10/23/2025
Me he (asociado) con Shine Forward With Dravet para hablar sobre el agotamiento de los cuidadores.
-En el momento en que a mi hija le diagnosticaron el síndrome de Dravet, mi mundo se hizo pedazos. Luché contra la depresión y la ansiedad, incluso, contra el trastorno de estrés postraumático (TEPT) por ver a mi bebé sufrir convulsiones y tener que usar respiradores. Sabía que no podía seguir a ese ritmo; ella no tenía ni un año y yo me ahogaba en lágrimas todos los días.
-No sucedió de la noche a la mañana, pero sabía que, eventualmente, necesitaría recibir ayuda para aprender a encontrarme a mí misma de nuevo. Más que su madre, su enfermera, su defensora, su cuidadora, ¡necesitaba ser YO!
-Comencé haciéndome pedicuras y llevando a Eliana conmigo. Luego, me animé a aceptar el apoyo familiar para poder tomarme un tiempo solo para mí: yo, una taza de café y mi técnica de uñas, disfrutando de algo simple y rutinario.
-Y con el tiempo, recibimos horas de enfermería y pude planificar un día espontáneo con sus hermanos mayores en Disney. (Si conoces el síndrome de Dravet, lo único espontáneo en la vida son las convulsiones y las visitas a urgencias).
-No importa que sea pequeño o grande, haz algo solo para TI. Recuerda, no se puede servir de un vaso vacío. Tómate un momento para sonreír y encontrar alegría. Aunque solo sea disfrutar de tu taza de café favorito durante unos minutos, cada momento importa 💜✨
