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Il “diario” della mia psoriasi. Condivido pensieri e consigli affinchè la mia esperienza personale possa essere utile anche ad altre persone!

17/12/2025

🫠**Hello mountain! It’s been a pleasure**🎄

…ma ora non faccio altro che pensare che tra 8 giorni partiremo per Seul🏹🏹🏹 e la mia pelle mi ringrazierà🤭

26/11/2025

Lo scorso weekend ho avuto il piacere di partecipare al meeting annuale di , l’ombrello che riunisce le europee dedicate alla 🌍.

Quest’anno la cornice scelta è stata , più magica che mai in versione natalizia ✨🎄

Ho rappresentato con orgoglio l’Italia attraverso 🇮🇹, condividendo una breve presentazione in inglese e confrontandomi con realtà provenienti da tutta Europa 🤝

Abbiamo parlato di temi fondamentali per la nostra comunità: accesso equo alle , precoce, e molto altro 💬💡
E abbiamo raccolto idee per una futura campagna europea congiunta… tantissimi spunti interessanti! 🚀

Non sono mancati risate, momenti di confronto sincero e attimi conviviali nella meravigliosa atmosfera di ❤️❄️

Grazie e al prossimo meeting✨

29/10/2025

✨in foto con il mio Amore, che mi supporta ogni giorno, durante uno dei nostri meravigliosi viaggi, qui in Cina 🌏

Purtroppo avere la vuol dire tante volte vergognarsi, chiudersi in una comfort zone dalle abitudini malsane, non credere in sè stessi e limitarsi molto. Anche viaggiare non è facile, per mille ragioni.

Ma oggi è necessario lanciare un messaggio positivo: con le attuali e con il giusto supporto da parte del possiamo veramente stare bene, rinascere. Come nel mio caso.🍀
Mai avrei pensato, 10 anni fa, di fare viaggi in cui ogni giorno si cambiava meta, con lo zaino o la valigia sempre in mano.
Oggi invece posso; posso andare ovunque, camminare, fare sport, non vergognarmi più della mia pelle. Anzi, posso addirittura piacermi!

Sono una grande supporter riguardo al tema dell’accettazione della malattia. Ma non condivido la rassegnazione del non volersi prendere cura di sè e del non essere costanti - o meglio “aderenti” - ai percorsi clinici e alle terapie.
Tutto necessita di sacrificio ma ne vale la pena. Non è facile, ci sono momenti in cui vorrei dire “basta”, che fatica. Ma poi penso che la è la mia priorità. Ci provo e ci riprovo.🥵

Mi si potrebbe dire: “facile dirlo visto che tu hai trovato il farmaco giusto”. A parte che i farmaci si possono cambiare, non è detto che il mio percorso clinico sia finito qui. Anzi… mi sottopongo a esami di controllo annuali e nella mia vita, dopo 16 anni di psoriasi, posso dire di aver provato TANTISSIME terapie, prima di trovare quella giusta.
Il problema dell’accesso ai farmaci è un problema molto serio perché purtroppo molte persone non riescono ad accedere a farmaci innovativi. Ma per questo genere di “battaglie” per fortuna esistono associazioni pazienti come in cui ci battiamo quotidianamente per il diritto alla cura delle persone.💪🏻

Concludo dicendo che, se oggi sono qui e sto bene è grazie alla scienza, ai medici che mi supportano, alla nostra associazione e alle persone che amo, alla mia famiglia e ai miei amici. Il sorriso che ho in questa foto, io non lo voglio perdere più!❤️non siamo soli.❤️

28/10/2025

La settimana della giornata mondiale della - riconosciuta in tutto il 🌍 il 29 ottobre - è sempre ricca di eventi e iniziative pubbliche organizzate dalla nostra associazione 🧡

In foto:

🍂Visita guidata con nella Basilica di San Petronio a
Perché la vita associativa non è solo legata alle nostre patologie ma è anche amicizia, condivisione di momenti di svago e leggerezza🫶🏻

Domani invece si terrà la 🎙️Conferenza stampa istituzionale presso la Camera Dei Deputati dal titolo: “Psoriasi: riscriviamo l’equità nel nostro Servizio Sanitario Nazionale. Riconoscimento cronicità, accesso all’innovazione e informazione: insieme per i diritti dei pazienti”

🫶🏻E… sempre domani… diretta social alle ore 18.30 sulla pagina Facebook di in cui parleremo di psoriasi con il Dott. Federico Bardazzi. Sarà per noi un’occasione per porre domande e curiosità sulla patologia. Non perdetevela!💕

11/10/2025

✨GIORNATA DERMATOLOGICA PUGLIESE✨

Oggi è stato un vero piacere rappresentare e raccontare all’interno di questo congresso quali sono i bisogni dei pazienti che soffrono di malattie dermatologiche e soprattutto cosa può fare un’associazione pazienti per portare un contributo efficace e concreto per migliorarne la qualità di vita❤️

💡l’associazione deve offrire servizi ai pazienti

🙋🏻‍♀️ deve tutelare il diritto alle cure

‼️deve essere un punto di riferimento autorevole per le istituzioni regionali e nazionali

Grazie per questa importante opportunità!

30/09/2025

✨Da poco ho trascorso un weekend a Parigi.
Non è stato solo bello… è stato proprio rilassante.

