Vitiligo & Ich

Vitiligo & Ich Für alle Vitiligo Betroffenen. Dies gilt für die Geschlossene Gruppe,
da diese Seite öffentlich Diese Regelung gilt ausdrücklich für die Geschlossene Gruppe!

Seid bitte so freundlich und schreibt zwei Zeilen, wieso ihr in dieser Gruppe beitreten wollt. Danke

Jeder wird verstehen, dass in einer Gemeinschaft mit verschiedenen Charakteren, Nationalitäten, Religionen, Geschmack und Ansichten gemeinschaftliche Regeln zu beachten sind. So auch hier! Gebt den Regeln Eure Aufmerksamkeit. Feedback oder Fragen könnt Ihr gerne an einen Admin senden. Die Netiquette und in Kürze:
+ Vergiss niemals, dass auf der anderen Seite ein Mensch sitzt!
+ Erst lesen, dann denken, dann nochmal lesen, dann nochmal denken und dann erst senden!
+ Fasse Dich kurz! In deutsch und in Textform – keine Videos!
+ Sorgfalt mit Humor und Ironie!
+ Nutze die Informationen und unter ‚Dateien‘!
+ Schaue dir die Erklärvideos von Professor Böhm an (siehe unten)!
***Gruppenregeln***
1. Neue Mitglieder – Vorstellung
2. Inhalte von Beiträgen
3. Werbung/Spam
4. Anfragen in der Gruppe z.B. für Umfragen, Fotos, Schminke etc.
5. Mitgliederliste
6. Blockieren, Ausschluss aus der Gruppe
7. Deutliches Profil.
8. Wichtige und hilfreiche Links für Erstinformationen zu Vitiligo
1. Neue Mitglieder - Vorstellung
Neue Mitglieder können sofort nach erfolgreicher Aktivierung in der Gruppe posten. DAS VORSTELLEN IN DER GRUPPE IST PFLICHT!! Bitte habt Verständnis, dass es für uns wichtig ist, wer hier neu in der Gruppe ist und mitlesen kann. Es ist mitunter eine Überwindung, diese persönlichen Dinge über sich und die eigene Vitiligo darzustellen und in der Chronik der Gruppe zu hinterlassen, für jeden Neuen lesbar. Deshalb ist es für eine neue Person eine Möglichkeit, mit einem ersten Posting ein Vertrauen zu vermitteln, wer man ist, dass man echt ist, dass man mitbetroffen ist. Die "alten" Gruppenmitglieder bitte ich um eine darauf folgende herzliche Aufnahme der Neuen. Wenn es Zweifel gibt zu einem Profil und die "Einlasskontrolle" vielleicht mal nachzuprüfen ist, schickt bitte an uns Administratoren einen Hinweis per PN.
2. Inhalte von Beiträgen
+Verantwortung
Aufgrund der sich ständig verändernden Inhalte in unsere Gruppe ist es nicht möglich, alle Beiträge lückenlos zu sichten, inhaltlich zu prüfen und die unmittelbare aktive Sicherstellung der Gruppenregeln darüber auszuüben. Ich übernehme keine Verantwortung für den Inhalt, die Korrektheit und die Form der eingestellten Beiträge und bin hierfür nicht haftbar zu machen. Jeder Verfasser von Einträgen ist als Autor ausschließlich selbst verantwortlich für seinen Beitrag. Die in den Beiträgen getroffenen Aussagen und Meinungen können sich durchaus von meiner oder sonstigen mit der Gruppe in Zusammenhang stehenden Personen unterscheiden.
+Fragestellung/Suche
Bitte benutze vor dem Anbringen einer neuen Frage zunächst stets die kinderleicht zu bedienende Suchfunktion der Gruppe (Lupe oben rechts). Es ist durchaus möglich, dass die von Dir gesuchte Antwort auf Deine Frage schon in einem anderen Beitrag zuvor gegeben wurde. Ebenso sind unter ‚Dateien‘ Informationen gesammelt.
+Toleranz
Als Mitglied der Gruppe Vitiligo & Ich bitte ich Dich, stets tolerant und fair gegenüber anderen Mitgliedern zu sein. Bringe anderen Diskussionsteilnehmern einen gewissen Respekt entgegen, unterlasse persönliche Angriffe und Beleidigungen gleich welcher Art auch immer. Mir ist es sehr wichtig, dass in unsere Gruppe ein entspanntes, freundliches Klima herrscht. Schreddern von Threads/Beiträge zum Thema
