Strona poświęcona dzieciom z wrodzonymi wadami serca.
24/10/2025
Radość dziecka jest tym większa, im bardziej pozwalamy mu cieszyć się dzieciństwem.
A nasza Misia — wbrew wszystkim przeciwnościom losu — potrafi uśmiechać się niemal zawsze. Ten uśmiech to światło, które rozświetla każdy nasz dzień. Ale gdy go brakuje… wiemy, że coś się dzieje. Że ciało, które każdego dnia walczy o każdy oddech, daje nam cichy sygnał: „potrzebuję chwili”.
Życie dziecka z wadą serca to codzienna walka. To chwile lęku, bezsilności, tysiące myśli, które nie pozwalają zasnąć. Ale to też ogrom siły w tak maleńkim ciałku — siły, której nie sposób opisać słowami. Misia każdego dnia pokazuje nam, jak wygląda prawdziwa odwaga. Jak można żyć pięknie, mimo bólu. Jak można cieszyć się światem, mimo ograniczeń.
Każde jej spojrzenie, każdy śmiech, każdy „tekścik”, który potrafi nas rozbroić w sekundę — to cud. Cud, który mamy szczęście przeżywać codziennie. A kiedy czasem coś przeskrobie i w nas wzbiera złość… wystarczy jedno spojrzenie w te oczy. I już wiemy — to wszystko jest nic wobec tego, że JEST.
Choroba potrafi wywrócić świat do góry nogami. Ale też nauczyła nas dostrzegać to, co naprawdę ważne. Pokazała, że życie to nie pęd, a chwila. Że szczęście to nie perfekcja, a obecność. I że uśmiech dziecka, nawet przez łzy, jest największym skarbem.
Zrobimy wszystko, by ten uśmiech nigdy nie zgasł. Bo w nim mieści się całe nasze życie. 💖
Nie zapominamy rowniez o Was, Aniołach ktorzy oddali znaczną część siebie, by wspomoc nas w walce o zycie Misiaka. Dziekujemy za Twoje 1,5%, które wspiera leczenie Misiaka 🤍🤍🤍
19/09/2025
Cześć Anioły 😉 ponieważ wielu z Was pyta o ostatni pobyt Michasi w szpitalu, w kilku słowach powiem tak... "Mam tę moc, mam tę moc..." a raczej (my) MAMY MOC 😁 W dużym skrócie, abstrahując od dramy sianej na oddziale, Michasi wyniki są zaskakująco dobre!
Lewa komora praktycznie już nie istnieje, natomiast parametry wydolnościowe sięgające stanu sprzed operacji ponad 8000, po operacji 365, spadły! Dzis jest to zaledwie 84! Parametry wątrobowe jak i sama wątroba mają się dobrze. Problem nadal stanowia zastawki: trojdzielna z niedomykalnością istotną oraz neoaortalna z niedomykalnością umiarkowaną. W zapisie ekg występują zaburzenia rytmu serca. Na razie jednak ten stan pozostaje do obserwacji. Niestety, ze względu na enteropatię, pozostajemy dalej przy sterydoterapii. Przez nami kontrola u hepatologa i (co gorsza) sezon infekcji, które skutkują pogorszeniem stanu zdrowia Misiaka lawinowo 😔
Dla mnie jako rodzica, mimo sterty przyjmowanych leków, szeregu czynności wykonywanych na co dzień i faktu, że moje dziecko ma jedną z najcięższych wad serca, powiem tak: JESTEM Z NIEJ DUMNA!
Wbrew wszystkim przeciwnościom losu, ma swoje dzieciństwo, ma siłę i wolę życia. To wszystko napędza mnie do działania i wiem jedno, NIE MA DROGI, KTOREJ NIE DA SIĘ PRZEJŚĆ 🤍 jesteśmy w dobrych rękach ☺️
"Tylko załóż wygodne buty...."
- innej opcji nie biorę pod uwagę...
22/05/2025
Cześć Serducha 🤍 troszkę nas tu mało ostatnio, ale od powrotu ze szpitala czerpiemy z życia ile sie da! Misiak stara się dbać o swoją dietę, choć nie ukrywam że przychodzi nam stosować techniki przekupstwa 😜 bo bialko jest fee! Miesiąc sterydoterapii za nami 💪 na plus 1.5kg 🙈 przynajmniej trochę tego ciałka widać...grunt, że na razie leki "działają". Wydaje sie, ze jest ok. Piszę "wydaje się" bo każdy dzien potrafi mnie zaskoczyć. Przypilnowanie tej istotki, by było jak należy, to niecodzienne wyzwanie. Skrupulatny bilans płynów, kontrole szalejącego inr i obserwacja 24h to pełen etat! Kończymy każdy dzien z nowymi planami, o ktorych realizacji decyduje każdy następny poranek 😔 Za ok 2 tygodnie wybieramy sie na kontolne usg brzuszka i oplucnych, rtg klatki i standardowe badania bialka, albumin oraz parametrów wątrobowych. Po tym wszystkim czeka nas kontrola w ICZMP, której boimy sie jak jasny gwint!
