PH Belgium - Pulmonale Hypertensie vzw

PH Belgium - Pulmonale Hypertensie vzw www.ph-vzw.be Pulmonale Hypertensie vzw (ook PH Belgium genoemd) is een patiëntenvereniging voor patiënten, familieleden en sympathisanten.

De vzw Pulmonale Hypertensie is de Belgische patiëntenvereniging van mensen die lijden aan een zeldzame hart-long aandoening waarbij de druk in de longvaten (kleine circulatie) toeneemt. De vereniging is opgericht in 2001. Pulmonale hypertensie (ook PH genoemd) is een aandoening waarbij er een hoge bloeddruk is in de kleine bloedcirculatie. Dit komt door een dichtslibben van de longvaten. De ziekte kan iedereen treffen, jong en oud en heeft een prognose van 2 à 3 jaar zonder behandeling. Mensen met pulmonale hypertensie hebben last van kortademigheid, duizeligheid, hartkloppingen, vermoeidheid, vochtopstapeling in de voeten en buik, hoesten, heesheid, opgezwollen aders in de nekstreek, koude en blauwe handen, blauwe lippen...
Door de vage symptomen wordt de ziekte vaak pas in een laat stadium ontdekt waardoor de behandeling pas in een laat stadium kan opgestart worden, wat een negatieve invloed heeft op de prognose. Pulmonale hypertensie is een progressieve aandoening, de huidige medicatie kan het ziekteproces in vele gevallen vertragen en soms stabiliseren. Uiteindelijk dient een longtransplantatie of hart- en longtransplantatie te worden uitgevoerd. De patiënten ervaren een sterke hinder in hun dagelijkse leven, werken is vaak onmogelijk. Pulmonale hypertensie is een zeldzame ziekte, naar schatting zijn er zo'n 400 patiënten in België met gemiddeld een 60-tal nieuwe patiënten per jaar. Doelstellingen van de patiëntenvereniging PH-vzw:
- Opvangen van de patiënten en hun omgeving
- Verstrekken van informatie over pulmonale hypertensie
- Tussenschakel vormen tussen de patiënten en de overheden, wij zijn o.m. lid van het Vlaams Patiëntenplatform
- 'Awareness' creëren zodat de ziekte meer bekendheid krijgt, onder meer om een vroegere diagnose te kunnen bekomen.
- Fondsen verzamelen voor wetenschappelijk onderzoek

Websites van de vereniging:
www.ph-vzw.be

Contact
info@ph-vzw.be
0472 794 994

💌Word jij patiënt-expert Pulmonale Hypertensie?🗣 Overheidsdiensten, ziekenhuizen, ziekenfondsen, zorgverleners en bedrij...
22/10/2025

💌Word jij patiënt-expert Pulmonale Hypertensie?

🗣 Overheidsdiensten, ziekenhuizen, ziekenfondsen, zorgverleners en bedrijven hechten steeds meer belang aan de stem van de patiënt bij hun beslissingen. Ze betrekken patiënten actief bij de ontwikkeling en verbetering van hun diensten en producten.

🤨Maar om écht mee te kunnen praten, moet je als patiënt goed geïnformeerd zijn over de processen en doelstellingen binnen de gezondheidszorg. Daarom organiseert het Patiënt Expert Center opleidingen en brengt het verschillende spelers samen, zodat jij als patiënt je stem krachtig kunt laten horen.

💻De opleiding bestaat uit een algemeen deel en een ziekte-specifiek deel, met wekelijkse online lessen. Zodra je de opleiding afrondt, ontvang je een attest en mag je jezelf ‘patiënt-expert’ noemen.

👀We kunnen een opleiding starten zodra minstens 10 mensen zich aanmelden. Daarom zoeken we gemotiveerde mensen die zich willen inzetten als patiëntenexpert en zo de stem van mensen met Pulmonale Hypertensie willen vertegenwoordigen.

🧐Wil je meer weten over de ontwikkeling van medicijnen, de ethische kant van onze gezondheidszorg, de complexiteit van het Belgische zorgsysteem, het omgaan met data of het communiceren over je ziekte? Ben je bereid om na de opleiding op te komen voor jouw lotgenoten? Dan is deze opleiding misschien iets voor jou!