Bitte bemüht Euch, in der Thematik eines Startbeitrags zu bleiben. Diskussionen abseits vom Thema sind nicht hilfreich für Mitlesende. „Meinungs-Pingpong“ lasst bitte bleiben. Solche Beiträge sind ggf. einem Admin aufzuzeigen.
+Unerwünschte Beiträge
Die Einstellung von rassistischen, pornographischen, menschen verachtenden, beleidigenden und gegen die guten Sitten verstoßenden Beiträge, urheberrechtlich geschützte Inhalte und sonstige gegen geltendes Recht verstoßende Einträge oder Links darauf sind strengstens untersagt und münden nicht nur in der sofortigen Löschung des Beitrags sondern ggf. auch der Entfernung des Mitglieds aus der Gruppe. Jedes Mitglied, das einen Eintrag als gegen diese Bestimmungen verstoßend empfindet, bitte ich dies einem Administrator aufzuzeigen.
+Humor oder Ironie
Achte darauf, dass du deine humorvoll oder ironisch gemeinten Bemerkungen so kennzeichnest, dass keine Missverständnisse provoziert werden. Bedenke: In einem schriftlichen Medium kommt keine Mimik und Gestik herüber, die du bei persönlichen Gesprächen benutzen würdest. Sarkasmus ist nicht erwünscht.
+Art der Beiträge/Sprache/Videos
Bitte verfasst Eure Beiträge in deutscher Sprache. Rein englische Beiträge möchten wir nicht. Sollten Inhalte aus englischsprachigem Raum wie z.B. Studienergebnisse in allgemeinem Interesse sein, so gebt bitte eine kurze Zusammenfassung in deutsch dazu. Beiträge müssen als Text verfasst sein. Es ist notwendig, dass mit wenig Aufwand die Inhalte gesichtet werden können oder auch andere Mitglieder sehr zeitnah mögliche Verstöße an die Administratoren melden können. Da der Aufwand bei Videos hierfür zu hoch ist, verzichtet bitte auf Videos. Videos werden konsequent gelöscht.
3. Werbung/Spam
Diese Facebook Gruppe ist kein Tummelplatz für Werbung jeglicher Art, irgendwelche Angebote und so weiter. Entsprechende Beiträge werden, sobald sie von einem Administrator entdeckt oder von einem Mitglied gemeldet wurden, ohne jegliche Vorwarnung gelöscht. Außerdem wird das Posten solcher Beiträge automatisch die unbefristete Sperrung des jeweiligen Verfassers zur Folge haben. Ebenfalls ist es unhöflich, in dieser Gruppe für Gruppengründungen zu werben. Auch die Akquise für andere bestehende Gruppen ist bitte im Einzelfall mit einem Administrator abzusprechen.
4. für Umfragen, Fotos, Schminke etc. Anfragen in der Gruppe mögen bitte zuvor mit mir abgesprochen werden. Dieses gilt zum Beispiel für Umfragen für Facharbeiten, Kosmetikproben, Fernsehsendungen, Radiospots oder Fotoaktionen.
5. Mitgliederliste.
6. Blockieren, Ausschluss aus der Gruppe
Wer, warum auch immer, einen Administrator blockiert, wird ohne vorherige Verwarnung aus der Gruppe entfernt. Wer wiederholt mutwillig gegen diese Regeln verstößt, muss damit rechnen aus der Gruppe ausgeschlossen zu werden. Themen und Beiträge, die gegen diese Regeln verstoßen, werden ggfls. kommentarlos gelöscht.
7. Deutliches Profil
Ich bitte euch ein deutliches Profil von euch zu zeigen! Diese Gruppe ist KEIN Spielplatz! Bei Unklarheit entscheidet der Admin. DANKE
8. Wichtige und hilfreiche Links für Erstinformationen zu Vitiligo:
+ Aspekte im Umgang mit Vitiligo!!! Prof. Dr. Markus Böhm von der Uni Klinik Münster.
+ Aspekte im Umgang mit Vitiligo auf YouTube-Video eingeben, 5 teilig. Schön das es euch gibt! Vitiligo & Ich
Bleibt gesund! Gemeinsam sind wir stark..euer Fili
Kontakt:
vitiligo.und.ich@gmail.com

Vitiligo Kunst...
07/09/2025

Vitiligo Kunst...

Gemeinsam sind wir stark...
25/06/2025

Gemeinsam sind wir stark...

