Vereniging voor Spina Bifida & Hydrocephalus

05/12/2025

Dag van de vrijwilliger!

Vanuit de Vereniging voor Spina Bifida & Hydrochephalus vzw willen ons eraan houden om stil te staan bij een zeer belangrijke schakel binnen onze werking: de vrijwilligers.

Voor elke activiteit doen wij beroep op een fantastisch team van geëngageerde personen. Van medische zorg over koken tot animatie en assistentie, zij doen het allemaal!

Vanuit de grond van ons hart een grote dankjewel aan al onze vrijwilligers! 💙

03/12/2025

Vandaag, 3 december, is het de Internationale Dag voor Personen met een Beperking.

Sinds 1992 vieren we deze dag om de rechten en het welbevinden van personen met een beperking te promoten.
Op deze dag mogen we dus ook extra aandacht vestigen op spina bifida & hydrocephalus

03/12/2025

Laat je stem horen: doe mee aan de nieuwe Rare Barometer-enquête over wat jou helpt beter om te gaan met je zeldzame of niet-gediagnosticeerde aandoening!

De nieuwe Rare Barometer-enquête over wat jou helpt beter om te gaan met een zeldzame of niet-gediagnosticeerde aandoening kan vanaf nu worden ingevuld!

We willen meer inzicht krijgen in jouw beleving door vragen te stellen over hoe je omgaat met stress in het dagelijks leven, op welke steun je kunt rekenen of in hoeverre het lukt om ondanks je zeldzame of niet-gediagnosticeerde aandoening toch te leren, te werken en bij te dragen aan je maatschappij. Dit helpt ons te pleiten voor oplossingen op maat zodat mensen met een zeldzame aandoening en hun familieleden alles uit het leven kunnen halen.

Deze wereldwijde enquête staat open voor iedereen uit alle landen die met een zeldzame ziekte leeft, inclusief hun familieleden en verzorgers. De enquête is beschikbaar in 25 talen.

Om je stem te laten horen en je ervaring te delen, nodigen we je uit om 20 minuten de tijd te nemen om de enquête in te vullen door hier te klikken voor 16 november 2025: tiny.cc/RB-MH

De algemene resultaten worden gedeeld met iedereen die mee heeft gedaan aan het onderzoek en met patiëntenorganisaties, beleidsmakers en het algemene publiek, zodat we concrete veranderingen teweeg kunnen brengen voor mensen met een zeldzame ziekte. Rare Barometer voldoet aan de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG).

Hier vindt u meer informatie over deze enquête en het initiatief Rare Barometer: tiny.cc/RB-MH-info

Mocht u vragen hebben tijdens uw deelname aan deze enquête, neem dan contact op met rare.barometer@eurordis.org
Bij voorbaat hartelijk dank voor uw deelname!

03/12/2025

Vanaf vandaag kan je inschrijven voor ons ledenfeest op zondag 22 maart 2026!

Kom gezellig met ons tafelen, haal herinneringen op aan voorbije activiteiten of maak nieuwe connecties. Het kan allemaal tijdens ons ledenfeest!

Ga https://www.spinabifida.be/activiteiten/ledenfeest-2 en schrijf je in!

Tot dan?

25/10/2025

Happy World Spina Bifida & Hydrocephalus Day voor al onze leden.

Vandaag is een mooi moment om even stil te staan bij het leven met spina bifida & hydrocephalus.
Kijk even achterom en focus op de mooie weg die je al hebt afgelegd. Er waren ongetwijfeld obstakels onderweg maar je hebt deze steeds overwonnen!

Samen strijden we verder voor een meer inclusieve samenleving!

24/10/2025

Zaterdag is het zover: World Spina Bifida and Hydrocephalus Day.
Kom deze bijzondere dag mee vieren tijdens een webinar georganiseerd door International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus.

Het thema dit jaar is 'Accelerate Actions for SBH'. Dit betekent hoe kom jij in actie voor de spina bifida & hydrocephalus.

Wil jij graag deze interessante webinar bijwonen? Scan dan even de QR-code in de flyer en registreer je. Jurn is alvast van de partij als één van de sprekers.

