PoTS und andere Dysautonomien e.V.

11/02/2026

Der Februar ist der Monat der Seltenen Erkrankungen!
🩵Wer die Diagnose PoTS (Posturales Orthostatisches Tachykardiesyndrom) erhält, hat oft einen langen Ärztemarathon hinter sich. Doch was viele nicht wissen: PoTS kommt selten allein.
Manchmal maskiert PoTS eine seltene Erkrankung, die im Schatten der Symptome unentdeckt bleibt. Gerade wenn die Standard PoTS Therapien versagen, muss tiefer nachgeforscht werden

🎭Das Problem der Maskierung: Wenn Ärzte nur das PoTS behandeln, bleibt die eigentliche Ursache oft im Verborgenen. Das führt zu einem weiteren Diagnose-Delay mit Jahren des Wartens auf die richtige Therapie. das führt zu fehlender Teilhabe, die Betroffenen sind oft nicht arbeits- oder schulfähig, ohne zu wissen, warum es ihnen wirklich so schlecht geht. Sie bekommen nur ein🩹 Symptom-Pflaster. Der Puls wird behandelt, aber nicht die Wurzel des Problems.

🩺Welche seltenen Erkrankungen können dahinterstecken?
🩺Marfan- & Loeys-Dietz-Syndrom: Genetische Bindegewebsdefekte.
🩺AAG (Autoimmune Autonome Gangliopathie), eine Attacke des Immunsystems auf die Nervenknoten
🩺Morbus Fabry: Ein Enzymmangel, der schleichend das Nervensystem schädigt
🩺seltene genetische Neuropathien, die auch die autonomen Nerven schädigen

‼️Warum ist das wichtig? Weil die Therapie einer AAG oder eines Morbus Fabry grundlegend anders aussieht als die reine Symptomkontrolle bei PoTS. Ein Diagnose-Delay bedeutet hier nicht nur verlorene Zeit, sondern fehlende gezielte Hilfe und eingeschränkte Teilhabe am Leben.
‼️Dass es in fast keinem Bundesland eine spezialisierte Anlaufstelle bei PoTS gibt, ist für Patienten mit seltenen Ursachen wie AAG oder Sjögren fatal.
Wir brauchen eine flächendeckende Versorgung und verbindliches Wissen zu , insb. in der Ärzteschaft!

10/02/2026

🩵PoTS hat seit 2024 einen eigenen ICD-Code im ICD-10-GM: G90.80.
Das ist für uns ein wichtiger Schritt und etwas, auf das wir als initiierende Patientenorganisation sehr stolz sind. Auch in Österreich gibt es für PoTS einen Code: G90.8. Aber es bringt nur dann etwas, wenn diese Codes auch in der medizinischen Praxis tatsächlich verwendet werden.

‼️Denn nur die korrekt codierten Diagnosen tauchen in den Daten der Krankenkassen auf. Und genau diese Daten dienen als Grundlage für Forschung, Versorgungsplanung und Finanzierung. Wenn PoTS nicht codiert wird, bleibt die Erkrankung statistisch unsichtbar und damit auch in vielen Entscheidungen, die Versorgung betreffen.

👉Bei der LongCare-Veranstaltung in Berlin im Januar dieses Jahres wurde uns die Bedeutung der korrekten Dokumentation wieder sehr deutlich vergeführt. Zwar ging es in diesen Vorträgen um ME/CFS, aber für PoTS ist die Situation sicherlich genauso unbefriedigend.

🩵Deshalb: Wir müssen reden!🩵
🩺Sprich deine Ärztin oder deinen Arzt gezielt darauf an, bei einer PoTS-Diagnose in Deutschland den ICD-Code G90.80, In Österreich G90.8 zu dokumentieren. Schau auch in deine elektronische Patientenakte (Österreich ELGA, Deutschland ePA) welche Diagnosen dort hinterlegt sind. Fehlt PoTS oder ist die Codierung unvollständig, bitte um eine Korrektur oder Nachtragung. Das ein kleiner, aber wichtiger Beitrag dazu, dass PoTS in den Daten ankommt.

💬Teile uns mit, wenn du schon nachgesehen hast: War PoTS richtig dokumentiert? Falls nicht, konntest du es richtig stellen lassen?

