L'épopée d'Ernest le petit guerrier

19/09/2024

📣Bonjour à tous!

Après avoir vécu deux années certes extrêmement difficiles mais néanmoins bien accompagnés, notamment par l'hôpital Sainte Justine et son personnel médical, nous participons à la course RBC au profit de la fondation de cet hôpital.

❤️‍🩹 Quoi? amasser des fonds pour continuer à offrir des soins pédiatriques de qualité aux enfants
📅 Quand? le 5 octobre à partir de 8h30
📍 Où? au parc Jean Drapeau, à Montréal
🏃‍♂️ Possibilité de courir ou de marcher

Si vous êtes dans le coin, n'hésitez pas à venir partager une foulée avec nous!! Nous y serons en famille avec notre petit guerrier.

Sinon, vous pouvez aussi faire un don à l'adresse suivante afin de permettre à l'hôpital Sainte Justine de continuer à offrir des soins pédiatriques inégalés!! : https://courserbc.fondationstejustine.org/fr/pages/ernest-le-petit-guerrier-du-plateau

Un grand merci par avance pour votre générosité et au plaisir de vous croiser !

😍💖

Bonjour, Je m'appelle Ernest et j'ai 3 ans 1/2. Quand j'avais 22 mois, on m'a diagnostiqué un cancer agressif (neuroblastome). Après de longs mois de traitement et une prise en charge exceptionnelle à l'hôpital Sainte Justine, les médecins me disent que je suis en rémission. C'est grâce à to...

19/02/2024

💕 Nous sommes heureux de vous annoncer que les résultats d’Ernest sont encourageants!!
Son bilan global effectué cette semaine est bon et il est fin prêt à reprendre une vie un peu plus normale (retour prochain à la garderie 😁).

❤️‍🩹Nous vivrons les prochains mois/années dans l’espérance profonde d’une guérison totale car rémission ne veut pas dire guérison. (On parle de guérison lorsque pendant 5 ans, il n’y a pas de rechutes)

Il va être très suivi dans les prochains mois avec des visites mensuelles à l’hôpital, qui vont s’espacer petit à petit.

La Vie nous aura appris à vivre au jour le jour.. nous allons continuer ainsi car le combat n’est pas terminé !💪

🙏 Nous vous confions notre guerrier encore et toujours dans vos prières/pensées afin que l’on puisse tourner « définitivement » la page de ce chapitre.

06/02/2024

📆 C’est parti pour 3 jours d’examens médicaux:

3 jours intenses qui feront l’état des lieux médical de notre petit bonhomme :
Rein, cœur, audition, scan, scintigraphie, ponction de moelle…💉

3 jours intenses qui vont être difficiles car nous avions (presque!) perdu l’habitude de venir à l’hôpital!😁

3 jours avec, à l’issue nous l’espérons de tout cœur, des résultats qui nous permettront de revenir à une vie un peu plus normale.❤️

Ernest va aussi commencer un protocole expérimental qui devrait optimiser ses chances de guérison : pendant 2 ans, il prendra un médicament deux fois par jour. On espère que son petit corps y répondra bien🤞

La lumière au bout du tunnel! ✨

Nous vous tiendrons au courant des résultats.🙏🙏

06/01/2024

💥Belle et heureuse année à tous!💥

2023 nous aura rappelé que

✨ les moments simples de la vie sont parfois les plus intenses, vivons-les!
✨ la famille et les amis sont précieux, entourons-nous bien!
✨ la résilience de nos enfants est sans borne, prenons-la en exemple!
Et surtout…
✨ la santé est un cadeau de la Vie: chérissons la!

💫 2024 apportera, nous l’espérons, le meilleur pour nous tous!❤️

13/12/2023

📚Nous voilà de retour dans notre petite chambre pour, nous l’espérons, le dernier cycle d’immuno 🙏🙏🙏

En janvier, le traitement se continuera sous forme de médicaments et de piqûres mais à la maison. Évidemment, les visites récurrentes à l’hôpital se poursuivent également. Toutefois, le programme s’allège et nous n’osons y croire!🫣

🎄Nous en profitons pour vous souhaiter un merveilleux et joyeux Noël avec un peu d’avance et de belles fêtes de fin d’année!🎄

💕MERCI pour votre présence de loin ou de près durant cette année vraiment spéciale pour nous. Se savoir accompagnés ainsi nous aide à traverser ce que nous vivons. merci…💕

15/11/2023

🏃‍♀️✨Course des lumières - Paris✨🏃

Chers famille/amis,

Ce samedi aura lieu la course des lumières à Paris: c’est une action de sensibilisation et de collecte de dons au profit de la recherche et de la lutte contre le cancer.

