PH Belgium - Pulmonale Hypertensie vzw

PH Belgium - Pulmonale Hypertensie vzw www.ph-vzw.be Pulmonale Hypertensie vzw (ook PH Belgium genoemd) is een patiëntenvereniging voor patiënten, familieleden en sympathisanten.

De vzw Pulmonale Hypertensie is de Belgische patiëntenvereniging van mensen die lijden aan een zeldzame hart-long aandoening waarbij de druk in de longvaten (kleine circulatie) toeneemt. De vereniging is opgericht in 2001. Pulmonale hypertensie (ook PH genoemd) is een aandoening waarbij er een hoge bloeddruk is in de kleine bloedcirculatie. Dit komt door een dichtslibben van de longvaten. De ziekte kan iedereen treffen, jong en oud en heeft een prognose van 2 à 3 jaar zonder behandeling. Mensen met pulmonale hypertensie hebben last van kortademigheid, duizeligheid, hartkloppingen, vermoeidheid, vochtopstapeling in de voeten en buik, hoesten, heesheid, opgezwollen aders in de nekstreek, koude en blauwe handen, blauwe lippen...
Door de vage symptomen wordt de ziekte vaak pas in een laat stadium ontdekt waardoor de behandeling pas in een laat stadium kan opgestart worden, wat een negatieve invloed heeft op de prognose. Pulmonale hypertensie is een progressieve aandoening, de huidige medicatie kan het ziekteproces in vele gevallen vertragen en soms stabiliseren. Uiteindelijk dient een longtransplantatie of hart- en longtransplantatie te worden uitgevoerd. De patiënten ervaren een sterke hinder in hun dagelijkse leven, werken is vaak onmogelijk. Pulmonale hypertensie is een zeldzame ziekte, naar schatting zijn er zo'n 400 patiënten in België met gemiddeld een 60-tal nieuwe patiënten per jaar. Doelstellingen van de patiëntenvereniging PH-vzw:
- Opvangen van de patiënten en hun omgeving
- Verstrekken van informatie over pulmonale hypertensie
- Tussenschakel vormen tussen de patiënten en de overheden, wij zijn o.m. lid van het Vlaams Patiëntenplatform
- 'Awareness' creëren zodat de ziekte meer bekendheid krijgt, onder meer om een vroegere diagnose te kunnen bekomen.
- Fondsen verzamelen voor wetenschappelijk onderzoek

Websites van de vereniging:
www.ph-vzw.be

Contact
info@ph-vzw.be
0472 794 994

🔥 Leven met PH kan een complexe uitdaging zijn 🔥 Steun daarom onze actie voor De Warmste Week en help ons mentale zorg t...
08/12/2025

🔥 Leven met PH kan een complexe uitdaging zijn 🔥 Steun daarom onze actie voor De Warmste Week en help ons mentale zorg toegankelijker te maken voor PH-patiënten.

Pulmonale Hypertensie (PH) wordt vaak een “onzichtbare ziekte” genoemd. De symptomen zijn niet altijd zichtbaar, maar de impact is diepgaand. 😔

Daarom zetten wij ons in om de drempel naar psychologische hulp te verlagen. En dat doen we graag samen met jou!

👉 Doe een gift via onze actiepagina:
https://acties.dewarmsteweek.be/nl-NL/p/steun-deze-actie-92a61d5b1/step-1

🔥Om Pulmonale Hypertensie en onze vereniging extra in de kijker te zetten en de ziekte “zichtbaar” te maken, verkopen we...
06/12/2025

🔥Om Pulmonale Hypertensie en onze vereniging extra in de kijker te zetten en de ziekte “zichtbaar” te maken, verkopen we dit jaar voor De Warmste Week fluo slap wrap’s voor 5 euro.

👀“Ik zie jou, zie jij mij ook”

Stuur een bericht als je graag een slap wrap koopt of steun ons door middel van een gift via deze link:

https://acties.dewarmsteweek.be/nl-NL/p/steun-deze-actie-92a61d5b1/step-1

🧐 Wist je dat onze vereniging volledig door vrijwilligers gedragen wordt?Zonder hun inzet zouden we simpelweg niet kunne...
05/12/2025

🧐 Wist je dat onze vereniging volledig door vrijwilligers gedragen wordt?
Zonder hun inzet zouden we simpelweg niet kunnen bestaan.

