02/12/2025
Dźwięk🎶, który towarzyszy mi każdej noc🌙i w ciągu dnia🔆, gdy tylko zaczyna brakować mi sił. Przy mojej niewydolności oddechowej respirator w terapii nieinwazyjnej CPAP stał się częścią mnie — choć czasem marzę, żeby choć na chwilę od niego odpocząć🤷🏼♀️
Pamiętam, jak kiedyś noc była cicha. Trzy lata temu miał to być czas rorat, rodzinnych spotkań, pieczenia pierników i strojenia pokoju. Czas pełen światła, zapachu choinki i świątecznego ciepła. Zamiast tego był czas spędzony w szpitalu🏥 Mikołaj znalazł mnie wtedy nie przy choince, ale w szpitalnej sali — wśród kabli, monitorów i niepokoju.
Choruję na miopatię centronuklearną — chorobę, na którą nie ma leku. Codzienna rehabilitacja to jedyne, co może wspierać moją walkę.
Czasem tęsknię…
za ciszą,
za twarzą bez odparzeń,
za brakiem kabli,
za spacerami po górskich szlakach,
za skakaniem przez gumę,
za jazdą na rowerze,
za wchodzeniem po schodach,
za normalnym jedzeniem…
Lista tego, co choroba zabrała, jest długa.
A mimo to — wciąż walczę💪
Ostatnio jest mnie tu mniej, bo oprócz szkoły i rehabilitacji prawie codziennie robimy kolejne badania. W tym tygodniu czeka mnie wizyta u kardiologa, a w przyszłym — planowany powrót do szpitala.
Dziś nauczyliśmy się żyć z tym wszystkim, choć nie zawsze jest łatwo. Każdy dzień jest inny: czasem trudny, czasem piękny. I choć bywa, że serce pęka po cichu, to właśnie tam rodzi się siła, o której kiedyś nawet nie wiedziałam, że ją mam❤️
