SOBI Austria

10/12/2025

🩸 Thrombozytopenie – eine oft übersehene Blutgerinnungsstörung

Zu wenige Thrombozyten können das Blutungsrisiko deutlich erhöhen. Häufige blaue Flecken, Nasenbluten ohne Anlass oder verlängerte Blutungen nach kleinen Verletzungen können erste Hinweise sein.

Die Gründe dafür sind vielfältig: von Infektionen und Lebererkrankungen über eine vergrößerte Milz bis hin zu Störungen im Knochenmark oder einer Immunthrombozytopenie (ITP).

👉 Offene Gespräche mit dem Behandlungsteam sind entscheidend, um Symptome richtig einzuordnen und die passende Diagnose zu stellen.

Mehr Informationen und Unterstützung findest du hier: https://www.sobi.com/austria/de/therapiegebiete/haematologie/thrombozytopenie

30/11/2025

🩸 PNH und Arbeitsalltag – eine Herausforderung

Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie (PNH) ist eine seltene Bluterkrankung, die auch den Berufsalltag stark beeinflussen kann. Sie kann zu Erschöpfung, Produktivitätseinbußen und Fehlzeiten führen.¹
Offene Gespräche mit Arbeitgeber:innen, Kolleg:innen und dem Behandlungsteam können helfen, ein Arbeitsumfeld zu schaffen, das den individuellen Bedürfnissen gerecht wird.²
👉 Tipps und Unterstützung zum Thema Arbeiten mit PNH findest du hier: www.my-PNH.com
*Fiktive Geschichten, inspiriert von realen Erfahrungen aus der PNH-Community.

20/11/2025

🩸 Gemeinsam entscheiden – für ein Leben mit PNH

Bei der seltenen Bluterkrankung paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie (PNH) kann Shared Decision-Making ein wichtiger Schlüssel sein. Das bedeutet: Patient:innen und Ärzt:innen treffen Entscheidungen gemeinsam – abgestimmt auf individuelle Bedürfnisse, Werte und Prioritäten.¹²
Sanjay* erzählt:
💬 „Ich bin dankbar, endlich eine Diagnose zu haben – und Ärzt:innen, die mich unterstützen.“
👉 Sprich mit deinem Behandlungsteam über deine Optionen und finde gemeinsam den besten Weg.
Mehr Informationen: www.my-PNH.com
*Fiktive Geschichte, inspiriert von echten Erfahrungen aus der PNH-Community.

15/11/2025

⚽ Zurück aufs Spielfeld mit PNH 🩸

Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie (PNH) ist eine seltene Bluterkrankung, die auch alltägliche Aktivitäten und Hobbys beeinflussen kann.²

Omar* erzählt, wie ihn die Krankheit vom Fußball ferngehalten hat – ein schwerer Einschnitt in sein Leben. Doch gemeinsam mit seinem Arzt hat er einen neuen Therapieansatz gefunden:

💬 „Eine Zeit lang musste ich mit dem Fußball aufhören – das war schmerzhaft. Mit der neuen Behandlung kehrt meine Energie zurück. Ich spiele sogar wieder.“

👉 Sprich mit deinem Behandlungsteam über deine Möglichkeiten. Unterstützung für dein nächstes Arztgespräch findest du hier: www.my-PNH.com

*Fiktive Geschichte, inspiriert von echten Erfahrungen aus der PNH-Community.

10/11/2025

🩸 Leben mit PNH – eine seltene Erkrankung verstehen Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie (PNH) ist eine seltene Bluterkrankung, die Symptome wie Atemnot, Bauchschmerzen oder auch eine gedrückte Stimmung hervorrufen kann. Für Betroffene bedeutet das oft: ein Leben voller Unsicherheiten und Herausforderungen.

👉 Luca* beschreibt, wie ihn die Symptome und die tiefe Niedergeschlagenheit in die Isolation gedrängt haben. Seine Geschichte zeigt, wie wichtig es ist, nicht allein zu bleiben, sondern Unterstützung und Verständnis zu suchen.

Der Austausch mit dem Behandlungsteam über Symptome, Bedürfnisse und Erwartungen kann ein wichtiger Schritt sein, um wieder innere Stärke zu finden.

Mehr Infos und wertvolle Ressourcen findest du hier:
🌐 www.my-PNH.com

*Fiktive Geschichte, inspiriert von echten Erfahrungen aus der PNH-Community.

07/11/2025

🩸 PNH – eine seltene Erkrankung, oft schwer zu diagnostizieren

Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie (PNH) ist eine seltene Bluterkrankung, die das soziale Leben stark beeinträchtigen kann – vor allem durch chronische Müdigkeit. In einer Befragung gaben 75–89 % der Betroffenen Müdigkeit an, 39 % berichteten über Einschränkungen im Alltag.¹

Sanjay* berichtet:
💬 „Ich hätte nie gedacht, dass der Weg zur Diagnose so lang und kompliziert sein würde.“
👉 Offene Gespräche mit deinem Behandlungsteam über Symptome, Prioritäten und Erwartungen sind ein wichtiger Schritt.
Mehr Informationen und Unterstützung findest du hier: www.my-PNH.com

*Fiktive Geschichte, inspiriert von echten Erfahrungen aus der PNH-Community.