❤️‍🩹 Onze vrijwilligers zijn de motor van onze werking: mensen die, met hun tijd, liefde en betrokkenheid, een wereld van verschil maken voor iedereen die leeft met pulmonale hypertensie.

👀Ze organiseren, ondersteunen, luisteren, verbinden altijd met een warm hart en zonder iets terug te verwachten.

✨ Vandaag zetten we hen graag extra in de kijker.
Laten we de vrijwilligers om ons heen bedanken, waarderen en aanmoedigen. Hun engagement is goud waard en houdt onze vereniging overeind.

💌 Dankjewel aan elke vrijwilliger die zijn of haar steentje bijdraagt.
Jullie maken onze gemeenschap sterker, warmen harten op en geven hoop.

(FR)

🧐 Saviez-vous que notre association est entièrement soutenue par des bénévoles ?
Sans leur engagement, nous ne pourrions tout simplement pas exister.

❤️‍🩹 Nos bénévoles sont le moteur de notre action : des personnes qui, grâce à leur temps, leur amour et leur implication, font une énorme différence pour toutes les personnes atteintes d'hypertension pulmonaire.

👀Ils organisent, soutiennent, écoutent, créent des liens, toujours avec chaleur et sans rien attendre en retour.

✨ Aujourd'hui, nous souhaitons les mettre à l'honneur.
Remercions, apprécions et encourageons les bénévoles qui nous entourent. Leur engagement vaut de l'or et permet à notre association de continuer à exister.

💌 Merci à chaque bénévole qui apporte sa contribution.
Vous renforcez notre communauté, réchauffez les cœurs et donnez de l'espoir.

♿ Vandaag is het de internationale dag voor mensen met een beperking!👀 Op deze dag wordt wereldwijd aandacht besteed aan...
03/12/2025

♿ Vandaag is het de internationale dag voor mensen met een beperking!

👀 Op deze dag wordt wereldwijd aandacht besteed aan de verschillende beperkingen waarmee mensen geconfronteerd worden zoals fysieke, mentale, zintuiglijke en intellectuele beperkingen.

❤️‍🩹 Niet alle beperkingen zijn zichtbaar! Omdat PH vaak een 'ontzichtbare' ziekte is, heerst er vaak veel onbegrip van buitenstaanders. PH is daarom ook psychologisch een moeilijk te dragen aandoening.

💌 We willen iedereen aanmoedigen om te streven naar een wereld waarin mensen met een beperking dezelfde rechten, kansen en toegang tot diensten en voorzieningen hebben als niet-beperkte medemensen.

📞Zit je met vragen over pulmonale hypertensie dan kan je ons altijd contacteren op de PH-telefoon 0472 794 994 of laat een berichtje na.

🧐Leven met PH: een complexe uitdagingPH wordt vaak aangeduid als een “onzichtbare ziekte”omdat de symptomen niet altijd ...
01/12/2025

🧐Leven met PH: een complexe uitdaging

PH wordt vaak aangeduid als een “onzichtbare ziekte”omdat de symptomen niet altijd zichtbaar zijn voor anderen. Deze onzichtbaarheid kan leiden tot een gebrek aan begrip van familie, vrienden en zelfs zorgverleners. Patiënten ervaren soms een schuldgevoel over hun fysieke beperkingen en de ervaring dat hun PH-symptomen niet zichtbaar zijn voor hun omgeving.

Het percentage van angst en depressie onder P(A)H-patiënten is aanzienlijk hoger dan bij de algemene bevolking. De inzichten uit studies benadrukt de noodzaak om mentale gezondheidszorg te integreren in de zorg voor PH-patiënten. Iets wat in België tot op vandaag nog geen vast onderdeel is in de behandeling van PH patiënten en waarvoor de kosten voornamelijk voor de patiënt zijn.

💪Daarom gaan wij ons inzetten voor PH patiënten en dat doen we graag samen met jou! Steun onze actie van De Warmste Week en help ons de drempel naar psychologiche hulp te verkleinen.

Ga naar onze actie en doe een gift:
https://acties.dewarmsteweek.be/nl-NL/p/steun-deze-actie-92a61d5b1/step-1

OVER DE ACTIEWie ben jij? Wij zijn patiënten met pulmonale hypertensie en aanverwanten. In 2001 hebben we de handen in elkaar geslagen en een...