👉Meer info? Of heb je interesse? Vraag vrijblijvend meer info aan Wendy Vansteenkiste of bekijk de flyer:https://ph-vzw.be/wp-content/uploads/2024/11/Word-Patient-Expert.pdf

🤩Wist je dat je door te winkelen bij Delhaize ook onze PH vzw vereniging kan spijzen? Jij kan je SuperPlus-punten, dat z...
20/10/2025

🤩Wist je dat je door te winkelen bij Delhaize ook onze PH vzw vereniging kan spijzen? Jij kan je SuperPlus-punten, dat zijn de punten die je automatisch spaart met je aankopen bij Delhaize, inruilen voor een schenking aan PH vzw en ons zo aan extra financiële middelen helpen.

🧐Hoe je dat doet? ‘t Is supersimpel!
1. Je winkelt bij Delhaize met je SuperPlus-kaart.
2. Je spaart SuperPlus-punten.
3. Klik in je My Delhaize-app op ‘punten’, ‘goede doelen’ en dan op het Trooper-logo. Indien je via delhaize.be gaat, vind je je ‘punten’ terug onder jouw profiel.
4. Selecteer PH vzw en kies hoeveel punten je ons wil schenken.
5. In ruil voor je SuperPlus-punten schenkt Delhaize, via Trooper, ons een donatie.

👉Hier kan je alle stappen in een handige video zien. (https://www.youtube.com/watch?v=GKcN-_SQNX4)

👉 Of je kan gewoon je punten schenken door op onderstaande link te klikken en onze vereniging te zoeken. (https://www.delhaize.be/registration/welcome?lastViewedPage=%2Fmy-account%2FburnableOffers%2Fcharity%2Ftrooper%3Fcode%3Dtrooper)

🫶Groetjes en bedankt om aan ons te denken tijdens je boodschappen!

PS: Ben je nog geen lid van SuperPlus? Geen probleem. Je kan je kaart aanvragen in je Delhaize winkelpunt of op www.delhaize.be.

🧠 Vandaag is het weer zover: onze jaarlijkse Denkdag!De hoofden bruisen van ideeën — en aan papier geen gebrek 😉📄
18/10/2025

🧠 Vandaag is het weer zover: onze jaarlijkse Denkdag!

De hoofden bruisen van ideeën — en aan papier geen gebrek 😉📄

🌍 Op deze Internationale Dag Tegen Armoede willen we stilstaan bij de extra uitdagingen waar mensen met een chronische z...
17/10/2025

🌍 Op deze Internationale Dag Tegen Armoede willen we stilstaan bij de extra uitdagingen waar mensen met een chronische ziekte, zoals , dagelijks mee te maken hebben. Een internationale bevraging toont aan dat 73% van de patiënten met te maken heeft met een daling van het gezinsinkomen.

Daarnaast kampen zij vaak met hogere medische kosten die niet altijd gedekt zijn door de verzekering, vooral bij zeldzame ziekten. Laten we samen bewustzijn creëren en deze onzichtbare strijd onder de aandacht brengen! 🤝❤️

✨ Wat een prachtige familiedag hebben we samen beleefd! Genieten, lachen en mooie momenten delen met elkaar. 💛Gelukkig z...
16/10/2025

✨ Wat een prachtige familiedag hebben we samen beleefd! Genieten, lachen en mooie momenten delen met elkaar. 💛

Gelukkig zijn al die herinneringen vastgelegd in een mooie fotoreeks. Wil jij nog eens nagenieten en de foto's bekijken?

📸 Klik dan op de volgende link:
https://lvf.pic-time.com/-phamiliedag/gallery

👏 Vandaag is het Dag van de Zorgkundigen! 💐Vandaag zetten we alle zorgkundigen in de bloemetjes! ❤️Jullie zijn het hart ...
15/10/2025

👏 Vandaag is het Dag van de Zorgkundigen!

💐Vandaag zetten we alle zorgkundigen in de bloemetjes!

❤️Jullie zijn het hart van de zorg: met jullie toewijding, geduld en warmte maken jullie elke dag het verschil.

🤩 Of het nu in een woonzorgcentrum, thuiszorg of ziekenhuis is – jullie zorgen voor een glimlach, troost en professionele ondersteuning.

🫂 Een dikke merci aan alle zorgkundigen: jullie zijn onmisbaar!

💻Verzamelen van gegevens bij pulmonale hypertensie! Wat betekent het voor jou als patiënt of naaste?In de zorg en het on...
15/10/2025

💻Verzamelen van gegevens bij pulmonale hypertensie! Wat betekent het voor jou als patiënt of naaste?

