22/12/2015
Medlemsbrev december 2015
Återigen närmar vi oss med stormsteg slutet av året med Jul- och nyårsfirande.
Här följer en kort resumé av vårt års- och medlemsmöte, som ägde rum den 7 november.
·Vid årsmötet avtackades i sin frånvaro, Agneta Hult som bl.a. tagit sig an LAM-möten utomlands och Suzanne Kennedy som varit med sedan starten av LAM Academy och varit med att utforma hemsidan och vår logga. Nils von Koch som ansvarat för stadgar och den ekonomiska redovisningen avtackades personligen vid mötet.
Som ny suppleant valdes Magnus Rådmark, make till vår styrelseledamot Martha Rådmark.
·Vår LAM-läkare, Maryam Fathi gav oss en uppdatering om Lymfangioleiomyomatos, diagnos, sjukdom och behandling.
Förutom hur dagens diagnosverktyg och behandling ser ut, tog Maryam bl.a. upp vikten av en hälsosam livsstil såsom, välbalanserad kost och god sömn samt poängterade att fysisk aktivitet och undvikande stress håller LAM-diagnostiserade i bättre skick. Beträffande förskrivningen av syrgas, som kan vara nödvändig om syresättning kraftigt reduceras vid fysisk aktivitet, görs det olika bedömningar av behovet runt om i landet.
Ett annat ämne som kom upp var ”fytoöstrogener” som LAM-patienter bör undvika. Ämnet finns bl.a. i sojaprodukter och linfrö. Dock kan sojaolja och upphettade sojaprodukter fungera då fytoöstrogener förstörs vid tillagningen.
Mer inom detta ämne kan vi ta upp vid nästa medlemsmöte.
För att ytterligare orientera sig om innehållet i Maryams presentation gå gärna in på:
http://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=5705
eller på Lamfoundations hemsida med LAM-handboken (eng.)
http://www.thelamfoundation.org/images/pdfs/handbook.pdf
-Vår styrelseledamot, Professor Gunnar Norstedt, gick igenom de senaste rönen om LAM-forskningen. Här i Sverige har Gunnar Norstedt lett en studie över hur en antagonist mot hormonet prolaktin påverkar lamceller. För första gången skall forskning inom Lam läggas fram på KI och då av läkaren och doktoranden Dr Amira Said Mohammed Alkharusi. “A Functional Evaluation of Genes in Control of Growth Hormone and Prolactin Sensitivity.”
-Vid mötet genomfördes en Workshop i mindre grupper där det gavs möjligheter att tipsa varandra om Livet efter LAM-diagnos - hjälp i vardagen. Vart vänder jag mig för att hitta användbar Information?
Några tips är:
-Att gå in på Försäkringskassans hemsida för att se vad som gäller om sjukersättning, handikappersättning mm. www.försäkringskassan.se
-Att kontakta sin kommuns socialkontor eller att titta på kommunens hemsida med information hur man får kontakt med biståndshandläggare och arbetsterapeut. Dessa kan hjälpa till om man har behov av att hitta lämpliga hjälpmedel för att klara vardagen. Exempelvis så kan en dörr eller garageport som man ska öppna dagligen vara tung. Då finns det t.ex. elektriska öppnare som kan installeras och som man i bästa fall kan få hjälp av genom kommunen.
-Andra praktiska tips i vardagen som några av våra medlemmar har erfarenhet av då lungfunktionen försämrats är t.ex. att skaffa en elcykel eller en sparkcykel för att förflytta sig på mest syresparande sättet.
Att andas bra
Innan den gemensamma middagen avslutade vi med ett kortandningspass. Bra att bli påmind om hur vi andas och hur vi skall försöka hushålla med det syre vi kan bilda beroende på hur våra lungor fungerar. Programpunkten avslutades med att vi fick njuta av Operasångerskan Michaela von Kochs framförde några romanser ackompanjerad av Majsan Dahling på piano, innan vi intog en god middag / buffé på den Glada Restaurangen som låg i anslutning till lokalen.
Övrigt
-Nästa medlemsmöte är planerat till lördagen den 12 november 2016.
-Bifogar avi för medlemsavgiften på 150: - som tacksamt betalas in på BG 289-3253
-Vi i styrelsen arbetar vidare med att medverka i på olika sätt att sprida kunskap om LAM. Vi är bl.a. representerade i en grupp inom ELF, European Lung Foundation där man vill bygga upp en gemensam kunskapsbas och formulera riktlinjer för vården av LAM-patienter inom Europa. ELF, arbetar för;
1.Att samla information om LAM-specialister som finns i Europa. Både läkare och forskare och var det finns LAM–center.
2.Att bygga upp en bra hemsida med aktuell information om behandling och forskning
3.Informationsinsamling genom en arbetsgrupp bestående av representanter från de Europeiska länderna. LAM Academy finns med där.
4.Att sprida information genom artiklar mm.
5.Gemensamma riktlinjer i Europa för omhändertagande och behandling av LAM-patienter. Se länk http://www.europeanlung.org/en/
JULKLAPPSTIPS
Ge ett medlemskap i LAM Academy genom att sätta in 150: - på BG 289-3253, notera namn, e-mail och om det rör sig om ”Stöd medl.” på inbetalningen.
Donera medel till LAM-forskning. BG 289-3253. Notera ”Forskning” på inbetalningen.
Vi får önska Er alla en riktigt God Jul och Ett Gott Nytt ÅR
Anette von Koch
Ordförande LAM Academy
