Azerbaijan Thalassaemia Federation

15/11/2025

Lənkəranda talassemiyalı pasiyentlər üçün təşkil edilən maarifləndirmə məktəbi uğurla başa çatdı!
Azərbaycan Talassemiya Federasiyasının ölkə regionlarında həyata keçirdiyi maarifləndirici layihələrə göstərdiyi daimi dəstəyə görə Talassemiya Mərkəzinə və “Novartis Pharma” şirkətinə dərin minnətdarlığımızı bildiririk.
15 noyabr 2025-ci il tarixində Lənkəranın “Luxe” otelinin konfrans zalında növbəti Talassemiyalı pasiyentlər məktəbi keçirildi.
Bu Məktəbin əsas məqsədi, ilk növbədə, irsi xəstəliklərin, o cümlədən talassemiyanın qarşısının alınması, həmçinin pasiyentlər və onların ailələrinin qan transfuziya terapiyasının xüsusiyyətləri və pasiyent hüquqları barədə məlumatlılığını artırmaq yönəlmişdi.
Dəyərli və maraqlı təqdimatları ilə tədbirə öz töhfələrini verən hörmətli spikerlərə xüsusi təşəkkürümüzü bildiririk:
• Milli Hematologiya və Transfuziologiya Mərkəzinin hematoloqu Sevinc xanım Nəbiyevaya,
• Azərbaycan Talassemiya Federasiyası İdarə Heyətinin sədr müavini Vasif Əlizadəyə.
Məktəbdə iştirak edən bütün pasiyentlərə və onların ailələrinə də təşəkkür edirik. Sizin biliyə olan həvəsiniz, fəallığınız və proseslərə dərindən cəlb olunmağınız fəaliyyətimizi daha əhəmiyyətli və səmərəli edir.
Bilik gücdür. Birlikdə biz icmaya göstərilən dəstəyi möhkəmləndirməyə və keyfiyyətli məlumat və müalicəyə çıxışı təmin etməyə davam edirik. 🇦🇿

05/11/2025

13/10/2025

I gained 4,034 followers, created 8 posts and received 15 reactions in the past 90 days! Thank you all for your continued support. I could not have done it without you. 🙏🤗🎉

19/09/2025

Həyat bəxş etdiyiniz üçün təşəkkürlər, qan donorlarımız!

08/08/2025

Azərbaycan Respublikası Ədliyyə Nazirliyinin əməkdaşlarına hər il qanvermə aksiyalarında iştirak etdikləri və uşaqlarımıza dəstək olduqları üçün təşəkkür edirik! ❤️

08/08/2025

05/08/2025

📢 Dr. Thomas Coates-in çıxışından:

“Aldığımız nəticə onu göstərir ki, əgər bir il ərzində orta hemoqlobin səviyyəsi 9 q/dL və ya daha aşağı olarsa, pasiyentlərin təxminən 91%-i 10 ildən çox yaşaya bilir.
📌 91%-lik sağ qalma göstəricisi kifayət qədər yüksəkdir.

Amma orta hemoqlobin səviyyəsi 10.5 q/dL-dən yuxarı saxlanılan pasiyentlərin arasında isə 10 ildən çox yaşaması 100% təşkil etmişdir.

Bu bizə nəyi göstərir?

Bir il ərzində orta hemoqlobin səviyyəsindəki hər bir cüzi artım – məsələn, 9 q/dL, 9-dan 9.5-ə, 9.5-dən 10-a qədər olan artımlar (müşahidə etdiyiniz kimi, bunlar yarım qramlıq fərqlərdir) – qanköçürmədən asılı talassemiya pasiyentlərində 10 illik həyatda qalma ehtimalını yüksəldir.

📍 Bu, son dərəcə mühüm bir məqamdır.
Uzun illər, onilliklər ərzində hemoqlobin səviyyəsində baş verən kiçik dəyişikliklər müalicənin nəticələrinə əhəmiyyətli dərəcədə təsir göstərir.

Bu, bir daha onu sübut edir ki, dəmir yüklənməsi aradan qaldırıldıqda belə, anemiya amili öz əhəmiyyətini qoruyub saxlayır.

🩸 Üç-dörd il müddətində anemiyalı olmaq ciddi bir problem olmaya bilər.
Lakin hemoqlobin səviyyəsi 9 q/dL olmaqla 20 il ərzində davam edən anemiya artıq ciddi fəsadlara yol açır.

Bu fəsadlar isə ondan ibarətdir ki:
❤️ Ürəyin oksigenə çox böyük tələbatı vardır.
Əgər kifayət qədər oksigen təmin edilməzsə, ürək əzələsi sərtləşməyə başlayır.

