Hilfe und Hoffnung bei primären Immundefekten Wir helfen Ihnen die passenden Experten in Österreich zu finden und klären die Öffentlichkeit auf.
Unsere Mission ist es Ihnen Hilfe, Beratung und Informationen bereitzustellen, um Ihnen nach der Diagnose "Primärer Immundefekt" Ihre Fragen zu beantworten.
26/03/2026
World PI Week is an annual event, but our activities run all year round.
Our mission is to raise awareness of Primary Immunodeficiencies and advocate for improved access to diagnosis and treatment. By uniting patient groups, healthcare professionals, policy-makers, families and the general public, we aim to uncover the hidden realities of these conditions. Through education, we can all turn understanding into action and action into progress. By raising awareness, we can all bring these conditions – and the people behind them – into the light.
Begleiten Sie uns durch ein interessantes und aufschlussreiches WEBINAR am Tag der Immunologie, dem 29. April 2026. Das Thema des Webinars widmet sich eingehenden Untersuchungen regulatorischer T-Zellen und ihrer Rolle bei der Regulierung unseres Immunsystems. Die diesjährige Veranstaltung bringt herausragende Referent:innenen zusammen, um die neuesten Erkenntnisse zu regulatorischen T-Zellen zu erörtern, gefolgt von einer spannenden Podiumsdiskussion über die Zukunft dieses, sich rasch entwickelnden Fachgebiets. So freut es uns besonders Ihnen mitteilen zu können, dass unter anderem Herr Professor Shimon Sakaguchi, Nobelpreisträger des Jahres 2025, sowie weitere führende Expert:innen beim Webinare referieren werden.
Werfen Sie einen Blick auf das vorläufige Programm für das Webinar zum Tag der Immunologie 2026! Bitte, registrieren Sie sich und bleiben Sie dran, während wir die letzten Details für diesen Tag finalisieren. https://iuis.org/day-of-immunology/
Endlich ist es soweit: Die neue ApoApp ist verfügbar und bringt die Apotheke direkt aufs Smartphone – einfach, sicher und modern. Mit der neuen Digitalanwendung der Apothekerkammer lässt sich ganz einfach herausfinden, welche Apotheke in der Nähe ein benötigtes Medikament vorrätig hat, welche...
Lebst du mit einem Primären oder Sekundären Immundefekt (PID/SID)? Dann ist deine Erfahrung wichtig.
Viele Betroffene erleben in Österreich ähnliche Probleme:
lange Wege bis zur Diagnose, zu wenig spezialisierte Ärztinnen und Ärzte, schwierige Bewilligungen bei Therapien,
Lieferengpässe bei Medikamenten oder fehlendes Verständnis im Alltag. Trotzdem wird oft so getan, als wären das nur Einzelfälle. Genau das wollen wir jetzt sichtbar machen.
Deshalb startet ÖSPID gemeinsam mit der Patientenstimme eine österreichweite Patienten-Umfrage.
📝anonym
⏱ dauert nur ca. 5 Minuten oder eine Tasse Kaffee 🙂
📍für Menschen mit PID oder SID mit Immunglobulin-Therapie
Lebst du mit einem Immundefekt? Deine Erfahrung zählt! 💬
ÖSPID Österreichische Selbsthilfe Primärer Immundefekte und Patientenstimme starten eine österreichweite Umfrage für Menschen mit primärem oder sekundärem Immundefekt (PID/SID) mit Immunglobulintherapie. Gemeinsam machen wir in hard facts sichtbar, wie es um die Versorgung von Betroffenen steht!
➡️ https://bit.ly/PID26
05/03/2026
Wir haben gerade große Probleme mit dem Link zur Umfrage. Bitte nutzt auch den QR Code.
04/03/2026
Deine Stimme zählt! https://bit.ly/PID26_4
Österreichweite Umfrage für Menschen mit Immundefekten
Lebst du mit einem Primären oder Sekundären Immundefekt (PID/SID)?
