UCMS «Українська спільнота людей з розсіяним склерозом», Kyiv (2026)

24/11/2025

Друзі!
Запрошуємо на теплу й щиру Різдвяну зустріч "Відчуй себе", що організована спільнотою UCMS "Українська спільнота людей з розсіяним склерозом" та відбудеться наживо 20.12.2025 у Києві.
Таку назву ми обрали не випадково. Адже РС вимагає прислуховуватися до своїх відчуттів цілодобово. Але ж нам треба продовжувати жити з новими відчуттями себе та світу. Тож, не пропустіть:
📅 Дата: 20 грудня 2025
Початок об 11:00
📍 Місце: м. Київ, Radisson Blu Hotel, Братська 17-19
Формат: оффлайн – зустріч наживо
📌 Реєстрація: https://forms.gle/ELLQCaEkF5wvcsEJ7
Хто і про що буде говорити?
🔸Дмитро Поліщук, засновник спільноти UCMS
Координуватиме подію та поділиться історіями людей, які живуть із розсіяним склерозом.
🔸Олег Созонтович Чабан, академік, професор, один із найвідоміших фахівців у сфері ментального здоров’я.
Проведе бесіду про психологічне самопочуття при РС та відповідатиме на ваші запитання.
🔸Тетяна Олександрівна Кобись, завідувачка Центру демієлінізіруючих захворювань нервової системи Київської клінічної лікарні N 4.
Підготує відповіді на ваші запитання.
👉 Залишайте їх у цій формі — ми неодмінно передамо все спікерам: https://forms.gle/CYNzkVP17N7QcbxR6
Приходьте! Щоб отримати підтримку, розуміння й долучитися до відвертої розмови про те, що насправді хвилює. Це буде зустріч, яка допоможе залишатися сильними — навіть тоді, коли сил здається обмаль.
Зустріч, що допоможе "Відчути себе".

14/11/2025

🏅 Нобелівська премія 2025: вчені відкрили, як зупинити імунну систему від атаки на власне тіло! 🧬💉

Це відкриття, що рятує життя, чекали десятиліттями.

Нобелівську премію з фізіології та медицини 2025 року отримали Мері Бранкоу (Mary E. Brunkow), Фред Рамсделл (Fred Ramsdell) та Шімон Сакагучі (Shimon Sakaguchi) за розкриття механізму, який пояснює, чому наша імунна система не атакує саму себе.

🔬 Їхня робота розкрила фундаментальну таємницю — механізм периферійної імунної толерантності, що не дозволяє імунітету знищувати здорові клітини.
Ключову роль тут відіграють регуляторні Т-клітини (Treg) — особливий тип імунних клітин, які стримують надмірну реакцію організму.

🧠 У 1995 році Сакагучі вперше виявив ці клітини й довів, що саме вони запобігають аутоімунним хворобам.
Пізніше Бранкоу та Рамсделл знайшли ген FOXP3, який контролює роботу Treg-клітин, вивчаючи рідкісне аутоімунне захворювання у дітей.

✨ Розв’язка настала, коли Сакагучі довів: FOXP3 — це “головний вимикач”, який вмикає імунну стриманість.
Це стало проривом, який змінив уявлення про самоконтроль імунної системи.

Сьогодні відкриття лауреатів стало основою для:

лікування аутоімунних хвороб (наприклад, діабету 1 типу, розсіяного склерозу, ревматоїдного артриту),

покращення приживлення трансплантатів,

і навіть посилення імунотерапії раку — коли потрібно “вимкнути” імунне гальмо в пухлинах.

🧩 Те, що колись було загадкою, тепер стало одним із найвпливовіших відкриттів сучасної імунології.

📚 Джерело:
Nobel Prize in Physiology or Medicine 2025 — Mary E. Brunkow, Fred Ramsdell & Shimon Sakaguchi.

#НобелівськаПремія #Імунітет #Медицина #Наука #Аутоімунітет #Імунологія #здоровя

03/11/2025

Які хитрощі ви використовуєте вдома, щоб берегти сили? Поділіться в коментарях 👇

🌿 Поради з організації дому, щоб менше втомлюватися 🌿

Життя з розсіяним склерозом часто вимагає більше сил навіть для простих щоденних справ. Але невеликі зміни в організації простору можуть значно полегшити побут і зберегти енергію.

