Udruženje oboljelih od multiple skleroze BPK Goražde "Feniks"

Udruženje oboljelih od multiple skleroze BPK Goražde "Feniks" Kontakt br.
061 297 951
feniks.bpk@gmail.com

Ul. 43.Drinske brigade 24b
Goražde

Ponekad je najteže objasniti drugima koliko MS umor može iscrpiti. Zato je model “bazena koji propušta” tako koristan.Ko...
20/11/2025

Ponekad je najteže objasniti drugima koliko MS umor može iscrpiti. Zato je model “bazena koji propušta” tako koristan.

Kod većine ljudi energija se preko noći napuni kao bazen do vrha. Kod nas to ne ide tako — naš je bazen već ujutro djelomično prazan, a uz to ima i mala, nevidljiva curenja: živčane smetnje, kognitivno opterećenje, osjetljivost na toplinu, slabost mišića, stres… sve ono što nam troši energiju čak i kad mirujemo.

A onda dođu svakodnevne stvari: hodanje, kuhanje, tuširanje, razgovor, koncentracija… Sve to brže prazni naš bazen nego kod drugih ljudi. Zato se odmorimo, ali se ne „napunimo“. Zato nam treba više pauza. I zato nismo lijeni — jednostavno živimo s bazenom koji propušta.

Ako ti je danas voda pri dnu, znaj da nisi sam/sama. Radiš najbolje što možeš. Čuvaj svoju energiju, odmori bez grižnje savjesti i budi nježan/ nježna prema sebi.
Mi ovdje razumijemo.

Preuzeto by Alma- AUTOIMUNE BOLESTI & MULTIPA SKLEROZA (MS), grupa podrške

16/11/2025

Zašto ljudi s kroničnim bolestima ne mogu "samo brzo" raditi stvari

Objašnjavanje zašto "samo brzo" učiniti nešto nije moguće za ljude s kroničnim bolestima je kao da pokušavate objasniti gravitaciju nekome tko živi na Mjesecu.
Ono što izgleda kao "samo skok u dućan", "samo svratiti na čaj", ili "samo napraviti brzu večeru" može se osjećati kao da se priprema za ekspediciju u punom razmjeru bez jamstva da će se vratiti kući.
Za mnoge od nas "brzo" više ne postoji.
Mi nismo asocijalni. Nismo nepouzdani. Ne dramatiziramo. Živimo u tijelima koja djeluju po potpuno različitim pravilima.
Mit o "Brzom":
Za zdrave ljude, ustajanje, oblačenje kaputa i izlazak iz kuće moglo bi potrajati pet minuta. Za nekoga s kroničnom bolešću, čak i dolazak do dijela "kaputa" može biti monumentalan zadatak.
Nema spontane jurnjave u trgovine kad tijelo zahtijeva logistički plan samo da ustaneš.
Energija je dragocjen, konačan resurs:
Za ljude sa stanjima poput mene, LONCI, dugih COVID-a, autoimunih bolesti, EDS-a, MCAS-a, disautonomija i još mnogo toga, energija nije nešto što možete samo "zagušiti". "
Ne budimo se s punim rezervoarom. Neki od nas se probude već trčeći na isparenjima.
Čak i najmanji izlazak može iscrpiti ono malo energije što imamo za cijeli dan - ili duže. "Brza šalica" može značiti sudar cijelog tijela nekoliko sati kasnije.
Simptomi fluktuacije:
Naša sposobnost da radimo stvari nije dosljedna.
Možda ćemo stići do trgovine u ponedjeljak, ali nećemo moći sjediti uspravno u utorak. Ne možemo predvidjeti koju ćemo verziju našeg tijela dobivati svaki dan.
Evo zašto je posvećivanje bilo čemu - posebice planovima u zadnji čas - komplicirano, a ne neoprezno.
Fizičke barijere koje drugi ne vide:
Za mnoge, "brzi" zadaci nisu brzi - oni fizički kažnjavaju:
🔹 Stajanje u redu može uzrokovati tahikardiju, vrtoglavicu ili nesvjestice.
🔹 Sjedenje u kafiću može značiti borbu protiv preopterećenja senzora, boli ili mučnine
🔹 Prehodati nekoliko koraka može se osjećati kao da trčiš maraton.
🔹 Kratka vožnja mogla bi nas ostaviti preslabim da izađemo iz auta.
🔹Biti izložen osvježivačima zraka, parfemima, dimu cigareta, pesticidima i potrepštinama za čišćenje može potaknuti dugotrajne reakcije mar
Ono što izgleda kao "samo iskakanje" može značiti sate, dane, tjedne ili čak mjesece oporavka - ako uopće dođe do oporavka.
🔷 Kognitivna disfunkcija:
"Mozgovana magla" čini čak i osnovne korake zbunjujućim:
🔹 Prisjećanje gdje su vaši ključevi.
🔹 Planiranje rute.
🔹 Nakon razgovora na čaju.
Opušteni susret može se osjećati kao ispit za koji niste učili - isušivanje i preopterećenje.
Nema jednostavnog vremena oporavka:
Zdravi ljudi se mogu odmoriti nakon izlaska. Kronično bolesni ljudi se možda neće "brzo" oporaviti.
Ono što vi zovete "brzi posjet" moglo bi nas koštati sljedećih nekoliko dana, tjedana ili mjeseci funkcioniranja.
Emocionalna težina i socijalni pritisak:
Društvo spontanost tretira kao marker povezanosti. Kada ne možemo samo "navratiti", vide nas kao daleke, čupave ili nezainteresirane.
Ali iza svakog "ne mogu" stoji tiho izračun simptoma, boli, rizika i energije. I mi osjećamo krivnju. Želimo reći da. Naša tijela kažu ne.
Mi nismo čudni prijatelji:
Ovdje se ne radi o nezainteresiranosti, lijenosti ili nedostatku volje. Radi se o preživljavanju.
💠 Nismo nepouzdani.
💠 Mi nismo asocijalni.
💠 Navigiramo tijelo koje ne surađuje.
💠 Želimo učiniti više nego što naša tijela dopuštaju.
Ponekad moramo otkazati. Ponekad nam trebaju tjedni da se pripremimo za jedan izlazak. Ponekad je "možda" najbolje što možemo ponuditi.
Prijateljima, obitelji i društvu:
Ako netko s kroničnom bolešću kaže da ne može "samo" učiniti nešto "brzo" - vjerujte mu. Ponudite fleksibilnost, strpljenje i razumijevanje. Poziv bez pritiska je dar.
Naša vrijednost se ne mjeri prema tome koliko planova možemo održati. Naša vrijednost nije u tome koliko brzo se možemo kretati. Naša snaga je u preživljavanju života koji zahtijeva pažljivo koračanje samo da bi postojao.