In de zorg en het onderzoek naar pulmonale hypertensie wordt steeds meer data verzameld: medische gegevens, vragenlijsten, resultaten van onderzoeken… Maar wat gebeurt er precies met die data? En wat betekent dat voor jou?

Volg ons gratis webinar op maandag 20 oktober om 20u en ontdek:
- Wat bedoelen we met ‘data’ in de zorg?
- Waarom wordt die data verzameld?
- Voor wie is die informatie belangrijk?
- Hoe gebeurt dat verzamelen?
- Wat is ‘toestemming geven’ (consent) en wanneer is dat nodig?
- Welke rechten heb jij als patiënt of familielid?
- Hoe wordt je privacy beschermd?
- Hoe wordt je data veilig bewaard en gebruikt?

👨‍⚕Prof. Dr. L. Godinas (UZ Leuven) en Dr. Rozenn Quarck (UZ Leuven-KULeuven) nemen je stap voor stap mee, in begrijpelijke taal, en er is ruimte voor vragen. Iedereen welkom – voorkennis is niet nodig!

🎯Voor wie?
Patiënten met pulmonale hypertensie, familie, mantelzorgers en iedereen die meer wil weten.

📌 Schrijf je nu in via het formulier - je ontvangt een deelnamelink voorafgaand aan het webinar (link in bio).

Week tegen Pijn 💜Leven met pulmonale hypertensie gaat vaak gepaard met chronische pijn en ongemakken. Iedereen ervaart p...
14/10/2025

Week tegen Pijn 💜

Leven met pulmonale hypertensie gaat vaak gepaard met chronische pijn en ongemakken. Iedereen ervaart pijn op een andere manier, en dat maakt het niet minder echt of zwaar. Tijdens de Week tegen Pijn willen we erkenning geven aan iedereen die hier elke dag mee omgaat.

💌 "Pijn is misschien onzichtbaar, maar je kracht om door te gaan is dat niet."

(FR)

Semaine contre la douleur 💜
Vivre avec l'hypertension pulmonaire signifie souvent faire face à des douleurs chroniques et à l’inconfort. Chacun ressent la douleur différemment, mais cela ne la rend pas moins réelle. Pendant la Semaine contre la douleur, nous voulons reconnaître tous ceux qui vivent cette réalité chaque jour.

💌 « La douleur est peut-être invisible, mais la force de continuer ne l’est pas. »

🚶 Leven met een zeldzame ziekte...Dit heeft invloed op je lichaam, maar ook op je geestelijke gezondheid, relaties en he...
13/10/2025

🚶 Leven met een zeldzame ziekte...

Dit heeft invloed op je lichaam, maar ook op je geestelijke gezondheid, relaties en het dagelijks leven.

De RareBarometer-enquête onderzoekt welke hulp en middelen mensen nodig hebben om beter om te gaan met dagelijkse stress, mee te doen aan werk of school en contact te houden met anderen. Door te luisteren naar echte ervaringen, wil men beter begrijpen wat mensen en hun families het meest helpt in het dagelijks leven.

💬 Help mee door jouw ervaring te delen en vul de enquete hier in:
👉 http://tiny.cc/RB-MH

🌍 Wereldreumadag 💙Leven met reuma, en zeker wanneer dit samengaat met PH, kan een enorme uitdaging zijn. Dagelijkse pijn...
12/10/2025

🌍 Wereldreumadag 💙

Leven met reuma, en zeker wanneer dit samengaat met PH, kan een enorme uitdaging zijn. Dagelijkse pijn, vermoeidheid en beperkingen kunnen zwaar wegen op zowel lichaam als geest. Toch is verlichting mogelijk: met de juiste medische zorg, emotionele steun en zelfzorg kun je meer kwaliteit van leven ervaren.

Het is belangrijk om open te praten over je ervaringen, hulp te vragen wanneer dat nodig is en je grenzen te respecteren. Samen kunnen we reuma en PH zichtbaarder maken en de dialoog openen over wat deze aandoeningen betekenen in het dagelijks leven. 💪

Jij bent niet alleen in deze strijd. Zorg goed voor jezelf en steun elkaar. 💙

🌍 Internationale Dag van de Palliatieve Zorg💜 Palliatieve zorg maakt een groot verschil voor mensen.Het biedt niet allee...
11/10/2025

🌍 Internationale Dag van de Palliatieve Zorg

💜 Palliatieve zorg maakt een groot verschil voor mensen.
Het biedt niet alleen fysieke ondersteuning, maar ook emotionele steun, zodat het leven comfortabeler en waardiger kan zijn. Palliatieve zorg is niet alleen voor de laatste fase, maar helpt je elke dag om beter om te gaan met pijn en beperkingen. ❤️‍🩹

Samen zorgen we voor een betere kwaliteit van leven, elke dag opnieuw.

