08/12/2025
Ik huil.
Ik huil om de stappen die ik moet nemen...
Bolleke is sinds woensdag in kortverblijf.
Voor de tweede keer.
Toen drie nachten.
Nu zes.
En alles in mij wilde hem gisteren gewoon terughalen, hem rond mij hebben, hem nog liever hier laten zitten, in zijn kleine wereld.
Maar tegelijk weet ik dat het goed is dat ik nog vandaag en morgen even kan werken zonder dementie in huis.
Dat ik ademruimte nodig heb.
Dat mijn lichaam eindelijk voelt hoe moe het eigenlijk is, nu het even mag stilvallen. Minder moe dan in oktober. Toen heb ik echt 3 dagen heel diep gezeten, me heel leeg gevoeld. Op.
Zaterdag even weg uit mijn huisje naar een concert van Jasper Steverlinck — het deed deugd, echt deugd.
Maar zelfs in die momenten waar ik heel even voelde dat ik leef, dat ik nog íets mag voelen…
kwamen de tranen.
Bij Stefaan verdwijnen stap voor stap de dingen die hij vroeger zelf bepaalde — wat hij deed, waar hij naartoe wilde, wat hem voldoening en plezier gaf.
Hij kan niks meer zelf beslissen.
Hij verliest zichzelf, zijn warmte, zijn blik, zijn eigen ritme.
En ik mag tijdens dat concert even voelen dat ik leef.
Hoe dubbel kan een hart zijn?
Hij kreeg mooie dagen in het kortverblijf dankzij familie en vrienden met activiteiten en bezoek.
Foto’s zeggen meer dan woorden.
Dankbaar daarvoor.
Maar toch… het blijft dubbel. Dankzij hen kon ik loslaten. Even huilen, even bijpraten met mijn Sjupapkes, even slikken en toch genieten van het nu-moment voor mezelf. Gewoon even écht zijn, zonder dementie.
Tegelijk brengt het ook 'geluksmomentjes' en gebeurt er vanalles bij zijn kinderen.
Ze willen meer bijspringen. Ze willen papa helpen opvangen.
Ook dat maakt me dankbaar.
En dan komt de grootste pijn, de rauwste waarheid:
Ik huil omdat ik hem daar heb moeten achterlaten. Een stap die je echt niet graag zet.
Het doet meer pijn om hem in dat kortverblijf te zetten — tussen mensen met ouderdomsdementie — dan bijna eender wat.
De instellingen zijn gewoon niet klaar voor jongdementie. Niet in hun zorgaanbod, niet in hun werkwijze, niet in hun routines. Het beleid heeft nog verdomd veel werk om hierop in te zetten.
Stefaan hoort daar niet. Al ben ik dankbaar dat het momenteel op deze manier kan en dat hij daar de juiste mensen heeft die zorg geven en hem een zinvolle dagbesteding bezorgen.
Tegelijk ontdek ik dat het ook voor hen een nieuw pad is.
De belangrijkste tip: zorg en begeleid vanuit het hart en kijk naar de persoon, niet naar de dementie.
Ik had nood om even uit de dementie te zijn.
Om te ademen.
Om te voelen dat mijn lichaam nog bestaat.
Ik moest de stap zetten. Of zoals onze neuroloog zegt: onrechtstreeks zorg je op die manier voor Stefaan. Want jij moet blijven staan. Elke dag, elk uur, elke nacht. Laat nu even de zorg over aan anderen, het is maar voor even voor hen.
Stefaan zijn aanwezigheid…
Zijn warmte…
Zijn blik…
vroeger trok alles in mij vanzelf naar hem.
Maar nu is dat anders.
Hij zit hier thuis nog wel naast mij, fysiek, zacht, lief — dat blijft hij.
Maar zijn blik is anders.
Soms afwezig.
Soms zoekend, alsof hij vastzit in een wereld waar ik hem niet kan volgen.
Ik mis de warmte van vroeger.
Niet omdat hij geen warmte meer heeft —
maar omdat Alzheimer tussen ons in is gaan wonen.
Omdat de ziekte ruimte inneemt die wij ooit samen vulden.
Niet hij verandert, maar de ziekte neemt hem over.
Voorlaatste dag vandaag.
Vandaag bracht Stefaan zijn dag door op een manier die zo tekenend is voor waar hij nu staat: gedragen door verschillende handen, opgevangen in verschillende werelden die nooit helemaal de zijne zijn, maar die hem toch iets van houvast geven. Eerst in de CADO, het dagcentrum gekoppeld aan waar hij deze week verblijft. Daarna met zijn buddy Patrick naar Het Ventiel, zijn tweewekelijkse kunstatelier dat hem telkens een glimp van verbinding geeft en zijn volledige aandacht krijgt. En vanavond wandelde hij door Winterlicht in Kortrijk met de Nikon :-)
Morgen haal ik hem weer naar huis.
En ik ben benieuwd.
Hoe enthousiast hij zal zijn. Al dan niet…
Of hij zal voelen hoelang hij me gemist heeft.
Of hij spontaan reageert of eerder gesloten blijft zoals de vorige keer en pas in de auto loskomt en vertelt.
Het blijft elke keer afwachten. Wordt vervolgd…
