UCMS «Українська спільнота людей з розсіяним склерозом»

Home
Ukraine
Kyiv
UCMS «Українська спільнота людей з розсіяним склерозом»

Contact information, map and directions, contact form, opening hours, services, ratings, photos, videos and announcements from UCMS «Українська спільнота людей з розсіяним склерозом», Medical and health, Kyiv.

16/10/2025

🌍 ECTRIMS 2025: новий фокус — точність і персоналізація у лікуванні розсіяного склерозу

📅 У вересні Барселона приймала щорічний конгрес ECTRIMS 2025 — наймасштабнішу подію у світі, присвячену дослідженням і терапії розсіяного склерозу.
Цьогорічна тема — “A New Era of Precision” — підкреслює перехід медицини до максимально індивідуального підходу: від точнішої діагностики до персоналізованого підбору лікування.

🔹 Серед ключових напрямів, які обговорювали експерти:
• персоналізоване лікування (precision medicine) — коли терапію підбирають з урахуванням особливостей конкретного пацієнта;
• нові дані про роль імунних клітин та механізми запалення;
• розвиток моноклональних антитіл і клітинних терапій (зокрема CAR-T);
• феномен PIRA — приховане прогресування без рецидивів;
• когнітивні розлади, втома й інші симптоми, що впливають на якість життя;
• вплив харчування: дослідження підтверджують, що ультраоброблені продукти можуть посилювати активність хвороби;
• довготривала ефективність терапій — наприклад, нові результати щодо Mavenclad (клардабіну) показали відсутність прогресування інвалідності у більшості пацієнтів протягом 4 років.

🧭 Основна ідея:
Майбутнє лікування РС — це персоналізація, раннє втручання, точна діагностика й увага до способу життя.
ECTRIMS 2025 ще раз показав: сьогодні РС — це стан, який можна контролювати, а не вирок.

🔗 ECTRIMS 2025 — A New Era of Precision
Більше деталей — ectrims.eu

30/09/2025

Від цієї інформації і справді стає легше! Чи часто вам вдається просто побути в тиші з собою?

Навіть просто спокійно лежати на ліжку може бути дуже корисно при РС 💙

Ось чому:
🧘 Зниження навантаження на нервову систему — коли ви лежите в тиші, мозок отримує менше сигналів і «перевантаження» зменшується.
😌 Розслаблення м’язів — тіло перестає напружуватися, знижується спастичність.
🌙 Відновлення енергії — при РС втома може бути сильною, і навіть короткий відпочинок допомагає відчути більше сил.
🫁 Природне заспокоєння дихання — у спокої дихання стає глибшим і повільнішим, що вже саме по собі діє як легка «дихальна практика».
🧠 Емоційний баланс — тихий відпочинок допомагає знизити тривожність і стабілізувати настрій.

Тобто лежання в спокої — це не «нічого не робити», а справжній спосіб допомогти тілу і нервовій системі відновитися.
І саме зараз важливо поговорити про основне-спокій
Чому важливо зберігати спокій:
Ти маєш менше шансів на загострення. Психологічне напруження може викликати новий напад хвороби.
Ти легше переносиш симптоми. У стресі посилюється втома, слабкість, біль чи проблеми з рівновагою.
Краще працює нервова система. Коли людина спокійна, нервам легше «справлятися» зі своєю роботою.
Поліпшується сон. А від якісного відпочинку залежить відновлення організму.
З’являється більше сил. Спокій допомагає почуватись упевненіше й контролювати своє життя.

Тому лікарі радять людям із РС вчитися розслаблятися: робити дихальні вправи, медитувати, займатися легким спортом або спілкуватися з психологом.

Підписуйтесь на наші мережі:

Група - https://www.facebook.com/groups/553269980801318
Instagram - https://www.instagram.com/ucmsorg/
Youtube - https://www.youtube.com/c/UCMSorg
Telegram - https://t.me/+4f-qYPlmpz1mZTY6

#розсіянийсклерозукраїна #розсіянийсклероз #аутоімунні

23/09/2025

МСЕК без паніки: список документів для оформлення інвалідності

В Україні для отримання групи інвалідності при розсіяному склерозі потрібно пройти медико-соціальну експертну комісію (МСЕК). Для цього готують пакет документів.

👉 Направлення на МСЕК
• Форма № 088/о – «Направлення на МСЕК» (видає сімейний лікар або лікуючий невролог, який спостерігає пацієнта).

