Collectif Drepanocytose Asbl

09/12/2025

PRÉSENTATION DU COOLLECTIF DRÉPANOCYTOSE ET DES PROJETS 2026
Lors de notre AG avec notre CA représenté par Mmes Kassa N Thérèse et Mimi Minsiemi M
Merci à Adonis Lenoir pour les images

09/12/2025

LES COMPLICATIONS DE LA DREPANOCYTOSE
Les complications de la drépanocytose sont multiples. Si elles ne sont pas prises en charge rapidement, elles peuvent avoir de graves conséquences.

➡️LA SEQUESTRATION SPLENIQUE
Dans certains cas, l’anémie chronique se complique en anémie aiguë potentiellement mortelle, en particulier chez les enfants de moins de 7 ans. Les globules rouges s’accumulent dans la rate où ils sont rapidement détruits : c’est la « séquestration splénique », spécifique des enfants atteints de drépanocytose. La rate augmente soudainement de volume (« splénomégalie », sous la partie gauche de la cage thoracique) et devient douloureuse. La personne touchée présente une grande pâleur. Sans transfusion sanguine rapide, l’oxygénation du cerveau et des organes en général peut devenir insuffisante et provoquer le décès.

Tous les enfants atteints de drépanocytose et leurs parents sont formés à reconnaître les signes de la séquestration splénique, urgence absolue.

➡️LA CRISE APLASIQUE
Dans certains cas, la moelle osseuse des personnes atteintes de drépanocytose peut temporairement cesser de produire des globules rouges, ce qui aggrave l’anémie chronique. On parle alors de « crise aplasique » ou « crise érythroblastique ». Elle se traduit par les signes typiques de l’anémie sévère (essoufflement, fatigue, pâleur, rythme du cœur augmenté), mais également des maux de tête et de ventre, de la fièvre, une perte d’appétit, des vomissements, etc.

Le plus souvent, la crise aplasique est due à une infection par le parvovirus B19 (la « cinquième maladie » infantile) ou une carence en folates (vitamine B9). Pour cette raison, tous les enfants atteints de drépanocytose reçoivent une supplémentation en vitamine B9.

Sources: Universalis
PS: Nous n’avons aucun droit sur les images 

07/12/2025

Retour en images sur notre Assemblée Générale Spéciale 10 ans de notre association Collectif Drepanocytose Asbl .
Ce fut une occasion pour nous de remercier nos membres, bénévoles, partenaires et collaborateurs qui nous ont rejoint pendant ces 10 ans d’engagement pour la lutte contre la drépanocytose.
Le travail est immense et la route encore longue pour sortir la drépanocytose de l’ombre mais nous y croyons fermement.
Un jour nous vaincrons ce fléau qui fait encore beaucoup trop de victimes innocentes.

Merci à tous pour votre soutien
Le combat continue !

Merci à Vue d'en haut pour les images

04/12/2025

TÉMOIGNAGE DE NOS WARRIORS DU MONDE
Merci à notre Warrior qui nous suit depuis la France.
Si vous aussi vous souhaitez briser le silence et partager votre témoignage pour encourager les autres. Contactez-nous par message privé!
Ensemble sortons la drépanocytose de l’ombre!

« Bonjour je suis Stéphanie de Nationalité Tchadienne.Je vous suis depuis France,jai 30 ans aujourd'hui,comme quoi on ne meurt pas forcément de la drépa à base âge.Si aujourd’hui je vous écris, c’est pour partager un message d’espoir et de courage à toutes les personnes qui vivent avec cette maladie.

La drépanocytose n’est pas facile. Nous connaissons tous ces moments de fatigue extrême, les douleurs ,les hospitalisations, d’incompréhension de certains autour de nous… pire même l'abandon du partenaire qui veux pas transmettre .Parfois on se sent limité, et impuissante ,parfois même on se sent seul. Mais malgré tout cela, je veux vous dire que nous sommes plus forts que ce que la maladie nous fait croire.Je voudrais faire ce témoignage pour encourager.certain pense qu'un drepano ne peu pas être potelé , vu ma forme , d'autre ne savent pas que ça existe et plus encore néglige la douleur de la drepa,tellement d'épisode dans ma vie . une fois j'ai dû ramper jusqu'à mon fils pour lui donner le biberon tellement, je n'allais pas bien et j'étais toute seule, plusieurs fois absente à mon poste.une douleur inexplicable dans les os au point de m'évanouir très souvent.la dernière crise c'était dans la nuit, après la césarienne,j'agonisais, j'ai cru que je n'allais pas cette fois sortir de là. je pouvais même pas lancer un Apel. je n'ai pu demander secour que quand ça s'est un peu atténuée j'avais peur j'étais sans défense . Nous développons une force intérieure, une résistance mentale et une sensibilité que beaucoup ne peuvent pas comprendre. Nous apprenons à écouter notre corps, à prendre soin de nous,avec mon médecin nous en sommes au 3e changement de traitement vu que la douleur s'intensifie , ayez vos médicaments à porter de main. parlez, demandez de l’aide, informez-vous. Nhesiter pas .er surtout Célébrez chaque petite victoire car la drépanocytose ne nous définit pas n’abandonnez jamais. Prenez soin de vous, écoutez votre corps.