Camminare tanto, guardare la città, mangiare senza pensare troppo, staccare la testa. Con la mia sorellina e mio nipote🩵

A volte mi dimentico quanto lo stress invisibile incida sulla mia pelle.

E invece appena mi rilasso davvero… il mio corpo se ne accorge.❤️
La pelle è un po’ più calma. La testa un po’ più leggera.

La psoriasi non va in vacanza, ma ogni tanto ci possiamo andare noi!

✈️ E tu, hai notato se il tuo corpo cambia quando ti concedi una pausa?

vitadiunabeautywriterbolognese

16/09/2025

E anche oggi il di ce lo siamo portati a casa!👊🏻 e con un bellissimo tramonto 🌆

Tre volte alla settimana, per la mia salute e per la mia 🫶🏻

13/09/2025

✨Ieri e oggi ho partecipato, come rappresentante della nostra associazione , alla IV edizione della Summer School ALTEMS 2025 «Patient Advocacy Camp» promossa dall’Università Cattolica del Sacro Cuore dedicata alle associazioni dei cittadini e pazienti impegnate in ambito sanitario✨

Nella bellissima Roma, presso il Castello di Santa Severa.⛲️

L’evento è frutto delle attività che (Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari) ha dedicato alle associazioni pazienti negli ultimi anni mediante il suo Patient Advocacy Lab (PAL). La Summer School crea uno spazio di approfondimento, confronto e formazione dedicato alla centralità del ruolo e della partecipazione dei pazienti per lo sviluppo, la sostenibilità e l’innovazione del Servizio Sanitario Nazionale.

Tutti insieme abbiamo dialogato con le Istituzioni sanitarie regionali e nazionali in un intenso programma di formazione parlando di vita, di vissuto e di esperienze diversissime.
Tra i temi principali che abbiamo toccato:

🎯Cosa possiamo fare per garantire una partecipazione davvero efficace delle associazioni pazienti?

🎯E le istituzioni possono migliorare le loro modalità di ascolto nei nostri confronti?

🎯L’importanza del contributo delle associazioni nella co-progettazione sia regionale che nazionale

Due bellissime giornate, molto stimolanti, in cui abbiamo acquisito ulteriori competenze confrontandoci tra noi per obiettivi comuni💪🏻

A tutto questo si aggiunge il fascino e la bellezza del Castello di Santa Severa a Santa Marinella che affonda le sue radici ai tempi dei Romani.✨

Grazie e per questa importante opportunità!

03/09/2025

Soffro di una patologia della pelle che si chiama da 13 anni.

Questa malattia infiammatoria cronica, che per fortuna oggi si conosce molto di più rispetto al passato, mi ha fatto soffrire moltissimo negli anni soprattutto da adolescente.

Perché è una malattia che si vede. Prude. Non ti fa dormire bene la notte e ti costringe a una routine davvero impegnativa fatta di cura costante (veramente maniacale) per idratare la pelle, regime alimentare il più antinfiammatorio possibile, sport -se ce la fai- e in più le cure tradizionali quindi le medicine.
Il concetto di fatica, “fatigue”, è molto chiaro per me, meno per chi mi è vicino ma non ha vissuto la malattia.

Per fortuna, grazie alla scienza e al mio dermatologo specialista che mi cura in ospedale, oggi sto molto meglio. Ma la psoriasi è ancora lì perché non andrà mai via del tutto.

L’ironia del destino mi ha fatto conoscere una Fondazione e un’associazione che si occupa proprio di malattie della pelle. Oggi lavoro lì.
Mi occupo di comunicazione e di rapporti istituzionali. Per tutelare i diritti delle persone che soffrono di queste malattie che purtroppo, ancora oggi, non sono molto conosciute o se lo sono vengono definite come problemi meramente estetici.

Magari fosse solo estetica!

Ci sono malattie che ti cambiano la vita, per me è stato così.

Il mio lavoro è una vocazione e sarà sempre un vero piacere poter aiutare le persone che hanno il mio stesso problema. Un “grazie” da parte loro è meglio di qualsiasi scalata al successo.

Grazie ad per essere un punto di riferimento in Italia per noi pazienti e grazie a per la foto bellissima che mi hai scattato. Mi piace tanto🥹❤️

01/09/2025

Summer dump // cuore pieno e occhi spalancati 💛✨

Dalla tranquillità di Dali ai tetti antichi di Lijiang, passando per l’aria sottile di Shangri-La e i paesaggi incredibili del Sichuan 🏔️
E poi loro, i panda di Chengdu 🐼 che da soli valgono il viaggio!

Viaggiare per me significa anche questo: lasciare andare lo stress, alleggerire la mente dalla solita routine… e il mio corpo ringrazia.
(Sì, anche la mia se n’è accorta! 😉)

Sono tornata piena di ricordi, con una grandissima passione per i ravioli 🥟 e una carica tutta nuova 💥

Grazie Cina, ti abbiamo amato. 🇨🇳

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Il “diario” della mia psoriasi. Condivido pensieri, stati d’animo e consigli affinchè la mia esperienza personale possa essere utile anche ad altre persone che soffrono di questa patologia.

Raccolgo e racconto opinioni su creme e prodotti per pelli sensibili.

Credo nell’ esercizio fisico, in un’alimentazione sana e nell’allegria!