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Fupaeh, Buenos Aires (2025)

26/12/2024

Con el compromiso de siempre, este año desde la Fundación logramos llegar a más de 500 personas con EPOF y sus familias.
Cada paso dado, cada historia compartida, nos motiva a seguir trabajando para acompañar y mejorar su calidad de vida 💪🏻✨️

En nombre de todo el equipo, agradecemos de corazón a cada persona, familia y profesional que confió en nosotros este 2024. Su apoyo y confianza son lo que nos impulsa a seguir adelante, haciendo lo que más amamos.

Confiamos en que 2025 nos traerá mucho más aprendizaje, progreso y nuevas oportunidades para acompañar a más personas. ¡Vamos por más! 🚀

09/12/2024

En septiembre tuvimos el honor de participar en el Encuentro Anual de FAME Argentina, donde, además de organizar un taller sobre autoconcepto y vínculos sexoafectivos, compartimos toda la jornada junto a su comunidad ✨

Fue un día muy enriquecedor, en el que escuchamos las perspectivas de profesionales y nos nutrimos de las experiencias y reflexiones de jóvenes y padres 🙌🏻

El taller que facilitamos estuvo dirigido a jóvenes y adultos con AME, junto con sus parejas y figuras de apoyo como profesionales, hermanos o padres. Fue un espacio diseñado para repensar cómo nos vinculamos en nuestro día a día y explorar herramientas útiles para estos procesos 💪

Agradecemos profundamente a por confiar en nosotros para este espacio, y a por su aporte para que el taller reflejara las experiencias y necesidades de los adultos con AME 🙌

09/12/2024

En septiembre tuvimos el honor de participar en el Encuentro Anual de FAME Argentina, donde, además de organizar un taller sobre autoconcepto y vínculos sexoafectivos, compartimos toda la jornada junto a su comunidad ✨

Fue un día muy enriquecedor, en el que escuchamos las perspectivas de profesionales y nos nutrimos de las experiencias y reflexiones de jóvenes y padres 🙌🏻

El taller que facilitamos estuvo dirigido a jóvenes y adultos con AME, junto con sus parejas y figuras de apoyo como profesionales, hermanos o padres. Fue un espacio diseñado para repensar cómo nos vinculamos en nuestro día a día y explorar herramientas útiles para estos procesos 💪

Agradecemos profundamente a por confiar en nosotros para este espacio, y a por su aporte para que el taller reflejara las experiencias y necesidades de los adultos con AME 🙌✨️

09/08/2024

📢 En el marco del mes de concientización y sensibilización sobre AME, los invitamos junto a y al próximo taller destinado a adolescentes y adultos con AME.

📅 ¿Cuándo? el próximo miércoles 14 de agosto a las 19 hs (ARG).

⁉️ En este encuentro, reflexionaremos sobre cómo comunicar el diagnóstico en nuestro entorno y cómo impacta en la vida diaria. Una oportunidad para compartir experiencias y encontrar respuestas junto a un equipo de profesionales y otros jóvenes y adultos con AME.

¡Los/as esperamos!

08/05/2024

🌟 Como mencionamos en posteos anteriores en Fupaeh, abordamos la salud desde tres pilares: Asistencia, Investigación y Capacitación.
💼 Ofrecemos capacitaciones en Enfermedades Frecuentes, Poco Frecuentes (EPOF) y condiciones de discapacidad para profesionales de la salud, universidades, equipos de trabajo, asociaciones y fundaciones interesados en formarse en estas áreas.
🎓 Los participantes pueden ser psicólogos, psicopedagogos, acompañantes terapéuticos, docentes integradores, terapistas ocupacionales, enfermeros, nutricionistas, médicos, fonoaudiólogos, kinesiólogos, entre otros.
💡 Nuestras capacitaciones se adaptan a las necesidades del equipo, brindando recursos de comunicación para las familias y destacando la relación profesional-paciente desde la empatía.
¿Te interesaría capacitarte con nosotros? escribinos a info.fupaeh@gmail.com para más información 💪🏻

24/04/2024

¿Sabías que la tecnología puede ser un gran apoyo para las personas con discapacidad?

