Fundación Niemann-Pick de España

Fundación Niemann-Pick de España Por una causa: la VIDA

28/02/2026

Este año, la Fundación Niemann-Pick de España cumplimos 25 años de camino.

Con motivo del día mundial de las enfermedades raras, algunas familias nos han querido decir qué significa para ellas ser parte de la Fundación.
Gracias ♥️

28 de febrero: día mundial de las   Este día tiene un significado especial para todos los que formamos parte de esta com...
28/02/2026

28 de febrero: día mundial de las

Este día tiene un significado especial para todos los que formamos parte de esta comunidad, y para quienes amamos a alguien que vive con una enfermedad rara.

Como entidad de pacientes queremos aprovechar esta oportunidad para alzar, una vez más, nuestra voz. Sabemos lo difícil que puede ser el camino: diagnósticos tardíos, tratamientos limitados o inexistentes y, muchas veces, la sensación de ser invisibles.
Pero también sabemos que, a pesar de todo, somos una comunidad unida, resiliente y determinada porque queremos que nuestras historias no se queden en el silencio.

Hoy no solo conmemoramos, sino que reafirmamos nuestro compromiso con todos los pacientes y sus familias. Reivindicamos el derecho a un diagnóstico más rápido, a tratamientos accesibles y a apostar por la investigación científica que es, con total seguridad, nuestra esperanza.

Y nos comprometemos a seguir trabajando por un futuro más inclusivo, donde cada persona con una enfermedad rara se sienta vista, escuchada y apoyada.

A todos los que formamos parte de esta lucha: ¡gracias por vuestra valentía!
Sigamos juntos, más fuertes que nunca.

Por una causa: la vida


Hoy el silencio pesa más que las palabras porque despedirte, Mercè, duele de una manera que cuesta explicar.Nos duele pe...
25/02/2026

Hoy el silencio pesa más que las palabras porque despedirte, Mercè, duele de una manera que cuesta explicar.
Nos duele pensar que no escucharemos tu voz alentándonos a seguir hacia adelante; nos duele imaginar el camino sin tu mirada, sin esa manera tan tuya de sostener incluso cuando todo parecía romperse.

Entregaste tu vida a la medicina, pero a nosotros nos regalaste mucho más que conocimiento. Durante 25 años caminaste al lado de familias afectadas por la enfermedad de Niemann-Pick.
Cuando casi nadie pronunciaba su nombre y cuando la incertidumbre era inmensa, tú decidiste quedarte ahí. Investigar más. Escuchar más. Acompañar más.
No tratabas casos clínicos, tratabas vidas.
No mirabas estadísticas, mirabas a los ojos de tus niños.
No ofrecías solo respuestas médicas: ofrecías humanidad.

Fuiste pionera, referente, maestra. Admirada dentro y fuera de nuestro país.
Pero para nosotros fuiste algo todavía más grande: refugio. En cada llamada desesperada, encontrábamos tu calma; en cada lágrima, tu comprensión. En cada paso incierto, tu mano recordándonos que no estábamos solos.
Nunca hubo distancia. Nunca hubo indiferencia. Solo entrega y compromiso verdadero.

Para nuestra fundación fuiste faro y motor. Siempre dispuesta. Siempre generosa. Siempre presente. Nos enseñaste que la ciencia y la ternura no están reñidas. Que se puede ser brillante sin dejar de ser profundamente humana.

Hoy la tristeza es inmensA, pero si algo supera ese dolor es la gratitud hacia ti.
Porque tu legado, Dra. Pineda, no solo está en la comunidad científica, sino también en cada familia que encontró luz y consuelo en ti, y en cada profesional al que inspiraste a mirar más allá del diagnóstico.

Mercè, gracias, por tanto.
Gracias por no rendirte nunca.
Gracias por elegir la vida, incluso cuando era frágil.

Cuando llegue el día en que consigamos curar la enfermedad de Niemann-Pick, nuestros ojos miraran al cielo porque ese regalo llevará tu nombre y el de todos los que, desde allí, nos acompañáis aunque no os podamos ver.

Te queremos, Mercè.
Cuídanos mucho como llegas haciéndolo 25 años.
Te vamos a echar de mucho menos, pero tu huella ya es eterna. 🤍

Descansa en Paz

17/02/2026
17/02/2026

Hoy, 17 de febrero, es el día nacional de Niemann-Pick.

