14/11/2025
Il y a un peu plus de 15 ans, soucieux de ne plus laisser le moment de l’annonce du handicap dans l’ombre, des parents, des associations et des professionnels se réunissaient et donnaient naissance à la PAH.
Hier, plus d’une soixantaine de professionnels et parents du secteur du handicap ont célébré ensemble cet anniversaire.
15 ans, c’est le moment de se tourner vers le futur et de se demander si le travail effectué par la PAH a contribué réellement à améliorer le vécu de l’annonce pour les parents et les proches. « En nous posant cette question, nous avons dû reconnaître notre incapacité à y répondre objectivement. Il n’existe aucune donnée qualitative ou quantitative sur le vécu réel des familles, des malades ou accidentés lors de l’annonce du diagnostic concernant leur enfant ou eux-mêmes » constate Caroline Persoons, présidente de la PAH.
Alors, comment mesurer l’évolution ? Comment savoir ce qui s’améliore… ou ce qui reste difficile ?
C’est ce constat qui a poussé la PAH et 7 autres associations du secteur du handicap à concevoir et lancer une enquête en ligne, en juin dernier.
« Un défi car ce n’est pas simple d’interroger un sujet aussi sensible. Mais il nous a semblé essentiel de le faire, d’ouvrir un espace de parole, de recueillir ces vécus, et d’avancer grâce à eux. » précise la présidente de la PAH, maman d’un enfant extra-ordinaire.
Marie Mestré, directrice de CapSmile a présenté les premières informations tirées de l’enquête.
À ce jour, plus de 115 personnes ont déjà répondu à l’enquête, un nombre qui montre à quel point ce sujet touche, et combien le besoin d’expression est réel.
