04/03/2026
💜 Pentru pacienții cu boli rare, fiecare zi contează.
O boală este considerată rară atunci când afectează mai puțin de 5 persoane din 10.000, conform standardelor Uniunii Europene. Deși fiecare dintre aceste afecțiuni are o prevalență scăzută, impactul lor asupra vieții pacienților și familiilor este major, iar parcursul până la diagnostic poate fi lung și dificil.
În domeniul pneumologiei, bolile rare respiratorii, precum fibrozele pulmonare idiopatice, hipertensiunea pulmonară sau alte afecțiuni interstițiale și genetice, necesită expertiză înalt specializată, investigații complexe și monitorizare atentă pe termen lung.
Diagnosticul corect și intervenția timpurie pot influența semnificativ evoluția bolii și calitatea vieții, însă lipsa unor simptome specifice în stadiile incipiente, accesul limitat la centre specializate și nivelul redus de informare pot întârzia identificarea acestor afecțiuni.
În acest context, Institutul de Pneumoftiziologie „Marius Nasta” a fost desemnat de către Ministerul Sănătății drept Centru de Expertiză în Boli Rare respiratorii.
Prin această certificare, ne consolidăm angajamentul de a asigura:
🔹 accesul pacienților la diagnostic specializat
🔹 colaborarea interdisciplinară
🔹 dezvoltarea unor trasee medicale clare și eficiente
🔹 îngrijirea centrată pe pacient
Pentru persoanele afectate de boli rare, timpul până la diagnostic poate însemna ani de incertitudine. Misiunea noastră este să reducem această distanță și să oferim șanse reale la tratament și monitorizare adecvată.
̆nătate