AAFrontar

20/02/2024

🟢Nueva terapia genética para detener la progresión de la ELA y de la
Se ha desarrollado un medicamento genético de dosis única que ha demostrado detener la progresión de la ELA y la en ratones.

Neurocientíficos de la Universidad Macquarie de Australia han desarrollado un medicamento genético de dosis única que ha demostrado detener la progresión de la ELA y la Degeneración Frontotemporal (DFT) en ratones, e incluso podría revertir algunos de los efectos de estas enfermedades mortales.

Asimismo, según los investigadores del estudio, que ha sido publicado en ´Neuron´, también podría servir para tratar formas más comunes de demencia, como la enfermedad de Alzheimer.

El nuevo tratamiento, denominado CTx1000, se centra en la acumulación patológica de la proteína TDP-43 en las células del cerebro y la médula espinal, que se ha asociado a la ELA, la FTD y otras formas de demencia.

El equipo de investigación de la Universidad Macquarie, dirigido por el catedrático Lars Ittner, espera que CTx1000 inicie ensayos clínicos en humanos en un plazo de dos años.

Células como las neuronas producen TDP-43 de forma natural, y es importante para su funcionamiento saludable. En determinadas condiciones, se acumula en la parte equivocada de las células, obstruyéndolas e impidiendo que funcionen correctamente.

Durante los últimos 15 años, el profesor Ittner y su equipo han investigado la acumulación patológica de TDP-43. En sus últimos hallazgos, el profesor Ittner afirma haber descubierto por primera vez que cuando hay TDP-43 patológico, también se produce un aumento de una segunda proteína, la 14-3-3.

"Las dos proteínas interactúan, dando lugar a estas acumulaciones en las células. A partir de esto, pudimos aislar un péptido corto que controla esta interacción, y eso es lo que utilizamos para crear CTx1000", ha señalado Ittner.

"Cuando lo administramos en el laboratorio, disolvió las acumulaciones, marcando las proteínas TDP-43 para su reciclaje por el organismo, e impidió que se formaran nuevas. Y lo que es más importante, CTx1000 se dirige únicamente a la TDP-43 patológica, permitiendo que la versión sana de la proteína se produzca y realice su trabajo sin impedimentos", explica el investigador.

Por su parte, el autor principal del artículo, el profesor Yazi Ke, afirma que, en condiciones de laboratorio, CTx1000 detuvo la progresión de la ELA y la FTD incluso en fases muy avanzadas, y resolvió los síntomas conductuales asociados a la FTD.

"Tenemos grandes esperanzas de que, cuando se lleven a cabo ensayos en humanos, no sólo impida que la gente muera de ELA y FTD, sino que incluso permita a los pacientes recuperar parte de la función perdida mediante la rehabilitación", ha afirmado.

Se ha desarrollado un medicamento genético de dosis única que ha demostrado detener la progresión de la ELA y la demencia frontotemporal en ratones

18/02/2023

Si bien es importante informar sobre qué es el DFT, también resulta pertinente la siguiente pregunta: ¿por qué hay que difundir sobre DFT?

Porque es una enfermedad muy poco conocida e investigada, al punto de que aún se necesita:

*Conocer sus causas
*Diagnosticar a tiempo
*Encontrar su cura
*Proveer las herramientas para cuidar lo mejor posible a sus afectados y familiares

18/02/2023

🧠 Demencia fronto temporal 🧠
A raíz de la nueva noticia de que Bruce Willis, el actor de 67 años, fue diagnosticado con DFT, decidimos hacer un breve repaso sobre qué es el DFT y cuáles son sus principales síntomas. Hay que recordar que el DFT se puede presentar en personas de hasta 20 años, pero generalmente comienza entre las edades de 40 y 60 años, con una edad de inicio promedio a los 54 años.

04/10/2022

Para concluir la semana, dejamos un testimonio bien explicado de un diagnóstico de DFT. Es extenso, pero vale la pena leerlo.⚠️

📍Lo difícil que es llegar al diagnóstico y saber que nunca hay 100% de seguridad es parte de este camino en DFT.

👩🏻‍⚕️Es necesario que el personal de salud conozca sobre esta enfermedad para llegar a diagnósticos a tiempo. ⏳

🗣️ Compartamos para que llegue a más personas, siempre hay alguien esperando esta información.

