Gemeinsam FIT für Selten

Gemeinsam FIT für Selten Seit 2008 gibt es die Koordinationsstelle „Rare Disease Salzburg" und
"Gemeinsam für Selten"

"Gemeinsam für Selten" hat sich folgende Ziele gesetzt:

* Information über seltene Erkrankungen
* Genaue Erfassung der Schwierigkeiten und Bedürfnisse
* Information und Weiterbildung von PatientInnen und Fachpersonal
* Anerkennung der Betroffenen als gleichwertige PartnerInnen
* Netzwerk für Menschen mit seltenen Erkrankungen
*Facebookgruppe (geschlossene Gruppe)

Um diese Ziele zu erreichen, arbeiten wir eng zusammen mit:

* Betroffenen
* PatientInnen
* Familien
* ÄrztInnen und medizinischem Fachpersonal
* VertreterInnen aus der Forschung
* Behörden und Politik
* Menschen, die an eine bessere Versorgung mitarbeiten wollen.

✨🎶 Eine Vorweihnachts-Komödie voller Witz und CharmeZentrum des Abends war eine liebevoll inszenierte Komödie in zwei Ak...
23/11/2025

✨🎶 Eine Vorweihnachts-Komödie voller Witz und Charme
Zentrum des Abends war eine liebevoll inszenierte Komödie in zwei Akten. 🎄🇬🇧

2. Schottische und Irische Weihnachten auf der Pernerinsel.

Kongress: Jedermanns Tod
27/10/2025

Kongress: Jedermanns Tod

Kongress „Jedermanns Tod“ in Salzburg: Ein offener Dialog über das Lebensende.

27/10/2025

Speeddating und Sargbar: Über den Tod ins Gespräch kommen.

Salzburg, September 2025 – Klinefelter Syndrom Österreich wurde vor 34 Jahren gegründet, um Betroffene, Familien, Partne...
26/09/2025

Salzburg, September 2025 – Klinefelter Syndrom Österreich wurde vor 34 Jahren gegründet, um Betroffene, Familien, Partner: innen und Angehörige zu unterstützen. Seitdem setzt sich die Privatinitiative Rare Disease Salzburg unermüdlich für Aufklärung, Beratung und Vernetzung rund um das Klinefelter-Syndrom (KS) ein.

34 Jahre Klinefelter Syndrom Österreich – Leben mit einem wenig bekannten Chromosomensyndrom.

Die PALFINGER AG setzt zum 21. Mal ein kraftvolles Zeichen für Verantwortung und soziales Engagement: Mit der traditione...
25/06/2025

Die PALFINGER AG setzt zum 21. Mal ein kraftvolles Zeichen für Verantwortung und soziales Engagement: Mit der traditionellen Sportwagenausfahrt und einem kunterbunten Kinderfest auf dem PALFINGER Firmengelände in Bergheim bereitete das Unternehmen krebskranken Kindern und ihren Familien einen Tag voller Freude, Abwechslung und unvergesslicher Erlebnisse – und unterstützte zugleich mit einer großzügigen Spende die Salzburger Kinderkrebshilfe.

Motoren, Magie und leuchtende Kinderaugen – PALFINGER AG schenkt krebskranken Kindern zum 21. Mal unvergessliche Momente.

25/12/2024

Manche Kinder auf unserer Erde kennen das Wort Weihnachten nicht! Hier die beste Erklärung.🎄

Rare Disease Salzburg trauert um Alfred Dominik, Freund und Gründungs-Mitglied vom 1. Adventwanderung 2011 in Golling-Bl...
19/09/2024

Rare Disease Salzburg trauert um Alfred Dominik, Freund und Gründungs-Mitglied vom 1. Adventwanderung 2011 in Golling-Bluntautal. Er ist am 03.September.2024 verstorben.

Er war Gründer und Leiter der Selbsthilfegruppe "Restless Legs" für Salzburg und Bad Ischl.
Unsere aufrichtige Anteilnahme gilt der gesamten Familie.
( https://www.raredisease.at/team-information/in-memoriam/ )

19.05.2024 Distinguished Gentleman's Ride aus Salzburg.Der Distinguished Gentleman's Ride vereint Motorradfahrer aus all...
20/05/2024

19.05.2024 Distinguished Gentleman's Ride aus Salzburg.

Der Distinguished Gentleman's Ride vereint Motorradfahrer aus aller Welt, die im klassischen und Vintage-Stil unterwegs sind, um Geldmittel und die Aufmerksamkeit für die Prostatakrebsforschung und die psychische Gesundheit von Männern zu sammeln!
https://hkrobild.com/blog/2024/5/19-05-2024-distinguished-gentlemans-ride-aus-salzburg




The Distinguished Gentleman's Ride
HKroBild

Neues Projekt ab Februar 2024 in Kooperation mit "selpers" zum "Tag der Seltenen Erkrankungen".Kinder und Jugendliche mi...
23/01/2024

Neues Projekt ab Februar 2024 in Kooperation mit "selpers" zum "Tag der Seltenen Erkrankungen".

Kinder und Jugendliche mit einer seltenen Erkrankung und ihre Familien stehen vor besonderen Herausforderungen im täglichen Leben.

Der Tag der seltenen Erkrankungen in Salzburg wurde 2008 von "Rare Disease Salzburg" ins Leben gerufen, um somit Betroffenen mit seltenen Erkrankungen und deren Familien Aufmerksamkeit zu schenken, dass sie im Bundesland Salzburg nicht alleine sind.

„Das Wohl der Kinder sollte für alle verbindlich sein, denn jede Gesellschaft ist nur soviel wert, wie sie für ihre Kinder zu geben bereit ist“.
( https://www.raredisease.at )


Gemeinsam FIT für Selten HKroBild

selpers steht für „self“ (englisch: selbst) und „help“ (englisch: Hilfe). Patient:innen können mit ihrem Verhalten den Verlauf der Erkrankung beeinflussen.

Wie das Leben vergeht, von einem auf den andere Tag kann alles vorbei sein und man wollte noch so viel erleben!Ich möcht...
28/09/2023

Wie das Leben vergeht, von einem auf den andere Tag kann alles vorbei sein und man wollte noch so viel erleben!

Ich möchte meine Zeit noch genießen und mit Freunden teilen so lange es geht, Danke

Bernhard Ludwig ist 15. August 2023 in Wien verstorben. Er war österreichischer Kabarettist, ausgebildeter Psychologe un...
17/08/2023

Bernhard Ludwig ist 15. August 2023 in Wien verstorben. Er war österreichischer Kabarettist, ausgebildeter Psychologe und Psychotherapeut.

Eine seiner Methoden war die Ernährungsweise "10in2" ( Ein Tag essen (1), einen Tag fasten (0), (in2) Tagen = 12 Stunden essen und 36 Stunden fasten) in seine Kabarettprogramme.

„Deine Schritte sind verstummt, doch die Spuren Deines Lebens bleiben.“

Prof. Bernhard Ludwig ist im Alter von 74 Jahren verstorben.

Adresse

Pfarrhofgutweg
Hallein
5400

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