Adèle et le syndrome de Charge

03/11/2024

- Aujourd'hui, ça aurait dû être un jour de fête. Tu aurais dû souffler tes 2 bougies 🎂.

Pas un jour ne passe sans que nous sentons que notre famille est incomplète depuis ton départ vers le ciel. 💖💫

Merci d'être un ange gardien hors du commun pour nous mais aussi pour ton petit frère. 🫶

Joyeux anniversaire au ciel, notre petit ange. 🌠💛

A jamais dans notre cœur ❤️

18/09/2024

- " Aujourd'hui, cela fait 1 an que nous avons dû te dire au revoir... 1 an aujourd'hui que notre ciel nocturne est plus brillant par ta présence" 💫❤️

À jamais dans notre cœur, notre petit (grand) trésor! 🤍

06/09/2024

Une pensée pour toutes les familles faisant parties, comme nous, de la grande famille arc-en-ciel 👼💚🧡🩷❤️💜🩵💙👼

A tous nos bébés qu'on n'oubliera jamais ❤️‍🩹

Un bébé né après une fausse couche ou une perte d'un bébé est mentionné comme un bébé arc-en-ciel 🌈
Aujourd'hui, on se souvient de tous les bébés qui dorment, ceux que nous avons transportés mais jamais rencontrés, ceux que nous avons détenus mais ne pouvaient pas rentrer chez eux, ceux qui sont rentrés mais ne sont pas resté.
Faites que votre statut si vous ou quelqu'un que vous connaissez a souffert de la perte d'un bébé.
La majorité ne le fera pas, parce que la fausse couche, la naissance et les petits-enfants sont toujours un sujet tabou.

29/02/2024

- 29 février: Journée internationale des maladies graves.

Aujourd'hui, c'est un jour particulier, un jour pour penser à tous les enfants malades, aux parents et aux frères et sœurs de ces enfants, avec qui la vie n'a pas toujours été tendre.

Un jour aussi pour penser à tous ses enfants partis beaucoup trop tôt et à leurs familles qui ont dû vivre un deuil.

Pour nous, ce n'est pas juste un jour... C'est un parmi tous les autres que nous vivons depuis la perte de notre petit trésor... Pour repenser au parcours que nous avons vécu durant ces 10 mois, au courage spectaculaire dont notre fille faisait preuve, à l'émerveillement que nous avions devant chaque petit progrès qu'elle faisait, à nos pleurs de joie lors de ses 1ers rires et sourires... ❤️

Un jour encore en plus, pour penser à notre plus belle étoile, à notre petit ange gardien qui nous a quitté beaucoup trop tôt et qui nous manque à chaque seconde. ❤️

25/12/2023

L'année dernière, notre 1er Noël ensemble se faisait à l'hôpital.
Cette année, il se fait avec les souvenirs de notre ange dans notre cœur ✨️❤️

Profitez de vos familles et embrassez la chance qu'elles soient en bonne santé, on ne se rend pas toujours compte à quel point c'est extrêmement précieux 🫶

Nous vous souhaitons un joyeux Noël à tous et un joyeux Noël à notre belle étoile dont c'était également la fête hier 🤍

05/12/2023

- Anomalies cardiaques 🫀:

Durant sa période en service de néonatalogie, notre petit trésor avait tendance à avoir des épisodes de désaturation allant de 70% à parfois 30% et les médecins avaient du mal à en expliquer la cause. Après un OED (examen avec produit de contraste pour analyser le passage OESOPHAGE, ESTOMAC & DUODENUM), on a trouvé qu'il y avait un endroit comme compressé au niveau de l'œsophage de notre fille. Favorisant ainsi les bouchons de salive qui faisaient que les infirmières devaient souvent aller aspirer dans le fond de sa gorge pour la soulager. Autant vous dire que ces moments ont été extrêmement traumatisants pour nous tous (encore aujourd'hui, nous peinons à les oublier). 😔

À peine découvert, 3 jours après, une intervention chirurgicale était programmée. Notre fille venait seulement d'avoir 1 mois de vie.

Il s'agissait d'un résidu embryonnaire sous forme d'une crosse reliant le cœur de part et d'autre et qui passait derrière l'œsophage et la trachée qui a été retirée par la chirurgienne.