✅ Тримайте найнеобхідніше під рукою. Зберігайте предмети, які ви часто використовуєте, на зручній висоті, щоб не доводилось постійно нахилятися чи вставати на стілець.

✅ Використовуйте допоміжні засоби. Наприклад, стілець у ванній для душу, спеціальні поручні біля ліжка або в туалеті, легкі органайзери на кухні.

✅ Оптимізуйте побутову техніку. Робот-пилосос, електрочайник з автоматичним вимикачем, мультиварка — це не «розкіш», а помічники, які зберігають ваші сили.

✅ Зробіть «зони відпочинку». Навіть у кухні чи вітальні можна поставити зручний стілець, щоб у разі втоми сісти на хвилинку.

✅ Менше клопоту — більше сил. Використовуйте легкі ковдри та зручний одяг без складних застібок, щоб не витрачати зайвої енергії.

🌸 Пам’ятайте: організація дому під себе — це не примха, а частина турботи про здоров’я.

Підписуйтесь на наші мережі:

Група - https://www.facebook.com/groups/553269980801318
Instagram - https://www.instagram.com/ucmsorg/
Youtube - https://www.youtube.com/c/UCMSorg
Telegram - https://t.me/+4f-qYPlmpz1mZTY6

#розсіянийсклерозукраїна #розсіянийсклероз #аутоімунні

30/09/2025

Від цієї інформації і справді стає легше! Чи часто вам вдається просто побути в тиші з собою?

Навіть просто спокійно лежати на ліжку може бути дуже корисно при РС 💙

Ось чому:
🧘 Зниження навантаження на нервову систему — коли ви лежите в тиші, мозок отримує менше сигналів і «перевантаження» зменшується.
😌 Розслаблення м’язів — тіло перестає напружуватися, знижується спастичність.
🌙 Відновлення енергії — при РС втома може бути сильною, і навіть короткий відпочинок допомагає відчути більше сил.
🫁 Природне заспокоєння дихання — у спокої дихання стає глибшим і повільнішим, що вже саме по собі діє як легка «дихальна практика».
🧠 Емоційний баланс — тихий відпочинок допомагає знизити тривожність і стабілізувати настрій.

Тобто лежання в спокої — це не «нічого не робити», а справжній спосіб допомогти тілу і нервовій системі відновитися.
І саме зараз важливо поговорити про основне-спокій
Чому важливо зберігати спокій:
Ти маєш менше шансів на загострення. Психологічне напруження може викликати новий напад хвороби.
Ти легше переносиш симптоми. У стресі посилюється втома, слабкість, біль чи проблеми з рівновагою.
Краще працює нервова система. Коли людина спокійна, нервам легше «справлятися» зі своєю роботою.
Поліпшується сон. А від якісного відпочинку залежить відновлення організму.
З’являється більше сил. Спокій допомагає почуватись упевненіше й контролювати своє життя.

Тому лікарі радять людям із РС вчитися розслаблятися: робити дихальні вправи, медитувати, займатися легким спортом або спілкуватися з психологом.

Підписуйтесь на наші мережі:

Група - https://www.facebook.com/groups/553269980801318
Instagram - https://www.instagram.com/ucmsorg/
Youtube - https://www.youtube.com/c/UCMSorg
Telegram - https://t.me/+4f-qYPlmpz1mZTY6

#розсіянийсклерозукраїна #розсіянийсклероз #аутоімунні

23/09/2025

МСЕК без паніки: список документів для оформлення інвалідності

В Україні для отримання групи інвалідності при розсіяному склерозі потрібно пройти медико-соціальну експертну комісію (МСЕК). Для цього готують пакет документів.

👉 Направлення на МСЕК
• Форма № 088/о – «Направлення на МСЕК» (видає сімейний лікар або лікуючий невролог, який спостерігає пацієнта).

👉Медичні документи
• Виписка з історії хвороби (форма 027/о) з діагнозом «розсіяний склероз» та описом перебігу захворювання.
• Дані обстежень: МРТ головного/спинного мозку, результати люмбальної пункції (якщо робили), викликані потенціали, лабораторні аналізи.
• Характеристика перебігу захворювання (частота загострень, ступінь відновлення).
• Консультації суміжних спеціалістів (офтальмолог, психіатр, реабілітолог — за потребою).

