Enfermedades Raras: +Visibles

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Enfermedades Raras: +Visibles Lugar de encuentro para dar visibilidad a las personas afectadas por Enfermedades Raras. Hacerlas ma

En España hay millones de personas que viven con una enfermedad rara.Cada día, pacientes, familias y profesionales traba...
30/10/2025

En España hay millones de personas que viven con una enfermedad rara.

Cada día, pacientes, familias y profesionales trabajan con esperanza, apoyo, visibilidad, inclusión y fuerza para que nadie se sienta solo ni invisible.

Hoy te invitamos a poner a prueba tu mirada y encontrar estas 5 palabras en nuestra sopa de letras. Cada palabra representa un valor que nos une y nos hace más fuertes.

Porque juntos somos más visibles, más fuertes y más capaces de transformar la vida de quienes conviven con una enfermedad rara.

27/10/2025

Con solamente 3 cosas basta para darnos cuenta de la importancia de darle visibilidad a cada una de las enfermedades raras que existen en nuestro país.

Desde +Visibles queremos dar voz para que exista una equidad en todas las comunidades autónomas para el cribado neonatal.

21/10/2025

📢 Federación ASEM se suma a la campaña Enfermedades Raras: +Visibles Por un Cribado Neonatal Universal
💚Nos unimos a esta iniciativa ciudadana que impulsa una ley estatal para garantizar un cribado neonatal universal, equitativo y de calidad en todo el territorio español.

Detectar a tiempo salva vidas y mejora la calidad de vida de los recién nacidos con enfermedades neuromusculares y otras patologías graves.

🤝 Apoyamos el derecho de todos los niños y niñas a un diagnóstico precoz, sin desigualdades territoriales.
Puedes leer la noticia completa en nuestra web: https://www.asem-esp.org/noticias/federacion-asem-se-adhiere-a-la-campana-visibles-por-un-cribado-neonatal-universal/

Detrás de cada diagnóstico hay una historia. Un día a día lleno de esfuerzo, esperanza y superación.Las enfermedades rar...
21/10/2025

Detrás de cada diagnóstico hay una historia. Un día a día lleno de esfuerzo, esperanza y superación.

Las enfermedades raras no solo afectan a quien las padece, sino también a todo su entorno.
Desde Más Visibles compartimos los testimonios de personas y familias que nos enseñan que la fuerza, la paciencia y la resiliencia también tienen rostro.

Porque cuando una historia se cuenta, deja de ser invisible.

La historia no se escribe sola.Cada día nacen niños y niñas con enfermedades poco frecuentes que podrían detectarse a ti...
16/10/2025

La historia no se escribe sola.

Cada día nacen niños y niñas con enfermedades poco frecuentes que podrían detectarse a tiempo.
Pero no en todas las comunidades tienen las mismas oportunidades.

Por eso, desde Más Visibles alzamos la voz por un cribado neonatal ampliado y equitativo en toda España.
Porque la salud no debería depender del lugar donde naces.

Ayúdanos a cambiar la historia.
🔗 Link para firmar: https://www.boreal.es/ilp/ley-cribado-neonatal

14/10/2025

No todas las enfermedades se ven, pero todas necesitan ser comprendidas.

Desde Más Visibles, queremos recordarte que la empatía también salva y conocerlas es el primer paso para cambiar las cosas. 💙

08/10/2025

Javi sufre una enfermedad mitocondrial pero eso no le impide desde hace 7 años hacer boxeo y llegar a cumplir su gran sueño, conocer a Ilia Topuria.

Gracias al apoyo de su madre y sus ganas de no rendirse, Javi sigue consiguiendo metas y objetivos.
¿Le ayudas a cumplir uno de ellos?

Menciona a Ilia Topuria en comentarios, comparte este vídeo para que le llegue y vea la gran pasión de Javi.

Ignorar las enfermedades raras no las hace desaparecer.1 de cada 20 personas vive con una, y muchas necesitan apoyo y vi...
07/10/2025

Ignorar las enfermedades raras no las hace desaparecer.
1 de cada 20 personas vive con una, y muchas necesitan apoyo y visibilidad.

Desde Más Visibles queremos poder darles voz, visibilidad y recursos para mejorar su día a día.

Infórmate, comparte y únete a nuestra causa. Cada gesto cuenta.
www.masvisibles.com

03/10/2025

¡YA TENEMOS 100.000 FIRMAS!

Para la iniciativa legislativa popular que desde +visibles promovemos para un cribado neonatal ampliado en equidad en todos los territorios de nuestro país.

Gracias a todos los que os habéis sumado a esta iniciativa e invitamos a todos los que aún no lo hayáis hecho que nos ayudéis a seguir sumando firmas.
¿Cómo podéis hacerlo?👇🏻
En la página web (www.masvisibles.com) encontraréis un apartado donde pone "¡Firma aquí!", pincháis y os llevará a una página donde podréis firmar de dos maneras: con certificado electrónico o pedir pliegos para que llegue a tu casa, firmas el sobre y a través de Correos nos llega ese sobre con tu firma.

Os animamos a seguir sumando porque aún nos quedan 400.000 FIRMAS.

23/08/2025

👶✨ Un diagnóstico temprano puede cambiarlo todo.

El Tormes se une a la campaña de la asociación +Visibles para lograr que el cribado neonatal ampliado sea una realidad en toda España.

📌 ¿Por qué es urgente?
Mientras que comunidades como Murcia o Melilla ya analizan hasta 44 enfermedades mediante la prueba del talón, Castilla y León alcanza 17 patologías gracias a su reciente ampliación del programa. Esta desigualdad en la detección temprana no debería existir: un bebé merece las mismas oportunidades, independientemente de dónde nazca.

✍️ ¿Cómo puedes apoyar?
Firma ya con tu certificado digital en: https://www.masvisibles.com/
En breve, también tendrás a tu disposición pliegos físicos de firma en El Tormes. Te avisaremos cuando estén disponibles.
Y mientras tanto, comparte este mensaje: la difusión es clave para llegar a más corazones y conciencias.

Cada firma y cada post compartido acercan un futuro más justo y saludable para todos.

Enfermedades Raras: +Visibles Aerscyl

03/08/2025
15/07/2025

El Ayuntamiento de Marbella se une a la reivindicación de +Visibles por un cribado neonatal universal. La asociación ha comenzado una recogida de firmas con el objetivo de alcanzar las 500.000 entre las 50 provincias de nuestro país y promover así una iniciativa legislativa popular.

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