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Emocionados de iniciar formalmente este nuevo Proyecto que pretende ser una canal de comunicación y participación de todos los pacientes, familiares y profesionales relacionados con la enorme cantidad de patologias de origen Mitocondrial de Argentina.

Febrero es un Mes RaroPor eso el último día de febrero de cada año se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras...
29/02/2024

Febrero es un Mes Raro
Por eso el último día de febrero de cada año se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes.
Este día se pretende crear conciencia sobre la importancia de redoblar esfuerzos en el diagnóstico, tratamiento y por sobre todo el acompañamiento para los pacientes con Enfermedades Raras o como se conocen en términos medicos de Enfermedades Poco Frecuentes ( EPOF)
Las enfermedades poco frecuentes (EPOF o EPF) o raras, son aquéllas que se presentan con escasa frecuencia en la población general y afectan a un número reducido de personas en una población determinada (baja prevalencia).
El 80% de las enfermedades poco frecuentes posee un origen genético identificado, con implicación de uno o varios genes.
En nuestro país, en el año 2011 se sanciona la Ley Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes Ley N 26689, cuyo propósito es promover el cuidado integral de la salud de las personas con EPF y mejorar la calidad de vida de ellas y sus familias.



Se viene la SEMANA DE LAS MITOCONDRIAS , esas pequeñas estructuras del interior de la célula que se encargan de darnos l...
12/09/2022

Se viene la SEMANA DE LAS MITOCONDRIAS , esas pequeñas estructuras del interior de la célula que se encargan de darnos la energía para TOOOOOODAS nuestras actividades. Entre todos podemos ayudar a darle visibilidad a las más de 400 y que ocurren 1vez cada 5000 nacimientos.El diagnóstico es muy complejo porque se confunde con otras enfermedades y por ello los pacientes con estas enfermedades tardan en promedio 7 años en que les den un diagnóstico certero.

Emocionados de iniciar formalmente este nuevo Proyecto que pretende ser una canal de comunicación y participación de tod...
22/12/2021

Emocionados de iniciar formalmente este nuevo Proyecto que pretende ser una canal de comunicación y participación de todos los que participamos en la atención y contención de pacientes, familiares y profesionales relacionados con la enorme cantidad de patologias de origen Mitocondrial.
Somos pacientes, familiares y profesionales de Argentina. Sumamos desde la propia experiencia y capacitación específica en Enfermedades Mitocondriales

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Ciudad De Buenos Aires, Ciudad Autónoma De Buenos Aires
Buenos Aires
1066

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