02/09/2025
🔹 Waarom mensen met ME niet kunnen werken (of nauwelijks) 🔹
Werken met ME is voor velen onmogelijk. Niet omdat we niet willen, maar omdat ons lichaam het niet meer kán. In deze post legt blogger Chronically Rising uit waarom dat zo is, met medische uitleg en veel én ervaringsdeskundigheid.
📍 De realiteit van deze handicap
Slechts 25% van de mensen met ME werkt nog, vaak beperkt en flexibel. Eenzelfde deel is volledig aan huis of bed gebonden. Zelfs mensen met milde ME verliezen minstens 50% van hun vroegere belastbaarheid. Dit zegt niets over motivatie, maar alles over de ernst van deze ziekte.
📍 PEM, de muur waar we niet doorheen kunnen
Post-exertionele malaise (PEM) is hét kernsymptoom van ME. Het is een vertraagde, buitensporige verslechtering na minimale inspanning. De crash komt pas uren later, en kan dagen, weken of zelfs maanden duren. Bij 67% volgt geen volledig herstel. Even doorzetten, zoals gezonde mensen dat doen, kan voor ons blijvende schade veroorzaken.
📍 Een instabiele ziekte
ME kent geen voorspelbaarheid. Vandaag een kort gesprek voeren, morgen volledig instorten. De belastbaarheid wisselt van uur tot uur. Daardoor zijn werkafspraken of deadlines vaak niet haalbaar.
📍 Cognitieve uitval
Wat vaak ‘brain fog’ wordt genoemd, is in werkelijkheid een ernstig gebrek aan geheugen, taal, focus en prikkelverwerking. Zelfs denken of praten kost energie. Op een werkplek, waar juist cognitieve functies centraal staan, is dat een groot obstakel.
📍 Verstoorde energieproductie
ME is geen burn-out of gewone vermoeidheid, maar een stoornis in de cellulaire energieproductie. Rust helpt niet, slaap herstelt niet, en geen enkel drankje vult de tank aan.
📍 Fysieke beperkingen
Zitten, je aankleden of een gesprek voeren kan al te veel zijn. Voor sommigen is de dag grotendeels horizontaal. De basis van het dagelijks leven vraagt al het maximale. Werk daarbovenop is fysiek niet haalbaar.
📍 Overgevoelig voor licht en geluid
Zonlicht, schermen en gewone kantoorverlichting kunnen hoofdpijn, duizeligheid of neurologische klachten veroorzaken. Geluiden zoals stemmen, telefoons of toetsenborden leiden tot overprikkeling, pijn of desoriëntatie.
📍 Gevoeligheid voor chemische stoffen
Geuren van wasmiddelen, schoonmaakmiddelen of parfums kunnen bij ME-patiënten hevige reacties veroorzaken. Denk aan benauwdheid, neurologische uitval of zelfs anafylaxie, een levensbedreigende allergische reactie.
📍 Zwak immuunsysteem
Een simpele verkoudheid op kantoor kan bij ons uitmonden in een langdurige terugval. Zelfs een afspraak of een ritje met het OV is voor sommigen al een te groot risico.
📍 Toegankelijkheid is zelden geregeld
Zelfs wie geen rolstoel gebruikt, heeft vaak behoefte aan stilte, kunnen liggen, temperatuurbeheersing en prikkelvrije ruimtes. Dit zijn geen voorkeuren, maar basisvoorwaarden om te kunnen functioneren.
📍 Sociale en emotionele druk
Ziek zijn terwijl je er niet ziek uitziet, leidt tot onbegrip. We worden bekritiseerd als we niet werken, maar ook als we iets proberen te doen. Die voortdurende sociale verantwoording is slopend.
📍 We zijn niet ‘gewoon moe’
ME is geen luiheid, geen depressie, geen burn-out. Het is een multisysteemziekte die het functioneren ernstig beperkt. Als we iets maken of schrijven, is dat een manier om onszelf vast te houden, niet een signaal dat we gezond genoeg zijn om te werken.
👉 Aan werkgevers, vrienden en de samenleving
Als iemand met ME zegt dat werken niet lukt, geloof hem of haar dan. We geven niet op, we beschermen wat er nog is.
🔹 We zijn niet lui
🔹 We zijn niet ‘opgebrand’
🔹 We zijn fysiologisch ziek
🔹 We doen ons best om te overleven
📎 Bron: Chronically Rising
https://l1nk.dev/2sKIT
Zie ook de volledige vertaling op onze site: https://tinyurl.com/5dwdnvy6
Afbeelding: Chronically Rising, bewerkt door ME Centraal
Vertaald door ME Centraal