Collectif Drepanocytose Asbl

Collectif Drepanocytose Asbl Contactgegevens, kaart en routebeschrijving, contactformulier, openingstijden, diensten, beoordelingen, foto's, video's en aankondigingen van Collectif Drepanocytose Asbl, Place Anneessens 13, Brussels.

Association Belge de SENSIBILISATION et d'INFORMATION sur la drépanocytose créée en 2014 par des patients et des proches
BRISER LE SILENCE LES TABOUS ET LES PREJUGES = PARTAGER = SAUVER DES VIES
Soutenez-nous, Likez et partagez massivement

Retour sur la journée internationale des droits des femmes Les 7 et 8 mars  Nous avons été conviés à la réunion des fem...
10/03/2026

Retour sur la journée internationale des droits des femmes 
Les 7 et 8 mars Nous avons été conviés à la réunion des femmes bâtisseurs organisées par Internationale Ungeste Divin avec la présence de nombreuses femmes, inspirantes, la Sénatrice Marie-Claire Mvumbi - Sénatrice , monsieur l’ambassadeur du Cameroun.
Non remercions, Madame Marie pour l’invitation à la journée du 7 mars à Bruxelles.

09/03/2026

La situation de Orgade 13 ans, souffrant de drépanocytose est très préoccupante
En effet, il doit être vu par des pédopsychiatre car il fait des crises d’angoisses qui ne font que aggraver et prolonger son hospitalisation
La famille n’a toujours pas trouvé de solution par rapport à l’ ordre de quitter le territoire belge et de quitter leur domicile qu’ils ont reçu il y a maintenant plus de deux semaines.
La maman aussi est en souffrance et a dû être hospitalisé pour une chute de tension .
Nous déplorant le traitement inhumain que subissent les personnes Drepanocytaires qui arrivent à sortir de leur pays d’origine pour la Belgique dans le seul but de sauver leur vie d’une mort certaine.
L’article 9ter de la loi belge du 15 décembre 1980 permet aux étrangers séjournant en Belgique de demander une régularisation de séjour (autorisation) s'ils sont gravement malades. La maladie doit entraîner un risque réel pour leur vie ou intégrité physique, en l'absence de traitement adéquat dans leur pays d'origine.
Orgade en plus des crises du à la maladie  endure le stress que procure cette situation. C’est trop pour un enfant de 13 ans!
 ’Homme , ,
Collectif Drepanocytose Asbl

INVITATION GALA Collectif Drepanocytose Asbl📆 18 avril 2026⏱️ de 16h00 à 23h00 .📍Maison de la Poste, Gare Maritime, Pi...
08/03/2026

INVITATION GALA Collectif Drepanocytose Asbl
📆 18 avril 2026
⏱️ de 16h00 à 23h00 .
📍Maison de la Poste, Gare Maritime, Picardstraat / Rue Picard 7, Tour & Taxis 1000 Bruxelles- Belgique
Au programme :
🎥 projection, film documentaire de la Journaliste Maria Bemba Kalubi
« la drépanocytose, un combat dans l’ombre »
🎤 conférence-débat , témoignages
🥂🍗 cocktail dînatoire, networking
🎁 stand d’exposition
Les places sont limitées!
Billetterie :

Gala des 10 ans : film, témoignages et cocktail pour rendre visible la drépanocytose à Bruxelles.

06/03/2026

MESSAGE DE X (LA FRANCE 🇫🇷 BESOIN DE VOTRE AIDE ): « Bonsoir,

Jeme permets de vous écrire aujourd’hui avec beaucoup d’angoisse et de désespoir, en tant que frère.

Mon frère est atteint de drépanocytose, une maladie grave et extrêmement douloureuse. Depuis le 22 novembre 2025, il traverse une crise sévère qui ne cesse de s’aggraver. Aujourd’hui, il est en détention, et la situation est humainement insoutenable.
Il est laissé seul en cellule, sans réelle prise en charge médicale adaptée à sa pathologie. Il ne reçoit pas les traitements antalgiques nécessaires pour soulager ses douleurs, pourtant reconnues comme intenses et invalidantes dans le cadre de la drépanocytose. Jour et nuit, il vit dans la douleur, sans soulagement, sans écoute, sans soutien. En tant que proche, c’est une souffrance immense de savoir qu’il endure cela dans l’indifférence.
Nous avons le sentiment qu’il est livré à lui-même, alors même que son état de santé nécessite une attention médicale constante et spécialisée. Nous avons peur pour sa vie.
C’est pourquoi je me tourne vers vous aujourd’hui, humblement, pour demander de l’aide. Serait-il possible de nous orienter vers des associations, des structures ou des personnes susceptibles d’intervenir, de nous accompagner ou de faire le lien avec les autorités compétentes afin que sa situation soit enfin prise au sérieux ?
Nous ne demandons pas de faveur, seulement le respect de son droit fondamental à la santé et à la dignité humaine.
Je vous remercie sincèrement du temps que vous prendrez pour nous lire et pour toute aide, même une simple orientation, que vous pourriez nous apporter.
Avec tout mon respect et mon espoir,

​À cette souffrance physique s'ajoute une souffrance morale extrême. En détention comme dans certains contextes de soins, la réalité de sa maladie et de ses douleurs est régulièrement mise en doute. On insinue qu'elles seraient exagérées ou imaginaires, du cinéma. Ce climat de suspicion aboutit à un véritable déni de soins, alors même que la drépanocytose est une pathologie grave, reconnue et potentiellement mortelle en l'absence de prise en charge adaptée.

