Aline's verhaal - Batten ziekte CLN2

29/10/2025

Ik weet soms niet hoe wij dit allemaal doen.
Ik weet soms niet hoe zij dit allemaal doet.

Maandag had Aline een behandeldag met Brineura. De dag erna moesten we terug naar het ziekenhuis voor een 24uurs EEG.

Ze was niet heel blij de tweede dag toen ze opnieuw de parking zag van het UZA. En toch doet ze het, flink en dapper. Stap voor stap en met de tablet!

Ze liet de verpleging alle elektroden aanbrengen en zowel 's middags als tijdens de nacht sliep ze flink in het ziekenhuisbed.

De ochtend erna verwijderen ze alle draadjes van haar hoofd, maar blijft er wel heel veel plakkende gel achter. Nog erger dan een 'out of bed look'. Ze kon zo mee in een Halloweenparade. 🤣

Ik wilde haar verwennen omdat we eindelijk terug buiten konden en reed meteen na het ziekenhuis naar de kinderboerderij met haar. Tegenwoordig haar favoriete adresje om te kijken, aaien en een wafel te smullen. 😀

05/10/2025

Werelddierendag werd voor ons een heus dierenweekend. Zaterdag 4 oktober werden we uitgenodigd door Brandnewday, die al meer dan 20 jaar ontmoetingssdagen organiseren voor kinderen met CLN.

We moesten 2 uur rijden tot de bestemming in Nederland en werden fijn ontvangen. We zaten gezellig samen met andere ouders, hun kinderen en warme vrijwilligers.
De kinderen werden verwend met grote knuffeldieren, lekkere hapjes en een belevingstheater. Aline straalde en iedereen merkte dat op. Het was een warm weerzien, bedankt!

Na een overnachting gingen we de dag erna naar Apenheul, omdat dat vlakbij was. Dit leuke apenpark bezochten we al eens toen Aline 3 was, nog voor haar diagnose.
Ze was mega vrolijk, goedlachs en heeft héél veel aapjes gezien. 🐵🐒🦍🦧 Zij was ons zonnetje op dit regenachtig herfstweekend!

28/09/2025

27 september 2025
Viering 15 jaar Villa Rozerood 🎂

De organisatie maakte er een fantastische dag van met wel 1000 inschrijvingen! Allemaal mensen die een link hebben met dit mooie respijthuis. Het enige in België waar het mogelijk is om als gezin met een kind met een ziekte op vakantie te komen. Het feit dat je de zorg uit handen kan geven en warme verpleegsters en animatoren mee voor je kind én de brussen kan laten zorgen is uniek!

Wij komen hier al sinds het eerste jaar na de diagnose in 2022. Bewust vroeg, zodat ze ook zouden kunnen zien en ontdekken wie Aline is toen ze nog kon praten en stappen. Vandaag lukt haar dat niet meer, maar hebben ze toch ook veel liefde voor Aline. Ook Nathan krijgt hier veel aandacht en weet meteen de weg naar de speelkamer als wij hier toekomen.

Gisteren was er een bijeenkomst in de theaterzaal in Plopsa met verschillende sprekers en een pakkende video. Er werd mij als mama van Aline gevraagd of ik wilde getuigen op het podium. Ik had niet gedacht dat ik zo emotioneel beladen zou worden van alles wat ik te zien kreeg. Mooi, verwarmend, intens. Ondertussen entertainden ze de kindjes met ballonnen en muziek, hadden ze een meet-and-greet met Samson en Marie en mochten we erna het park ingaan.

Bedankt om er voor onze kinderen te zijn
❤️🩷🧡💛💚💙🩵💜🤎🖤🩶🤍

28/09/2025

Viering 15 jaar Villa Rozerood 🎂
Wij waren er gisteren bij!
(In de video van Focus tv kan je ons zien.)

We ontmoetten Manu Keirse in de villa. Hij is voorzitter van het bestuur van Villa Rozerood en tevens auteur van verschillende boeken over rouw en bezieler van de term 'levend verlies'. Ik ging met hem in gesprek en kreeg ook een boek van hem cadeau.
Even later stond hij op het podium van de theaterzaal in Plopsa, waar de academische zitting van de viering plaatsvond.

Villa Rozerood in De Panne blaast dit weekend 15 kaarsjes uit. Het huis aan zee vangt jaarlijks zo’n 300 gezinnen op met een ernstig ziek kind en biedt…

31/08/2025

We sloten de zomervakantie af met een weekje aan zee. Aline heeft veel gelachen, in het zand gespeeld en wandelingen in de rolstoel gemaakt met moeke en voke. Een rit met de tram, bezoek aan Sealife en elke dag een wafel of ijsje maakten het compleet voor Aline. 😎👌👩‍🦽🐧🐠🐟🦭🍨🚊🚘🌞🌈⛱️🪁

Zowel Frankrijk als Wenduine staan al enkele jaren standaard op onze planning tijdens de zomervakantie. Maar dit jaar voelen we voor het eerst dat we meer nood hebben aan vakantieverblijven voor kinderen met extra noden. Zodat er toch enkele hulpmiddelen ter beschikking zijn en de lift en ingang rolstoeltoegankelijk. Benieuwd waar ons dat zal brengen volgend jaar...

