08/19/2020
Здравствуйте!
Мы семья из города Санкт - Петербург, Вавиловы Евгений и Ольга. Обращаемся к Вам с просьбой оказать информационную помощь нашему малышу Вавилову Руслану, которому жизненно необходимо срочное дорогостоящее лечение.
Наш малыш родился 5 Мая 2019 года у самых счастливых родителей в мире. Никаких патологий, активный и любознательный ребёнок. Первая улыбка, первые потягивания, сам перевернулся на живот, сам приподнялся на руках. Всё шло хорошо до шести месяцев. Руслан стал слабым, потерял приобретённые навыки. Врачи заподозрили неладное и только в возрасте 7 месяцев, ему поставили страшный диагноз - Cпинально Mышечная Aтрофия (СМА) 1 типа. Это редкое генетическое заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости, к параличу и остановке дыхания, при этом у детей со СМА интеллект сохранен. По статистике, без получения необходимого лечения, дети с таким диагнозом не доживают до 2х лет.
В такой ситуации единственное спасение для нашего сыночка – это инъекция американского препарата «Zolgensma» ( Novartis) который полностью восстанавливает сломанный ген в организме ребенка и возвращает его к полноценной жизни. В России это лекарство не зарегистрировано и не внесено в список препаратов, которые можно получать бесплатно за счет государства.
Мы получили счет из клиники в США (Nationwide Children’s Hospital), которая готова принять нашего сына на лечение. К сожалению, на сегодняшний день этот препарат является самым дорогим в мире, и сумма укола составляет $ 2 400 000. Такую сумму очень сложно собрать, особенно в условиях пандемии. Для нашей семьи данная сумма неподъёмна, поэтому 01 января 2019 года мы объявили сбор денежных средств на лечение Руси. Разместили информацию в социальных сетях, в СМИ, обратились к представителям власти и благотворительные фонды.
Единственным вариантом собрать эту огромную сумму мы видим в максимальной огласке, помощи спонсоров и неравнодушных людей. Каждый из вас имеет возможность помочь нашему малышу. Любая публикация на интернете, обращение на радио, в газете - это шанс, что наш крик о помощи услышат как можно большее количество людей.
Просим Вас проявить милосердие и рассмотреть любую возможность оказать нам поддержку, а также распространить информацию о Русе.
Жизнь человека — это самое ценное, что у него есть, а ценнее здоровья и жизни своего ребенка нет ничего для каждого родителя. Препарат Zolgensma — это единственный шанс спасти нашего ребенка!
Умоляем Вас поделится этой публикацией в своих социальных сетях и рассказать о нем своим друзьям и коллегам. Для желающих оказать информационную поддержку вступайте в команду волонтёров. Каждый из Вас имеет возможность спасти жизнь ребёнка.
Спасибо,
Семья Вавиловых
Наши контактные данные:
+7 911 724 02 71 – Евгений (папа Руси)
+7 981 687 78 24 – Ольга (мама Руси)
PayPal: [dizovav@gmail.com](mailto:dizovav@gmail.com)
GoFundMe: [www.saveruslan.com](http://www.saveruslan.com/)
Ссылки на социальные сети Руслана Вавилова:
[https://www.instagram.com/saveruslan2019](https://www.instagram.com/saveruslan2019)
[www.facebook.com/saveruslan](http://www.facebook.com/saveruslan)
Благотворительный Фонд «Алеша»
[https://aleshafond.ru/children/ruslan-vavilov](https://aleshafond.ru/children/ruslan-vavilov)
Благотворительный Фонд «Русурс»
[http://bf-resource.com/komu-pomoch-1/pomogite-detyam/vavilov-ruslan](http://bf-resource.com/komu-pomoch-1/pomogite-detyam/vavilov-ruslan/)
Со всей информацией и документами можно ознакомится:
[https://taplink.cc/saveruslan2019](https://taplink.cc/saveruslan2019)
