SOBI Austria

15/11/2025

⚽ Zurück aufs Spielfeld mit PNH 🩸

Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie (PNH) ist eine seltene Bluterkrankung, die auch alltägliche Aktivitäten und Hobbys beeinflussen kann.²

Omar* erzählt, wie ihn die Krankheit vom Fußball ferngehalten hat – ein schwerer Einschnitt in sein Leben. Doch gemeinsam mit seinem Arzt hat er einen neuen Therapieansatz gefunden:

💬 „Eine Zeit lang musste ich mit dem Fußball aufhören – das war schmerzhaft. Mit der neuen Behandlung kehrt meine Energie zurück. Ich spiele sogar wieder.“

👉 Sprich mit deinem Behandlungsteam über deine Möglichkeiten. Unterstützung für dein nächstes Arztgespräch findest du hier: www.my-PNH.com

*Fiktive Geschichte, inspiriert von echten Erfahrungen aus der PNH-Community.

10/11/2025

🩸 Leben mit PNH – eine seltene Erkrankung verstehen Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie (PNH) ist eine seltene Bluterkrankung, die Symptome wie Atemnot, Bauchschmerzen oder auch eine gedrückte Stimmung hervorrufen kann. Für Betroffene bedeutet das oft: ein Leben voller Unsicherheiten und Herausforderungen.

👉 Luca* beschreibt, wie ihn die Symptome und die tiefe Niedergeschlagenheit in die Isolation gedrängt haben. Seine Geschichte zeigt, wie wichtig es ist, nicht allein zu bleiben, sondern Unterstützung und Verständnis zu suchen.

Der Austausch mit dem Behandlungsteam über Symptome, Bedürfnisse und Erwartungen kann ein wichtiger Schritt sein, um wieder innere Stärke zu finden.

Mehr Infos und wertvolle Ressourcen findest du hier:
🌐 www.my-PNH.com

*Fiktive Geschichte, inspiriert von echten Erfahrungen aus der PNH-Community.

07/11/2025

🩸 PNH – eine seltene Erkrankung, oft schwer zu diagnostizieren

Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie (PNH) ist eine seltene Bluterkrankung, die das soziale Leben stark beeinträchtigen kann – vor allem durch chronische Müdigkeit. In einer Befragung gaben 75–89 % der Betroffenen Müdigkeit an, 39 % berichteten über Einschränkungen im Alltag.¹

Sanjay* berichtet:
💬 „Ich hätte nie gedacht, dass der Weg zur Diagnose so lang und kompliziert sein würde.“
👉 Offene Gespräche mit deinem Behandlungsteam über Symptome, Prioritäten und Erwartungen sind ein wichtiger Schritt.
Mehr Informationen und Unterstützung findest du hier: www.my-PNH.com

*Fiktive Geschichte, inspiriert von echten Erfahrungen aus der PNH-Community.

30/10/2025

🏃‍♂️ Unsichtbare Symptome – Leben mit PNH 🩸
Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie (PNH) ist eine seltene Bluterkrankung, die Symptome wie Müdigkeit, Anämie oder Atemnot verursachen kann.¹

Fabien lebt mit PNH und erzählt, wie sehr ihn vor allem die chronische Müdigkeit belastet – auch wenn man ihm die Krankheit auf den ersten Blick nicht ansieht. Was ihm hilft, im Gleichgewicht zu bleiben: Sport.

💬 „Die Symptome sind meist unsichtbar. Die Hauptbelastung ist die chronische Müdigkeit, die ich täglich managen muss. Sport gibt mir Balance und ein Gefühl von Wohlbefinden.“

👉 Mehr Infos & Unterstützung: www.my-PNH.com

10/10/2025

30/09/2025

🏃‍♂️ Unsichtbare Symptome – Leben mit PNH 🩸

Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie (PNH) ist eine seltene Bluterkrankung, die Symptome wie Müdigkeit, Anämie oder Atemnot verursachen kann.¹

Fabien lebt mit PNH und erzählt, wie sehr ihn vor allem die chronische Müdigkeit belastet – auch wenn man ihm die Krankheit auf den ersten Blick nicht ansieht. Was ihm hilft, im Gleichgewicht zu bleiben: Sport.

💬 „Die Symptome sind meist unsichtbar. Die Hauptbelastung ist die chronische Müdigkeit, die ich täglich managen muss. Sport gibt mir Balance und ein Gefühl von Wohlbefinden.“

👉 Mehr Infos & Unterstützung: www.my-PNH.com

30/09/2025

🗺️ Deine Gesundheit. Deine Ziele. Deine Liberation Map!
Sicherheit & Unterstützung können die Freiheit geben, das zu tun, was wirklich zählt.
Die Liberation Map hilft dabei, den Fokus genau auf das zu richten, was im Alltag mit Hämophilie wirklich wichtig ist.

👉 Was ist die Liberation Map?
Ein kurzes Quiz mit 8 Fragen, das dir zeigt,
🔹 wo du stehst
🔹 was du brauchst
🔹 und wie du deine Arztgespräche gezielt vorbereiten kannst

🔍 In nur 5 Minuten:
✅ Eigene Zufriedenheit in verschiedenen Lebensbereichen bewerten
✅ Persönliche Prioritäten erkennen
✅ Ergebnis speichern, ausdrucken & zum Arzttermin mitnehmen
✅ Zusätzlich wertvolle Tipps zu jedem Bereich erhalten

👨‍👩‍👧‍👦 Für Betroffene & Eltern von Kindern mit Hämophilie
📍 Keine Registrierung, keine Datenspeicherung

➡️ Jetzt ausprobieren und die nächsten Schritte aktiv gestalten:
👉 https://liberatelife.de/servicematerial/deine-liberation-map

20/09/2025

📌 Gelenkgesundheit bei Hämophilie – Bewegung schützt!

