Association Covid Long Solidarité

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Association Covid Long Solidarité Vous êtes touché par le Covid Long, et ressentez le besoin d'être accompagné ?

Nous sommes là pour vous aider, n'hésitez pas à nous contacter :
contact@covidlongsolidarite.fr

11/11/2025

L'objectif de PolyBio Research Foundation autour des essais cliniques lors du prochain symposium de ce vendredi : créer de meilleures voies pour mener les essais .

Découvrez ces prochaines présentations qui se concentrent sur la conception intelligente et l'analyse de données avancée pour faire avancer la découverte du traitement.

Programme complet du vendredi 14 novembre + inscription ici : https://polybio.org/fall-2025-symposium/

💊 Petter Brodin, PhD
11 h 30 – 11 h 40 ET (15 h 30 – 15 h 40 UTC)

Le Dr Brodin discutera d'un essai de traitement Long Covid de l'antiviral Paxlovid dirigé par son équipe.
Il se concentrera sur la façon dont la mesure de différents paramètres biologiques dans le sang par les participants – y compris la mesure de l’ARN viral – permet à l’équipe de comprendre de façon optimale les caractéristiques biologiques des intervenants au traitement par rapport à non-répondants.

🔄 David Putrino, PhD
17 h – 17 h 10 ET (9 h – 21 h 10 UTC)

Le Dr Putrino discutera d'un protocole qui utilise des combinaisons d'antiviraux – ciblé à la fois les herpèsvirus et le SRAS-CoV-2 dans le traitement du .
Il parlera de la progression du traitement vers le stade des essais cliniques et de la façon dont les essais combinés sont pertinents pour le traitement de la plupart des infections persistantes, dont la maladie de Lyme.

🦠 Michael Peluso, MD
17 h 10 – 17 h 20 ET (9 h 10 – 21 h 20 UTC)

Le Dr Peluso discutera d'INTERRUPT-LC : un nouvel essai clinique d'immunothérapie Covid Long.
L'essai consiste à tester le médicament N-803 (Anktiva) qui active le tueur naturel et les lymphocytes T CD8. L'essai est basé sur l'hypothèse que les réservoirs persistants du SRAS-CoV-2 dans les tissus déclenchent une réponse immunitaire dysfonctionnelle continue qui contribue aux symptômes du Covid long, et que le soutien de la réponse immunitaire pourrait inverser ce processus.

🧪Marc Elia
17 h 20 – 17 h 30 ET (9 h 20 – 21 h 30 UTC)

Marc Elia discutera de SPEAR : un groupe de travail universitaire/industrie structuré et guidant les essais cliniques anticipés et évaluant les effets de la thérapie anticorps monoclonal anti-SRAS-CoV-2 de la protéine monoclonale anti-SRAS-CoV-2 chez les personnes souffrant de Covid long ou de syndrome post-vaccination, des conditions que l'on croit être médiées par des réservoirs viraux persistants ou des protéines de spike circulantes.

3ᵉ Conférence Internationale sur le   2025 Il ne reste que deux semaines pour s’inscrire à la 3ᵉ Conférence Internationa...
08/11/2025

3ᵉ Conférence Internationale sur le 2025

Il ne reste que deux semaines pour s’inscrire à la 3ᵉ Conférence Internationale sur le , les 19 et 20 novembre 2025, au Courtyard by Marriott Boston Downtown (USA) ou en ligne.

Un rendez-vous important où des experts internationaux partageront les dernières avancées sur le Covid Long.

Inscription Générale : https://virology.eventsair.com/long-covid-international-conference-2025/registration

Inscription Patient (Virtuelle) : https://virology.eventsair.com/long-covid-international-conference-2025/patient-registration

+ de détails : https://academicmedicaleducation.com/programs/3rd-long-covid-international-conference-2025

Academic Medical Education

Bonjour à toutes et à tous,Notre mobilisation continue pour faire entendre la voix des patients Covid long. Voici un réc...
06/11/2025

Bonjour à toutes et à tous,

Notre mobilisation continue pour faire entendre la voix des patients Covid long. Voici un récapitulatif des actions menées durant septembre et octobre :

🤝 Rencontre clé : Nous avons eu un entretien important avec la DGS (Direction Générale de la Santé), en présence de Collectif Winslow Santé Publique, suite à notre enquête auprès des patients concernant leur prise en charge et leur situation.

📬 Interpellation Ministérielle : Nous avons saisi Mme la Ministre de la Santé, Stéphanie RIST, pour lui exposer les difficultés concrètes et lui demander une amélioration significative de la feuille de route Covid long actuellement en place.

🔏 Plateforme Covid long & CNIL : Suite à notre saisine, la CNIL nous a confirmé que le gouvernement ne les a pas encore sollicités concernant la plateforme Covid long.

