26/07/2025
Het gemis, de stilte, het zoeken naar gewoon
De voorbije dagen huil ik sneller dan gewoon... Hoe één lieve boodschap genoeg is om me te doen breken. Verdriet komt naar buiten zonder dat ik het altijd kan verklaren. Ik huil, zonder woorden, alsof mijn keel en hart tegelijk te klein zijn voor wat er allemaal in zit. Soms fluister ik het universum toe: "Waarom moet ons leven zo lang on hold staan?" En dan spreek ik voor al mijn lotgenoten, vooral mijn Sjupapkes 🍀. "Wat moet ik hier nog uit leren, wat moet de omgeving hieruit nog leren want er zijn veel partijen betrokken in dit verhaal." En eerlijk... het laatste zal nog het belangrijkste zijn 😌
Ik mis wie Stefaan was.
Ik mis het gewone leven.
Gewoon rustig samen opstaan, een pot koffie drinken, kuieren door een stadje zonder alles te moeten uitleggen, zonder dat elke prikkel een puzzel wordt in zijn hoofd. Ik mis het gewoon om eens gewoon te doen. De simpele ratrace van het dagdagelijkse die ik nu zo graag terug zou hebben.
Verlof voelt nooit meer als verlof.
Het is geen vakantie. Het is enkel even afkoppelen van het werk, orde op zaken stellen thuis, de rommel in mijn hoofd wat temmen door de rommel in huis aan te pakken. Want dementie en werken combineren, is een pittige combo maar ook een must! Een must om jezelf zo weinig mogelijk te verliezen. Maar ook een noodzaak om financieel rond te komen. Ik ben het beu om dat te verbloemen.
Dus plande ik in wat mijn vriendin/massagetherapeut me aanraadde te doen in mijn verlof: "kuis uw kot op". Zo zei ze het :-D En ik voelde meteen dat dat het juiste was!
Elke dag de container een paar uurtjes vullen, dingen naar de kringloop brengen. Het maakt mijn hoofd leeg.
Maar het maakt me tegelijk ook pijnlijk bewust van de stilstand in ons leven. Je ziet in huis waar Stefaan nog structuur neerzette en waar hij het ineens losliet...
Ik zie het ineens, zwart op wit: hoe lang dit al bezig is. Het is niet vier jaar. Als ik de puzzelstukjes leg, durf ik zeggen: tien jaar. Neurologen zeggen: “wanneer je de diagnose krijgt, is de ziekte al 15 à 20 jaar bezig.” Eerst ontken je dat. Maar hoe langer je in dit verhaal zit, hoe meer je gedrag uit het verleden herkent. Je beseft niet eens hoe sluipend de ziekte je relatie binnendringt. Hoe je van partners verschuift naar verzorger en zorgbehoevende. Je rolt er gewoon in, zonder het te willen zien.
Afgelopen woensdag waren we 14 jaar getrouwd. Mijn ouders waren de enigen die eraan dachten. Stefaan niet meer, en anderen zagen het enkel omdat ze de post op Facebook zagen van mijn mama. Maar voor ons... Eerlijk...🥹
Ik zocht stilte, rust. Ik stond stil bij wat was, wat is, wat komt. Want Stefaan ging gewoon naar BUDA, zoals wekelijks. Het dagcentrum waar hij zich (meestal) goed voelt tussen lotgenoten en zinvolle dagbesteding krijgt. Want ik zie hoe goed het hem doet om uit de structuur van thuis eens getrokken te worden. En het besef is er toch niet meer van ons huwelijk. Al 2 jaar niet meer. En onze song... die kent hij maar weet sinds de diagnose niet meer dat het onze openingsdans was...
Maar ja, dan herinner ik me ineens wanneer we actie genomen hebben naar onderzoek. Dat was op mijn verjaardag. Wat ik "de black-out" noem. Hij die zo goed was in onthouden van data en ons momentjes. Alles vervaagt, alles glijdt als zand doorheen je vingers gewoon weg...
En toch…
Stefaan geniet. Iets wat ik nóóit wou horen, nóóit wou zeggen en eigenlijk niet "genieten" noem. Want hijzelf zou dit nooit gewild hebben...
Hij geniet op een andere manier, kinderlijk bijna.
Velen noemen het schattig. Maar ik koos geen man om schattig te zijn. Maar ik begrijp jullie :-)
Op foto’s lijkt het vaak ‘goed’ – omdat wij er alles aan doen.
Maar laat me eerlijk zijn: het is een kl*teziekte.
Sinds begin maart heeft Stefaan geen ziektebesef meer.
Op vijf dagen tijd. Voor hem beter... voor mij nóg eenzamer.
Het zwaarste blijft de eenzaamheid in je relatie.
Zorg dragen voor iemand die je niet (meer) (her)kent.
Toch weet ik: voor hem is dit nu de beste fase. Het is wat het is.
Wat me op de been houdt, zijn de juiste mensen rondom ons: de buddywerking Het Ventiel, het dagcentrum BUDA, familiehulp, mijn Sjupapkes, mijn dichtste omgeving.
Dankzij hen kan ik af en toe ademhalen.
Want als ik foto’s deel, is het om te laten zien hoe we ons door dit avontuur bewegen, dankbaar voor elke warme hand op onze rug.
Maar er is niets moois aan dit verhaal. Niets.
Zelfs zij die denken dat ze begrijpen hoe het voelt, zien niet hoe het écht is.
Veel emoties die ik hier van me af wou schrijven, veel vragen over emoties in en rondom mij.
Maar antwoorden komen niet direct.
Wat er wél komt, is het besef dat ik verder moet.
Voor Stefaan. Voor mezelf.
Dat zelfzorg het énige is dat me kan overeind houden en me dan de inzichten geeft die er toe doen.
Ondanks alles, blijf ik kiezen voor het leven. Want het afgelopen jaar was er eentje vol lichtpuntjes in de afgelopen 5 jaar van "stilstand". Het toonde me dat ik moet kiezen voor wat er toe doet.
Voor dans. Voor muziek. Voor die momenten waarop ik weer even voel dat ik lééf en niet enkel overleef. Voor vriendschap, voor de mensen die me optillen als ik zelf dreig te wankelen. Voor de liefde – in welke vorm dan ook – die me herinnert aan wie ik ben, los van dit verhaal.
Het is niet makkelijk. Maar ik merk dat ik sterker word wanneer ik mezelf toelaat te voelen, te huilen, te ademen. Wanneer ik herinner dat ik méér ben dan de mantelzorger van Stefaan.
Ik wil blijven zoeken naar die lichtpuntjes, hoe klein ook.
Blijven dansen, blijven lachen, blijven leven.
Want als ik iets heb geleerd, is het dit: je kunt de storm niet stoppen, maar je kunt wel leren om te bewegen in de wind.
Angel