🔍 HIV en pulmonale hypertensie: wat is het verband?Mensen met HIV lopen een verhoogd risico op het ontwikkelen van pulmo...
01/12/2025

🔍 HIV en pulmonale hypertensie: wat is het verband?

Mensen met HIV lopen een verhoogd risico op het ontwikkelen van pulmonale hypertensie. Hoewel het exacte verband tussen beide aandoeningen nog niet volledig is opgehelderd, zijn er verschillende mogelijke oorzaken die een rol spelen.

💡 Mogelijke oorzaken
Een belangrijke factor is de chronische ontsteking die het HIV-virus veroorzaakt. Deze ontsteking kan leiden tot vernauwing van de bloedvaten in de longen, wat bijdraagt aan de ontwikkeling van pulmonale hypertensie. Ook bepaalde HIV-medicijnen kunnen dit risico vergroten.

⚠️ Waarom is vroege opsporing belangrijk?
Pulmonale hypertensie kan de algehele gezondheid en levenskwaliteit van HIV-patiënten aanzienlijk beïnvloeden. Een tijdige diagnose en behandeling zijn cruciaal om de prognose te verbeteren.

💙 Advies voor HIV-patiënten
Regelmatige medische controles helpen om complicaties zoals pulmonale hypertensie vroegtijdig te signaleren en aan te pakken. Laat je informeren en neem je gezondheid in eigen hand!

(FR)

🔍 VIH et hypertension pulmonaire : quel est le lien ?
Les personnes vivant avec le VIH ont un risque accru de développer une hypertension pulmonaire. Bien que le lien exact entre ces deux affections ne soit pas encore totalement élucidé, plusieurs mécanismes pourraient expliquer cette association.

💡 Causes possibles
L’inflammation chronique provoquée par le virus du VIH peut entraîner un rétrécissement des vaisseaux sanguins dans les poumons, favorisant ainsi l’hypertension pulmonaire. Certains traitements antirétroviraux pourraient également jouer un rôle.

⚠️ Pourquoi un dépistage précoce est-il essentiel ?
L’hypertension pulmonaire peut avoir un impact significatif sur la santé et la qualité de vie des patients séropositifs. Un diagnostic et un traitement précoces sont donc essentiels pour améliorer le pronostic.

💙 Conseils aux patients séropositifs
Des examens médicaux réguliers permettent de détecter et de prendre en charge rapidement d’éventuelles complications, comme l’hypertension pulmonaire. Prenez soin de votre santé et restez informé !

Vandaag nog 2 opnames afgerond. Met dank aan deze talenten.  Binnenkort tonen we graag het eindresultaat.
29/11/2025

Vandaag nog 2 opnames afgerond. Met dank aan deze talenten. Binnenkort tonen we graag het eindresultaat.

📞 Heb je een vraag? Wij luisteren graag!Onze telefoonlijn is open op maandag, woensdag en vrijdag, telkens van 10u tot 1...
29/11/2025

📞 Heb je een vraag? Wij luisteren graag!

Onze telefoonlijn is open op maandag, woensdag en vrijdag, telkens van 10u tot 17u. We staan klaar om naar je te luisteren en je verder te helpen waar mogelijk.

🩺 Let op: we geven geen medisch advies. Voor medische vragen verwijzen we je graag door naar je arts of zorgverlener.

Bel ons gerust tijdens onze openingsuren – we zijn er voor jou!

Onze sterren in actie.
28/11/2025

Onze sterren in actie.

🎗️ Onderzoek naar respijtzorg in Vlaanderen – uw hulp is waardevol!Wij nodigen je uit om mee te werken aan een belangrij...
28/11/2025

🎗️ Onderzoek naar respijtzorg in Vlaanderen – uw hulp is waardevol!

Wij nodigen je uit om mee te werken aan een belangrijk onderzoek naar respijtzorg voor volwassenen (18+) met palliatieve zorgnoden en hun mantelzorgers in Vlaanderen.

🔍 Doel van het onderzoek:
Het in kaart brengen van de noden en ervaringen van palliatieve personen en hun mantelzorgers, met als doel beleidsaanbevelingen te formuleren ter verbetering van respijtzorg in Vlaanderen.