⚖️ Loi Zumkeller : Nous avons reçu une réponse du Premier Ministre et de la Secrétaire Générale du Gouvernement qui se sont engagés à transmettre notre demande d'implication dans la rédaction du décret d'application de la loi Zumkeller au Ministère de la Santé. Cette demande inclut l'implication de notre avocate, de notre parrain Michel Zumkeller, du Dr Refrais, ainsi que des associations Winslow et Upgcs, qui ont apporté leur soutien officiel à notre procédure devant le Conseil d'État.

🧐 Sensibilisation :
Nous avons pris note de la campagne de sensibilisation vers le grand public qui concerne les gestes barrières contre les virus en général.

Cependant, cette communication reste pour nous insuffisante : Cette campagne ne mentionne toujours pas spécifiquement le risque induit par le , ni l'éventualité d'une atteinte organique même après une infection aiguë asymptomatique, ni bien sûr, la réalité du Covid long.
Il est pourtant impératif que les risques à long terme du Covid-19 soient clairement intégrés dans les messages de santé publique.

💡 Un mot de l'équipe

Notre équipe tourne actuellement au ralenti en raison de problèmes de santé, mais nous n'abandonnons pas ! Nous continuons à travailler avec détermination pour faire avancer vos droits, améliorer la prévention, la reconnaissance et la prise en charge de cette maladie chronique et invalidante.

Restons unis, votre soutien est notre force, et prenez soin de vous ! 🫂

📰 Tous les détails de nos actions sont dans notre newsletter.
👉 Pour adhérer : https://www.helloasso.com/associations/covid-long-solidarite/adhesions/covid-long-solidarite-2025-2026

́ Ministère de la Santé

02/11/2025

Le Dr Tim Henrich, chercheur de l'UCSF, décrit comment le programme de tissus PASC soutenu par PolyBio change la donne :
👨‍⚕️"Ce que nous avons vraiment découvert, c'est que le est capable de persister pendant une longue période dans divers tissus à travers le corps : l'intestin, la moelle osseuse, le cerveau et d'autres tissus plus profonds qui sont en fait très difficiles à échantillonner. Nous avons également constaté qu'il y a des changements profonds dans les réponses immunitaires et l'inflammation dans ces tissus également. ”

Le PASC Tissue Program est le premier au monde à échantillonner de manière complète plusieurs tissus, dont l'intestin, le ganglion lymphatique, le liquide céphalo-rachidien et la moelle osseuse, afin de déterminer si la persistance virale à base de tissus contribue au Covid Long et peut être modifiée par des interventions ciblant les réservoirs viraux.

Lisez le résumé de l'étude ici : https://polybio.org/projects/liinc-pasc-tissue-program-a-multimodal-assessment-of-the-tissue-based-virologic-drivers-of-long-covid/

Regardez la vidéo complète qui explore comment les chercheurs de l'UCSF, avec le soutien de PolyBio Research Foundation ont pu faire d'énormes progrès dans la recherche sur le : https://youtu.be/6kC1lyY6hPc?si=blrnxdGQqqD4ISns

  Déclaration❗Nous partageons cet appel essentiel :🎯 Nous exigeons des mesures dédiées👉 Les voix du Covid long doivent g...
27/10/2025

Déclaration

❗Nous partageons cet appel essentiel :

🎯 Nous exigeons des mesures dédiées

👉 Les voix du Covid long doivent guider les politiques et la représentation du

Ministère de la Santé Stéphanie RIST

🌍 We, orgs & advocates worldwide, release a collective declaration.
👇👇👇👇👇👇👇👇👇👇👇👇👇👇
🔗 https://longcovidriseup.eu/lc-declaration/

5 years on, millions live with this chronic condition caused by

MaskTogetherAmerica / Long Covid Aragon https://bsky.app/profile/longcovidaragon.bsky.social / International Long Covid Awareness https://bsky.app/profile/longcovidaragon.bsky.social / Association Covid Long Solidarité and many others...

🚨 We demand action, not denial.
⚕️ Turn research into care & treatment
🧬 Recognize and prepare the burdens of LongCOVID
😷 Prevention is pivotal
🗣️ “Nothing about us without us”: fair representation for all affected.

( Pour une lecture de la déclaration en français, voir ici :
https://longcovidriseup.eu/french-version-declaration-covid-long/ - les signataires n'apparaissent pas sur cette page mais la page anglaise )

A relayer massivement ! Merci à tous-tes 🙏✊

20/10/2025
20/10/2025
👩‍⚕️🧑‍⚕️ Vous souffrez de Covid Long et avez réussi à trouver un médecin (généraliste ou spécialiste) ou un professionne...
18/10/2025

👩‍⚕️🧑‍⚕️ Vous souffrez de Covid Long et avez réussi à trouver un médecin (généraliste ou spécialiste) ou un professionnel paramédical(kiné, orthophoniste, etc.) qui a su vous accompagner de manière significative ? Nous avons besoin de vous !