Mon frère se trouve actuellement en France, il est détenu à la maison d’arrêt d’Angers depuis maintenant plusieurs années. Il souffre de drépanocytose de type SC et traverse en ce moment une période très difficile sur le plan de la santé, avec des douleurs importantes qui ne sont pas réellement soulagées.

Ses avocats avaient déposé une demande de mise en liberté provisoire pour raison médicale, mais celle-ci a malheureusement été rejetée. Le dossier va désormais être porté devant la Cour de cassation.

Concernant votre question, oui bien sûr, nous vous donnons notre accord pour partager le message sur votre page si cela peut aider à faire connaître sa situation et peut-être lui apporter du soutien.

Merci encore pour votre écoute et votre aide. Je reste disponible si vous avez besoin de plus d’informations.

Bien cordialement. »

04/03/2026
CÉLÉBRATION DE LA JOURNÉE INTERNATIONALE DES DROITS DES FEMMES 6&7 MARS EN BELGIQUE 🇧🇪 Voila le lien d inscription  les ...
03/03/2026

CÉLÉBRATION DE LA JOURNÉE INTERNATIONALE DES DROITS DES FEMMES 6&7 MARS EN BELGIQUE 🇧🇪

Voila le lien d inscription les places sont limitées 👇

https://forms.gle/uQaHpKh6QwfPnHZw5.

🌍 Journée Internationale des Droits des Femmes

Thème : Les femmes bâtisseuses pour un avenir de paix et de sécurité mondiale

Cette conférence met en lumière les multiples responsabilités et obligations des femmes dans leurs différentes activités :

Chef d’entreprise, commerçante, politicienne, employée

Agricultrice, membre d’ONG, ASBL ou AISBL

Ménagère et éducatrice

Les femmes démontrent ainsi leur valeur, intégrité professionnelle et engagement dans la société. Elles inspirent et encouragent les autres femmes à oser selon leur potentiel, sans discrimination ni racisme, et à vivre pleinement en famille et en communauté, tout en restant fidèles à leurs valeurs.

Peu importe la religion, la couleur de peau, les origines ou les titres professionnels, nous respectons les valeurs humaines et veillons à l’éducation de nos enfants pour un monde meilleur.

L’objectif est de rendre chaque femme autonome, épanouie, capable de mettre ses valeurs en action, et ainsi contribuer au développement, au bien-être collectif et à la construction d’un futur de paix et de sécurité pour tous.
Internationale Ungeste Divin

DRÉPANOCYTOSE : QUAND NOS PROCHES MINIMISENT NOTRE SOUFFRANCE ⚠️Si il y a une chose qui fait plus mal que la maladie c’e...
27/02/2026

DRÉPANOCYTOSE : QUAND NOS PROCHES MINIMISENT NOTRE SOUFFRANCE
⚠️Si il y a une chose qui fait plus mal que la maladie c’est le jugement des autres. Surtout lorsque ces autres sont nos proches, ceux la même qui sont censés nous soutenir et nous comprendre Le mieux.
▶️C’est l’empathie, la patience, l’amour de nos proches qui nous permet de puiser la force de continuer à nous battre contre la maladie. Sans ce soutien c’est l’isolement qui prend la place et dautres états d’esprit qui sont dictés par la souffrance physique mais surtout mental ou psychologique.

🛑Les crises de drépanocytose auxquelles sont soumis les Warriors forge leur caractère dur et têtu.
Imaginez juste un animal qui a reçu des coups depuis trop longtemps, à la fin, cet animal ne sentira plus la douleur, mais ce sera plutôt la rage. Cette rage, certains la transforme en force pour continuer à tenir debout, mais d’autres, la transforme en force destructeur autour d’eux Parce qu’ils sentent qu’ils n’ont plus rien à perdre.
donnez-nous de l’amour et du respect, on vous le rendra au Centuple. Donnez-nous de la pitié, un manque de respect, minimiser notre souffrance, et vous jouerez avec le feu.

✅Vous êtes nos proches, apporter votre soutien pas vos reproches.
Pensez-vous vraiment que Avec la drépanocytose nous avons l’option d’être malade quand ça nous arrange ?
C’est une maladie chronique, certains d’entre nous sont en douleur tous les jours de leur vie depuis leur enfance, nous apprenons juste à vivre avec cette douleur.
SVP NE MINIMISEZ PAS CE QUE VOUS NE COMPRENEZ PAS !