Do tego wszystkiego zostaje nam wizyta w poradni transplantacji wątroby. Na tą jednak musimy chwilę poczekać, bo ni stąd ni zowąd Misia zaczęła kaszleć. Niby to nic a jednak jest w wysokiej grupie ryzyka plastycznego zapalenia oskrzeli... kolejnego ubocznego przekleństwa, z ktorym mierzy się duża czesc dzieci z hlhs. Stąd moj strach staje się większy...
Z tych bardziej przyjemnych wiadomości dla Was to przede wszystkim widok radosnego dziecka!
Tymczasem zajadamy sie groszkiem, szalejemy na świeżym powietrzu i zasypiamy w hamaku na tarasie 😍
Miłości moje największe 🤍🤍🤍
Ps. Piosenka w tle, to najczęściej śpiewany przez Michasie i Tosie kawałek i choć w wielu uszach może nie brzmieć dobrze, dla mnie to hicior tej wiosny!
Do usłyszenia niebawem 🤍🤍🤍
14/04/2025
Siema, siema... widzicie ten nerw? Taaaa.. Misia ma już dość. Czekamy wlasnie w kolejce na USG, z rana poszła kontrola białek, albumin i jonów a przed nami jeszcze wizyta psychologa. Niestety im dalej w las tym trudniej. By móc zapanować nas tym co się dzieje, musimy wesprzeć się rozmową z kimś z zewnątrz... czy idziemy do domu? Tak, najwcześniej w środę... 😔 dramat!
Dobrego dzionka 🌸
10/04/2025
Cześć Serducha! Jestesmy jeszcze w Łodzi... Życie zmusiło nas byśmy pojawiły się na oddziale kardiologii szybciej niż to było przewidziane. Pojawiające się obrzęki na ciele Michasi, słabnący apetyt, bóle brzucha i apatia, były dla nas wyraźnym znakiem, że dzieje się coś złego! Nastąpiła reemisja utraty bialka, znanej jako PLE. Enteropatia to stan zapalny jelit. U dzieci z WWS występuje zazwyczaj po 3 operacji, Fontana. U Michasi z niewyjaśnionych jak dotąd przyczyn, pojawiła się po 2 operacji, Glenna. Wystepuje glownie na skutek drastycznych zmian krazeniowych w organizmie. Odkąd tu jesteśmy wszystko jest nie tak. Utrata bialka, uszkodzona wątroba i stan zapalny jelit to min totalny brak odporności. Mimo, ze z calych sił staramy sie uchronic Misiaka przed infekcjami i budowac bariere odpornoaci, nie wszystko idzie jak bysmy chcieli... będąc tu Michasia złapała NOROWIRUSA. (Obie zlapalysmy - DRAMAT!) Samo cewnikowanie serca, nie dało nam odpowiedzi, co jest bezpośrednia przyczyną reemisji choroby, gdyż serce i krążenie Fontana pracują bez zarzutów. (I to akurat jest dobra wiadomosc) Aktualnie zmagamy się z RSV. Wirusy po prostu kochają pustoszyc organizm Michasi. Decyzją kardiologów i gastroenterologa wróciliśmy do leczenia sterydem. W grę wchodzi również późniejsza fenestracja w tunelu Fontana. Przed nami jeszcze elastografia wątroby. Reasumując... jest do d...y! Uzupełniamy albuminy i jony, zaleczamy każdą najdrobniejszą infekcję i przechodzimy na bardziej restrykcyjną dietę. To pierwszy, najprostszy sposob by wyciszyc chorobę. Calkowite wyleczenie PLE jest niemożliwe 🤷♀️ ale co? Damy rady prawda? Kto jak nie my? 💪💪💪 Dziękujemy, ze z nami jesteście ❤️ Do usłyszenia, mamy nadzieję, że z drogi powrotnej do domu 🥰
27/03/2025
Dzień dobry Serducha 🤍 🤍 jeszcze niedawno pełni radości i wdzięczności, świętowaliśmy rocznicę ostatniej operacji Michasi i nasz szczęśliwy powrót do domu. Ten mały WIELKI człowiek to wulkan energii i woli życia 🥰 Misiak w końcu wróciła do "normalnego" życia! Na prawdę czerpie z niego ile się da, co nas ogromnie cieszy. Jednak ostatni tydzień to dramat 😔