✨ After a series of successful side-events, we are now gearing up for the WSBHD main conference ‘Accelerate Action for Spina Bifida and Hydrocephalus’ - bringing together advocates, health professionals, researchers, and policymakers from around the globe! 🌎

💬 Participants will share inspiring stories, best practices, and innovative solutions that promote equality and empower persons with SBH to live full and independent lives.

🔗 Register to join us 👉http://bit.ly/3Ke1BSP

🗓️ Saturday 25 October 2025
🕒 3:00 PM CEST | 6:30 PM IST | 7:00 AM CST
💻Online (Zoom)

Meet our speakers 👇

20/10/2025

Vandaag staat er een side-event van International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus voor World Spina Bifida Day op de planning.

Om 15u start er een webinar met thema 'Inclusive employment and Skills for Life'. Samen met sprekers uit onze spina bifida community, Inclusion International & the International Laboru organisation worden de obstakels en factoren waarmee mensen met een beperking in elke fase van hun loopbaan te maken krijgen, onderzocht.

Je kan je nog registreren voor deze ongetwijfeld boeiende webinar via onderstaande link:
https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_pt-3Q9_sSzOUD4_Qs1ZVcw #/registration

Join us for a 2-hour webinar on inclusive employment and skills for life, as part of the World Spina Bifida and Hydrocephalus Day 2025. The event will provide a platform for persons with disabilities to share their employment journeys, while highlighting barriers, enablers and policy frameworks. The...

08/10/2025

Om World Spina Bifida Day, 25 oktober, te vieren lanceert International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus een social media challenge. Het thema van dit jaar is Accelerate action for Spina Bifida & Hydrocephalus'.

Alle personen met spina bifida & hydrocefalie kunnen deelnemen aan deze challenge. Gebruik jouw creativiteit om awareness te creëren en te inspireren rond 'Action for Spina Bifida and Hydrocephalus'.

Dit kan je doen op volgende manieren:
1. Maak een kort tekstje.
2. Maak een foto met een korte uitleg
3. Maak een filmpje (in het Engels, max. 2min.)
4. Maak een tekening met een korte uitleg.

Stuur dit naar info@ifglobal.org of via Whatsapp naar +32 471 84 41 54 (voor 15 oktober).
De winnaar van de challenge, degene met de meeste likes en reacties op de pagina's van IF, zal een plaastje krijgen op de website en nieuwsbrief van IF.

01/10/2025

Vandaag, 1 oktober, is International Day of Older Persons. Daarnaast is het ook de start van de Spina Bifida & Hydrocephalus Awareness Month. Een maand waarin de rechten van personen met spina bifida & hydrocephalus extra onder de aandacht gebracht worden.

Om deze feestelijkheden op een gepaste manier te vieren, maken wij onze activiteitenkalender voor 2026 bekend.

- Ledenfeest: 22 maart @ Zaal De Palaver te Denderleeuw (inschrijven nog niet mogelijk)

- Zelfredzaamheids- en Jongerenweek: van 11 t.e.m. 17 april @ Landgoed De Biestheuvel te Hoogeloon (NL)

- (Jong)volwassenenweekend: van 1 t.e.m. 3 mei @ Ter Duinen te Nieuwpoort

- Familieweekend: 5 t.e.m. 7 juni @ Hof Ter Beerst te Diksmuide

- 4-daagse volwassenen 3 t.e.m. 6 september @ Hotel Oberwinter te Rumagen (DUI)

Je kan alle activiteiten en bijhorende informatie terugvinden via onderstaande link!

De vereniging voor spina bifida en hydrocephalus is een zelfhulpgroep voor mensen met spina bifida en hun families.

29/09/2025

Een klein wist-je-datje om de week te starten 🕵️‍♀️

Wist je dat we ook actief zijn op Instagram?

Onze volledige naam is wat aan de lange kant dus zijn we daar terug te vinden onder de naam . Go check it out!

25/09/2025

Ons werkjaar loopt stilaan af. Nog 2 activiteiten staan er op het programma in 2025...
..MAAR...

vanaf 1 oktober maken wij ons programma voor 2026 bekend.
Ben je benieuwd naar wat we allemaal in petto hebben? Hou dan zeker onze kanalen in de gaten en scoor jouw plekje op één van onze activiteiten.

Tot zeer binnenkort!