📝 Bu fikirlər hematoloq Dr. Thomas Coates-in çıxışından götürülmüşdür.
📣 Maariflənək, həyat qurtaraq!

15/06/2025

14 iyun – Ümumdünya Qan Donoru Günüdür. Bu gün bütün dünyada qan donorluğunun əhəmiyyətindən, onun əvəzolunmaz dəyərindən danışılır və minlərlə insanın həyatını xilas edən xeyirxah insanlara təşəkkür ifadə olunur, onlar çox vaxt bu həyatı kimin üçün xilas etdiklərini belə bilmirlər.

Biz, Azərbaycan Talassemiya Federasiyası, ölkəmizdə qan donorluğunun inkişafına böyük töhfə vermişik. Məhz donorların sayəsində talassemiyalı pasiyentlər vaxtında müalicə alır, böyüyür, oxuyur, işləyir və valideyn olurlar.

Əziz qan donorları, sizə təşəkkür edirik! Siz bizim həqiqi qəhrəmanlarımızsınız!

Biz eyni zamanda:
• Qan banklarının rəhbərlərinə və əməkdaşlarına,
• Hər il qanvermə aksiyalarında iştirak edən bütün təşkilatların rəhbərlərinə və kollektivlərinə,
• Qanvermə aksiyalarının təşkili və donorlar üçün maarifləndirici tədbirlərin keçirilməsində bizə dəstək olan bütün qeyri-hökumət təşkilatlarına dərin minnətdarlığımızı bildiririk!

Sizin sayənizdə – həyat davam edir!

14/06/2025

❣️Qanınız həyat xilas edə bilər!

Hər gün talassemiya pasiyentləri sağlamlıqlarını və həyatlarını qorumaq üçün qan köçürülməsinə ehtiyac duyurlar. Bu, sadəcə bir müalicə deyil – onların yaşamaq, oxumaq, işləmək və gələcəklərini qurmaq şansıdır.

🤲 Siz necə kömək edə bilərsiniz?
• Qan donoru olun.
• Bu postu paylaşın və dostlarınıza qan donorluğunun əhəmiyyətini izah edin.
• Missiyamızı dəstəkləyin: biz birlikdə daha güclüyük!

Hər damla qanınız talassemiya ilə mübarizə aparanlar üçün dolğun bir həyat şansı deməkdir.

📞 Donor olmaq haqqında məlumat alın: [WhatsApp (+994 50 607-8866)]
📩 Ətraflı məlumat üçün bizə Direct yazın.

31/05/2025

🩸 Azərbaycanda artıq demək olar ki, iki aydır ki, orijinal xelator preparatları yoxdur.
Və bu, sadəcə dərman çatışmazlığı deyil — bu, narahatlıq, qorxu və pasiyentlərimizin həyatı üçün real təhdiddir.

Bugünlərdə pasiyentlərin bininin anasından mesaj aldım. Qızın cəmi 15 yaşı var. Adını açıqlamayacağam, amma onun sözləri ruhumun dərinliklərinə toxundu:
“Ana, özümü qəribə hiss edirəm... sanki çox yaxın dostumu itirmişəm.”

Ana təsəlli vermək üçün deyir:
“Axı sən əvvəllər vaxtında müalicə almaq istəmirdin, indi böyümüsən və bunun nə qədər vacib olduğunu anlayırsan.”

Və qız cavab verir:
“Bəli, başa düşürəm. Dərman gətirilməyənə qədər mən qan köçürmək istəmirəm. Qorxuram ki, dəmir səviyyəm yenə çox olacaq... Keçən dəfə biz o dəmiri bədənimdən çıxarmaq üçün nə qədər əziyyət çəkdik.”

Bu uşaqlar xəstəliyin özündən deyil, müalicə olmadan nələrin baş verə biləcəyindən qorxmağı öyrəniblər.
Onlar müalicənin əhəmiyyətini dərk edərək və öz həyatlarına yetkin baxış ilə yanaşaraq böyüyüblər.

⛔ Biz illərlə edilən müalicənin və göstərilən səylərin boşa getməsinə icazə verə bilmərik.
⛔ Həyata yenicə ümidlə baxmağa başlamış bu uşaqların yenidən ümidsizliyə qapılmasına yol verə bilmərik.
⛔ Bu vəziyyətə biganə qala bilmərik.

📢 Məsul qurumlardan xahiş edirik: orijinal xelator preparatlarının təcili olaraq ölkəyə gətirilməsi təmin olunsun. Bu, sadəcə rahatlıq məsələsi deyil — bu, ölüm-qalım məsələsidir.

19/05/2025

Thank you, Thalassaemia International Federation - TIF Talassemiya Mərkəzi SOCAR