pl/brfb3a

Z góry serdecznie dziękujemy za okazane serca i wsparcie 🥰

02/02/2026

Kochana Armio Kubusia 💚

Kubuś na ten moment czuje się dobrze. Czasem dokuczają mu chwilowe bóle głowy i noga boli przy chodzeniu. Apetyt jest całkiem dobry.

Dzisiaj przyleciał tata wraz z babcią co bardzo uradowało Kubę ❤️

Rano mieliśmy kontrolę morfologii w szpitalu i rozmowę z onkologiem.

Niestety nie mam w tej kwestii nowych wieści. Hipoteza lekarzy jest taka, że leczenie pierwotnie zadziałało bo stare zmiany zniknęły ale na ich miejsce pojawiły się nowe a guz główny się wzmocnił - najprawdopodobniej komórki nowotworowe szybko się uodporniły na zastosowane leczenie 😪

Nie mamy mutacji, która by pozwoliła na dobranie leku celowanego. Lekarze podejmowali tą decyzje w szerokim gronie i jednogłośnie uznali, że nic nie zahamuje postepu choroby.

Płytki krwi Kuby wymagają już częstych transfuzji a każda chemioterapia ma swoje toksyczności i skutki uboczne.

Na moją prośbę mają się skontaktować na platformie Europejskiej z innymi szpitalami oraz z ośrodkami, które wskazałam, abyśmy wiedzieli, że zrobiliśmy wszystko by pomóc Kubie.

Sama też wysłałam masę maili, niestety póki co mam tylko jedną negatywną odpowiedź.

Nadzieja jest cały czas, że ktoś może jeszcze pomóc 😪

Na ten moment czuję bezradność. I wdzięczność za Wasze otwarte serca na krzywdę Kubusia. Nieustanne wsparcie i chęć pomocy 💚

Dziękujemy, że z nami jesteście w tym okropnym czasie.

🍀Naturopata i marzenia Kubusia:

https://zrzutka.pl/thku54

🍀Wesprzyj naszą codzienność w Barcelonie:

https://zrzutka.pl/brfb3a

01/02/2026

Czym jest bezwarunkowa miłość?

Gdy przy dziecku udajesz uśmiech, a w środku ledwo żyjesz.

Gdy starasz się wyglądać jak zawsze tylko dlatego, aby dziecko nie podejrzewało, że jest źle.

Gdy zbierasz się z łóżka tylko dlatego, że ktoś mały patrzy na ciebie i wierzy, że mama wszystko potrafi.

Gdy twoje serce jest w rozsypce, ale ręce nadal są ciepłe, pewne, obecne

Bezwarunkowa miłość to nie heroizm.
To codzienne „jestem”, wypowiadane wtedy, gdy nie masz już siły mówić nic więcej.

To chwila, w której twoje ciało drży ze strachu, a głos brzmi spokojnie, bo dziecko nie musi znać ciężaru świata.

To decyzja, by nie przekazać mu swojego lęku - nawet jeśli on rozrywa cię od środka.

To łzy, które płyną tak, aby nie zauwazył.

Bezwarunkowa miłość to siedzenie obok łóżka, kiedy noc jest zbyt długa.

To uśmiech, który nie oznacza radości, tylko obietnicę: nie zostawię cię samego.

To bycie silną nie dlatego, że się chce -
ale dlatego, że miłość nie pyta o zgodę.
I jeśli ktoś zapyta, gdzie w tym wszystkim jest nadzieja - to ona nie krzyczy.

Ona oddycha cicho, razem z nim.
Dopóki on oddycha - ja też.

🍀Naturopata i marzenia Kubusia:

https://zrzutka.pl/thku54

🍀Wesprzyj naszą codzienność w Barcelonie:

https://zrzutka.pl/brfb3a

01/02/2026

Kubuś właśnie znalazł na YouTube piosenkę o sobie i dziwił się co on tam robi. Słuchając jej i oglądając najbliższe sercu osoby wzruszył się płacząc i śmiejąc zarazem 💔🥹

Piosenka powstała na prośbę Mamy, z dedykacją dla Dzielnego Syna Kubusia. Kuba przebywa teraz z Rodzicami na ciężkim leczeniu w Barcelonie. Obejrzyj, posłuch...