_*Nous sommes des survivants du quotidien._* »

04/12/2025

2023 APRÈS MA CHUTE DANS LES TRANSPORTS : LA REVALIDATION A L’HÔPITAL MILITAIRE DE BRUXELLES 🇧🇪 (2e PARTIE partie 1 sur notre page Instagram)

‼️Hier c’était le 3 décembre journée internationale du handicap.
La drépanocytose est un handicap invisible!

➡️Pour rappel il y a deux ans j’ai fait une mauvaise chute dans les transports en commun. Je suis tombé sur ma prothèse de hanche. Heureusement la prothèse n’a rien eu, mais j’ai eu une fracture du fémur..
➡️J’ai été opéré, et après mon opération, on m’a transféré au CHU Brugman Brugman site Reine Astrid qui se trouve à l’hôpital militaire.
Pour faire d’une pierre deux coups, j’ai pu faire du caisson hyperbare qui est de l’oxygénothérapie.
Au début je ne savais pas marcher donc on m’emmenait avec mon lit dans le caisson, pendant 90 minutes avec d’autres personnes nous étions dans ce caisson pour respirer de l’oxygène à 100 %.

✅L’oxygénothérapie est recommandé pour plusieurs pathologies dont les plaies chroniques, la surdité brutale, certains cancers….
Bien sûr à côté de ça, j’ai commencé à faire de la kiné intensive deux fois par jour et de la logopédie.
D’ailleurs, je remercie toute l’équipe des soignants, les Kiné et les logopède qui étaient super gentil et bienveillant.

♿️À cette même période, malgré que j’étais sur un lit d’hôpital, nous avons reçu l’invitation de passer au Sénat pour la reconnaissance de la drépanocytose.
🛜Pour ceux qui me connaissent même hospitalisé, je gère nos activités associatives à partir de mon ordinateur et mon téléphone aussi avec l’aide de la Team CODREPA, les partenaires et collaborateurs.

✅Nous avons réussi à mobiliser une cinquantaine de personnes qui se sont rendues au Sénat le 24/11/23.
Ce jour là je n’étais pas au Sénat, mais j’ai fait ma présentation en virtuel.

🔝Pour dire que les épreuves peuvent vous rendre plus fort, les WARRIOR ont un mental d’acier quand ils decident de faire de leur faiblesse une force, accrochez-vous et n’abandonnez jamais même dans un lit d’hôpital vous pouvez accomplir les grandes choses.

🟠Vous voulez la troisième partie ? Laissez-moi un maximum de réaction et des commentaires.
Prenez soin de vous et de ceux qui vous aiment les WARRIOR !
Ensemble vaincrons la drépanocytose 🙏🏽
Mimi MM

02/12/2025

Nous venons d’atteindre 7 K followers ! Merci pour votre soutien en continu. Nous n’y serons jamais arriver sans vous.
L’engagement et la mobilisation dans la sensibilisation et l’information du public fera reculer et stopper la drépanocytose .
Aidez-nous à atteindre le plus de monde et à sauver des vies

🆗Comment nous aider ?
➡️Réagissez, likez, commentez cela nous permettra d’avoir plus de visibilité
➡️ partagez nos publications pour toucher des personnes qui ont peut-être besoin d’aide
➡️participez activement à nos activités, devenez membre ou bénévole de l’association
➡️Soutenez nous car le travail est immense mais les moyens manquent.

Ensemble nous vaincrons la drépanocytose !
🙏🤗🎉

Collectif Drépanocytose ASBL
N° d'entreprise : 628.571.678
Place Anneessens 13, 1000 Bruxelles/ Belgique
Vos dons au : BE72 5230 8144 5016.

01/12/2025

Ce dimanche 30 novembre nous avons clôturé le mois en beauté entouré des belles personnes qui nous ont accueilli, encouragé, soutenu pendant ces 10 ans de travail associatif.

Nous tenions à manifester notre gratitude à toutes les personnes, membre, bénévole d’un jour et ceux qui nous suivent depuis les origines du Collectif Drépanocytose Asbl.
Le réseau s’est agrandi avec nos partenaires et collaborateurs de la diaspora africaine de Belgique, mais aussi au niveau national et international .

Le travail associatif n’est pas de tout repos, c’est du bénévolat où il faut des fois serrer la ceinture pour organiser des activités mais lorsque on est entouré des bonnes personnes qui nous soutiennent et nous poussent à avancer, à continuer malgré les épreuves de la vie et de la maladie, on ne peut que obéir à l’ordre du cœur.

Le travail continue avec vous à nos côtés .
Du fond du cœur. Merci

Merci à Adonis Lenoir pour ces belles images.

Collectif Drépanocytose ASBL
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01/12/2025

ORIGINE GENETIQUE DE LA DREPANOCYTOSE

Une personne saine possède une hémoglobine normale, dite hémoglobine A (HbA). Par contre, une personne malade, possède une hémoglobine anormale, dite hémoglobine S (HbS).