💡 Hoy en día las nuevas tecnologías ofrecen una variedad de dispositivos y aplicaciones diseñadas para fomentar la independencia de las personas con discapacidad.
Veamos algunos ejemplos:

▶️ Sistemas de Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA): facilitan la comunicación para personas con dificultades del habla mediante imágenes y texto en interfaces digitales.

▶️ Aplicaciones de lectura y escritura: ofrecen lectura en voz alta y personalización para adaptarse a necesidades individuales, facilitando la composición de textos para personas con dificultades motrices.

▶️ Aplicaciones de navegación y orientación: brindan información auditiva sobre el entorno, ayudando a personas con discapacidad visual a desplazarse de forma independiente.

▶️ Aplicaciones de recordatorio y organización: ayudan a recordar citas, medicamentos y tareas mediante recordatorios personalizables y listas de pendientes.

La tecnología es un gran aliado. ¿Conoces alguna herramienta? ¡Dejanos tu comentario! 🤳🏽💻

03/04/2024

Los invitamos a nuestra primer charla abierta del año.
Les recordamos que todas las charlas son:
📌gratuitas
📌abiertas a la comunidad de pacientes, cuidadores, profesionales de la salud o estudiantes online y no requiere inscripción previa, les compartimos los
📌datos de acceso
Meeting ID: 876 7705 6673
Passcode: 502478

Los esperamos, será muy lindo volver a encontrarnos🤗

27/03/2024

Investigación - uno de los pilares de Fupaeh⭐️

Les presentamos algunas de las acciones que realizamos y desarrollamos desde el área de Investigación👩🏽‍🔬.

En todos los espacios contamos con psicólogos con conocimiento específico en condiciones poco frecuentes.

📧Para hacer consultas o conocer más sobre estos espacios nos pueden escribir a info.fupaeh@gmail.com

04/03/2024

🗓️ El 3 de marzo conmemoramos el Día de los Defectos Congénitos, una fecha para crear conciencia sobre las condiciones médicas que afectan a miles de personas en todo el mundo desde su nacimiento.

04/12/2023

Junto a Stefanía Ferrando y gracias al apoyo de Roche Argentina hoy lunes 4-diciembre a las 19hs de Argentina estaremos realizando un vivo sobre la vida adulta y cómo convivir con AME.

Algunos de los temas serán: autoestima, independencia, adaptación al diagnóstico, empoderamiento, salud y bienestar.

Los esperamos en las cuentas de instagram

15/11/2023

💪🏼 ¡Celebremos la inclusión en el deporte! Hoy queremos hablar sobre cómo el deporte puede ser una herramienta poderosa para la inclusión de personas con discapacidad.

🏃‍♂️ Practicar deporte no solo mejora la salud física, sino también la salud mental y social. Las personas con discapacidad a menudo tienen limitaciones para participar en actividades recreativas, pero con el deporte adaptado, pueden tener la oportunidad de participar y sentirse parte de un grupo.

🤝 La inclusión en el deporte también puede ayudar a reducir la discriminación y promover la aceptación de la diversidad. Además, las actividades deportivas pueden ser un medio para el desarrollo de habilidades sociales y para la construcción de relaciones positivas.

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02/11/2023

Hola familias! En esta oportunidad, nos gustaría invitarlos a participar del proyecto de investigación "Bienestar de los cuidadores de niños con enfermedades huérfanas y comunicación médico-paciente", en el que queremos conocer la voz de los cuidadores.
El formulario para participar: https://forms.gle/8VJx3K1EwZcjooYV9
Sería de gran ayuda poder contar con su participación!

Fupaeh

26/12/2024

09/12/2024

09/12/2024

09/08/2024

08/05/2024

24/04/2024

03/04/2024

27/03/2024

04/03/2024

04/12/2023

15/11/2023

02/11/2023

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