Ukomentar:u napišite: S kojim "brzim" zadatkom(i) se borite?

©️ Sva prava zadržava Chronically Rising.

Preuzeto by Ivan Novak/ AUTOIMUNE BOLESTI & MULTIPLA SKLEROZA (MS), grupa podrške

https://youtu.be/sOpDmWHifWw?si=NBuB7W-JojZiKxck📌 Naše izjave su negdje oko 11i50te, ako niste raspoloženi da pregledate...
16/11/2025

https://youtu.be/sOpDmWHifWw?si=NBuB7W-JojZiKxck

📌 Naše izjave su negdje oko 11i50te, ako niste raspoloženi da pregledate i ostala dešavanja u BPK-u 🤭

Hvala RTV BPK Goražde 🧡

Enjoy the videos and music you love, upload original content, and share it all with friends, family, and the world on YouTube.

🔷  Još jedna aktivnost našeg Udruženja.Povodom Svjetskog dana dijabetesa upriličeno je mjerenje šećera i pritiska/ tlaka...
15/11/2025

🔷 Još jedna aktivnost našeg Udruženja.
Povodom Svjetskog dana dijabetesa upriličeno je mjerenje šećera i pritiska/ tlaka za prisutne članove.
🔷 U saradnji sa Zavodom za javno zdravstvo BPK -a Goražde i stručnih lica Pr.dr. Medine Bičo imali smo priliku da se podrobnije upoznamo sa ovom bolešću, njenim rizicima nastanka te savjetima preventivih mjera a odnosile su se na oboljele od multiple skleroze kao rizična grupa.
🔷 Nažalost, naši pojedini članovi,oboljeli od MS-e, nisu uskraceni ni za ovu pošast tako da je svaki savjet od strane stručnog lica dobro došao svima nama.

🔷 Takodjer smo, jučer, 14.11. '25. godine, potpisali Sporazum o saradnji sa Zavodom za javno zdravstvo BPK-a Goražde.
Nadamo se da ćemo zajedničkim radom i saradnjom doprinijeti poboljšanju kvalitete života oboljelim od multiple skleroze i članovima porodica.
🌹 Zahvaljujemo se direktorici Zavoda za javno zdravstvo dr. Medini Bičo na ugodnom razgovoru, savjetima i saradnji .



15/11/2025
Kad se govori o MS-u, držanje tijela rijetko se spominje. No ono je više od „uspravnog sjedenja“ – uključuje kako postav...
14/11/2025

Kad se govori o MS-u, držanje tijela rijetko se spominje. No ono je više od „uspravnog sjedenja“ – uključuje kako postavljamo tijelo, održavamo ravnotežu i reagiramo na pomake ili gubitak stabilnosti.

