05/05/2022
PORQUE O AUTISMO EXISTE SIM E AINDA É DESCONHECIDO
Hoje é o dia europeu da vida independente.
Eu cresci autista, e com surdez parcial. Ambos, invisíveis.
A criança que eu fui, mesmo com a melhor família que podia ter, ouviu durante anos e anos que, a culpa das minhas dificuldades eram da minha personalidade (maioritariamente de professores).
Tinha mutismo seletivo, dificuldade na fala por ansiedade social. Era vista como demasiado tímida.
Não ouvia o que a professora dizia nas aulas porque precisava de aparelho auditivo. Era vista como distraída.
Não conseguia comer imensos alimentos devido a texturas por questões sensoriais, um distúrbio alimentar chamado TARE. Era vista como esquisitinha com a comida.
Tinha meltdowns por questões sensoriais. Era vista como demasiado sensível.
Não conseguia sair e ir a uma discoteca (ou odiava). Era vista como antisocial.
Com o diagnostico, troquei todos esses “rótulos”, que destruíam a minha autoestima, para algo que me empodera. Tenho o TARE controlado, um aparelho auditivo que me ajuda a conversar sem ler labios, recebi tratamento para ansiedade e agora uma cadelinha de assistencia para sair de casa.
Hoje em Portugal, ainda temos famílias de autistas, e autistas, a terem o seu diagnostico recusado, por razoes que vos garanto, não estão incluídas na DSM-5. Desde porque a criança olha nos olhos, porque a pessoa é casada, com filhos ou tem amigos, ou porque “não parece”. A falta de conhecimento de profissionais de saúde é bastante pior do que, quem não fala com autistas e suas famílias, pode imaginar.
Imaginem precisar de uma cadeira de rodas, mas ser negada por “não parecerem” precisar.
O primeiro passo para termos acesso a uma vida independente, é sabermos o nosso diagnostico. Devia ser um direito, mas ainda mesmo por isso temos que lutar.
Cerca de 80% das deficiências são invisíveis (dados de hiddendisability), mas raramente são contabilizadas.
Em 2022, lutamos não só pela vida independente, mas também pela visibilidade que nos recusam a dar. Queremos que deficiências/neurodivergências invisíveis, se tornem visíveis, contabilizadas, diagnosticadas e apoiadas.