🎗️ 25 GIUGNO – GIORNATA MONDIALE DELLA VITILIGINE 🎗️
Oggi ci uniamo alla voce di milioni di persone in tutto il mondo per accendere i riflettori sulla vitiligine.

💜 Perché oggi?
Il 25 giugno è stato scelto in onore di Michael Jackson, che ha reso nota la sua esperienza con la vitiligine, contribuendo a rompere il silenzio e a sensibilizzare il mondo su questa malattia.

🌍 In questa giornata vogliamo:
✔️ Informare: nonostante sia considerata una patologia solo di tipo “estetico”, è tra le malattie con i più bassi indici di qualità della vita, per l’impatto psicologico “devastante” che causa nei pazienti, socialmente a disagio nelle relazioni, sia nella vita professionale che privata.
✔️ Supportare: chi convive con la vitiligine merita comprensione, rispetto e inclusione.
✔️ Promuovere la ricerca: per terapie sempre più efficaci.
✔️ Celebrare la bellezza della diversità.

❤️ Sostieni la nostra missione destinando il tuo 5×1000 o diventando socio e aiuta ADIVIT a far vibrare le voci di chi convive con la vitiligine.

Vitiligo & Ich, wünscht euch schöne Ostern 🌿🐰
20/04/2025

Vitiligo & Ich, wünscht euch schöne Ostern 🌿🐰

Wir werden immer mehr und bekannter, versteckt euch nicht! Gemeinsam sind wir stark!
03/04/2025

Wir werden immer mehr und bekannter, versteckt euch nicht! Gemeinsam sind wir stark!

Adresse

Großer Markt 1
Rheinberg
47495

Webseite

Benachrichtigungen

Lassen Sie sich von uns eine E-Mail senden und seien Sie der erste der Neuigkeiten und Aktionen von Vitiligo & Ich erfährt. Ihre E-Mail-Adresse wird nicht für andere Zwecke verwendet und Sie können sich jederzeit abmelden.

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Our Story

Diese Seite richtet sich an alle, die entweder selber unter Vitiligo leiden und sich darüber austauschen möchten, oder die einen Verwandten oder Bekannten haben, oder sich einfach nur dafür interessieren. Wer nicht weiß, was Vitiligo ist, hier die Kurzinfo: Vitiligo (Leucopathia acquisita) oder auch Weißfleckenkrankheit sowie Scheckhaut genannt ist eine chronische, nicht ansteckende Hauterkrankung, die bei etwa 0,5 bis 2 Prozent der weltweiten Bevölkerung vorkommt. Typisch sind Pigmentstörungen in Form weißer, pigmentfreier Hautflecken, die sich langsam ausweiten können, aber nicht unbedingt müssen. Quelle: http://de.wikipedia.org/wiki/Vitiligo ------------------ Die Krankheit tritt früh auf. Der Krankheitsbeginn kann schon im Säuglingsalter sein, meistens beginnt die Erkrankung jedoch schleichend in der Jugend oder im frühen Erwachsenenalter, etwa zwischen dem 10. und 30. Lebensjahr. Es entstehen Flächen von unpigmentierter Haut an den Extremitäten. Die Flächen können wachsen oder in ihrer Größe konstant bleiben. Manchmal bilden sich auch kleinflächig Pigmente zurück, wenn sie wieder von Melanozyten bevölkert werden. Haut, Schleimhaut und Haare können betroffen sein. Grundsätzlich kann jeder Bereich des Körpers betroffen sein, auch Schleimhäute und die Iris des Auges. Auch die Haare sind in 30 Prozent der Fälle mit betroffen (Poliosis - fokale Depigmentierung der Haare). Lokalisiert treten die weißen Flecken bevorzugt an Gesicht, Hals, Handrücken, Beinen und in der Genitalgegend auf. Bei der häufigeren generalisierten Form kommt es zur Ausbildung meistens symmetrisch um die Augen, Lippen, an Knien und Fingern. Viele Vitiligo-Patienten mußten leider feststellen, dass die Behandlungs-möglichkeiten unzureichend sind. Häufig wurde Vitiligo nur als ein kosmetisches Problem angesehen, ohne dabei die psychischen Belastungen der Betroffenen zu berücksichtigen. Für Vitiligo-Betroffene war es außerordentlich schwierig, Ärzte zu finden, die Vitiligo patientengerecht behandelten. Daher wurden in den letzten Jahren von Laboren (wie z.B. SeSDERMA, VITIderm, ...) bemerkens-werte innovative Fort-schritte in der Behandlung der Vitiligo erzielt.