MS može otežati kontrolu držanja, što povećava rizik od padova, ozljeda i smanjene pokretljivosti. Zato je važno uključiti držanje u razgovor o MS-u. Suradnja s fizioterapeutom može pomoći prilagođenim vježbama za očuvanje ravnoteže i mobilnosti.

Držanje nije samo izgled – ono znači sigurnost, udobnost i samostalnost.

By / AUTOIMUNE BOLESTI & MULTIPA SKLEROZA (MS) grupa podrške.

13/11/2025
Amin .Gospodin Sejo je mnogo volio Goražde i Drinu ... Izražavamo duboko žaljenje i suosjećanje sa porodicom preminulog ...
11/11/2025

Amin .
Gospodin Sejo je mnogo volio Goražde i Drinu ...
Izražavamo duboko žaljenje i suosjećanje sa porodicom preminulog u ime naših članova Udruženja, u ovim tužnim trenucima

Vječni Rahmet njegovoj plemenitoj duši, porodici sabura.
😔

Obavještenje

S tugom u srcu obavještavamo naše članove da je suprug naše drage profesorice Jasminke Đelilović-Vranić preselio na bolji svijet.
Bio je uvijek uz nas, iskrena podrška i prijatelj našoj zajednici.

U ime svih članova izražavamo duboko saučešće profesorici i njenoj porodici.
Neka mu Milostivi podari vječni mir i lijepi Džennet, a porodici sabur i snagu u ovim teškim trenucima.

"Inna lillahi wa inna ilayhi raji'un"
إِنَّا لِلّٰهِ وَإِنَّا إِلَيْهِ رَاجِعُونَ

"Doista, Allahu pripadamo i Njemu se vraćamo."

🔹 Neizmjerna nam je čast i zadovoljstvo što smo dio aktivnosti  koju provodi Zavod za javno zdravstvo BPK-a Goražde. 🔹 D...
10/11/2025

🔹 Neizmjerna nam je čast i zadovoljstvo što smo dio aktivnosti koju provodi Zavod za javno zdravstvo BPK-a Goražde.
🔹 Dan dijabetesa, 14.11.'25.god.
Nažalost, oboljeli od multiple skleroze takodjer su potencijalni da dobiju dijabetes a naših par članova, oboljelih od multiple skleroze već se bori i sa ovom pošati.
🔹 Saradnja sa Javnim ustanovama, stručnim licima od velike su važnosti za oboljele. Svaki savjet je dobro došao, svaka provjera i kontrola radi prevencije te otkrivanje bolesti na vrijeme.
🔹 Pozivamo članove, članove porodica i sugrađane da nam se pridruže !

⭐  Podjela vitamina i druženje. 🔆  Privodimo kraju projekat pod nazivom " Psiho-socijalno osnaživanje i poboljšanje kval...
07/11/2025

⭐ Podjela vitamina i druženje.

🔆 Privodimo kraju projekat pod nazivom " Psiho-socijalno osnaživanje i poboljšanje kvalitete života osoba sa multiplom skleroze (MS)," finansiran od strane Ministarstva za socijalnu politiku, zdravstvo raseljena lica i izbjeglice BPK-a Goražde.
🔆 Izvršena je podjela vitamina prisutnim članovima, date informacije o aktivnostima Udruženja do kraja tekuće 2025.godine.
🔆 Razgovorom smo došli do saznanja koje su potrebe oboljelih, koje probleme trenutno imaju i kako ih riješiti u što kraćem periodu.

🔆 Druženje je proteklo u opuštenoj atmosferi, uz mnogo smijeha što je dovelo do relaksno opuštajućeg stanja.
Slobodno možemo reći da je ovo jedna od draži "terapija"
🔆 Socijalizacija, zajedništvo, podrška ! 🧡

Goražde, 6.11.2025.god.

Izražavamo tugu i upućujemo iskreno saučešće i duboko suosjećanje u ovim tužnim danima porodicama nastradalih.  Takodjer...
06/11/2025

Izražavamo tugu i upućujemo iskreno saučešće i duboko suosjećanje u ovim tužnim danima porodicama nastradalih.
Takodjer našim saborcima, Udruženje oboljelih od multiple skleroze TK-a, te svim građanima Tuzle.
Neizmjerna tuga i velki gubitak za sve .
Nastradalim, Vječni Rahmet i spokoj duši.
💔

Address

43. Drinske Brigade 24b
Gorazde
73000

Website

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Udruženje oboljelih od multiple skleroze BPK Goražde "Feniks" posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Practice

Send a message to Udruženje oboljelih od multiple skleroze BPK Goražde "Feniks":

Share

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram