19/08/2025
Zorgouder zijn van een kind met een degeneratieve ziekte?
Je houdt het niet voor mogelijk, in feite kan niemand het begrijpen. Tenzij je zelf een kind hebt met een aftakelingsziekte en lage levensverwachting.
Naast het emotioneel loodzware traject, heeft de zorg voor Aline steeds meer om handen.
Je ziet haar veranderen en ze heeft steeds meer hulpmiddelen nodig. Die wil je haar geven, maar voelen ook heel dubbel aan.
Hoe je haar elke dag meermaals moet wurmen in spalken of een rompcorset, omdat het beter voor haar is. Hoe je je kind overal in en uit moet trekken, heffen, dragen. Hoe je haar volspuit met medicatie die ze nodig heeft, maar haar ook de nodige bijwerkingen (hoofdpijn, misselijkheid, draaierigheid, ...) kunnen geven.
Hoe het een dagelijkse challenge is om nummer 2 in een toiletstoel te krijgen i.p.v. in de luier. Hoe je haar positioneert in haar sta-apparaat, omdat het goed is voor haar spieren, botten en organen om in natuurlijke houding rechtop te staan. Hoe je haar mooie kleedjes aan wil doen, maar dat eigenlijk een heel getrek is en ze niet veel later al vuil zijn.
De zomervakantie loopt op zijn einde, en dat voelen we. We zijn zo intens bezig geweest met haar, desondanks de vele speelmomenten met babysits. Ik maakte een hele planning op met vaste en nieuwe babysits. Maar Aline is het speelmateriaal van thuis beu denk ik. Ze wil terug naar school voor afleiding, nieuwe prikkels, leuk speelgoed, andere kindjes, lieve juffen, ...
Ik heb hieronder eens opgesomd welke zorgende handelingen we uitvoeren op een dag en hoeveel keer. Zo werd het pas voor mezelf duidelijk dat wij ondertussen geëvolueerd zijn naar een patroon van noodzakelijke handelingen dat zich meermaals per dag herhaalt. Hierdoor werden we, zonder dat we het echt doorhadden, weinig flexibel om daguitstappen te maken die langer duren dan 2 á 3 uur.
Ons dagverloop doet me terug denken aan een baby die je intensief moet verzorgen in de eerste levensjaren. Daarna worden ze alsmaar zelfstandiger, en dat was ook zo bij Aline. Tot de ziekte opdook op driejarige leeftijd en het sinds dan bij Aline alleen maar minder en moeilijker is.
Mijn meisje toch. We haten het zo om je te zien veranderen. Je zien worstelen met je handjes en beentjes breekt mijn hart. En het steekt, snijdt, prikt, slaat. En niemand die het helemaal lijkt te begrijpen, alleen andere zorgouders van een kind met een degeneratieve ziekte.
❤️🩷🧡💛💚💙🩵💜
7u30
luier verschonen
propere kleren aandoen
naar beneden dragen van de trap
8u
plaatsen in relaxstoel
ontbijt inlepelen
sondepad verschonen
medicijnen inspuiten in sonde
glas water inspuiten in sonde
tanden poetsen
8u30
spalken aandoen
corset aandoen
in sta-apparaat plaatsen voor de televisie
9u30
voormiddagactiviteit: spelen in rolstoel aan tafel met het treinspoor, blokken bouwen, met een zandtafel spelen, stickers plakken, ...
11u30
boterhammen geven
glas water inspuiten in sonde
12u30
naar boven dragen op de trap
corset en spalken uitdoen
luier en sondepad verschonen
te slapen leggen in bed
14u30
wakker maken
medicijnen bereiden en samen met sondevoeding inspuiten in sonde
luier verschonen
propere kleren aandoen
15u
naar beneden dragen van de trap
spalken aandoen
corset aandoen
koek eten
namiddag activiteit: spelen in de tuin, of spelen op de speelmat, of wandeling maken met rolstoel, of bezoekje aan kinderboerderij, ...
17u30
luier verschonen
glas water inspuiten in sonde
in sta-apparaat zetten voor de televisie
eten maken
18u30
eten geven aan tafel in rolstoel
op toiletstoel zetten voor stoelgang
19u30
naar boven dragen op de trap
spalken en corset uitdoen
in bad tillen en wassen
tillen uit bad en afdrogen
luier en popere pyjama aandoen
20u
sonde verzorgen
medicijnen bereiden en inspuiten in sonde
glas water inspuiten in sonde
tanden poetsen
te slapen leggen in bed en licht uit om 20u30