24/12/2025

Weihnachten und Jahreswechsel

Zu Weihnachten und zum Jahreswechsel wünschen wir allen mit PoTS und anderen Dysautonomien einen Kreislauf, der den ganzen Körper zuverlässig versorgt: weniger Symptome, weniger Ausfälle, dafür mehr Stabilität.
Und eine Medizin, die das ebenfalls tut: die Betroffene ernst nimmt und sie nicht im Kreis laufen lässt.

Weihnachten ist für viele eine Zeit gemischter Gefühle.
Unsere Community reicht von schwer Betroffenen, die ihr Bett kaum verlassen können, bis zu Menschen, die die Feiertage aktiv gestalten. Wir denken an alle, unabhängig davon, wo sie gerade stehen und was im Moment möglich ist.

Ein besonderer Dank gilt:
unseren Mitgliedern, die unsere Arbeit tragen und ermöglichen
allen Spendern und Unterstützern von Spendenaktionen
den aktiven Mitstreitern, die Fachwissen, Zeit und Erfahrung einbringen
jedem, der seine Geschichte teilt, öffentlich oder im kleinen Kreis, und damit Verständnis schafft oder anderen Mut macht

Ausblick auf 2026:
Anfang des Jahres werden wir eine neue Informationsbroschüre zur Kleinfaserneuropathie (SFN) vorstellen.
Diese wird bundesweit an Neurologen verteilt und steht anschließend auch über uns zur Bestellung zur Verfügung. Ziel ist eine bessere Aufklärung von SFN im Zusammenhang mit Dysautonomien, Post-COVID und ME/CFS – fachlich korrekt und praxisnah.

Wir machen eine kurze Weihnachtspause und sind ab dem 5. Januar wieder für euch da. Am 13. Januar starten unsere regelmäßigen Onlinetreffen mit dem ersten PoTSDys-SofaTreff des neuen Jahres.

Vielen Dank für euer Vertrauen und eure Unterstützung.

Eure
Elena, Inge und Sven
(Vorstand)

Alle Informationen zu OnlineTreffen, Mitgliedschaften und Spendenmöglichkeiten findet ihr auf unserer Webseite über die Links in unserer Bio.

16/12/2025

31/10/2025

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30/10/2025

🩵Nicht schlecht staunen Patienten, wenn sie das erste Mal hören, sie sollen ihren Salzkonsum erhöhen, und zwar erheblich auf bis zu 8 -10 Gramm🧂.
🩵Wird ansonsten (gefühlt) im gesamten Medizinbereich und in der Ernährungswissenschaft zur Salzreduktion geraten, heißt es bei PoTS Patienten: Bitte, mehr Salzen!🧂

Warum?
Eine ansonsten unerwünschte Folge von Salz in der Nahrung ist für einige Menschen ab dem mittleren Alter ein erhöhter Blutdruck aufgrund eines höheren Flüssigkeitsvolumens im Körper. Bei PoTS will man mit erhöhtem Salzkonsum exakt dieses höheres Flüssigkeitsvolumen im Körper erreichen (wenn diesem nicht individuelle med. Gründe entgegenstehen). Denn bei Studien konnte bei vielen PoTS-Betroffenen eine absolute Hypovolämie, also ein zu geringes Blutvolumen, festgestellt werden oder zumindest eine geringere Blutmenge im Rückfluss zum Herzen. Das Blutvolumen kann durch die einfache Maßnahme, mehr Salz in die Ernahrung einzubauen, etwas angehoben werden. In neueren Studien konnte nachgewiesen werden, dass sich mit einer salzreichen Diät (8-12 Gramm pro Tag) nicht nur die Blutmenge erhöht, sondern sich auch die Symptome messbar verbessern🧂.


Zum Glück gibt es viele Lebensmittel mit hohem Kochsalzgehalt.
Eine salzreiche Ernährung zur PoTS-Behandlung ist also nicht allzu schwierig! Allerdings sollte man darauf achten, dass man nicht nur sehr stark verarbeitete Nahrungsmittel zu sich nimmt.

Lebensmittel mit hohem Natriumgehalt:
🍜 Suppen/Brühe/Miso/Sojasoße/salzige Soßen/Ketchup/
Mayonnaise
🥓🧀Speck/Schinken/Aufschnitt/Käse/Dörrfleisch
🥜 🍿 gesalzene Nüsse/salziges Popcorn
🥨 🥯 Brot/Brezen/Kümmel-Salzstangen/Bagels/Cracker
🫒Essiggurken/Oliven/eingelegtes Gemüse
💦ERSTE HILFE TIPP: Ein großes Glas Wasser mit evtl. darin gelöstem
Elektrolytpulver (gekauft oder selbst gemischt).