🌍 Wereld Mentale Gezondheidsdag 🌿Leven met een chronische ziekte kan veel vragen van je lichaam én je geest. Pijn, vermo...
10/10/2025

🌍 Wereld Mentale Gezondheidsdag 🌿

Leven met een chronische ziekte kan veel vragen van je lichaam én je geest. Pijn, vermoeidheid of beperkingen kunnen zwaar wegen, daarom is mentale gezondheid net zo belangrijk als fysieke gezondheid.

💡 5 manieren om mentaal sterk te blijven met een chronische ziekte:

Luister naar jezelf – Gun jezelf rust wanneer je lichaam of geest daarom vraagt. 🧘‍♂️

Praat erover – Deel je gevoelens met mensen die je vertrouwt of een professional. Samen sta je sterker. 💬

Vier kleine successen – Elke stap vooruit telt; wees mild voor jezelf op moeilijke dagen. 🎯

Ontspan bewust – Mindfulness, ademhalingsoefeningen of meditatie helpen stress te verminderen. 🌿

Vraag hulp wanneer nodig – Hulp vragen is een teken van kracht, geen zwakte. 🌟

Leven met een chronische ziekte vraagt veerkracht en doorzettingsvermogen. 💪 Onthoud: je staat er niet alleen voor, op goede én moeilijke dagen.

Adres

Hamme

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer PH Belgium - Pulmonale Hypertensie vzw nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Delen

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram

Over ons

Pulmonale Hypertensie vzw (ook PH Belgium genoemd) is een patiëntenvereniging voor patiënten, familieleden en sympathisanten. De vereniging is opgericht in 2001. Pulmonale hypertensie (ook PH genoemd) is een aandoening waarbij er een hoge bloeddruk is in de kleine bloedcirculatie. Dit komt door een dichtslibben van de longvaten. De ziekte kan iedereen treffen, jong en oud en heeft een prognose van 2 à 3 jaar zonder behandeling. Mensen met pulmonale hypertensie hebben last van kortademigheid, duizeligheid, hartkloppingen, vermoeidheid, vochtopstapeling in de voeten en buik, hoesten, heesheid, opgezwollen aders in de nekstreek, koude en blauwe handen, blauwe lippen... Door de vage symptomen wordt de ziekte vaak pas in een laat stadium ontdekt waardoor de behandeling pas in een laat stadium kan opgestart worden, wat een negatieve invloed heeft op de prognose. Pulmonale hypertensie is een progressieve aandoening, de huidige medicatie kan het ziekteproces in vele gevallen vertragen en soms stabiliseren. Uiteindelijk dient een longtransplantatie of hart- en longtransplantatie te worden uitgevoerd. De patiënten ervaren een sterke hinder in hun dagelijkse leven, werken is vaak onmogelijk. Pulmonale hypertensie is een zeldzame ziekte, naar schatting zijn er zo'n 400 patiënten in België met gemiddeld een 60-tal nieuwe patiënten per jaar. Doelstellingen van de patiëntenvereniging PH-vzw: - Opvangen van de patiënten en hun omgeving - Verstrekken van informatie over pulmonale hypertensie - Tussenschakel vormen tussen de patiënten en de overheden, wij zijn o.m. lid van het Vlaams Patiëntenplatform - 'Awareness' creëren zodat de ziekte meer bekendheid krijgt, onder meer om een vroegere diagnose te kunnen bekomen. - Fondsen verzamelen voor wetenschappelijk onderzoek Campagnes van de patiëntenvereniging PH-vzw (nationale campagnes in een internationaal kader): - Get Breathless Campaign - Blue Lips Campaign - Time Matters Campaign - Selfieforph Campaign Pulmonale hypertensie vzw is lid van de overkoepelende europese vereniging PHA Europe Websites van de vereniging: www.ph-vzw.be www.bluelipscampaign.be Contact info@ph-vzw.be 0472 794 994 (elke woensdag van 17u tem 21u)