"Comparto por si a alguien le sirve, a mí me fue muy difícil llegar al diagnóstico FTD (mi marido no tiene las típicas conductas deshinibidas del DFT, ni tampoco conductas extrañas).
Los síntomas de mi marido empezaron hace tres años y medio, a partir de una situación concreta, que desencadenó ideas persecutorias, así como mucha ansiedad y angustia.
Desde que comenzaron los síntomas, hizo tratamiento farmacológico con 3 psiquiatras, quienes dieron diferentes diagnosticos (primero bipolaridad y después paranoia). En medio de eso, hicimos interconsulta con otros dos psiquatras, y el diagnóstico parecía rondar dentro de lo paranoide...
La medicación que le fueron dando, lo ayudó a bajar las ideas paranoides hasta el punto de extinguirlas, pero no el estado depresivo, ansioso y lo apático.
Hace un año, cambio al tercer psiquiatra, quien me dijo que lo que tenía mi marido no era Paranoia, sino FTD o Demencia de Cuerpos de Lewy.
La resonancia de cerebro, tuvo informe normal, pero su psiquiatra vio una leve atrofia frontal.
Posteriormente, consultamos con neurólogos, hicieron Pet con FDG y apareció hipometabolismo en zonas que planteaban la posibilidad de enfermedad neurodegenerativa tipo Alzheimer o FTD. Sugirieron Pet con amyloide y descartaron Alzheimer. Se hizo un neurocognitivo que arrojo DCL (disfunción cerebral leve) a predominio mnesico.
El neurólogo nos dice que en el caso de mi marido lo más determinante es el hipometabolismo del pet con FDG dado que es muy focalizado. Y que a pesar de no tener conductas deshinibidas, tiene:
- apatía,
-dificultad en lo social (se cierra y ya no interactúa tanto cómo antes)
-dificultad en lo ejecutivo ( yo casi no lo noto, pero parecería que esto se pondría en evidencia en situaciones de resolución más compleja).
Pero nos dice que el diagnóstico 100% no nos lo va a dar nadie por el tipo de enfermedad. Nos impulsó a seguir adelante con la medicación psiquiátrica para tratar los síntomas y a que trate de romper con la apatía.
Hace más de un mes, su psiquiatra le cambio el antidepresivo y el cambio fue excelente. La depresión y la ansiedad bajaron significativamente y finalmente él tiene paz después de tres años y medio. Pero la apatía perdura, y sigue más introvertido, callado. Es muy diferente a como era él.
Nos dicen que esta enfermedad no tiene cura, solo tratamiento sintomatologico. Para mí, el hecho de que el tenga paz ya es algo para estar agradecidos porque vivió un in****no interior. Sin embargo, aún tengo esperanza de que no sea FTD. Pero si lo es, ruego que lo transite en paz y sin más sufrimiento que el que ya padeció."

30/09/2022

"Hola! Mi mamá tuvo DFT. Nos llevó más de dos años llegar al diagnóstico. Comenzó con sutiles cambios de comportamientos, reacciones inesperadas, comentarios inadecuados, ansiedad. Pasamos por diversos profesionales, psiquiatras, neurólogos, que dieron diagnósticos errados y tratamientos no adecuados. Dimos con el neurólogo indicado, después de buscar y buscar, que pudo determinar lo orgánico como base de su enfermedad. Nos derivó a un neuropsiquiatra excelente, que nos llevó al diagnóstico y nos acompaño en el difícil camino de esta demencia en un ser querido."

Recibir el diagnóstico y emprender el camino en dft. 🫂

Cada persona es única y cada testimonio puede enriquecernos en este camino. 💕

Si queres enviarnos o comentar tu experiencia, te leemos.💙

📍Compartimos algunos de los síntomas más comunes que suelen aparecer en DFT.

👩🏻‍⚕️Es necesario que el personal de  salud conozca sobre esta enfermedad  para llegar a diagnósticos a tiempo. ⏳

🗣️ Compartamos para que llegue a más personas, siempre hay alguien esperando esta información.

29/09/2022

"Buenas tardes. En el caso de mi mamá primero se pensó que era bipolaridad y después depresión;  eran cosas muy pequeñas que uno pensaba que tenía que ver con que se había jubilado y estaba aburrida. Después tuvo delirios de persecución y ahí fue más obvio que algo pasaba. En ese momento un psiquiatra nos dijo: "sigan buscando porque esto es neurológico" Finalmente llegamos a Fleni y obtuvimos el diagnóstico de DFT."