Les hématies (globules rouge) contenant l’hémoglobine normale, HbA, ont une forme discoïde, c’est-à-dire en forme de disque biconcave (ovale).

Les hématies contenant l’hémoglobine anormale, HbS, sont incurvés, et se déforment en forme de faucille, d’où l’appellation d’anémie falciforme.

QUEL EST LE GENOTYPE D'UN INDIVIDU ATTEINT DE DREPANOCYTOSE ?

La drépanocytose est une maladie génétique héréditaire, à transmission dite autosomique récessive.

Soit le couple d'allèle A, S. Tel que, A, allèle dominant codant pour l'hémoglobine normale, HbA. Et, S allèle récessif, codant pour l'hémoglobine anormale, HbS.

Un individu malade, serait de génotype homozygote récessif (s//s). Chacun des parents, phénotypiquement sain, doit transmettre le gène muté à l’enfant, pour que la maladie se déclare chez ce dernier. Donc, les parents sont de génotype hétérozygotes (A//s).

Lorsqu’on a reçu un seul allèle muté, on est porteur sain. Je vais représenter les tableaux de rencontre des gamètes dans le cas où les deux parents sont porteurs sains, et dans le cas où l'un des parents est porteur sain alors que l'autre est malade. Lorsque le père et la mère sont porteurs sains, chacun d'eux est de génotype (A//s). Les gamètes fournis par chacun d'eux sont 1/2 A et 1/2 s. Les enfants seront de génotypes (A//A), (A//s) et (s//s). Ainsi, leur risque de concevoir un enfant souffrant de la maladie est de 1/4.

Lorsque l'un des deux parents est malade, donc de génotype (s//s). Alors que l'autre est porteur sain, de génotype (A//s). Les enfants seront de génotypes (A//A) et (s//s). Dans ce cas, leur risque de concevoir un enfant souffrant de la maladie est de 1/2.

LE DEPISTAGE DES DEUX CONJOINTS EST INDISPENSABLE AFIN D'EVITER D'AVOIR DES ENFANTS MALADE. FAITES LE TEST ELECTROPHORESE DE L'HEMOGLOBINE AVANT LE PROJET D'UNION!

Source: Universalis
Collectif Drépanocytose ASBL
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Vos dons au : BE72 5230 8144 5016.

29/11/2025

https://www.instagram.com/collectif.drepanocytose.asbl?igsh=bnBpbTd1ZWhhdTI4&utm_source=qr

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28/11/2025

QU'EST CE QUE L'ANEMIE FALCIFORME OU DREPANOCYTOSE?

Anémie falciforme : symptômes, causes et nouveaux traitements
L'anémie falciforme est une maladie génétique qui affecte la forme des globules rouges, les rendant rigides et moins efficaces pour transporter l'oxygène.

Les symptômes les plus courants comprennent les crises de douleur, l’anémie, les infections fréquentes et la jaunisse...

Le traitement comprend des médicaments tels que l'hydroxyurée, des transfusions sanguines, des antidouleurs, des antibiotiques et, dans les cas graves, une greffe de moelle osseuse, la therapie genetique.

L'anémie falciforme est une maladie génétique qui affecte les globules rouges, qui acquièrent une forme anormale semblable à une faucille ou à un croissant, au lieu de la forme circulaire caractéristique des globules rouges normaux. Cette altération provoque le cellules devenir raide et collant, ce qui rend difficile le passage dans les vaisseaux sanguins, ce qui peut déclencher de graves complications telles que douleur, des lésions organiques et un risque accru d'infections.

Les globules rouges normaux contiennent une protéine appelée l'hémoglobine, qui est responsable du transport de l’oxygène des poumons vers le reste du corps. Chez les personnes drépanocytaires, une variante de l'hémoglobine appelée hémoglobine S est responsable de cette déformation. Ces cellules anormales ont une durée de vie beaucoup plus courte (Jours 10-20 en comparaison avec le jours 120 de cellules normales), qui provoque une anémie due à l’incapacité de la moelle osseuse à produire suffisamment de nouvelles cellules pour remplacer ceux qui meurent.

La prévention et une bonne prise en charge sont essentielles pour améliorer la qualité de vie des patients.

Más Medicina

Source: Universalis
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28/11/2025

AKUFA LOBI/ENFANTS SORCIERS

C’est ainsi que les enfants atteints de drépanocytose sont décrits au Congo RDC.

« Akufobi » en langue lingala signifie « mourir demain ».

Et malheureusement, la réalité pour de nombreux jeunes atteints de cette affection est marquée non seulement par les symptômes physiques,

mais aussi l’exclusion sociale et les conséquences psychologiques qui en découlent.

Un grand merci encore à Mimi Minsiemi pour avoir partagé son histoire avec tant de générosité.

Merci au travail de Stuart Edgeworth, Francesca Russo et son équipe de Pfizer UK, Riddhi Thakrar et ses collègues de MHP Group
Remerciement spécial à notre Directrice Lora Ruth Wogu de ESCF Pour son travail remarquable de connections et de valorisation du travail, des associations et représentant des droits des Patients
ensemble, nous vaincrons la drépanocytose.