💯 : image prise lors de mon échange transfusionnel toutes les six semaines ce traitement m’a sauvé la vie.
MERCI À TOUS LES vous êtes nos 🙏🏽❤️

, ,
Collectif Drépanocytose ASBL
N° d’entreprise : 628.571.678
Place Anneessens 13, 1000 Bruxelles/ Belgique
Vos dons au : BE72 5230 8144 5016

23/02/2026

SOS ORGADE 13 ANS SOUFFRANT DE DRÉPANOCYTOSE ET SA FAMILLE SONT MENACÉS D’EXPULSION PAR L’ODE ET FEDASIL A BRUXELLES/ BELGIQUE 🇧🇪
Orgade un mini WARRIOR de 13 ans qui souffre de drépanocytose Avec des complications sévères est actuellement hospitalisé pour un syndrome thoracique aiguë STA et Crise vaso-occlusive CVO dans la jambe accentuée par le stress de la mauvaise nouvelle qu’ils ont reçu fin de semaine passée.
En effet sa famille et lui sont arrivés du Congo RDC depuis un an en Belgique, ils ont introduit une demande de régularisation pour raisons médicales 9ter, cependant malgré la gravité de l’état de santé d’Orgade ils viennent de recevoir un ordre de quitter le territoire.
Les recours étant épuisés, leur avocat doit réintroduire une nouvelle demande. En attendan toute aide leur a été coupé.
Ils sont menacés d’expulsion de leur logement qu’ils doivent quitter dans une semaine soit lundi prochain le 2 mars 2026.
ils ont besoin d’un logement en urgence pour deux adultes et trois enfants pour ne pas se retrouver à la rue ou dans un centre fermé.
SVP À PARTAGER MASSIVEMENT !
La vie d’un enfant malade est en danger.
´Toute aide est la bienvenue. Si vous souhaitez agir, contactez-nous par message privé.
,

23/02/2026

QUESTION : » Un wARRIOR peut-il faire le ramadan/carême/jeuner? »

DRÉPANOCYTOSE : LE MASSAGE COMME GESTION DE LA DOULEUR La crise vaso-occlusive (CVO) est la complication aiguë la plus f...
18/02/2026

DRÉPANOCYTOSE : LE MASSAGE COMME GESTION DE LA DOULEUR
La crise vaso-occlusive (CVO) est la complication aiguë la plus fréquente de la drépanocytose, causée par l'obstruction de petits vaisseaux, les globules rouges en forme de croissant s’accrochent dans les petits vaisseaux et forment un bouchon qui empêche l’apport d’oxygène provoquant des douleurs osseuses très intenses. Elle nécessite une prise en charge rapide aux urgences, souvent basée sur une réhydratation, de l'oxygène, et un traitement antalgique puissant, incluant la morphine.

⚠️Symptômes de CVO : Douleurs intenses (osseuses, thoraciques, abdominales).
Facteurs déclenchants : Déshydratation, ions de température (froid), stress, efforts physiques, hypoxie.

⚠️Les douleurs sont égales à 10x les douleurs de l’accouchement.
Certains Warriors sont presque tout le temps en crise, ils se battent intérieurement, en silence en essayant de ne pas montrer leur souffrance pour ne pas inquiéter leurs proches ou devoir aller pour la énièmes fois aux urgences.

🆙Des techniques de gestion de la douleur peuvent apporter un soulagement lorsque elles sont pratiquées avec discipline. Une bonne hydratation, une alimentation saine, le contrôle de la respiration ou bien les massages.

✅LE MASSAGE des parties douloureuses est à l’heure actuelle une thérapie pratiquée dans certains services hospitaliers et de bien-être comme méthode de relaxation. Il peut être pratiqué par une personne ou à l’aide d’un appareil de massage « pistolet de massage ».

▶️Personnellement, j’ai grandi sans présence maternelle comparé à mon frère pour qui ma belle mère était archi présente. Je ne sais pas si cela a influencé le fait que je ne supporte pas qu’on me touche quand je suis en crise ni que quelqu’un me parle, le bruit est multiplié et tous mes sens sont en alerte pendant les jours de pics de douleurs.
Mais avec le temps, le stress de la vie d’adulte, le corps encaissé beaucoup de choses qui se manifestent par des tensions musculaires surtout au niveau des épaules et du dos. Un massage ou un moment de relaxation dans un centre de bien-être est le bienvenu.

▶️C’est difficile pour les autres de nous comprendre n’est ce pas les Warriors ? Et vous, quelle est votre technique de gestion de la douleur ?

✅Un jour cette maladie sera vaincue!
N’hésitez pas à liker partager et commenter.

Collectif Drépanocytose ASBL
N° d'entreprise : 628.571.678
Place Anneessens 13, 1000 Bruxelles/ Belgique
Vos dons au : BE72 5230 8144 5016.

17/02/2026

Sickle in View Capacity Building 2026 coming to a city near you very soon!

16/02/2026

Adres

Place Anneessens 13
Brussels
1000BRUXELLES

Openingstijden

Maandag 09:00 - 18:00
Dinsdag 09:00 - 18:00
Woensdag 09:00 - 12:00
Donderdag 09:00 - 18:00
Vrijdag 09:00 - 18:00

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Collectif Drepanocytose Asbl nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Contact De Praktijk

Stuur een bericht naar Collectif Drepanocytose Asbl:

Delen

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram