Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congenitas APH

07/10/2025

Caros associados,
No seguimento do email que vos encaminhamos ontem com o link de acesso ao INQUÉRITO VIVER COM UM DISTÚRBIO HEMORRÁGICO, voltamos a apelar ao vosso contributo no preenchimento do mesmo. Relembramos que os resultados obtidos serão analisados em sessão do nosso Congresso.

Se tiver oportunidade ainda vai a tempo de preencher o inquérito no seguinte link: https://surveys.gfk.pt/QstIntro.aspx?w=cKobaSfakbeBd5A7U105u8id3U9aCj86Efo9

DESTINADO A: Pacientes e Cuidadores.
OBJETIVO: O presente inquérito insere-se no âmbito de um estudo sobre Distúrbios Hemorrágicos, conduzido pela GfK Metris- empresa de estudos de mercado e pela Associação Portuguesa de Hemofilia.
SEGURANÇA: Asseguramos-lhe que todas as respostas são anónimas e confidenciais sendo os dados tratados como um todo e nunca individualmente.

🤝Obrigada!

07/10/2025

Notícias emocionantes! O tema do Dia Mundial da Hemofilia 2026 é: "Diagnóstico: Primeiro passo para cuidar. " O diagnóstico precoce e preciso é a base do cuidado para pessoas com Distúrbios Hemorrágicos, mas milhões permanecem não diagnosticados. Junte-se a nós para aumentarmos a consciência. 🌍 Siga-nos para mais! https://bit.ly/4mF5JIZ

Exciting news! The theme for World Hemophilia Day 2026 is: "Diagnosis: First step to care." Early and accurate diagnosis is the foundation of care for people with , yet millions remain undiagnosed. Join us as we raise awareness. 🌍 Follow us for more! https://bit.ly/4mF5JIZ

07/10/2025

junte-se à ERIN Summit 2025 📍 em Berlim 🗓️ de 5 a 7 de dezembro de 2025!
Uma cúpula dedicada para pessoas com transtornos hemorrágicos extremamente raros, hemofilia com inibidores, e suas famílias e cuidadores. Este evento exclusivo para as Organizações Nacionais Membros da EHC (ONMs) oferece a construção da comunidade, educação, capacitação e atividades sociais num ambiente de apoio.
As inscrições estão abertas para 80 representantes da ONM por ordem de chegada. Interessado? Entre em contato com seu NMO para garantir sua vaga!
Mais informações https://community.ehc.eu/.../european-rare-and-inhibitor.../

The ERIN Summit 2025 will be held in Berlin, Germany, from 5 to 7 December.

07/10/2025

Conferência EHC 2025 em Viena: Obrigado! 🇦🇹
Que três dias incríveis em Viena! A Conferência EHC 2025 chegou ao fim, e estamos gratos.
Com mais de 300 pessoas na sala de toda a Europa, compartilhámos conhecimento, desencadeámos debates, conectámo-nos e fortalecemos a nossa comunidade. Desde discussões inovadoras sobre terapia genética e BDUC até conversas poderosas sobre saúde mental e mulheres com distúrbios hemorrágicos, esta conferência lembrou-nos da força que encontramos no conhecimento compartilhado.
O EHC continuará o seu trabalho inabalável para melhorar a vida dos pacientes com distúrbios hemorrágicos em toda a Europa. Juntos, defendemos, inovamos e nunca deixamos de pressionar por um melhor cuidado e qualidade de vida para os membros da nossa comunidade.
Obrigado a cada palestrante, participante, patrocinador e voluntário que tornaram esta conferência extraordinária. A vossa paixão e compromisso inspiram-nos todos os dias.

Vejo-te no próximo ano na linda cidade de Istambul! 🇹🇷

EHC Conference 2025 in Vienna: Thank You! 🇦🇹

What an incredible three days in Vienna! The EHC Conference 2025 has come to a close, and we're overwhelmed with gratitude.

With more than 300 people in the room from across Europe and beyond, we shared knowledge, sparked debates, forged connections, and strengthened our community. From groundbreaking discussions on gene therapy and BDUC to powerful conversations about mental health and women with bleeding disorders, this conference reminded us of the strength we find in shared knowledge.

The EHC will continue its unwavering work to improve the lives of patients with bleeding disorders across Europe. Together, we advocate, we innovate, and we never stop pushing for better care and quality of life for our community members.

Thank you to every speaker, chair, participant, sponsor, and volunteer who made this conference extraordinary. Your passion and commitment inspire us every day.

See you next year in the beautiful city of Istanbul! 🇹🇷

07/10/2025

Dia 2 na Conferência EHC 2025 em Viena: que segundo dia incrível repleto de ciência de ponta e discussões inspiradoras!
Exploraram-se as complexidades de distúrbios hemorrágicos extremamente raros, incluindo defeitos de fibrinogénio, hemofilia B com inibidores e Distúrbios Hemorrágicos de causa desconhecida (BDUC).
A sessão dinâmica (SLAM) abordou diversos tópicos, incluindo os avanços em ortopedia (cartilagens em destaque), profilaxia em PUPs, experiências de terapia genética do mundo real, gestão da dor, o envelhecimento do cérebro em hemofilia, mecanismos de cicatrização de feridas em distúrbios hemorrágicos e ITI em pacientes tratados com Emicizumab.
A tarde trouxe-nos para novas fronteiras na terapia genética de hemofilia com discussões sobre dados do mundo real além dos ensaios clínicos, modelos de reembolso e abordagens inovadoras além dos vetores AAV.
Para concluir, os debates Juvenis tiveram discussões animadas sobre priorizar a saúde mental e lutar por uma hemostase normal.

Obrigado a todos palestrantes e participantes por tornarem este segundo dia extraordinário. Falta mais um dia!


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🌟 Day 2 at EHC Conference 2025 in Vienna: what an incredible second day packed with cutting-edge science and inspiring discussions!

We explored the complexities of extremely rare bleeding disorders, including fibrinogen defects, haemophilia B with inhibitors, and Bleeding Disorders of Unknown Cause (BDUC).

Our dynamic SLAM Session covered diverse topics, including advances in orthopaedics and cartilage engineering, prophylaxis in PUPs, real-world gene therapy experiences, pain management, the ageing brain in haemophilia, wound healing mechanisms in bleeding disorders, and ITI in patients treated with Emicizumab.

The afternoon brought us to new frontiers in haemophilia gene therapy with discussions on real-world data beyond clinical trials, reimbursement models, and innovative approaches beyond AAV vectors.

To conclude, our Youth Debates sparked lively discussions over prioritising mental health and striving for normal haemostasis.

Thank you to all chairs, speakers, and participants for making this second day extraordinary. One more day to go!

06/10/2025

03/10/2025

Iniciou-se hoje o primeiro de 3 dias dedicados à Conferência Anual do Consórcio Europeu de Hemofilia, em Viena.

Annual Conference launched with an inspiring look at haemophilia care in Austria. 🇦🇹

Session Highlights:

📊 The Austrian Haemophilia Registry: Ingrid Pabinger-Fasching shared insights into how Austria tracks and monitors haemophilia care through their national registry, providing valuable data to improve patient outcomes.

📋 Austrian Treatment Guidelines: Christoph Male-Dressler presented the comprehensive guidelines that standardise haemophilia treatment across Austria, ensuring quality care for all patients.

📣 Six Decades of Advocacy: Thomas Schindl took us through an incredible 60-year journey of Österreichische Hämophilie Gesellschaft (ÖHG), the Austrian Haemophilia Society, celebrating the milestones, challenges overcome, and the tireless advocacy that has transformed care for the bleeding disorders community in Austria.

Thank you to our speakers for setting such an inspiring tone for the conference!

“Our National Member Organisations keep patients at the heart of everything we do. Even as therapies improve, our advocacy must never stop. This conference is about people—recognising that we're stronger together. Listen carefully, take the knowledge and connections home, and turn them into action for your communities.” – Miguel Crato, EHC President

02/10/2025

🇦🇹 Começa já amanhã a Conferência Anual do Consórcio Europeu de Hemofilia em Viena, Aústria. Desejamos aos nossos directores Dina Roque e Augusto Ramoa um excelente trabalho!

Taking place from 3 to 5 October in Vienna, Austria, the EHC Annual Conference 2025 will be hosted by Österreichische Hämophilie Gesellschaft (ÖHG), the Austrian EHC Member Organisation.

29/09/2025

O programa do nosso Congresso Nacional está fechado! Contamos que com a participação dos nossos associados para que esta seja mais uma edição de sucesso. Se ainda não se inscreveu, ainda poderá fazê-lo até amanhã. Solicite-nos o formulário de inscrição através dos contactos habituais.

23/09/2025

Hoje em Bruxelas também irá decorrer a Mesa Redonda sobre Saúde Mental na Comunidade com Distúrbios Hemorrágicos organizada pelo Consórcio Europeu de Hemofilia onde nos fizemos representar pela Dra. Cátia Damião.
Votos de bom trabalho!