Savez za rijetke bolesti Republike Srpske

01/01/2026

01/01/2026

Pozovite 1414

Njegove vitalne funkcije zavise od medicinskih aparata – diše uz pomoć respiratora, a hrani se putem PEG-a (gastrostome)

30/12/2025

Radna ekipica Saveza je zvanično i tradicionalno zaključila 2025 godinu. Ocjenili smo je kao uspješnu, po količini uloženog rada, truda i realizovanih aktivnosti!
Od 2026. godine očekujemo još više! 😀

29/12/2025

Nosioci dobrog srca ❤️

Od ove godine uveli smo posebno priznanje za pojedince koji su na poseban način bili prijatelji Saveza u prethodnoj godini. To su ljudi koji su svojim djelima podržali naš rad, promovisali ovu hrabru zajednicu u svom okruženju, povezivali nas sa poslovnom zajednicom, pomagali u vidljivosti Saveza, kontinuirano bili uz oboljele ili se aktivno uključivali u brojne akcije – neke čak i sami inicirali i organizovali.

Ovo priznanje ne odnosi se na institucije ili firme u kojima rade ili koje vode. Ovo je lično priznanje – za ljude velikog srca.

Hvala vam što ste nosioci dobrog srca.

13/12/2025

Novartis trodnevna akademija za udruženja pacijenata, Osijek.
Vrijedni smo, radimo i učimo, da bi ojačali primjenu!

25/11/2025

Održivost udruženja i njihovog rada uz akcenat na zadržavanju fokusa na misiji i viziji udruženja je svakako veliki izazov za sve organizacije iz neprofitnog sektora. Stoga je umrežavanje, razmjena iskustva i kontinuirano učenje jedini način da se "održi korak" u dinamičnom okruženju

Predsjednica Saveza, Biljana Kotur, je bila jedan od 15 delegata iz 9 zemalja na "Stronger together" Biomarin edukativnom i interaktivnom workshop-u u Varšavi.

Mnogo korisnih uvida koji će sigurno biti korisni za rad Saveza za rijetke bolesti RS.

20/11/2025

Danas je u Službenom glasniku objavljen novi Zakon o predškolskom vaspitanju i obrazovanju, koji stupa na snagu od sljedeće sedmice, odnosno osmi dan od objavljivanja. Prema novom zakonu prednost pri upisu u vrtiće imaju: djeca korisnici socijalne zaštite, djeca sa rijetkim bolestima, djeca čiji su roditelji osobe sa invaliditetom, djeca samohranih roditelja, djeca iz porodica 3+, djeca iz porodica koje primaju odredjene dječije dodatke i djeca pripadnika manjinskih etničkih zajednica.

18/11/2025

Данас је на Филозофском факултету Универзитета у Бањој Луци потписан Споразум о сарадњи са Савезом за ријетке болести Републике Српске.

Споразум су потписали декан проф. др Срђан Душанић и предсједница Савеза госпођа Биљана Котур.

Ова сарадња доноси нове могућности за развој наставе, научноистраживачког рада, размјене студената и практичан ангажман, посебно студената Одсјека за психологију.

Истог дана, Савез је потписао Споразум и са Друштвом психолога Републике Српске, чиме се додатно јача мрежа подршке обољелима од ријетких болести.

Више о догађају прочитајте на нашем сајту: https://ff.unibl.org/saradnja-filozofski-fakultet-rijetke-bolesti/

02/10/2025

📍U Sarajevu je održan Forum za socijalni dijalog – za bolje zdravlje, u organizaciji Svjetske banke i Ministarstva zdravlja FBiH.

Savez za rijetke bolesti RS, kroz učešće predsjednice Biljane Kotur, dao je doprinos razgovorima o kontinuitetu njege, finansiranju zdravstva i izazovima u liječenju hroničnih bolesti.

👉 Glas pacijenata mora biti prisutan u svim važnim razgovorima o budućnosti zdravstva.

01/10/2025

Razmjena iskustva, stalno učenje, unapređenje i socijalni dijalog su neophodni da bismo išli naprijed!
Mnogo korisnih informacija od strane Svjetske banke i svih prisutnih učesnika na dvodnevnoj konferenciji. Drago nam je što imamo priliku učestvovati.

20/09/2025

Savez je od humanitarnog broja 1412 u mjesecu avgustu prikupio 1383,23 KM.
Takođe, prilikom organizacije trke "za SMA trčim i ja" u Parku Mladen Stojanović, u postavljenu kutiju je prikupljeno 298 KM.
Hvala svima koji su učestvovali i pomažu aktivnosti Saveza.
Sredstva će kao i ranijih godina biti raspoređena u skladu sa potrebama naših članova.

HVALA!