30/10/2025

🏃‍♂️ Unsichtbare Symptome – Leben mit PNH 🩸
Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie (PNH) ist eine seltene Bluterkrankung, die Symptome wie Müdigkeit, Anämie oder Atemnot verursachen kann.¹

Fabien lebt mit PNH und erzählt, wie sehr ihn vor allem die chronische Müdigkeit belastet – auch wenn man ihm die Krankheit auf den ersten Blick nicht ansieht. Was ihm hilft, im Gleichgewicht zu bleiben: Sport.

💬 „Die Symptome sind meist unsichtbar. Die Hauptbelastung ist die chronische Müdigkeit, die ich täglich managen muss. Sport gibt mir Balance und ein Gefühl von Wohlbefinden.“

👉 Mehr Infos & Unterstützung: www.my-PNH.com

10/10/2025

30/09/2025

🏃‍♂️ Unsichtbare Symptome – Leben mit PNH 🩸

Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie (PNH) ist eine seltene Bluterkrankung, die Symptome wie Müdigkeit, Anämie oder Atemnot verursachen kann.¹

Fabien lebt mit PNH und erzählt, wie sehr ihn vor allem die chronische Müdigkeit belastet – auch wenn man ihm die Krankheit auf den ersten Blick nicht ansieht. Was ihm hilft, im Gleichgewicht zu bleiben: Sport.

💬 „Die Symptome sind meist unsichtbar. Die Hauptbelastung ist die chronische Müdigkeit, die ich täglich managen muss. Sport gibt mir Balance und ein Gefühl von Wohlbefinden.“

👉 Mehr Infos & Unterstützung: www.my-PNH.com

30/09/2025

🗺️ Deine Gesundheit. Deine Ziele. Deine Liberation Map!
Sicherheit & Unterstützung können die Freiheit geben, das zu tun, was wirklich zählt.
Die Liberation Map hilft dabei, den Fokus genau auf das zu richten, was im Alltag mit Hämophilie wirklich wichtig ist.

👉 Was ist die Liberation Map?
Ein kurzes Quiz mit 8 Fragen, das dir zeigt,
🔹 wo du stehst
🔹 was du brauchst
🔹 und wie du deine Arztgespräche gezielt vorbereiten kannst

🔍 In nur 5 Minuten:
✅ Eigene Zufriedenheit in verschiedenen Lebensbereichen bewerten
✅ Persönliche Prioritäten erkennen
✅ Ergebnis speichern, ausdrucken & zum Arzttermin mitnehmen
✅ Zusätzlich wertvolle Tipps zu jedem Bereich erhalten

👨‍👩‍👧‍👦 Für Betroffene & Eltern von Kindern mit Hämophilie
📍 Keine Registrierung, keine Datenspeicherung

➡️ Jetzt ausprobieren und die nächsten Schritte aktiv gestalten:
👉 https://liberatelife.de/servicematerial/deine-liberation-map

20/09/2025

📌 Gelenkgesundheit bei Hämophilie – Bewegung schützt!

„Hämophilie ist nicht nur ein Problem der Gerinnung, sondern auch ein Problem der Gelenke.“
Ein starker Satz – denn Gelenkblutungen zählen zu den häufigsten Komplikationen bei Hämophilie. Besonders betroffen: Knie, Sprunggelenk und Ellenbogen.

👉 Was hilft bei akuten Gelenkblutungen?

Die PECH-Regel gibt Orientierung:
P = Pause 🛑
E = Eis ❄️
C = Compression 🩹
H = Hochlagern 🛏️

Langfristig entscheidend:
✅ Regelmäßige Prophylaxe mit gut eingestelltem Faktorspiegel
✅ Gelenkschonende Bewegung (z. B. Schwimmen, Radfahren, Tischtennis)
✅ Physiotherapie & gezieltes Muskeltraining

Bewegung schützt – denn starke Muskeln entlasten die Gelenke und senken das Risiko für Blutungen deutlich. 💪

📍Mehr Infos zur Gelenkgesundheit bei Hämophilie gibt’s hier:
👉 https://liberatelife.de/community/gesundheit-und-haemophilie-wissen/gelenkgesundheit

10/09/2025

🎒 Schulstart mit Hämophilie – gut vorbereitet in den neuen Alltag

„Mit der schweren Schultüte bepackt stand er vor mir – mein kleiner Junge, der plötzlich gar nicht mehr so klein war.“

Der erste Schultag ist ein emotionaler Meilenstein – besonders für Kinder mit schwerer Hämophilie.

Der Wechsel vom Kindergarten in die Schule bringt viele Fragen mit sich:
🩸 Was passiert bei Verletzungen auf dem Pausenhof?
🧑‍🏫 Wie gut sind Lehrkräfte vorbereitet?
👫 Können Klassenkamerad:innen Rücksicht nehmen?

Entscheidend ist eine offene und klare Kommunikation:
✅ Frühzeitige Aufklärung des Lehrpersonals
✅ Kindgerechte Informationsmaterialien wie die Hämophilie-Fibel
✅ Einbindung der Klasse in den Umgang mit der Erkrankung
✅ Notfallpläne & Medikamente griffbereit

💡 Fazit: „Die Hämophilie ist auch auf dem Pausenhof kein Hemmschuh. Es kommt nur auf die richtige Kommunikation an!“

📘 Weitere Tipps für den gelungenen Schulstart:
👉 https://liberatelife.de/community/leben-und-arbeiten/schulspass-trotz-schwerer-haemophilie