Cystic Fibrosis Albania

07/02/2026

Është e çuditshme
Sepse në kohën kur informacioni ka mijëra mundësi për t'u përdorur për të mësuar më shumë: ku hapësira do të ishte e mjaftueshme si për të bërë para si për të dhënë informacion , u vendos vetëm të përfitohet. Edhe vet televizioni publik nuk vuri në qendër njerëzit si e mirë publike që është.
Si të duam informacion e duhur
Si të bëhemi më të ditur
Më të zgjuar
Më të shëndetshëm
Si të jemi familje më të shëndetshme në shpirt dhe trup
Si të rrisim një brez më të mirë
Zëri i minoriteteve ku të mësohen gjuhët që po humbin prej hallkës së dëmtuar në komunizëm.
Si të jemi njerëz
Jo, askush nuk vendosi për këto.
E FRIKSHME ËSHTË QË ASKUSH NUK U NGRIT TË KËRKONTE PËR KËTË.
DHE KËSHTU SECILI PO PËRBALLET ME PROBLEMET E SECILËS HALLKË MË VETE DHE I VETËM

06/02/2026

Një dokument nga viti 2012

This page covers two visits: from the UK to Albania in May 2012, and from Albania to the UK in March 2013. Visit to Albania, May 2012 The visit was arranged at the invitation of Mirela Idrizaj, chair of the Albanian League of Cystic Fibrosis in conjunction with Prof. Evda Veveka of the National Chil...

06/02/2026

29/01/2026

Duhet punuar fort që të vijë dita që modulatorët të vijnë edhe në Shqipëri!
Edhe sa duhet të ikin nëpër botë që të bëhet diçka?
Apo duhet të vdesin fëmijë?!

🚨 AGGIORNAMENTO!!!

La Commissione Scientifica ed Economica (CSE) di AIFA ha approvato l’estensione dell’indicazione terapeutica di Kaftrio®️ in combinazione con Kalydeco®️.

Un risultato atteso da tempo che apre finalmente la strada a nuove possibilità di cura per molte persone con fibrosi cistica finora escluse da questa terapia innovativa.

Accogliamo con soddisfazione e gratitudine la notizia, risultato di un lavoro costante di confronto e sensibilizzazione che LIFC porta avanti da mesi, insieme a medici, famiglie e istituzioni.

Nell’ambito della procedura è da segnalare un’ulteriore buona notizia: la CSE ha approvato anche l’utilizzo del nuovo modulatore di CFTR, denominato Alyftrek®.

Continueremo a collaborare con AIFA e le istituzioni competenti per garantire che la decisione venga attuata nel più breve tempo possibile, senza smettere di dedicare il nostro impegno a chi è ancora orfano di cura.

🔗 Leggi il comunicato completo sul nostro sito 👉 https://www.fibrosicistica.it/approvata-da-aifa-lestensione-dellindicazione-terapeutica-di-kaftrio-in-combinazione-con-kalydeco/

Per ulteriori informazioni scrivere a: segreteria@fibrosicistica.it e/o qualitadellecure@fibrosicistica.it

29/12/2025

Injoranca po dominon
Dhe kjo do çojë në probleme shumë të mëdha për popullatën...
Po vjen një kohë ku nuk jemi më emocional, vjen egoizmi mbi të gjitha
Dhe kur flasim nuk do kuptohemi
Por kjo po ndodh tashmë

25/11/2025

Sot nëpër botë, data 25 nëntor është dita e dhunës ndaj gruas, vajzës...
Ne jemi shumë të mirë për të mos kujtuar asnjë datë e cila shënon dhembje dhe plagë në shoqërinë tonë.
Por unë besoj se vetëm duke folur, shkruar e kujtuar, mund të rregullohet diçka.
Dhuna është një plagë e rëndë e cila nuk ikën me një brez, mbase edhe me shumë breza. Por diku, dikush duhet të fillojë të shkëpusë lidhjen e dhunës me mendjen e njeriut.
Dhuna ndaj gruas, për më tepër, e asaj e cila ka ndjenjën jo të personit vetëm të vet, por mendon në shumës. Mendon në dy. Prandaj ajo është edhe mamaja, nëna, (nëse vendos të jetë).
Dhuna ndaj një vajze e cila po zbulon veten e saj
Dhuna ndaj një beteje vetëm sepse është femër
Dhuna ndaj një vajze të rritur e cila mësohet vetëm me nënshtrim ndaj mashkullit dhe tërë shoqërisë.
Dhuna ndaj një gruaje të rritur e cila do të keq gjykohet për çdo veprim të mirë apo jo.
Duhet të fillojë edhe nga ne.
Ti mësojmë djemve qysh të vegjël se detyrime kanë të gjithë, se duhet të kërkojmë dhe pranojmë ekuivalencë. Sepse një vajzë ka ndjeshmërinë emotive, inteligjencën emocionale që nuk mund ta ketë një djalë.
Prandaj... le të pranojmë të gjithë të mësojmë të dëgjojmë tjetrin dhe ti lëmë hapësirë të gjithëve për mendimin dhe jetën.
Ashtu sikurse i mendojmë princesha vajzat tona, ashtu le të rriten me edukatën e një mbretërie ku të mbizotërojë; edukata, dashuria dhe respekti për tjetrin.

21/11/2025

Dje duhej të ishin ngritur në këmbë të gjithë prindërit dhe të kërkonin të drejtën për fëmijët e tyre.
- të drejtën për të jetuar
- të drejtën për shëndetësinë që të mund të jetojnë
- të drejtën për shkollim, që të mund të jetojnë disi më mirë më vonë
- të drejtën për t'u trajtuar si qenie njerëzore që ende nuk janë rritur ende për t'u mbrojtur vetë.
Shoh vetëm heshtje, e cila po i vret fëmijët.
Si do shkojë kjo puna e fëmijëve tanë?
Do jemi ne me dorën tonë dhe me heshtjen tonë që po i bëjmë më keq nga të gjithë të tjerët.
Askush nuk i do të mirën fëmijëve tanë më shumë se ne prindërve dhe nuk duhet kurrsesi ta presim zgjidhjen nga të tjerët.
A po bëjmë këtë aktualisht?!
̈mijëttanë ̈mijëtëshëndetshëm

19/11/2025

Çfarë ndryshimi ka ndodhur këtë vit për fibrozën cistike në Shqipëri dhe çfarë ndryshimesh pritet që do të ndodhin në 2026?
Keni ndonjë informacion?

17/11/2025

A do ishte dikush i interesuar të merrte 7 muaj Kalydeco. Dikush nga Anglia mund të sjellë këtë modulator. Më thoni dhe shkruani këtu ose me mesazh

30/10/2025

For too long CF patients, many of whom are children, have been dying needless, painful deaths because of Vertex’s exorbitant pricing and aggressive use of patents. But finally the monopoly is over - and truly affordable treatment is here! Now, we need to make sure Vertex doesn't get in the way of ...

25/10/2025

null

25/10/2025

Beximco Pharmaceuticals has announced the launch of a generic version of a breakthrough cystic fibrosis (CF) drug, reducing treatment cost by at least 96.55% and offering hope to thousands who remain deprived of lifesaving therapy. According to a Beximco Pharmaceuticals press release on Saturday, Tr...