En un día como hoy, queremos os queremos invitar a informaros, a compartir, a preguntar y a acompañar.
La concienciación es el primer paso para transformar la realidad. Cuando una enfermedad deja de ser desconocida, deja también de ser invisible.

“Nuestra Historia, nuestra voz” es una declaración de dignidad. Es la suma de testimonios que se niegan a rendirse. Es la certeza de que, aunque el camino sea largo, no se recorre en soledad.

Hoy recordamos a quienes ya no están, abrazamos a quienes siguen luchando y reafirmamos nuestro compromiso con un futuro en el que la palabra Niemann-Pick no esté asociada a incertidumbre, sino a soluciones. Porque cada historia cuenta. Y cada voz, unida a las demás, tiene la fuerza de cambiar las cosas.

Por una causa: la vida.


Queremos agradecer a todos los vecinos y vecinas de La Unión, así como también a todas las personas que han colaborado c...
09/01/2026

Queremos agradecer a todos los vecinos y vecinas de La Unión, así como también a todas las personas que han colaborado con esta iniciativa, su generosidad y su implicación.
Se han recaudado 603€ que se destinarán a la investigación de la enfermedad Niemann-Pick.
¡Muchísimas gracias! ❤️

💙 Niemann Pick recoge la solidaridad de los vecinos de La Unión

Esta Navidad, el Árbol de Navidad instalado en el Ayuntamiento de La Unión se convirtió también en un símbolo de compromiso y apoyo colectivo. Vecinos y vecinas participaron colocando bolas solidarias y realizando, de forma voluntaria, una aportación destinada a la Asociación Niemann Pick.

Una vez finalizadas las fiestas, la recaudación obtenida a través de esta iniciativa ha sido entregada a la asociación, como muestra de la implicación y la sensibilidad social de La Unión.

Gracias a todas las personas que han puesto su granito de arena en esta acción solidaria. 💙

08/12/2025

¡Aprovecha estos días para regalar solidaridad!
Acércate al Ayuntamiento de La Unión y pon tu nombre en una bola de Navidad.
Con este gesto estarás colaborando con la Fundación Niemann-Pick de España y con la investigación de nuestra enfermedad rara!
¡Gracias! ❤️🌈🐬

Y por último, algunas fotos de los reconocimientos a todos estos años de dedicación a la enfermedad y a la Fundación.¡Gr...
28/11/2025

Y por último, algunas fotos de los reconocimientos a todos estos años de dedicación a la enfermedad y a la Fundación.
¡Gracias a todos! ❤️

¡Y aquí os dejamos alguna fotos más de nuestro XXIV Congreso Anual Internacional Científico-Familiar!
28/11/2025

¡Y aquí os dejamos alguna fotos más de nuestro XXIV Congreso Anual Internacional Científico-Familiar!

El fin de semana del 7 al 9 de noviembre, en Tarragona, celebramos el XXIV Congreso Internacional Científico-Familiar de...
28/11/2025

El fin de semana del 7 al 9 de noviembre, en Tarragona, celebramos el XXIV Congreso Internacional Científico-Familiar de la Fundación Niemann-Pick de España.
Desde aquí queremos agradecer a todos los invitados que nos acompañaron: médicos, investigadores, industria, familias, pacientes, amigos y conocidos.
Fue un congreso de alto nivel científico en el que pudimos conocer, de primera mano, las novedades clínicas y los futuros avances de la enfermedad.
Además, iniciamos la conmemoración de los 25 años de Fundación, un emotivo acto que nos muestra el camino recorrido y que nos recuerda el camino que nos queda por recorrer.
A todos los que estuvisteis con nosotros en un find de semana tan especial, GRACIAS de corazón.
Somos una familia y lo demostramos una vez más.

¡El primer evento del verano ya está aquí!Te esperamos en Lorca, el próximo 14 de junio, en la fiesta benéfica “Baila co...
31/05/2025

¡El primer evento del verano ya está aquí!
Te esperamos en Lorca, el próximo 14 de junio, en la fiesta benéfica “Baila con Marcos”.
Compra ya tu entrada y acompáñanos en este evento solidario para pasarlo en grande.
¡Te esperamos!

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+34 973 206 117

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