Ceux qui sont à Paris peuvent y participer (courir ou marcher)
Sinon, vous pouvez soutenir la cousine d’une amie qui y participe
et faire un don sur le lien suivant:

https://www.alvarum.com/heleneduhot

Merci à tous les participants pour leur temps et leur soutien!🙏❤️🙏 (merci Constance Drilhon🥰)

Bonjour, j'ai décidé de courir (course des lumières de Paris) en soutien à la lutte contre le cancer, en soutien aux malades de ma famille et des familles de mes proches, en soutien à la recherche ...

08/11/2023

🦸Il y a quelques jours, cela a fait 1️⃣ an que nous avons eu le diagnostic de notre petit guerrier.
Quel chemin parcouru depuis!!! Et votre soutien nous a aidé et nous aide encore à tenir! Merci de tout cœur 🙏❤️

🍁☀️ Nous assisterons à la fin de l’automne depuis notre petite (vraiment petite!) chambre d’hôpital, où Ernest a entamé sa 4eme immuno tout à l’heure.

🙏💕

01/11/2023

UPDATE: le scan et la scinti nous montre que le corps d’Ernest est clean et qu’il n’y a pas de cellules cancéreuses visibles!🥳🙏

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🍂🎃 Halloween à peine passé, nous voilà de retour à l'hôpital pour 2 jours d'examens:
- aujourd'hui: scan et injection du produit pour la scintigraphie de demain
- demain: scintigraphie, bilan sanguin et check up avec le médecin avant l'immuno de la semaine prochaine qui commence mercredi matin

😘😘

15/10/2023

👋 Un petit bye-bye à Chase avant de partir!😁
On attend que le médecin nous donne le feu vert, puis on enlève l’aiguille de son pack puis retour à la maison! ❤️

L’immuno s’est bien passée malgré un Ernest très très grognon en + de la fatigue ! (Ce sont les effets secondaires des médicaments et de l’immuno.. et aussi un peu (beaucoup?) la situation!)

Prochain RDV en clinique de jour: mercredi

10/10/2023

🖍🎨 Aujourd’hui, Augustine est avec nous à l’hôpital, journée pédagogique oblige! Joie pour le frère et la sœur d’être ensemble à jouer dans la salle d’attente !

Nous attendons pour un check up global (prise de sang, visite avec le médecin) avant la 3ème immuno qui commence demain matin.

Séjour à l’hôpital de ce soir à dimanche .. on lâche rien!💪😘

12/09/2023

EDIT:

🌸 Ernest aura encaissé tout son immuno avec succès!
Beaucoup de fatigue et de médicaments mais peu de fièvre
Retour à la maison d’ici peu 🥰

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📝 Que de temps sans écrire! (Et c’est plutôt bon signe😊)
Incroyable comme le corps et le mental d’un si petit être peut passer à autre chose dès qu’il va mieux!

✨ Après une parenthèse de repos nécessaire, des cheveux, sourcils et cils qui repoussent (!), des petites balades en trottinette ou en draisienne, de la balançoire à n’en plus finir, des jeux de ballons avec les amis …nous reprenons le chemin de l’hôpital (en vérité, nous n’en sommes jamais très loin avec tous les RDV de check up!..)

Pour cause de gros rhume et de nez qui coule, le 2nd cycle d’immuno de notre Ernest a été décalé, car le corps d’Ernest combattant déjà un petit 🦠, ce n’était pas raisonnable de stimuler davantage son système immunitaire.

Nous rentrons donc ce soir à l’hôpital pour commencer le 2nd cycle dès demain matin, et ce jusqu’à dimanche (🤞)

Nous vous confions notre petit bonhomme et ses effets secondaires qui nous l’espérons, seront moins intenses que la 1ere fois 🙏💖

10/08/2023

😰 Retour à la maison 24h plus tôt que prévu avec un jour d’immuno en moins..

Notre Ernest a subi de plein fouet les effets de ce produit : fortes fièvres puis désaturation (moins d’oxygène dans le sang). Le médecin ne voulait pas prendre le risque de continuer la perfusion…et nous a dit que 3 jours d’immuno sur 4, c’est déjà bien! Ils vont essayer de trouver des alternatives pour le prochain cycle qui aura lieu en septembre.

Ce qui est particulier c’est que les effets surviennent dès la perfusion mise et s’en vont aussi rapidement une fois la perf’ enlevée.

🏠 Après 3 jours d’épuisement total pour notre guerrier, nous le ramenons à peu près en forme à la maison!

On continue le traitement à la maison avec médicaments et piqûres, jusqu’au prochain cycle.

Maintenant, dodo….🥱😴 c’est un peu épuisant de se faire réveiller toutes les heures la nuit pour prendre les signes vitaux ! 😮‍💨

😘🙏