⏳ Face à l'allongement des délais d'attente et aux disparités de prise en charge qui génèrent une longue errance médicale, de nombreux patients nous contactent pour trouver de l'aide.

📒 Pour continuer à les orienter, nous souhaitons enrichir notre réseau de professionnels de santé compétents.

Votre expérience peut faire la différence ! Partagez vos "bonnes adresses" en répondant à ce questionnaire :
https://forms.gle/5FgHLhRViQNCkJQ88

Pour chaque praticien que vous souhaitez recommander, merci de remplir un nouveau questionnaire.

🤝 Nous vous remercions pour votre contribution qui est anonymisée et votre aide, qui sont précieuses.

L'équipe Covid Long Solidarité.

Nous mettons à jour notre fichier répertoriant les services prenant en charge le Covid long ainsi que les médecins spécialistes concernés. Cet outil nous permettra d’orienter et d’informer les personnes en errance médicale qui sollicitent notre aide. Pour enrichir ce recensement, nous lan....

18/10/2025
Dernières nouvelles : un nouveau test sanguin microfluidique identifie avec précision les microcaillots chez les enfants...
14/10/2025

Dernières nouvelles : un nouveau test sanguin microfluidique identifie avec précision les microcaillots chez les enfants

Le affecte environ un enfant sur cinq suite à une infection aiguë au SRAS-CoV-2, provoquant souvent de la fatigue, du brouillard cérébral et des douleurs qui peuvent perturber le rendement scolaire et le développement.

Malgré son impact généralisé, le Covid Long reste difficile à diagnostiquer, les méthodes existantes reposant sur des rapports de symptômes subjectifs et des marqueurs de laboratoire imprécis.

Une nouvelle étude par des chercheurs soutenus par la PolyBio Research Foundation au Massachusetts General Hospital/ Harvard Medical School a mis au point un dispositif microfluidique qui mesure quantitativement les caillots fibrinaloïdes (microclots) : minuscules amas anormaux dans le sang qui peuvent jouer un rôle clé dans la biologie du .

Contrairement à certains essais de microclot, qui peuvent être qualitatifs et nécessitant beaucoup de main-d'œuvre, cette nouvelle technologie permet une quantification rapide et normalisée de la charge des microclots à partir de petits échantillons

Dans une cohorte de 45 enfants patients pédiatriques de Covid long et de 14 enfants en bonne santé, les chercheurs ont trouvé des niveaux de microcaillots significativement plus élevés dans les échantillons de CO L'appareil a démontré une précision diagnostique de 94 %, comparé à seulement 66 % pour le comptage standard des microclots à base de diapositives. Notamment, les taux les plus élevés de microcaillots ont été observés chez des patients présentant une protéine de pic détectable du dans leur sang, ce qui suggère une association entre la persistance virale et la charge des microcaillots.

" C'est une avancée utile pour normaliser la mesure quantitative du fardeau des microclots " , dit le Dr Michael VanElzakker, membre de l'équipe d'étude. " Cela pourrait améliorer la façon dont nous dépistons et surveillons le – en particulier chez les , où les symptômes sont souvent négligés ou mal attribués. ”

L’équipe prévoit d’étendre les tests à de plus grandes populations et d’évaluer le potentiel de l’essai comme test de dépistage diagnostique et biomarqueur de réponse au traitement pour le Covid long et les maladies chroniques liées à l’infection.

https://polybio.org/new-microfluidic-blood-test-accurately-identifies-microclots-in-long-covid-children/

📩  Association Covid Long Solidarité  & Collectif Winslow Santé Publique   alertent I'Ordre des Médecins : le   est une ...
13/10/2025

📩 Association Covid Long Solidarité & Collectif Winslow Santé Publique alertent I'Ordre des Médecins : le est une urgence sanitaire ignorée.

Alors que nous traversons une nouvelle vague de dans l'indifférence générale, nous leur avons envoyé un courrier commun d'urgence

🔴 Pourquoi ce courrier?

👉 De très nombreuses personnes souffrent du COVID long, sans prise en charge adaptée.

👉 Chaque nouvelle infection peut déclencher ou aggraver des complications.

👉 Des patients abandonnés : pas de tests, pas de traitements d'urgence, pas de prévention.

📌Nos demandes immédiates:

✅Reconnaissance des patients comme personnes à risques particuliers

✅ Accès facilité aux tests PCR et traitements antiviraux

✅ Masques FFP2 dans les lieux de soins

✅ Formation des médecins sur le et ses complications

✅ Campagnes d'information claires sur les risques des réinfections

📢 La situation est critique. L'Ordre des médecins doit agir maintenant.

📄Lire le courrier complet :

https://winslow.fr/courrier-ordre/

Un courrier envoyé, avec COVID long solidarité, au président de l'Ordre des médecins

Address


Website

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