Ten moment kiedy rano wstajesz i widzisz zapuchnięte powieki i obrzęk na nóżkach... następnie obserwujesz osłabienie i zmniejszajacy sie apetyt... Pojawiają się bóle brzucha... po ponad 3 latach ze snu obudziła się enteropatia, która daje się we znaki do tego stopnia, że samo dziecko prosi o to, by jechać do szpitala. Ból, który niemal rozrywa jej brzuszek nie daje za wygraną. Ostatnie dwa dni obie nie umiałyśmy znaleźć sobie miejsca... po konsultacjach z naszą kardiolog, dostałyśmy informacje "SZPITAL NA CITO". Dlatego dzisiaj, tj w piątek meldujemy się na oddziale kardiologii w ICZMP w Łodzi. Jak długo zostaniemy? Nie mam pojęcia... nie wiemy co dokładnie się dzieje? O wszystkim, w miarę możliwości będziemy Was informować 😔 jestesmy spakowane, ruszamy z samego rana 🚘 życzcie nam proszę dużo sił, powodzenia i szybkiego, szczęśliwego powrotu do domu 🙏💪❤️
10/03/2025
5 wspaniałych lat za nami i jeszcze wiele przed nami! Dziękujemy za wszystkie życzenia! Jesteście Kochani ❤️❤️❤️
16/01/2025
Kochani jak co roku możecie wesprzeć Serduszko Michasi, ofiarowując jej swoje 1.5% podatku ❤️
To dzięki Wam udało nam się zwyciężyć walkę o jej życie. To dzięki Waszej pomocy dziś jesteśmy w miejscu, w którym jesteśmy. Za dwa miesiące Michasia kończy 5lat! Taaak, to już 5lat!!! Nieustannie robimy wszystko by nigdy mam jej nie zabrakło ❤️ Dziękujemy za wszystko!
24/12/2024
Zdrowych, spokojnych, pełnych miłości Świąt Bożego Narodzenia życzy Wasz Misiolek z rodziną ❤️❤️❤️
06/11/2024
Dobry wieczór Serduszka 🤍🤍🤍 dawno nas tutaj nie było a to tylko znak, że wszystko idzie w dobrą stronę. I tak też właśnie jest. Wracamy z Łodzi. Byliśmy kontrolnie sprawdzisć pracę naszego najmniejszego serduszka. Razem z Panią dr Anią jesteśmy mega dumne z tego, jak organizm Misiaka radzi sobie z układem fontanowskim. Praca prawej komory znacznie się poprawiła i cała reszta też nieźle wspópracuje. Kwestią dość problematyczną jest na tą chwilę krzepliwosc krwi, która w przypadku Misi, dość ciężko utrzymać w normach. Na echo wyglądało to mniej więcej tak, jakby miliony plemników pędziło w wiadomym kierunku. Tyle, że to nie plemniki a zbyt gęsta krew. Najblizszym czasie czeka nas hepatolog a pozniej kilka dni na oddziale, ale to dopiero wiosną.
Dm***ać i chuchać będziemy już zawsze, strach o Misiaka nigdy nie minie, bo to nie zwykła infekcja...
Na tą chwilę cieszymy się z tego co jest, czerpiemy z życia pełną parą i tego samego życzymy Wam wszystkim!
Miłości, radości, pogody ducha i wsparcia takiego jakie ma nasza familia od samego początku!
Dobrej nocy ❤️
Wracamy do domu... a że mgła jak jasny piernik, uważać trzeba ☺️😉😁
Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Serduszko dla Michalinki umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.
Jesteśmy rodzicami dwójki cudownych córeczek Laury (6 lat) i Tosi (3lata). Oboje z mężem prowadzimy normalne życie, pracując i wychowując nasze dzieci. W 2018 roku udało nam się wprowadzić do własnego domu. I jak przystało we właściwej kolejności „zbudowaliśmy dom, posadziliśmy drzewa” i skoro mięliśmy już dwie córki, zapragnęliśmy mieć jeszcze syna…
Wydawało by się, że się udało! W kwietniu roku 2018 test pokazał dwie kreski. Niestety okazało się, że jest to ciąża pozamaciczna (ektopowa)… w jej efekcie musiałam przejść pilną operację, na szczęście zachowując jajowód… mimo tej przykrej sytuacji, nie poddaliśmy się… dwa miesiące później szczęśliwe dwie kreski znów zabarwiły test ciążowy. Lekarz potwierdził – ciąża prawidłowa. Byliśmy bardzo szczęśliwi! Niestety nie za długo… parę tygodni później serce naszego dziecka przestało bić, doszło do obumarcia płodu, w efekcie poronienia. Nie miałam sił wstać z łóżka…
Aż w końcu… w czerwcu roku 2019, z trzęsącymi rękami, myślami pełnymi obaw i oczami pełnymi łez, oznajmiłam mężowi że jestem w ciąży. Lekarz prowadzący oznajmia: 6 tydzień! Hurra!!! Pierwsze tygodnie były dla nas czasem oczekiwania w strachu i niepewności, gdyż nie było jeszcze widać zarodka. Dwa tygodnie szarpania się z myślami nie mijały zbyt szybko. Warto było jednak czekać…
JEST! JEST MALEŃSTWO I SŁYCHAĆ JEGO SERCE!!!