👉Медичні документи
• Виписка з історії хвороби (форма 027/о) з діагнозом «розсіяний склероз» та описом перебігу захворювання.
• Дані обстежень: МРТ головного/спинного мозку, результати люмбальної пункції (якщо робили), викликані потенціали, лабораторні аналізи.
• Характеристика перебігу захворювання (частота загострень, ступінь відновлення).
• Консультації суміжних спеціалістів (офтальмолог, психіатр, реабілітолог — за потребою).

👉Адміністративні документи
• Паспорт та ідентифікаційний код.
• Заява на проведення експертизи.
• Трудова книжка (для тих, хто працює/працював).
• За наявності – характеристика з місця роботи/навчання.

👉Інші документи (за потребою)
• Акт про нещасний випадок чи профзахворювання (якщо має відношення до стану).
• Військовий квиток (для військовозобов’язаних).

Зверніть увагу:
• Рішення МСЕК приймається на основі клінічних проявів та ступеня обмеження життєдіяльності, а не лише наявності діагнозу.
• При РС часто встановлюють ІІ або ІІІ групу інвалідності, у більш тяжких випадках – І групу.
• Термін інвалідності може бути безстроковим (якщо перебіг тяжкий і прогноз незворотний) або з необхідністю переогляду (зазвичай раз на 1–2 роки).

Підписуйтесь на наші мережі:
Група - https://www.facebook.com/groups/553269980801318
Instagram - https://www.instagram.com/ucmsorg/
Youtube - https://www.youtube.com/c/UCMSorg
Telegram - https://t.me/+4f-qYPlmpz1mZTY6

#розсіянийсклероз #розсіянийсклерозукраїна #рс #аутоімунні

17/09/2025

ЩО ТУТ РОБИТЬСЯ?

Сказати, що ситуація з розсіяним склерозом (РС) в Україні вирішена — ні. Але є кілька ознак, що деякі аспекти покращуються. Ось наші спостереження, плюси й мінуси.

Що не може не радувати😉

💪створюються нові програми підтримки пацієнтів
💪Компанія Roche Україна запускає програму “За межі обмежень, за межі РС” саме щоб полегшити доступ до інноваційної терапії для тих, хто не може отримати її через державне фінансування.
💪Також у Рівненській області збільшили вдвічі кількість пацієнтів із РС, які отримають доступ до лікування завдяки меморандуму та реалізації місцевих ініціатив.
Закупівлі й фінансування державою відбуваються активніше
💪МОЗ і уряд оголошують нові тендери, закупівлі імунобіологічних препаратів, наборів лікарських засобів, державні програми.

Очевидні мінуси😭

Низький рівень покриття ліками.
За даними, пацієнти з РС в Україні забезпечені державними препаратами лише на ~20 %.
Це означає, що більшість потреби не задовольняється через бюджетні програми.
Неоднакова доступність по регіонах.
Через війну, через логістичні проблеми , через те, що деякі території пошкоджені, доступ до ліків, діагностики, лікування може суттєво відрізнятись.
Брак інноваційних чи дорогих препаратів в державних програмах.
Хоч є ініціативи, але не всі нові або ефективні терапії включені або доступні через державне фінансування. Це змушує пацієнтів звертатись до приватного сектору або заробляти кошти самостійно.

📍Існують позитивні зміни: з’являються нові програми, розширюється кількість людей, які отримують лікування, йдуть закупівлі.
Але поки ці покращення — фрагментарні, не у всіх регіонах, не для всіх хворих, особливо тих із потребою в більш дорогих чи інноваційних ліках.

10/09/2025

Нагадуємо, що вже завтра 1️⃣1️⃣вересня відбудеться конференція для людей з РС “Розсіяний склероз без обмежень. Разом сильніші!”

Онлайн трансляція заходу відбудеться на офіційній сторінці UCMS «Українська спільнота людей з розсіяним склерозом»

✅Підписуйтесь

До зустрічі!

09/12/2024

Ось так і обнулилась наша історія. Ми того не чекали і не хотіли, але нашу історію було вкрадено.
Що ж, вчимося на своїх помилках. Не можна довіряти кому попало. Бо навіть «порядні» на перший погляд люди, можуть вдарити у самий болючий момент.
Шо ж сказати, ми рухаємося вперед. Бо доки існує РС, доти існують пацієнти. Ми не бізнес, ми соціальна пацієнтська організація. Давайте не забувати про мету та інструменти.
А головний наш інструмент - совість.

#разомсила #розсіянийсклероз

Address

Kyiv
01001

Website

http://t.me/ucmschannel

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when UCMS «Українська спільнота людей з розсіяним склерозом» posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Practice

Send a message to UCMS «Українська спільнота людей з розсіяним склерозом»:

Shortcuts

Want your practice to be the top-listed Clinic in Kyiv?