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Sobi - unser Fokus sind seltene Erkrankungen.

Wir fokussieren uns auf drei Therapiebereiche: Wir kümmern uns um Patienten mit Hämophilie, seltenen Stoffwechselerkrankungen (Tyrosinämie) und autoinflammatorischen Erkrankungen. Sicherheitsinformationen: Diese Seite wurde eingerichtet, um Informationen zu Sobi Austria zu teilen und den Austausch mit unserer Community zu fördern. Meldungen von unerwünschten Arzneimittelwirkungen: Unerwünschte Arz

neimittelwirkungen zu unseren Produkten melden Sie bitte bei: pv.medical.info.de@sobi.com - Meldungen über Nebenwirkungen (AER-Formular): https://bit.ly/35Tn2Cn

17/04/2026

Am 17. April kommen Menschen weltweit zusammen, um für bessere Diagnose und Versorgung bei Hämophilie einzustehen. Das diesjährige Motto der Weltföderation für Hämophilie (WFH) lautet: „Diagnose: Der erste Schritt zur Behandlung.“

Ein Satz, der für viele Betroffene eine ganz persönliche Geschichte trägt. Denn bis zur Diagnose ist der Weg oft lang – voller Fragen, Unsicherheiten und manchmal auch falscher Antworten.

Die WFH schätzt: Mehr als drei Viertel aller Menschen mit Hämophilie weltweit sind noch undiagnostiziert. Das bedeutet: Hundertausende Menschen haben noch keinen Zugang zu der Versorgung, die sie brauchen.

06/04/2026

Eine Diagnose, die alles verändert. Ein Weg voller Unsicherheiten, Entscheidungen und Fragen. Und irgendwann das Gefühl, wieder selbst das Steuer in der Hand zu haben.

Katharina lebt seit rund 20 Jahren mit Immunthrombozytopenie (ITP). In ihrem Erfahrungsbericht schildert sie, wie aus großer Verunsicherung Schritt für Schritt Selbstvertrauen wurde. Durch Wissen, Austausch, gute medizinische Begleitung und den Mut, auf den eigenen Körper zu hören.

👉 Lies Katharinas vollständige Geschichte auf https://selten-vereint.de/erfahrungsberichte

20/01/2026

🧡 Chronische Lebererkrankung (CLD)

CLD bezeichnet eine langfristige Schädigung der Leber über mehr als 6 Monate. Die Folge ist ein fortschreitender Umbau des Lebergewebes bis hin zur Leberzirrhose.
Häufige Ursachen:

🍷 Alkoholmissbrauch
🦠 Virushepatitis (B & C)
🧬 Autoimmun- und Stoffwechselerkrankungen

Mögliche Folgen:
⚠️ Müdigkeit & Gewichtsverlust
⚠️ Gelbsucht, Pfortaderhochdruck
⚠️ Erhöhtes Risiko für Leberkrebs
🎯 Ziel der Behandlung ist es, das Fortschreiten zu bremsen und Komplikationen zu vermeiden.

👉 Mehr zum Thema CLD: https://www.sobi.com/austria/de/therapiegebiete/haematologie/thrombozytopenie/thrombozytopenie-cld

31/12/2025

🎆 Gemeinsam Richtung neues Jahr

Ein intensives Jahr neigt sich dem Ende zu – geprägt von Zusammenarbeit, Mut und vielen kleinen Schritten, die Leben verändern. Wir danken allen, die uns auf diesem Weg begleitet haben.

Für 2026 wünschen wir Gesundheit, Stabilität und Zuversicht – und weiterhin starke Partnerschaften, die Fortschritt möglich machen.

✨ Sobi Austria wünscht einen sicheren Jahreswechsel und einen hoffnungsvollen Start ins neue Jahr.

24/12/2025

🎄 Frohe Weihnachten von SOBI Austria

Wir wünschen allen Patient:innen, Angehörigen, medizinischen Teams und Partnern ein friedvolles Weihnachtsfest – voller Wärme, Zuversicht und wertvoller gemeinsamer Momente.

Möge diese besondere Zeit Kraft schenken, Verbundenheit stärken und Raum für das entstehen lassen, was wirklich zählt.

✨ Frohe Weihnachten und alles Gute wünscht Sobi Austria ✨

10/12/2025

🩸 Thrombozytopenie – eine oft übersehene Blutgerinnungsstörung

Zu wenige Thrombozyten können das Blutungsrisiko deutlich erhöhen. Häufige blaue Flecken, Nasenbluten ohne Anlass oder verlängerte Blutungen nach kleinen Verletzungen können erste Hinweise sein.

Die Gründe dafür sind vielfältig: von Infektionen und Lebererkrankungen über eine vergrößerte Milz bis hin zu Störungen im Knochenmark oder einer Immunthrombozytopenie (ITP).

👉 Offene Gespräche mit dem Behandlungsteam sind entscheidend, um Symptome richtig einzuordnen und die passende Diagnose zu stellen.