Dann ist deine Erfahrung wichtig.
Viele Betroffene erleben in Österreich ähnliche Probleme:
lange Wege bis zur Diagnose,
zu wenig spezialisierte Ärztinnen und Ärzte,
schwierige Bewilligungen bei Therapien,
Lieferengpässe bei Medikamenten oder fehlendes Verständnis im Alltag.
Trotzdem wird oft so getan, als wären das nur Einzelfälle. Genau das wollen wir jetzt sichtbar machen.
Deshalb startet ÖSPID gemeinsam mit der Patientenstimme eine österreichweite Patienten-Umfrage.
📝anonym
⏱ dauert nur ca. 5 Minuten oder eine Tasse Kaffee :-)
📍für Menschen mit PID oder SID mit Immunglobulin-Therapie
Bitte mach mit und teile die Umfrage auch mit anderen Betroffenen in Österreich. Je mehr Menschen teilnehmen, desto stärker wird unsere gemeinsame Stimme. https://bit.ly/PID26_4
Danke für deine Unterstützung!
02/03/2026
02/03/2026
✨ Tag der Seltenen Erkrankungen – Ein Tag voller Austausch in Graz! ✨
Am 27.2. war die Selbsthilfe ÖSPID bei diesem besonderen Event der Medizinische Universität Graz dabei – und es war mehr als ein Besuch: Es war Begegnung, Vernetzung und echtes Miteinander! 💬🌟
Neben spannenden Vorträgen war vor allem der Austausch zwischen den Selbsthilfegruppen ein Highlight. Alte Gesichter, neue Impulse und viele berührende Gespräche – genau das macht uns stark.
👉 Danke an alle, die diesen Tag mit uns geteilt haben! Gemeinsam bringen wir seltenen Erkrankungen mehr Sichtbarkeit und Verbundenheit.
Seltene Erkrankungen sind Krankheiten, die nur wenige Menschen betreffen – in der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Personen betroffen sind.
Was viele nicht wissen: Insgesamt sind sie gar nicht so selten. Denn es gibt über 6.000 verschiedene seltene Erkrankungen – und Millionen von Menschen leben mit einer davon. Hinter jeder Diagnose steht eine Geschichte von Mut, Unsicherheit, Hoffnung und oft einem langen Weg bis zur richtigen Behandlung.
Seltene Erkrankungen verdienen Sichtbarkeit, Forschung und Solidarität. Denn auch wenn jede einzelne Erkrankung selten ist – die Betroffenen sind es nicht.
Teilt bitte diesen Beitrag, damit wir sichtbarer werden. Danke 💛
Lassen Sie sich von uns eine E-Mail senden und seien Sie der erste der Neuigkeiten und Aktionen von ÖSPID Österreichische Selbsthilfe Primärer Immundefekte erfährt. Ihre E-Mail-Adresse wird nicht für andere Zwecke verwendet und Sie können sich jederzeit abmelden.
Inhalt:
1. Zum Verein
2. Die Facebook-Seite
3. Datenschutzhinweis
1. Zum Verein:
Wir haben es uns zur Aufgabe gemacht Ihnen durch Beratung, Begleitung und fundierter Information zur Seite zur stehen. Nutzen Sie unser Webangebot für erste Fragen und greifen Sie auf unser Beratungsangebot zurück. Wir sind für Sie da!
Der Mensch ist ständig Angriffen von Viren, Bakterien und Pilzen ausgesetzt. Die Abwehr dieser Angriffe übernimmt das Immunsystem. Bei Immundefekterkrankungen fehlt diese notwendige Abwehr. Man unterscheidet zwischen dem angeborenen (primären) und dem erworbenen (sekundären) Immundefekt. Ein primärer Immundefekt entsteht, wenn ein oder mehrere Organe, Körpergewebe, Zellen oder Proteine des körpereigenen Immunsystems fehlen oder wegen eines genetischen Defekts nicht richtig funktionieren. Im Gegensatz zu HIV/Aids sind primäre Immundefekterkrankungen nicht übertragbar! Etwa 180 bis 200 Personen leben mit der Diagnose "Primärer Immundefekt" in Österreich. Die Dunkelziffer dürfte nach Schätzungen der Schwerpunktmediziner allerdings fünf bis sieben Mal höher sein.
W A R N S I G N A L E
* Mehr als 2 Lungenentzündungen pro Jahr
* Mehr als 2 schwere Nasennebenhöhlen Entzündungen im Jahr
* Mehr als 8 Mittelohrinfektionen in einem Jahr
* Hirnhautentzündungen
* Dauerhafter Pilzbelag im Mund oder anderswo nach dem 1. Lebensjahr
* Erkrankungen durch normalerweise ungefährliche Bakterien
* Unklare chronische Rötungen bei Säuglingen an Händen und Füßen**
* Wiederkehrende tiefe Haut- oder Organabszesse
* Mehr als 2 Monate Antibiotikatherapie gegen sichere Infektionen ohne Effekt
* Anamnese: Primärer Immundefekt in der Familie
* Komplikationen durch Lebendimpfungen (Polio, Masern, Varizellen)
* Untergewicht trotz angemessener Ernährung
2. Die Facebook-Seite:
Hier informieren wir über unsere Vereinsangebote, Projekte, Tagungen, Konferenzen und rufen zu Spenden auf. www.oespid.de
3. Datenschutzhinweis:
Wir unterhalten die Facebook-Seite, um dort mit Nutzern zu kommunizieren und auf Beiträge, Leistungen u.ä. hinweisen zu können. Wir weisen darauf hin, dass die Daten der Nutzer dabei außerhalb des Raumes der Europäischen Union verarbeitet werden können. Hierdurch können sich für die Nutzer Risiken ergeben, weil so z.B. die Durchsetzung der Rechte der Nutzer erschwert werden könnte.Facebook hat sich jedoch den Bedingungen des EU-US-Privacy-Shields unterworfen und sagt zu, die Datenschutzstandards der EU einzuhalten (https://www.privacyshield.gov/participant?id=a2zt0000000GnywAAC&status=Active).
Ferner werden die Daten der Nutzer im Regelfall für Marktforschungs- und Werbezwecke verarbeitet. So können z.B. aus dem Nutzungsverhalten und sich daraus ergebenden Interessen der Nutzer Nutzungsprofile erstellt werden. Die Nutzungsprofile können wiederum verwendet werden, um z.B. Werbeanzeigen innerhalb und außerhalb von Facebook zu schalten, die mutmaßlich den Interessen der Nutzer entsprechen. Zu diesen Zwecken werden im Regelfall Cookies auf den Rechnern der Nutzer gespeichert, in denen das Nutzungsverhalten und die Interessen der Nutzer gespeichert werden. Ferner können in den Nutzungsprofilen auch Daten unabhängig der von den Nutzern verwendeten Geräte gespeichert werden (insbesondere wenn die Nutzer Mitglieder von Facebooksind und bei diesen eingeloggt sind). Für eine detaillierte Darstellung der jeweiligen Verarbeitungen und der Widerspruchsmöglichkeiten (Opt-Out), verweise ich auf die nachfolgend verlinkten Angaben von Facebook:
Datenschutzerklärung: https://www.facebook.com/about/privacy/, Opt-Out: https://www.facebook.com/settings?tab=ads und http://www.youronlinechoices.com,
Auch im Fall von Auskunftsanfragen und der Geltendmachung von Nutzerrechten, weisen wir darauf hin, dass diese am effektivsten direkt gegenüber Facebook geltend gemacht werden können. Nur Facebook hat Zugriff auf die Daten der Nutzer und kann direkt entsprechende Maßnahmen ergreifen und Auskünfte geben.
Weitere Hinweise erhalten Sie in in der Datenschutzerklärung https://www.oespid.org/j/privacy