Compartimos uno de los testimonios que van llegando. 📝

Dft es la demencia más comun diagnosticada antes de los 60 años 🧠.

👩🏻‍⚕️Es necesario que el personal de salud mental conozca sobre esta enfermedad  para llegar a diagnósticos a tiempo. ⏳

🗣️ Compartamos para que llegue a más personas, siempre hay alguien esperando esta información.

28/09/2022

Hace 2 días comenzó la semana de concientización sobre Demencia Fronto-Temporal. 🧠 Del 25 de Septiembre al 2 de Octubre.🗓

Este año haremos enfoque en lo complicado de llegar al diagnóstico de DFT.
Por eso contaremos testimonios de familiares sobre cómo fue el diagnóstico

Cada persona es única y cada testimonio puede enriquecernos en este camino. 💕

Si queres enviarnos o comentar tu experiencia, te leemos
📍Ayudemos a concientizar y quitemos el estigma a lo desconocido.

15/07/2022

Otro aniversario de AAFRONTAR. Acá seguimos en grupo y escuchandonos. Si se quieren unir, por ahora por WhatsApp, nos escriben. A veces tardamos pero siempre contestamos. No están solxs. 🫂

02/02/2022

Después de mucho tiempo, volvemos para recordarles que seguimos compartiendo entre familiares de afectadxs con DFT. 🫂
Abrimos un espacio, donde les queremos compartir algunas experiencias de diferentes familias para afrontar situaciones que se van presentando a lo largo de la enfermedad ⚠️
🔴 Dejamos el testimonio de Jessica:
📌 Problema: Descontrol con las comidas.
Cuando a mi hermano se le diagnóstico la enfermedad, él estaba muy ansioso y no podía controlar sus ganas de estar comiendo todo el día. Tampoco podía realizar ninguna actividad, ya que al estar tan enérgico no podía enfocarse en nada. Era tal su grado de ansiedad que hasta comenzó a ingerir alimentos crudos o congelados, no había manera de controlarlo.
✅ Solución: Decidimos comprar un mueble con llave para todos los alimentos, y la heladera la guardamos en la Habitación más cercana a la cocina, y cerrabamos con llave.
🥗 🍲 Además le hicimos un ajuste a su alimentación  (le quitamos de su dieta harinas, azúcares refinados y lácteos. Reducimos la carne, y le sumamos muchas frutas y verduras.)  Así pudo bajar su ansiedad y comenzar a realizar diferentes actividades.
Esperamos que les ayude este testimonio, seguiremos subiendo más.
Todos los que formamos parte de AAFRONTAR les recordamos que no están solxs, en red todo es mejor. 🫂

   

30/09/2021

Muy importante! ⚠️

📍Frente a este diagnóstico el apoyo para los familiares y personas cercanas al afectado es fundamental.

❌Toda demencia tiene su estigma. Continuemos quitandosela. Es importante informarse para comprender y no alejarse por temor o por no saber como ayudar.

Estamos contestando los mensajes que llegan. Pero como todxs lxs que llevamos adelante AAFRONTAR somos familiares de pacientes con DFT, además de tener nuestros trabajos a veces tardamos un poco más. Pero siempre contestamos. Disculpen la demora, les pedimos paciencia también.😊

28/09/2021

Dft es la demencia más comun diagnosticada antes de los 60 años 🧠.

👩🏻‍⚕️Es necesario que el personal de salud mental conozca sobre esta enfermedad para llegar a diagnósticos a tiempo. ⏳

🗣️ Compartamos para que llegue a más personas, siempre hay alguien esperando esta información.

26/09/2021

Comienza la semana mundial de concientización de DFT y desde AAFRONTAR decimos PRESENTE 💙
Para los familiares de pacientes con DFT que recién comienzan este camino les decimos no están solxs , hay más familias atravesando lo mismo y entre todxs nos damos una mano ❤
DFT no es Alzheimer, no es depresión, no es esquizofrenia.

Dar a conocer esta enfermedad para que los médicos/neurólogos puedan llegar al diagnóstico más rápido y para que la sociedad comprenda de que se trata y se incluyan actividades para estos pacientes es fundamental.
Desde AAFRONTAR apoyamos a todas las familias y buscamos herramientas y terapias para sobrellevar el día a día.