Après cette opération, notre fille n'avait plus eu d'épisodes de désaturation. Nous la trouvions d'ailleurs comme soulagée et apaisée, et nous avec.

Un soulagement qui aura duré 9 mois seulement car après, sur sa fin de vie, une autre maladie cardiaque a été décelée lors de son séjour en soins intensifs: une Hyper Tension Artérielle Pulmonaire venue de nulle part et dont les médecins en cherchent encore la provenance. Celle-ci faisait gonfler le côté droit de son cœur et écrasait littéralement le côté gauche de celui-ci, empêchant ainsi le passage correct de l'oxygène, lui provoquant plusieurs arrêts cardiaques.

Les anomalies cardiaques sont présentes dans 70 à 80% des personnes CHARGE.

L'anomalie la plus fréquente est la tétralogie de Fallot mais d'autres anomalies peuvent exister comme la persistance du canal artériel, des défauts septaux isolés, les cardiopathies conotroncales et plus encore.

Partager un maximum et faire parler de la maladie pourrait sensibiliser et débloquer la recherche en Europe sur le syndrome de notre fille encore trop méconnue. 🙏

03/11/2023

Aujourd'hui, notre petit ange aurait fêté ses 1 an.

Tu manques tellement à notre vie!

Joyeux anniversaire anniverciel mon bébé 🤍

Nous t'aimons à jamais ❤️🖤❤️

12/10/2023

Nous sommes à presque 1 mois de ton dernier voyage et le témoignage de ce couple explique tellement bien notre ressenti actuel.

On parle, on se remémore nos souvenirs, on regarde nos photos et vidéos de ces 10 derniers mois tous les jours et il nous est encore trop difficile de faire tout ça sans pleurer, sans ne pas réaliser le vide qui s'est installé.

Faire le deuil de son enfant, c'est une terrible épreuve extrêmement éprouvante. Nous savons que nous devons aller de l'avant mais c'est 1 jour à la fois et comme on peut.

Même si nous savons que notre fille est partout avec nous, dans nos cœurs et celui des autres 🤍❤️🤍

07/10/2023

Ton sourire, tes rires, ton regard, ta présence, tes doudouces, tes interactions...

Tu nous manques tellement 🤍

- Nous continuerons d'alimenter la page destinée à la communication sur la maladie de notre fille pour que celle-ci soit mieux connue, pour sensibiliser à l'avancé dans la recherche de sa maladie mais également pour rester un point de contact pour d'autres parents qui pourraient vivre la même situation que nous avons eue.

Vivre avec un enfant ayant une maladie grave, c'est un parcours du combattant dont les livres pour vous préparer à la parentalité ne parle pas assez.

23/09/2023

Il faut croire que face à la maladie, peu importe laquelle, les familles éprouvent les mêmes sentiments et le même vécu... 💛

Nous ne changerions aucun mots, aucune virgule de ce témoignage...

Notre fille n'aura pas eu assez de temps sur cette terre pour voir ses parents s'unir mais nous savons que ce jour-là, elle sera présente, mais d'une autre façon 💫🤍

21/09/2023

Nous vous remercions pour vos nombreux messages et marques d'attention à l'annonce de la perte de notre petit ange 💖

Voici les différentes informations pour ceux qui souhaiteraient lui rendre un dernier hommage 🤍🕊

19/09/2023

Hier soir, notre monde s'est écroulé.

Après 2 mois de soins intensifs, notre trésor a fini par succomber aux diverses complications liées à sa maladie...

Nous sommes à la fois extrêmement dévastés mais soulagés que notre petit poussin ne souffre plus.

Une chose est sûre, Adèle aura mérité sa place au paradis, elle qui a été si courageuse, si gentille, si adorable et si combattante. Elle aura été notre plus bel exemple de courage mais aussi d'amour ❤

Tous les soirs, nous aurons une pensée pour toi en voyant l'étoile la plus scintillante dans le ciel.

Tu nous manques déjà tant mon bébé.
Nous t'aimerons à jamais ❤

Repose en paix, mon petit ange 🤍