Mehr Informationen und Unterstützung findest du hier: https://www.sobi.com/austria/de/therapiegebiete/haematologie/thrombozytopenie

30/11/2025

🩸 PNH und Arbeitsalltag – eine Herausforderung

Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie (PNH) ist eine seltene Bluterkrankung, die auch den Berufsalltag stark beeinflussen kann. Sie kann zu Erschöpfung, Produktivitätseinbußen und Fehlzeiten führen.¹
Offene Gespräche mit Arbeitgeber:innen, Kolleg:innen und dem Behandlungsteam können helfen, ein Arbeitsumfeld zu schaffen, das den individuellen Bedürfnissen gerecht wird.²
👉 Tipps und Unterstützung zum Thema Arbeiten mit PNH findest du hier: www.my-PNH.com
*Fiktive Geschichten, inspiriert von realen Erfahrungen aus der PNH-Community.

20/11/2025

🩸 Gemeinsam entscheiden – für ein Leben mit PNH

Bei der seltenen Bluterkrankung paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie (PNH) kann Shared Decision-Making ein wichtiger Schlüssel sein. Das bedeutet: Patient:innen und Ärzt:innen treffen Entscheidungen gemeinsam – abgestimmt auf individuelle Bedürfnisse, Werte und Prioritäten.¹²
Sanjay* erzählt:
💬 „Ich bin dankbar, endlich eine Diagnose zu haben – und Ärzt:innen, die mich unterstützen.“
👉 Sprich mit deinem Behandlungsteam über deine Optionen und finde gemeinsam den besten Weg.
Mehr Informationen: www.my-PNH.com
*Fiktive Geschichte, inspiriert von echten Erfahrungen aus der PNH-Community.

15/11/2025

⚽ Zurück aufs Spielfeld mit PNH 🩸

Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie (PNH) ist eine seltene Bluterkrankung, die auch alltägliche Aktivitäten und Hobbys beeinflussen kann.²

Omar* erzählt, wie ihn die Krankheit vom Fußball ferngehalten hat – ein schwerer Einschnitt in sein Leben. Doch gemeinsam mit seinem Arzt hat er einen neuen Therapieansatz gefunden:

💬 „Eine Zeit lang musste ich mit dem Fußball aufhören – das war schmerzhaft. Mit der neuen Behandlung kehrt meine Energie zurück. Ich spiele sogar wieder.“

👉 Sprich mit deinem Behandlungsteam über deine Möglichkeiten. Unterstützung für dein nächstes Arztgespräch findest du hier: www.my-PNH.com

*Fiktive Geschichte, inspiriert von echten Erfahrungen aus der PNH-Community.

10/11/2025

🩸 Leben mit PNH – eine seltene Erkrankung verstehen Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie (PNH) ist eine seltene Bluterkrankung, die Symptome wie Atemnot, Bauchschmerzen oder auch eine gedrückte Stimmung hervorrufen kann. Für Betroffene bedeutet das oft: ein Leben voller Unsicherheiten und Herausforderungen.

👉 Luca* beschreibt, wie ihn die Symptome und die tiefe Niedergeschlagenheit in die Isolation gedrängt haben. Seine Geschichte zeigt, wie wichtig es ist, nicht allein zu bleiben, sondern Unterstützung und Verständnis zu suchen.

Der Austausch mit dem Behandlungsteam über Symptome, Bedürfnisse und Erwartungen kann ein wichtiger Schritt sein, um wieder innere Stärke zu finden.

Mehr Infos und wertvolle Ressourcen findest du hier:
🌐 www.my-PNH.com

*Fiktive Geschichte, inspiriert von echten Erfahrungen aus der PNH-Community.

07/11/2025

🩸 PNH – eine seltene Erkrankung, oft schwer zu diagnostizieren

Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie (PNH) ist eine seltene Bluterkrankung, die das soziale Leben stark beeinträchtigen kann – vor allem durch chronische Müdigkeit. In einer Befragung gaben 75–89 % der Betroffenen Müdigkeit an, 39 % berichteten über Einschränkungen im Alltag.¹

Sanjay* berichtet:
💬 „Ich hätte nie gedacht, dass der Weg zur Diagnose so lang und kompliziert sein würde.“
👉 Offene Gespräche mit deinem Behandlungsteam über Symptome, Prioritäten und Erwartungen sind ein wichtiger Schritt.
Mehr Informationen und Unterstützung findest du hier: www.my-PNH.com

*Fiktive Geschichte, inspiriert von echten Erfahrungen aus der PNH-Community.

30/10/2025

🏃‍♂️ Unsichtbare Symptome – Leben mit PNH 🩸
Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie (PNH) ist eine seltene Bluterkrankung, die Symptome wie Müdigkeit, Anämie oder Atemnot verursachen kann.¹

Fabien lebt mit PNH und erzählt, wie sehr ihn vor allem die chronische Müdigkeit belastet – auch wenn man ihm die Krankheit auf den ersten Blick nicht ansieht. Was ihm hilft, im Gleichgewicht zu bleiben: Sport.

💬 „Die Symptome sind meist unsichtbar. Die Hauptbelastung ist die chronische Müdigkeit, die ich täglich managen muss. Sport gibt mir Balance und ein Gefühl von Wohlbefinden.“

👉 Mehr Infos & Unterstützung: www.my-PNH.com

Adresse

Dorotheergasse 6-8/L, Top 24
Wien
1100

Telefon

+43193469580

Webseite

https://www.sobi.com/austria/de

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