👉Адміністративні документи
• Паспорт та ідентифікаційний код.
• Заява на проведення експертизи.
• Трудова книжка (для тих, хто працює/працював).
• За наявності – характеристика з місця роботи/навчання.

👉Інші документи (за потребою)
• Акт про нещасний випадок чи профзахворювання (якщо має відношення до стану).
• Військовий квиток (для військовозобов’язаних).

Зверніть увагу:
• Рішення МСЕК приймається на основі клінічних проявів та ступеня обмеження життєдіяльності, а не лише наявності діагнозу.
• При РС часто встановлюють ІІ або ІІІ групу інвалідності, у більш тяжких випадках – І групу.
• Термін інвалідності може бути безстроковим (якщо перебіг тяжкий і прогноз незворотний) або з необхідністю переогляду (зазвичай раз на 1–2 роки).

Підписуйтесь на наші мережі:
Група - https://www.facebook.com/groups/553269980801318
Instagram - https://www.instagram.com/ucmsorg/
Youtube - https://www.youtube.com/c/UCMSorg
Telegram - https://t.me/+4f-qYPlmpz1mZTY6

#розсіянийсклероз #розсіянийсклерозукраїна #рс #аутоімунні

17/09/2025

ЩО ТУТ РОБИТЬСЯ?

Сказати, що ситуація з розсіяним склерозом (РС) в Україні вирішена — ні. Але є кілька ознак, що деякі аспекти покращуються. Ось наші спостереження, плюси й мінуси.

Що не може не радувати😉

💪створюються нові програми підтримки пацієнтів
💪Компанія Roche Україна запускає програму “За межі обмежень, за межі РС” саме щоб полегшити доступ до інноваційної терапії для тих, хто не може отримати її через державне фінансування.
💪Також у Рівненській області збільшили вдвічі кількість пацієнтів із РС, які отримають доступ до лікування завдяки меморандуму та реалізації місцевих ініціатив.
Закупівлі й фінансування державою відбуваються активніше
💪МОЗ і уряд оголошують нові тендери, закупівлі імунобіологічних препаратів, наборів лікарських засобів, державні програми.

Очевидні мінуси😭

Низький рівень покриття ліками.
За даними, пацієнти з РС в Україні забезпечені державними препаратами лише на ~20 %.
Це означає, що більшість потреби не задовольняється через бюджетні програми.
Неоднакова доступність по регіонах.
Через війну, через логістичні проблеми , через те, що деякі території пошкоджені, доступ до ліків, діагностики, лікування може суттєво відрізнятись.
Брак інноваційних чи дорогих препаратів в державних програмах.
Хоч є ініціативи, але не всі нові або ефективні терапії включені або доступні через державне фінансування. Це змушує пацієнтів звертатись до приватного сектору або заробляти кошти самостійно.

📍Існують позитивні зміни: з’являються нові програми, розширюється кількість людей, які отримують лікування, йдуть закупівлі.
Але поки ці покращення — фрагментарні, не у всіх регіонах, не для всіх хворих, особливо тих із потребою в більш дорогих чи інноваційних ліках.

10/09/2025

Нагадуємо, що вже завтра 1️⃣1️⃣вересня відбудеться конференція для людей з РС “Розсіяний склероз без обмежень. Разом сильніші!”

Онлайн трансляція заходу відбудеться на офіційній сторінці UCMS «Українська спільнота людей з розсіяним склерозом»

✅Підписуйтесь

До зустрічі!

09/12/2024

Ось так і обнулилась наша історія. Ми того не чекали і не хотіли, але нашу історію було вкрадено.
Що ж, вчимося на своїх помилках. Не можна довіряти кому попало. Бо навіть «порядні» на перший погляд люди, можуть вдарити у самий болючий момент.
Шо ж сказати, ми рухаємося вперед. Бо доки існує РС, доти існують пацієнти. Ми не бізнес, ми соціальна пацієнтська організація. Давайте не забувати про мету та інструменти.
А головний наш інструмент - совість.

#разомсила #розсіянийсклероз

UCMS «Українська спільнота людей з розсіяним склерозом»

24/11/2025

14/11/2025

03/11/2025

30/09/2025

23/09/2025

17/09/2025

10/09/2025

09/12/2024

Address

Website

Alerts

Contact The Practice

Shortcuts

Share

Category