💬 Wat vragen we?
Wij vragen uw hulp om deze belangrijke stem te laten horen.
Concreet willen wij u vriendelijk vragen om een korte vragenlijst in te vullen:

📄 Vragenlijst voor personen met palliatieve zorgnoden:
https://survey.kuleuven.cloud/614925?lang=nl

📄 Vragenlijst voor mantelzorgers
https://survey.kuleuven.cloud/921364?lang=nl

🕒 Invultijd: ca. 15 minuten
🔒 Volledig anoniem

Dankjewel!

📣Vergeet PH VZW niet bij je (pre-)Black Friday aankopen!!! 💻Heel wat webshops wachten niet op Black Friday op 28 novembe...
27/11/2025

📣Vergeet PH VZW niet bij je (pre-)Black Friday aankopen!!!

💻Heel wat webshops wachten niet op Black Friday op 28 november om stevige kortingen te geven, ze zijn er al volop mee bezig! En ook dan kan je PH VZW steunen met een online aankoop.

🫶Daarom willen we je vragen om, wanneer je van plan bent iets online te kopen, eerst langs deze link https://www.trooper.be/nl/trooperverenigingen/pulmonalehypertensie/ te passeren. Op die manier krijgen wij een commissie gebaseerd op jouw aankoopbedrag.

👀Hoe gaat dat dan in z’n werk?

1️⃣Surf naar https://www.trooper.be/nl/trooperverenigingen/pulmonalehypertensie/

2️⃣Zoek de webshop waar je iets wil kopen (er zijn er meer dan 1.000 en ook echt hele bekende shops zoals Bol, Booking.com, Torfs, Coolblue, JBC,…).

3️⃣Doe je aankoop net zoals anders.

4️⃣De shop schenkt ons een percentje van jouw aankoopbedrag. Wij zien niet wat of waar je gekocht hebt. Jouw aankoop kost je geen cent extra.

👏 Dikke merci alvast!

Adres

Hamme

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer PH Belgium - Pulmonale Hypertensie vzw nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Delen

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram

Over ons

Pulmonale Hypertensie vzw (ook PH Belgium genoemd) is een patiëntenvereniging voor patiënten, familieleden en sympathisanten. De vereniging is opgericht in 2001. Pulmonale hypertensie (ook PH genoemd) is een aandoening waarbij er een hoge bloeddruk is in de kleine bloedcirculatie. Dit komt door een dichtslibben van de longvaten. De ziekte kan iedereen treffen, jong en oud en heeft een prognose van 2 à 3 jaar zonder behandeling. Mensen met pulmonale hypertensie hebben last van kortademigheid, duizeligheid, hartkloppingen, vermoeidheid, vochtopstapeling in de voeten en buik, hoesten, heesheid, opgezwollen aders in de nekstreek, koude en blauwe handen, blauwe lippen... Door de vage symptomen wordt de ziekte vaak pas in een laat stadium ontdekt waardoor de behandeling pas in een laat stadium kan opgestart worden, wat een negatieve invloed heeft op de prognose. Pulmonale hypertensie is een progressieve aandoening, de huidige medicatie kan het ziekteproces in vele gevallen vertragen en soms stabiliseren. Uiteindelijk dient een longtransplantatie of hart- en longtransplantatie te worden uitgevoerd. De patiënten ervaren een sterke hinder in hun dagelijkse leven, werken is vaak onmogelijk. Pulmonale hypertensie is een zeldzame ziekte, naar schatting zijn er zo'n 400 patiënten in België met gemiddeld een 60-tal nieuwe patiënten per jaar. Doelstellingen van de patiëntenvereniging PH-vzw: - Opvangen van de patiënten en hun omgeving - Verstrekken van informatie over pulmonale hypertensie - Tussenschakel vormen tussen de patiënten en de overheden, wij zijn o.m. lid van het Vlaams Patiëntenplatform - 'Awareness' creëren zodat de ziekte meer bekendheid krijgt, onder meer om een vroegere diagnose te kunnen bekomen. - Fondsen verzamelen voor wetenschappelijk onderzoek Campagnes van de patiëntenvereniging PH-vzw (nationale campagnes in een internationaal kader): - Get Breathless Campaign - Blue Lips Campaign - Time Matters Campaign - Selfieforph Campaign Pulmonale hypertensie vzw is lid van de overkoepelende europese vereniging PHA Europe Websites van de vereniging: www.ph-vzw.be www.bluelipscampaign.be Contact info@ph-vzw.be 0472 794 994 (elke woensdag van 17u tem 21u)