Was sind eure Tipps?

27/10/2025

⛴️Der PoTSDys Onboarding Sofatreff ist der richtige Ort für Fragen, den Austausch von Erfahrungen und das Einholen von Tipps.
⚓️Hier kannst du endlich anderen Betroffenen Fragen stellen wie:
Was ist PoTS / Komorbidität eigentlich und wie äußert sie sich?
Nach einer bestimmten Tätigkeit bekomme ich dieses Symptom. Kennt ihr das auch?
Wie geht ihr im Alltag mit dieser oder jener Einschränkung um?
Welche Untersuchungen habt ihr machen lassen und welche medizinischen Fachrichtungen habt ihr besucht?

⛴️Im Onboarding vermitteln wir die wichtigsten allgemeinen Informationen, die alle Betroffenen wissen sollten. Siehe es als Grundausstattung deines „Werkzeugkoffers“ an.
⚓️Wir sprechen über Themen wie:
Alltagstipps
Die Rolle von Elektrolyten
Einsatz von Kompressionskleidung
Die Rolle des Verdauungstraktes, Unverträglichkeiten und Ernährung
Häufige Komorbiditäten und wie sie sich äußern
Übliche Erstmedikamente (wir sind kein medizinisches Fachpersonal, wir teilen nur individuelle Erfahrungen)
und vieles mehr

Bitte melde dich vorher an: https://bit.ly/PoTSDysOnboarding

25/10/2025

Du stehst auf – und dein Körper spielt verrückt. 😵‍💫
Das Herz rast, der Kreislauf kippt, der Kopf wird leer – und niemand kann dir sagen, warum.
So beginnt für viele ein langer Weg voller Unsicherheit, Fehldiagnosen und Zweifel.

🩵 Doch hinter all dem steckt nicht selten eine klar definierte, körperliche Erkrankung: das Posturale Tachykardiesyndrom (PoTS).

🩵 Doch noch immer wissen viele Ärzte und Ärztinnen kaum davon – und Betroffene werden zu oft allein gelassen.

PoTS ist unsichtbar. Und genau deshalb schwer zu erklären. Aber wer PoTS kennt, erkennt die Zeichen und kann gezielt helfen. Auch Betroffene selbst verstehen endlich, was mit ihrem Körper passiert und dass es real ist.

Nur wenn PoTS in der Medizin ernst genommen wird, gibt es Forschung, entstehen neue Erkenntnisse und Therapien.

Denn:
PoTS braucht mehr Aufmerksamkeit! Je mehr über PoTS gesprochen wird, desto mehr Menschen finden endlich Hilfe. Unser Symposium am PoTS Awareness Day bringt Betroffene, Ärzt:innen und Forschende zusammen, um gemeinsam zu lernen, zu verstehen und Hoffnung zu geben.🩵

24/10/2025

Pflege ist Liebe. Pflege ist Arbeit. Pflege ist Kampf. 💪

Ein Kind zu pflegen, das an PoTS erkrankt ist, ist eine besondere Herausforderung.
Petra berichtet:
„Diese Krankheit ist kaum bekannt und nach außen unsichtbar. Nur der Pulsmesser zeigt, was wirklich passiert. Oder die erste Ohnmacht. Das Blut bleibt in den Beinen, der Puls steigt – und das Gehirn bekommt nicht genug.

Mein Kind, schon ausgezogen, ist wieder zurückgekommen. Am Anfang habe ich es nicht verstanden, habe zum Durchhalten ermutigt. Doch es war zu schwach, um zu stehen, um zu leben, wie andere. Ein Jahr lang hat es das Haus nicht verlassen. Nachts habe ich das Internet durchforstet, Hilfe gesucht, nicht gewusst, was zu tun ist. 💔

Über soziale Medien stießen wir auf PoTS – endlich eine Erklärung, ein Zusammenhang mit Covid.
Doch bei Mediziner*innen half das wenig. PoTS? Unbekannt. Postcovid? „Gibt’s nicht.“ Niemand fühlte sich zuständig.