Cudownie! Czas przyspieszył, wręcz pędził! Z tygodnia na tydzień coraz szybciej. Od wizyty do wizyty nie mogliśmy doczekać się, kiedy znów ujrzymy nasze maleństwo! Pierwsze badania prenatalne wypadły wzorowo! Cieszyliśmy się szalenie! Nie znaliśmy jeszcze płci. Dzidzia nie ułatwiała lekarzowi prowadzącemu badań. Aż tu nagle ok 19 tygodnia, z większym prawdopodobieństwem okazało się, że pod mym sercem zamieszkuje Michalina. Nasze córeńki były przeszczęśliwe! W końcu będą miały „kolejnego kompana” do swoich szaleńczych wygłupów :) Niestety jak się okazało - po drugich badaniach prenatalnych, lekarz prowadzący zauważył pewną nieprawidłowość w budowie serca. Ze spokojem oświadczył nam, że Michalina rozwija się prawidłowo. Jednak, aby wykluczyć zagrożenie trzeba skonsultacji z kardiologiem prenatalnym. W tym momencie nie zdawaliśmy sobie jeszcze sprawy z powagi sytuacji. W sercach tliła się nadzieja, że diagnoza okaże się fałszywa. Niestety tak nie było…
7.11.2019 – HLHS diagnoza postawiona – niedorozwój lewej komory serca, hipoplazja zastawki aortalnej i militarnej… Łzy same cisnęły się do oczu. Z każdym dniem coraz bardziej zagłębialiśmy się w to, co będzie musiała przechodzić nasza córka tuż po narodzinach… Trzyetapowa operacja, komplikacje okołooperacyjne a być może coś, czego byśmy nie chcieli a z czym musimy się liczyć - śmierć…
Nie mogliśmy zrozumieć dlaczego? W szybkim czasie nawiązaliśmy kontakt z wieloma rodzicami dzieci, z wrodzonymi wadami serca. Wokół tego, słyszeliśmy jedno nazwisko prof. Edward Malec. Najlepszy specjalista od małych serduszek. Nie zważając na nic, podjęliśmy próby kontaktu z profesorem. I udało się! Dość szybko odbyliśmy konsultacje w Krakowie, po których podjęliśmy decyzję, że zrobimy wszystko, by nasza córka urodziła się i została zoperowana w Munster. Przeszliśmy wskazane badania genetyczne i echo serca płodu w ICZMP w Łodzi. Zajęła się nami inna równie wspaniała, ciepła, pełna zaangażowania i wiedzy Pani prof. Maria Respondek-Liberska. Wówczas okazało się, że lewej komory nie ma w ogóle a szczęście na przeżycie Michalinki, zależy od sprawności dłoni i wiedzy najlepszych specjalistów za granicą naszego kraju. Rokowania są optymistyczne, mimo to nadal żyjemy w ciągłym strachu przed tym co nas czeka… co czeka naszą córeńkę… Jedyne co możemy zrobić na tą chwilę, to dać naszej córce największe możliwości na to, by mogła cieszyć się dzieciństwem razem ze swoimi siostrami!
Laura i Antosia każdego dnia witają się i żegnają przed snem z „Misią”. A kiedy tylko mają okazję całują brzuszek, tulą się, i pytają „jak się cujes”? Najchętniej były by przy niej na każdej wizycie u lekarzy! Wszyscy, jak tylko jest to możliwe, spędzamy wspólnie bardzo dużo czasu… Pomóżcie nam proszę spędzać ten czas w piątkę! Wiemy już, że nasza Michalinka zakwalifikowała się do operacji w ośrodku w Munster. Jednak cały czas oczekujemy na szczegółowy plan i koszty związane z planowanymi operacjami. Jest to około 350 000 zł. Zostało nam bardzo mało czasu. Sami nie jesteśmy w stanie uzbierać takiej kwoty. Pełni obaw a zarazem nadziei czekamy na narodziny najmłodszej gwiazdki… Dotychczas wspieraliśmy różnych potrzebujących… dziś tej pomocy potrzebuje nasza córeczka… Wierzymy, że dobro wraca do każdego! Pomóżcie nam uratować połówkę serca, która poza brzuszkiem mamusi staje się bezradna, słabiuteńka i krucha…