„Hämophilie ist nicht nur ein Problem der Gerinnung, sondern auch ein Problem der Gelenke.“
Ein starker Satz – denn Gelenkblutungen zählen zu den häufigsten Komplikationen bei Hämophilie. Besonders betroffen: Knie, Sprunggelenk und Ellenbogen.

👉 Was hilft bei akuten Gelenkblutungen?

Die PECH-Regel gibt Orientierung:
P = Pause 🛑
E = Eis ❄️
C = Compression 🩹
H = Hochlagern 🛏️

Langfristig entscheidend:
✅ Regelmäßige Prophylaxe mit gut eingestelltem Faktorspiegel
✅ Gelenkschonende Bewegung (z. B. Schwimmen, Radfahren, Tischtennis)
✅ Physiotherapie & gezieltes Muskeltraining

Bewegung schützt – denn starke Muskeln entlasten die Gelenke und senken das Risiko für Blutungen deutlich. 💪

📍Mehr Infos zur Gelenkgesundheit bei Hämophilie gibt’s hier:
👉 https://liberatelife.de/community/gesundheit-und-haemophilie-wissen/gelenkgesundheit

10/09/2025

🎒 Schulstart mit Hämophilie – gut vorbereitet in den neuen Alltag

„Mit der schweren Schultüte bepackt stand er vor mir – mein kleiner Junge, der plötzlich gar nicht mehr so klein war.“

Der erste Schultag ist ein emotionaler Meilenstein – besonders für Kinder mit schwerer Hämophilie.

Der Wechsel vom Kindergarten in die Schule bringt viele Fragen mit sich:
🩸 Was passiert bei Verletzungen auf dem Pausenhof?
🧑‍🏫 Wie gut sind Lehrkräfte vorbereitet?
👫 Können Klassenkamerad:innen Rücksicht nehmen?

Entscheidend ist eine offene und klare Kommunikation:
✅ Frühzeitige Aufklärung des Lehrpersonals
✅ Kindgerechte Informationsmaterialien wie die Hämophilie-Fibel
✅ Einbindung der Klasse in den Umgang mit der Erkrankung
✅ Notfallpläne & Medikamente griffbereit

💡 Fazit: „Die Hämophilie ist auch auf dem Pausenhof kein Hemmschuh. Es kommt nur auf die richtige Kommunikation an!“

📘 Weitere Tipps für den gelungenen Schulstart:
👉 https://liberatelife.de/community/leben-und-arbeiten/schulspass-trotz-schwerer-haemophilie

30/08/2025

📢 Ben erklärt – verständliche und klare Videos aus der Welt der Hämophilie.

In diesem kurzen Video wird auf einfache und anschauliche Weise erklärt:
Was ist Hämophilie?
Wie entsteht sie?
Was bedeutet sie für den Alltag?

Ob zur Aufklärung für Betroffene, als Unterstützung für Angehörige oder als Einstieg für Interessierte – dieses Video hilft, Hämophilie schnell und verständlich zu erfassen.

📽️ Schauen Sie jetzt das Video mit Ben: https://sobivideo.netz3.cloud/de/2020/03/10/was-ist-haemophilie/

20/08/2025

Unite4Rare ist Sobis langjähriges Engagement für die Gemeinschaft der Patient:innen und Pflegekräfte. Es beschreibt alle unsere Verantwortlichkeiten, was wir bisher getan haben und wie wir den Fortschritt in der Zukunft messen werden.

Unsere Mission ist klar: Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Familien verdienen nicht nur Zugang zu lebensrettenden Therapien, sondern auch eine Stimme, die wirklich gehört wird.

Unsere fünf Kernwerte untermauern :

Sorgfalt – weil Patient:innen im Mittelpunkt stehen.
Ehrgeiz – weil Fortschritt wichtig ist.
Eigenverantwortung – weil jede Entscheidung einen Unterschied macht.
Dringlichkeit – weil jede Sekunde zählt.
Partnerschaft – weil wir gemeinsam stärker sind.

🌍 Gemeinsam gestalten wir die Zukunft für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Erfahren Sie mehr über unser Engagement und wie wir den Wandel vorantreiben:
https://www.sobi.com/en/unite4rare

🎥 Video ansehen: https://youtu.be/oTxGwRKw77I

10/08/2025

🩸 Was passiert, wenn ich mich bei Hämophilie verletze?

Kleine Verletzungen gehören zum Alltag – beim Sport, im Haushalt oder einfach unterwegs. Für Menschen mit Hämophilie kann das jedoch schnell ernst werden.
Normalerweise sorgt unser Körper durch die Blutgerinnung selbst für die Blutstillung. Doch bei Hämophilie funktioniert dieser natürliche Schutzmechanismus nur eingeschränkt: Die dafür nötigen Gerinnungsfaktoren fehlen ganz oder teilweise.

💉 Die gute Nachricht:
Mit einer vorbeugenden Therapie – der sogenannten Prophylaxe – lässt sich die Blutungsgefahr deutlich reduzieren. Dennoch können spontane oder verletzungsbedingte Blutungen auftreten. Ziel der Behandlung ist es, diese möglichst ganz zu verhindern – durch eine individuell angepasste Therapie.

Sie möchten mehr dazu erfahren? Besuchen Sie unsere Webseite:

https://www.sobi.com/austria/de