Plateforme Annonce Handicap

17/02/2026

EN 15 ans, la PAH a édité 5 livrets sur l’annonce qui ont été distribués en 80.000 exemplaires auprès de professionnels de santé, étudiants, parents, frères et sœurs, personnes en situation de handicap, etc.

Facilement reconnaissables grâce à leur couverture aux figures géométriques et aux couleur vives, ces livrets sont conçus comme des outils de résilience indispensables pour permettre à chaque personne en situation de handicap ou confrontée à l’annonce d’une mauvaise nouvelle d’appréhender le diagnostic et de mettre les mots justes sur ce qui arrive ou est arrivé.

Depuis janvier 2026, deux livrets ont été traduits en allemand et leur distribution a été confiée à
• KPVDB pour le livret « Begleitung bei der Mitteilung einer Diagnose », destiné aux professionnels
• Frühhilfe Ostbelgien pour le livret « Worte, um es zu sagen», destiné aux parents

👉 Vous avez envie de recevoir les versions allemandes des livrets, contactez directement le distributeur par e-mail : info@kpvdb.be (pour le livret « professionnel »),
Fruehhilfe@begleitzentrum.be (pour le livret « parents »)

👉Pour les versions françaises des livrets, commandez-les via notre site (https://www.plateformeannoncehandicap.be ) et vous les recevrez gratuitement chez vous.

👉 Tous les livrets (FR ou DE) peuvent également être téléchargés sur le site de la PAH.

13/02/2026

LA PAH A BESOIN DE VOUS!
Une enquête en ligne sur l'annonce du handicap

Il y a quelques mois, la PAH, en partenariat avec l’asbl CapSmile, a lancé une enquête en ligne consacrée à un moment souvent déterminant pour les familles : l’annonce d’un diagnostic de handicap chez l’enfant.
👉 Nous avons encore besoin de vous !

Chaque témoignage compte pour mieux comprendre cette étape et faire évoluer les pratiques. Si ce n’est pas encore fait, nous vous invitons à prendre quelques minutes pour y répondre ou à la relayer autour de vous.
🗓️ L’enquête reste ouverte jusqu’en juin 2026.

Une enquête pour mieux accompagner les familles.
Conçue sous la forme d’un questionnaire de 22 questions, cette enquête vise à recueillir des données quantitatives et qualitatives sur :
• le processus d’annonce du diagnostic,
• le vécu des parents au moment de la communication du diagnostic de déficience de leur enfant.

L’objectif est de combler un manque d’informations sur ce moment charnière, de contribuer à l’évolution des pratiques et de favoriser un accompagnement de qualité des parents.

Il s'agit de la première enquête en ligne de cette envergure : les familles issues de tous les pays de la francophonie peuvent y répondre.

-->Vous êtes un parent d'un enfant en situation de handicap, cliquez sur le lien d’accès à l’enquête www.capsmile.be/pah
ou https://www.plateformeannoncehandicap.be/enquete/

-->Vous êtes professionnel, aidez-nous à faire connaître l’enquête en la relayant auprès de familles et patients que vous accompagnez ainsi qu'à vos collègues, confrères et consoeurs.
Le bouche-à-oreille est souvent très efficace.

06/02/2026

La PAH a été invitée, ce jeudi 5 février, à Tendances Première, une émission de radio spécialisée dans les questions économiques et sociétales, notamment de santé et de parentalité, animée par Véronique Thyberghien et Cédric Wautier.
L’émission avait pour thème l’annonce du handicap. La PAH était représentée par sa présidente Caroline Persoons, qui a livré son témoignage de maman d’un enfant porteur de handicap révélé à la naissance. Elle a également présenté les actions et outils mis en place par la PAH depuis 15 ans sur l’annonce pour permettre un meilleur accompagnement des familles. Elle était accompagnée de Jean-François Grimmiaux, médecin généraliste et administrateur à la PAH et de Dominique Damas, formatrice à la PAH.
Le Dr Grimmiaux a rappelé que, même s’il est difficile pour un médecin d’annoncer un diagnostic défavorable chez un enfant et de trouver les mots justes et l’attitude adéquate, il est important que le médecin respecte le rythme et les attentes des parents et qu’il soigne cette annonce pour qu’elle se transforme en accompagnement.
Dominique Damas a décrit son vécu de maman de trois enfants porteurs d’une maladie génétique, révélée le même jour pour ses 3 enfants et pour qui, à la question de la journaliste « Quels mots vous ont blessée ? », elle répond sans hésitation le mot « deuil ». Dans le deuil, il faut vivre avec « l’absence » alors qu’avec le handicap, il faut apprivoiser la réalité et vivre avec.

