Ehlers Danlos México

13/05/2025

Para las que están en CDMX. Nos pide compartir este curso, abierto a médicos y pacientes. En el hospital ABC. (Nosotros no somos parte de la organización, ni logística, solo ayudando a compartir).

Detalles:
https://asociacionmedica-abc.com/ehlers-danlos?fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTEAAR6Krs0dNMSlMrsENhU96f2JYfl5sESJzMFxYNjOioNFMzLAls_qYRUUkx7JZA_aem_JBnNMQh4EqmjOF_xk4ZB0w

28/02/2022

📌 Te invitamos a seguir en vivo el foro virtual: Hacia un Plan Nacional de las Enfermedades Raras. Convocado por la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados - H. Congreso de la Unión Iniciativa Pensemos en Cebras México Mujer México y la Federación Mexicana de Enfermedades Raras Femexer
📆 28 de febrero
🕕 16:00 horas
🖥️ Por Facebook y YouTube

22/10/2021

DISAUTONOMÍA | Octubre es el mes de la conscientización de esta condición, que tiene síntomas variados desde desmayos/mareos al ponerse de pie, fatiga y desregulación de funciones autónomas/sistema vagal.
Les compartimos dos eventos para entender esta condición que afecta a muchas personas con Ehlers-Danlos:

1. VIERNES (hoy) 19:30: Pacientes con este padecimiento hablan de cómo viven la condición. Organiza: Federación Mexicana de Enfermedades Raras Femexer
En vivo: https://buff.ly/3B61y11

2. SÁBADO 10:00: Cómo influye la alimentación en la disautonomía.
Organiza: Conectiva
Detalles y en vivo: https://buff.ly/3ps7oHO

28/05/2021

De especial interés para personas afectadas por Ehlers-Danlos vascular, Marfan y Loeys-Dietz entre otros.

🗣️ «Modulador farmacológico basado en vitamina B3 para revertir aneurismas aórticos de origen genético»
🩺 con el Dr. Jorge Oller, Biólogo y Bioquímico e investigador en el estudio. Presentado por la Dra. Gloria Pino Ramirez, de Mundo Marfan Latino.
📅 el domingo 30 de mayo de 2021 a las
⏰ 14hs México

👉 Ver en: https://youtu.be/-Xbn-d97XBs

✅ Sin costo, en abierto, y en directo a través de YouTube

Conferencia impartida por el Dr. Jorge Oller, investigador en el estudio que se presenta.El Dr. Oller es Biólogo y Bioquímico, con Maestría en Biomedicina Mo...

21/05/2021

SÁBADO | 14:00 CDMX
🗣️ «Relación médico paciente: ¿cómo lograr una comunicación efectiva?»
🩺 con el Dr. Mauricio Murillo Vilches, genetista.
👉 En vivo: https://youtu.be/v8903xIQAbo

✅ Sin costo, en abierto, y en directo a través de YouTube
🙋🏽Envía tus preguntas y preocupaciones para que podamos abordarlas durante la conversación.
Esperamos contar con tu presencia y que puedas compartir esta información.
Otros videos en: http://bit.ly/ConectivaYoutube

03/05/2021

¡Ya comenzó mayo! Mes de la concientización del SED.
Desde Ehlers Danlos México estamos apoyando estas actividades:

1. MI DOLOR ES INVISIBLE PERO ES REAL
Para esta actividad, las personas compartirán una fotografía que haga evidentes sus zonas de dolor principales. Lo anterior lo pueden hacer pintando esas zonas o haciéndolas evidentes por medio de alguna app haciendo un collage.

2. MIS DOS REALIDADES
Esta actividad consiste en hacer una fotografía comparativa entre las realidades que vivimos. Es decir, comparar una foto teniendo un buen día, donde el SED no es visible y otra cuando "sí se ve", por ejmemplo cuando requerimos algún apoyo (como ortesis) para poder seguir con nuestro día a día.

¡Sube tu foto a tus redes sociales (en modo público) y compártela vía Mensaje! Etiqueta a Conectiva (conectiva.lat en Facebook y .lat en Instagram) y usa los hashtags:

Les recomendamos seguir el trabajo y actividades de:
Mi vida cebra Ehlers Danlos Colombia Asociación Costarricense de Ehlers Danlos - ACOED

(Me encantaría estar más presente en estas actividades pero pasé por una situación personal que ahora el SED me está cobrando. )🦓💛

07/01/2021

TALLER Para cuidadores de personas con enfermedades raras

Escribe a accesalud@femexer.org, comenzamos el lunes 11 de enero. CUPOS LIMITADOS

10/12/2020

Conferencia sobre las relaciones familiares en torno a las Enfermedades Raras

Primera jornadaII Encuentro Internacional 11q LatinoaméricaUna mirada Integral desde el Paciente y su Familia, hasta las Organizaciones.

01/11/2020

HOY 13:00 CDMX
Aspectos psicológicos de los trastornos hereditarios del tejido conectivo.

(Está charla no quedará grabada)

Conferencia que impartirá la Dra. Carolina Baeza-Velasco, profesora titular de Psicopatología en el Instituto de Psicología de la Universidad París Descartes...

23/10/2020

🔴 HOY a las 7:30pm por el FB LIVE de FEMEXER. Una de las profesionales de la salud invitada es también cebra.
https://facebook.com/FedMexEnfermedadesRaras