18/11/2025
Domnule Ministru Alexandru Rogobete ăștia suntem noi 2 pe drumul epilepsiei! O boală care nu se vede, dar există!
Nu știu dacă știți, dar luna noiembrie este 𝐥𝐮𝐧𝐚 𝐝𝐞 𝐜𝐨𝐧𝐬̦𝐭𝐢𝐞𝐧𝐭𝐢𝐳𝐚𝐫𝐞 𝐚 𝐥𝐮𝐩𝐭𝐞𝐢 𝐢̂𝐦𝐩𝐨𝐭𝐫𝐢𝐯𝐚 𝐞𝐩𝐢𝐥𝐞𝐩𝐬𝐢𝐞𝐢 si nimeni nu vorbeste despre asta, sau poate prea putin!
Domnule Ministru, vă vorbește o mamă ale cărui nopți nu mai sunt la fel de pe 25 septembrie 2024 de când copilul meu in urma unei crize epileptice a fost luat cu smurdul de la grădinita.
Nu stiam nimic despre epilepsie, s-a prabusit toata lumea mea.
Am realizat ca nici cei din jurul nostru nu stiu nimic despre acest diagnostic!
Am aflat între timp despre:
💜copii care vor sa se sinucida din cauza stigmatizarii,
💜de copii care nu au posibilitate sa gaseasca un loc liber la un medic neurolog pediatru, pentru că sunt puțini Domnule Ministru.
💜de părinți care se informeaza de pe tik tok si din alte surse obscure in loc de la specialisti
💜de copii care au atacuri de panica
💜de psihologi care nu au prea multe informatii despre această boală si nu stiu cm să ajute
💜despre oameni din jur care nu stiu ce sa faca in cazul unei crize epileptice, ci tot ce stiu este să intepe in deget, sa bage ceva in gura etc...lucruri care NU SE FAC
💜copii care nu vor sa mai mearga la scoala de rusine
💜despre cadre didactice care nu stiu ce sa faca concret daca se intampla in timpul orei
💜despre lipsa medicamentelor din farmacii
💜despre lipsa echipamentelor medicale ( VideoEEG) in spitale
💜lipsa protocolului la nivel national de diagnosticare a copiilor cu epilpsie
💜lipsa unui psiholog care sa vorbeasca cu parintele la primirea diagnosticului, caci totusi domnule Ministru, e epilepsie, nu o raceala care trece.
💜despre incadrarea in grad de handicap a copilului d**a numarul de crize
💜testari genetice nedecontate
Eu, Domnule Ministru, sunt o mamā cu responsabilitatea a 2 copii si grija pentru multi altii! O mamă care anul acesta a infiintat Asociația - Îti sunt alături.
Si stiti ce fac in cadrul asociatiei?
Sprijin copii cu epilepsie si pe parintii lor cu plata pentru terapii, testari genetice, transport, consultatii, totul ca acesti copii sa primeasca cele mai bune ingrijiri. Vorbesc cu parinti, ii ajut cu tot ce pot!
Sunt de una singura si nu e usor deloc! Sunt epuizata...e o lupta grea!
Stiti cate proiecte am? Multe, tare multe si tare mult bine ar face!
Stiti cate usi mi s-au inchis? Multe...
si stiti cat de dureros e? Foarte dureros....nu cred ca mai am lacrimi prea curand! Sunt epuizata...
Domnule Ministru,
ce vă scriu acum nu este doar o listă de probleme.
Este realitatea noastră. Realitatea părinților care trăiesc noapte de noapte si zi de zi cu frica aceea mută:
„Dacă mai face o criză? Dacă nu o aud? Dacă nu sunt langa el, Daca rad copiii de el la gradi/scoala/in parc?
Este realitatea mamelor care adorm cu telefonul în mână și se trezesc la fiecare foșnet.
A familiilor care învață să respire din nou după fiecare EEG facut la sute de km, d**a fiecare criză, fiecare veste neclară.
Epilepsia nu e doar o boală.
Epilepsia este un stil de viață forțat, care ne cere vigilență, putere și sacrificii pe care nu le vede nimeni.
Nu avem voie să obosim.
Nu avem voie să greșim.
Nu avem voie să cedăm.
Vă rog, Domnule Ministru, să ne vedeți.
Să vedeți copiii noștri, părinții lor, adolescenții speriați, medicii copleșiți și toți oamenii care duc lupta asta în tăcere.
Nu cerem privilegii.
Cerem șansa la normalitate.
Șansa ca epilepsia să nu mai fie o rușine, o taină, o povară purtată în spate.
Șansa ca un copil cu epilepsie să poată merge la școală fără teamă.
Șansa ca un părinte să primească sprijin, nu judecată.
Șansa ca sistemul medical să fie pregătit, informat și dotat.
Domnule Ministru,
nu putem schimba trecutul copiilor noștri, dar putem schimba viitorul lor.
Eu am pornit această luptă singură, dar nu o pot duce singură până la capăt.
Am nevoie de sprijin, pentru că văd si aud ce se intampla in jur si vreau sa ma implic!
Vă rog să fiți alături de noi!
Oricand sunt deschisa la o discutie! Vin si la Bucuresti! Stiu drumil...l am facut de multe ori cu Vladut!
Semnat,
Mama lui Vlădut, copil cu epilepsie!
Presedinta Asociatiei Iti sunt alaturi
Photo credit: Studio Robert Ana Fotografie