23/01/2026

Depuis le 12 janvier, le débat sur les aidants proches qui sont en cours d’exclusion du chômage fait rage.

A ce jour, la pétition pour demander le gel des exclusions du chômage pour tous les aidants-proches qui apportent des soins lourds ou continus à leur proche est en passe d'atteindre les 10000 signatures en à peine quelques jours! C'est dire toute l'urgence de la problématique.

La PAH a co-signé cette pétition lancée par l'asbl Aidants Proches, la Ligue des Familles et la Fondation SUSA, aux côtés de nombreuses associations francophones.

Aidez-nous à poursuivre la mobilisation et à mettre la pression sur le monde politique. Comment?

> Téléchargez l'affiche : https://lnkd.in/eGSCWDMk
> Imprimez-la
> Affichez-la pour récolter encore plus de soutiens.
> MERCI!

✍️ Lien de la pétition : https://lnkd.in/e6U6AipK

14/11/2025

Il y a un peu plus de 15 ans, soucieux de ne plus laisser le moment de l’annonce du handicap dans l’ombre, des parents, des associations et des professionnels se réunissaient et donnaient naissance à la PAH.

Hier, plus d’une soixantaine de professionnels et parents du secteur du handicap ont célébré ensemble cet anniversaire.

15 ans, c’est le moment de se tourner vers le futur et de se demander si le travail effectué par la PAH a contribué réellement à améliorer le vécu de l’annonce pour les parents et les proches. « En nous posant cette question, nous avons dû reconnaître notre incapacité à y répondre objectivement. Il n’existe aucune donnée qualitative ou quantitative sur le vécu réel des familles, des malades ou accidentés lors de l’annonce du diagnostic concernant leur enfant ou eux-mêmes » constate Caroline Persoons, présidente de la PAH.

Alors, comment mesurer l’évolution ? Comment savoir ce qui s’améliore… ou ce qui reste difficile ?
C’est ce constat qui a poussé la PAH et 7 autres associations du secteur du handicap à concevoir et lancer une enquête en ligne, en juin dernier.
« Un défi car ce n’est pas simple d’interroger un sujet aussi sensible. Mais il nous a semblé essentiel de le faire, d’ouvrir un espace de parole, de recueillir ces vécus, et d’avancer grâce à eux. » précise la présidente de la PAH, maman d’un enfant extra-ordinaire.

Marie Mestré, directrice de CapSmile a présenté les premières informations tirées de l’enquête.

À ce jour, plus de 115 personnes ont déjà répondu à l’enquête, un nombre qui montre à quel point ce sujet touche, et combien le besoin d’expression est réel.

07/11/2025

L'asbl Inclusion vient de lancer sa campagne de communication sur le manque de solutions adaptées pour les personnes de grande dépendance. N'hésitez pas à consulter le site internet d'Inclusion, visionner la vidéo et signer la pétition.

04/11/2025

DERNIERE SEMAINE pour s’inscrire à la soirée-événement des 15 ans de la PAH, passer un moment convivial, visionner le court-métrage « Marion ou la métamorphose » de Marion Sellenet et Laetitia Moreau et découvrir les premiers résultats de l’enquête européenne sur l’annonce du handicap.

👉 Jeudi 13 novembre 2025 – à 19h00

👉au Cinéma Wellington
165, Chaussée de Bruxelles
1410 Waterloo

👉Accueil et réception dès 19 heures

✍️Pour s’inscrire, c’est ici : https://www.plateformeannoncehandicap.be/13-novembre-2025-15ans/

07/10/2025

La Plateforme Annonce Handicap (PAH) aura 15 ans en novembre.

A cette occasion, la PAH et ses 41 associations et services oeuvrant dans le secteur du handicap en Belgique, sont heureux de vous inviter, le jeudi 13 novembre 2025, à 19h00, à la réception et à la projection du film "Marion ou La Métamorphose", au cinéma Wellington (165, chaussée de Bruxelles - 1410 Waterloo).

Les premiers résultats de l'enquête européenne sur l'annonce du handicap seront dévoilés au cours de la soirée.