Dann kam der Kampf um den Pflegegrad: Haare abrasiert, um das Duschen zu verkürzen, keine Treffen mehr mit Freund*innen. Nach einem Jahr, drei Begutachtungen und unzähligen Widersprüchen gab es endlich einen angemessenen Pflegegrad.

Zwischendrin ging das Leben weiter: Papierkram, Anträge, Widersprüche, Rollstuhl beantragen, diskutieren, kämpfen.
Und dann dieser Satz: „Denk doch auch mal an dich!“ ist viel leichter gesagt als getan.
Ich schöpfe Kraft aus kleinen Dingen: einer Autofahrt durch den Herbst, Musik im Hintergrund, Hoffnung im Herzen.
Ich habe mich mit anderen Betroffenen in einer Patientenorganisation zusammengeschlossen, wir kämpfen für Sichtbarkeit, Aufklärung und Verständnis.
Denn Reden hilft. 🩵“

/CFS

22/10/2025

PoTS, Dysautonomien & Fluorchinolone : Unsichtbare Folgen starker Antibiotika – heute ist Fluorchinolone Toxicity Awareness Day!

🔎 Fluorchinolone sind starke , die häufig bei Infektionen wie Harnwegsinfektionen, Atemwegsinfektionen und Magen-Darm-Infektionen eingesetzt werden. Zu den bekanntesten gehören:
➡️ Ciprofloxacin➡️Levofloxacin ➡️Moxifloxacin

⚠️ Risiken & Nebenwirkungen:
Leider haben diese Medikamente auch ernste Risiken aufgrund
Toxizität gegenüber Körperzellen, wie
❗Zellen der Sehnen, Knorpel, Bindegewebe
❗Zellen der peripheren, zentralen und autonomen Nerven
❗Mitochondrien (in verschiedenen Zelltypen)
❗Muskelzellen
❗Herzzellen – Herzrhythmusstörungen
❗Zellen der Retina

👉 häufig Probleme der (An)Erkennung der chronischen Folgen ❗

💡 Verbindung zu Dysautonomien
Neuere Forschung zeigt, dass Fluorchinolone Kleinfasernerven schädigen können, was zu einer autonomen Neuropathie führen kann. Zudem wird es mit Veränderungen im Zentralnervensystems in Verbindung gebracht. Die Europäische Arzneimittel-Agentur (EMA) hat daher 2018 auf mögliche Auswirkungen dieser Antibiotika auf das autonome Nervensystem hingewiesen.

👉 Patienten mit bestehendem PoTS oder anderen Dysautonomien sollten besonders aufmerksam sein, wenn Antibiotika nötig sind. Fluorchinolone sollten nur nach ausdrücklicher ärztlicher Empfehlung und sorgfältiger Risikoabwägung eingesetzt werden.

👉 Fluorchinolone sind wichtige Medikamente, die Leben retten können. Aber Behörden wie die EMA und das BfArM warnen: Fluorchinolone sind nur nach sorgfältiger Abwägung aller Alternativen einzusetzen.

20/10/2025

🩵 Nicht jede Krankheit ist sichtbar.
Nicht jede Beeinträchtigung erkennt man auf den ersten Blick.
🩵
20. Oktober – Tag der nicht sichtbaren Beeinträchtigungen

Menschen mit PoTS (Posturalem Tachykardiesyndrom) oder anderen Dysautonomien kämpfen jeden Tag mit Symptomen, die man ihnen meist nicht ansieht – Schwindel, Herzrasen, Belastungsintoleranz, Konzentrationsstörungen, Schmerzen.
Oft bekommen sie zu hören:
„Aber du siehst doch gut aus.“
„mach mehr Sport“
„Du denkst einfach zuviel daran, lenk‘ dich mal ab“

Diese Sätze tun weh. Denn sie zeigen, wie wenig Verständnis es noch immer für unsichtbare Erkrankungen gibt.

➡️ Wir setzen uns dafür ein, dass Betroffene gesehen, ernst genommen und versorgt werden.
➡️ Dass Ärzte, Behörden und Gesellschaft endlich begreifen: Unsichtbar bedeutet nicht eingebildet.
➡️ Dass Forschung, Anerkennung und Therapieangebote ausgebaut werden.

🩵In einigen Städten Deutschlands finden Aktionen statt, aber egal wo du wohnst, du kannst mitmachen: Schreib mit Kreide auf die Straße und poste ein Foto
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