Narcolepsia

Narcolepsia "Unidos por un mismo sueño" Y para que nosotros no nos sintamos solos y podamos compartir nuestras experiencias día a día. DIFUNDAMOS ESTO QUE TENEMOS EN COMÚN.

Hacemos esta página no sólo para los que tenemos esta enfermedad del sueño llamada Narcolepsia, sino también para nuestras familias y amigos, para que sepan que esto es algo que nos tocó y que no elegimos, pero principalmente para que nos ayuden a salir adelante ya que es muy difícil convivir día a día con esta enfermedad. JUNTOS TENEMOS QUE DIFUNDIR ESTA ENFERMEDAD, porque posiblemente mucha gente esté mal diagnosticada o directamente los traten de "locos". SIEMPRE... "Unidos por un mismo Sueño".

05/05/2020

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30/03/2020

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12/03/2020

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10/03/2020

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10/03/2020

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19/02/2020

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06/02/2020

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31/01/2020

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18/12/2019

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20/11/2019

Estimados, comparto con ustedes esta importante invitación para colaborar en la investigación de la Narcolepsia.
Gracias Juan Carlos Niño y equipo por esta gran oportunidad.

Hola a todos.

Soy parte de un proyecto universitario a nivel global que busca mejorar la vida de las personas con Narcolepsia. Nuestro equipo está formado por tres estudiantes de Salud Digital (M.Sc Digital Health) del Hasso Plattner Institute de Potsdam, Alemania y tres estudiantes de Design Factory de Melbourne. Durante los próximos nueve meses estaremos investigando los retos que enfrentan las personas con Narcolepsia desde antes de ser diagnosticada y durante su diario vivir y sugeriremos una solución para mejorarla.

Para proponer una solución significativa es esencial entender al paciente como usuario lo mejor posible. Por lo tanto, estamos buscando personas con Narcolepsia que estén dispuestas a hablar con nosotros. También nos gustaría hablar con sus familiares, profesionales de la salud y otras partes interesadas en el tratamiento de su enfermedad. La entrevista se centraría en el proceso de diagnóstico y tratamiento y en los retos diarios de las personas con Narcolepsia.

Si desea hablar con nosotros, por favor envíeme un mensaje directo o comentario sobre este post y me pondré en contacto con usted. La entrevista seria a través de una conferencia en línea o también podemos compartir las preguntas con usted y responderlas por correo electrónico. Si no esta interesado en participar en la entrevista pero le gustaría compartir sus ideas con nosotros no dude en informarme. Estaremos encantados de recibir la mayor cantidad de información posible. Si tiene mas preguntas sobre nosotros o sobre el proyecto puede ponerse en contacto conmigo.

Muchas gracias y cordial saludo,

Juan Carlos Niño Rodriguez
En nombre del equipo del proyecto.

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