De zomervakantie van 2025 sluiten we alvast af met een goed gevoel. Op naar de eerste schooldag morgen! 🤩😍🤩😍🤩😍

19/08/2025

Zorgouder zijn van een kind met een degeneratieve ziekte?
Je houdt het niet voor mogelijk, in feite kan niemand het begrijpen. Tenzij je zelf een kind hebt met een aftakelingsziekte en lage levensverwachting.

Naast het emotioneel loodzware traject, heeft de zorg voor Aline steeds meer om handen.
Je ziet haar veranderen en ze heeft steeds meer hulpmiddelen nodig. Die wil je haar geven, maar voelen ook heel dubbel aan.

Hoe je haar elke dag meermaals moet wurmen in spalken of een rompcorset, omdat het beter voor haar is. Hoe je je kind overal in en uit moet trekken, heffen, dragen. Hoe je haar volspuit met medicatie die ze nodig heeft, maar haar ook de nodige bijwerkingen (hoofdpijn, misselijkheid, draaierigheid, ...) kunnen geven.
Hoe het een dagelijkse challenge is om nummer 2 in een toiletstoel te krijgen i.p.v. in de luier. Hoe je haar positioneert in haar sta-apparaat, omdat het goed is voor haar spieren, botten en organen om in natuurlijke houding rechtop te staan. Hoe je haar mooie kleedjes aan wil doen, maar dat eigenlijk een heel getrek is en ze niet veel later al vuil zijn.

De zomervakantie loopt op zijn einde, en dat voelen we. We zijn zo intens bezig geweest met haar, desondanks de vele speelmomenten met babysits. Ik maakte een hele planning op met vaste en nieuwe babysits. Maar Aline is het speelmateriaal van thuis beu denk ik. Ze wil terug naar school voor afleiding, nieuwe prikkels, leuk speelgoed, andere kindjes, lieve juffen, ...

Ik heb hieronder eens opgesomd welke zorgende handelingen we uitvoeren op een dag en hoeveel keer. Zo werd het pas voor mezelf duidelijk dat wij ondertussen geëvolueerd zijn naar een patroon van noodzakelijke handelingen dat zich meermaals per dag herhaalt. Hierdoor werden we, zonder dat we het echt doorhadden, weinig flexibel om daguitstappen te maken die langer duren dan 2 á 3 uur.

Ons dagverloop doet me terug denken aan een baby die je intensief moet verzorgen in de eerste levensjaren. Daarna worden ze alsmaar zelfstandiger, en dat was ook zo bij Aline. Tot de ziekte opdook op driejarige leeftijd en het sinds dan bij Aline alleen maar minder en moeilijker is.

Mijn meisje toch. We haten het zo om je te zien veranderen. Je zien worstelen met je handjes en beentjes breekt mijn hart. En het steekt, snijdt, prikt, slaat. En niemand die het helemaal lijkt te begrijpen, alleen andere zorgouders van een kind met een degeneratieve ziekte.
❤️🩷🧡💛💚💙🩵💜

7u30
luier verschonen
propere kleren aandoen
naar beneden dragen van de trap

8u
plaatsen in relaxstoel
ontbijt inlepelen
sondepad verschonen
medicijnen inspuiten in sonde
glas water inspuiten in sonde
tanden poetsen

8u30
spalken aandoen
corset aandoen
in sta-apparaat plaatsen voor de televisie

9u30
voormiddagactiviteit: spelen in rolstoel aan tafel met het treinspoor, blokken bouwen, met een zandtafel spelen, stickers plakken, ...

11u30
boterhammen geven
glas water inspuiten in sonde

12u30
naar boven dragen op de trap
corset en spalken uitdoen
luier en sondepad verschonen
te slapen leggen in bed

14u30
wakker maken
medicijnen bereiden en samen met sondevoeding inspuiten in sonde
luier verschonen
propere kleren aandoen

15u
naar beneden dragen van de trap
spalken aandoen
corset aandoen
koek eten
namiddag activiteit: spelen in de tuin, of spelen op de speelmat, of wandeling maken met rolstoel, of bezoekje aan kinderboerderij, ...

17u30
luier verschonen
glas water inspuiten in sonde
in sta-apparaat zetten voor de televisie
eten maken

18u30
eten geven aan tafel in rolstoel
op toiletstoel zetten voor stoelgang

19u30
naar boven dragen op de trap
spalken en corset uitdoen
in bad tillen en wassen
tillen uit bad en afdrogen
luier en popere pyjama aandoen

20u
sonde verzorgen
medicijnen bereiden en inspuiten in sonde
glas water inspuiten in sonde
tanden poetsen
te slapen leggen in bed en licht uit om 20u30