23/10/2025
Dzień dobry 💛
Jestem już w domu. Pobyt w szpitalu był krótki, ale bardzo intensywny. W mojej chorobie – miopatii centronuklearnej – nic nigdy nie jest proste ani oczywiste. We wtorek razem z Panem Doktorem i Panią Doktor ułożyliśmy dokładny plan działania… a w środę, po zrobieniu USG, wszystko się zmieniło. Cały plan legł w gruzach.
Z najważniejszych rzeczy, które zrozumiałam: schodzimy z leku, który zaczęłam brać w czerwcu. Miał mi trochę pomóc, dodać siły – to lek stosowany w miastenii, ale nie w mojej chorobie, bo na miopatię centronuklearną niestety nie ma leku. Lekarze chcieli mi ulżyć, żebym mogła choć trochę łatwiej funkcjonować.
Na razie, aż do wizyty w grudniu, nie będę przyjmować żadnych leków, bo wyszły niepokojące wyniki wątroby. Trzeba też jak najszybciej znaleźć dobrego specjalistę, bo pojawiło się immunologiczne zapalenie trzustki.
Z nowości: czeka mnie dieta, która ma pomóc moim mięśniom lepiej się odżywiać. I to dopiero będzie wyzwanie 😅 Bo kto mnie zna, ten wie, że nie jem wielu rzeczy… Teraz musimy znaleźć bardzo cierpliwego dietetyka klinicznego, który pomoże mi zacząć tę nową drogę.
To wszystko jest trudne. Czasem czuję złość, czasem smutek, ale wiem jedno nie poddam się. Już tyle przeszłam, tyle razy wstawałam po każdym pobycie w szpitalu… i teraz też dam radę 💪❤️
Moja walka i walka moich rodziców o moje zdrowie trwa już 13 lat.
To bardzo trudny czas dla nas wszystkich.
Bardzo chciałabym, żeby gdzieś w Polsce albo na świecie ktoś zainteresował się badaniami nad miopatią centronuklearną. Bo może wtedy byłaby nadzieja nie tylko dla mnie, ale i dla innych dzieci z tą chorobą 💛
