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15/11/2019

Venho contar que as 3 da manhã ainda é possível ouvir críticas, pra vc que pensava que era só em horário de expediente e as vezes fazia uma hora extra, venho lhe informar que isso tbm ocorre nas madrugadas. O julgamento e a crítica de quem não sabe nem a metade da dor que vc está sentindo, que não sabe o quanto dói o choque em uma medula danificada, de quem acha que é frescura, ou que queria a vida que eu tenho, ficar o dia inteiro deitada, como dizem. Pra vc que diz essas coisas não desejo o mal e nem que sinta oq eu estou sentindo pq não desejo essa dor pra ninguém, e não espero que entenda tbm, mas não julgue algo que não está ao seu alcance pq por fora parece estar tudo as mil maravilhas (pq o mundo não pode parar pra atender minha dor) e por um capricho meu escolhi passar os dias, as madrugadas, as semanas, os meses em claro, tentando fazer algo que tirasse meu foco da dor, seja ele meditar, fazer comida, fazer doces, ou até mexer no celular procurando algo para desviar sua atenção. Então vc que julga sem trocar de turno eu te desejo uma noite de sono abençoada.

20/02/2019

Estou em minha terceira internação em três meses. São 4:30 da manhã e já cansei de tentar dormir com essa dor que parece que me consome de dentro pra fora, mesmo com Tramal na veia. Com o passar das horas meus espasmos só aumentam e me deixam ainda mais inquieta, mas tento seguir firme e acreditar que logo mais pela manhã terei respostas e atitudes médicas que vão tentar melhorar meu quadro. No momento sigo sem medicação para tratamento, somente para tentar equilibrar os sintomas da doença, mas que como visto, não estão funcionando.

Tenho minhas forças reduzidas, mas estou tentando acreditar que é porque não comecei o tratamento ainda, meus sintomas e...
19/02/2019

Tenho minhas forças reduzidas, mas estou tentando acreditar que é porque não comecei o tratamento ainda, meus sintomas estão muito aflorados mas tento não deixar eles me dominarem. Hoje fiz uma experiência de andar ao sol com protetor 70, algo leve, uma caminhada pequena até a esquina, mas que custou minha falta de ar, arritmia, dor no peito, dores intensas nas articulações do corpo inteiro, meus espasmos que são sinal que meu sistema nervoso também está sendo afetado, só pioraram, fora a minha pele que parecia queimar a luz do sol mesmo com proteção, mas não posso deixar isso me abater e nunca mais fazer essas experiências porque faz parte e tenho que aprender a conviver com meu corpo, claro dentro das minhas limitações. Isso não me deixa triste por não conseguir fazer nem um terço do que eu fazia, mas sim me dá forças pra me recuperar com o tratamento e voltar a exercer minhas atividades não como antes, mas como minha melhor condição do momento. Tenha fé e não desista de você, da sua saúde e do seu tratamento, você vai passar por isso dá melhor maneira possível.

Vou me apresentar antes de tudo, me chamo Beatriz, tenho 20 anos, fui diagnosticada com lúpus eritematoso sistêmico a ma...
19/02/2019

Vou me apresentar antes de tudo, me chamo Beatriz, tenho 20 anos, fui diagnosticada com lúpus eritematoso sistêmico a mais ou menos uma semana, e ainda não comecei meu tratamento. Venho tendo sintomas que descobri recentemente ser o auge da minha crise ou fase da doença a mais de 5 meses, mas que como os médicos me informaram é muito difícil diagnosticar essa doença, poucas pessoas conhecem realmente ela e os sintomas são distintos em cada pessoa, é por isso que criei esse espaço, para que pessoas portadoras dessa doença possam conversar entre si ,compartilhar experiências e ajudar uns aos outros e também conscientizar pessoas para que elas tenham discernimento do que é o LES. Aos poucos vou contando mais sobre mim e sobre meus sintomas e também sobre algumas dicas sobre alimentação, exercício físico e medicamentos.

Olá, boa noite.Essa página tem com o intuito de conscientizar e de informar sobre essa doença que é tão silenciosa e que...
15/02/2019

Olá, boa noite.
Essa página tem com o intuito de conscientizar e de informar sobre essa doença que é tão silenciosa e que poucos conhecem, o lúpus eritematoso sistêmico. E ao longo das postagens vou me apresentando e compartilhando informações sobre o lúpus, se caso sentir necessidade de conversar ou de perguntar sobre algo que ainda não foi esclarecido aqui, sinta-se a vontade pra chamar no direct que tentarei ajudar da melhor forma

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