Nous vous attendons nombreux ! Pour vous inscrire, voici le lien ci-dessous :
https://www.plateformeannoncehandicap.be/13-novembre-2025-15ans/

Pour répondre à l'enquête, voici le lien :
https://www.capsmile.be/enquete_inter/fr/7/3/67d7e17027dab67d7e17027dad.6853cbc261eed

15/09/2025

Nous avons besoin de vous !Nous avons déjà reçu une cinquantaine de réponses à notre enquête en ligne sur l’annonce, dont l’objectif est de pallier un manque d’information sur le sujet et d’améliorer l’accompagnement des familles lors de ce moment charnière. Merci à tous ceux qui ont déjà répondu à notre enquête européenne.
Nous invitons tous les autres à le faire.

Nous avons en effet besoin des opinions de vous tous !

Pour répondre à l’enquête, vous devez être parents d’un enfant en situation de handicap, qu’il soit mineur ou devenu adulte. Le seul critère pour répondre à l’enquête est que le diagnostic (ou l’absence de diagnostic) ait été posé avant les 18 ans de l’enfant. Les premiers résultats de l’enquête seront diffusés le 13 novembre, lors de la soirée-événement à l’occasion des 15 ans de la PAH à laquelle vous êtes invités (modalités pour s’inscrire sur le site de la PAH).

Pour accéder à l’enquête : https://www.capsmile.be/enquete_interinstitutionnelle/fr/7/67d7e17027dab67d7e17027dad

Si vous rencontrez des difficultés pour ouvrir directement le lien sur FaceBook, il faut procéder de la façon suivante : cliquer sur le lien, une page s’ouvre et en haut à droite, cliquer sur les 3 points verticaux et ensuite cliquer sur « ouvrir dans navigateur externe ».

05/09/2025

La PAH fête ses 15 ans le 13 novembre 2025. N'hésitez pas à venir, ça se passe au cinéma Wellington à Waterloo.

Un cocktail et la projection d'un film sont prévus.

Venez nombreux !

14/07/2025

Vous êtes parents d'un enfant en situation de handicap et vous avez reçu le diagnostic récemment ou il y a plusieurs années. Notre enquête européenne sur l’annonce vous concerne. La PAH compte sur votre témoignage car l’enquête devrait à terme pallier à un manque d’informations sur ce moment de l’annonce et contribuer à un accompagnement de qualité des familles lors de ce moment charnière. Merci d’avance pour la contribution de chacun de vous.
Lien d’accès à l’enquête :
https://www.capsmile.be/enquete_interinstitutionnelle/fr/7/67d7e17027dab67d7e17027dad

LE LIEN EST RÉTABLI
🗣️ Parents d’un enfant en situation de handicap : votre témoignage compte !
La Plateforme Annonce Handicap, dont la Ligue Braille est membre, lance une grande enquête en ligne sur le moment de l’annonce du handicap chez l’enfant.
🎯 Objectif : mieux comprendre le vécu des parents lors de ce moment-clé et améliorer leur accompagnement.
🧩 Le questionnaire (22 questions – env. 20-25 minutes) s’adresse à tous les parents d’enfants en situation de handicap, quel que soit l’âge actuel de l’enfant, à condition que le diagnostic ait été posé avant ses 18 ans.
👉 Sont donc concernés les parents d’enfants avec un handicap visuel, même si le diagnostic remonte à plusieurs années.
🌍 Cette enquête est ouverte aux familles de toute la francophonie. C’est la première enquête de cette ampleur sur ce sujet !
📢 Merci de prendre le temps d’y répondre ou de partager autour de vous : votre témoignage est précieux.
💬 Et comme toujours, le bouche-à-oreille est notre meilleur allié pour faire entendre les voix des familles.
📝 Accéder à l’enquête ici :
👉 https://www.capsmile.be/enquete_inter/fr/7/3/67d7e17027dab67d7e17027dad.686fccac7e551

20/06/2025

Deux vidéos supplémentaires de notre série sur la suspicion sont maintenant disponibles. Vous pouvez visionner le parcours du combattant de Sylvie dans la recherche de diagnostic de sa fille Lucie atteinte d’ataxie-télangiectasie, une maladie rare ou le témoignage de Pauline, institutrice primaire, sur la suspicion en milieu scolaire. Ces vidéos sont consultables sur notre site internet (onglet PUBLIC) :
https://www/plateformeannoncehandicap.be/intro/public