AIRG Belgique

AIRG Belgique .

L’AIRG Belgique est une ASBL de droit belge, fondée en octobre 2006, à l’initiative du Professeur Yves Pirson, des Cliniques Universitaires St-Luc à Bruxelles, et de familles de patients convaincus de l'intérêt de créer cette antenne belge. Elle a pour objet de contribuer à une démarche de prise en charge et de prévention active des maladies rénales génétiques par les actions suivantes :Informer par tous les moyens jugés utiles sur tous les aspects afférents aux maladies rénales génétiques et leurs conséquences sur l’organisme et la vie des patients , notamment sur les études et les progrès réalisés dans les domaines techniques, scientifiques et médicaux concernant la thérapeutique des maladies rénales génétiques;

Aider les patients et leurs familles en leur offrant un lieu d’écoute, de partage et de soutien réciproque;

Soutenir, dans la mesure du possible, le développement de toute forme de recherche visant à lutter contre les causes et les conséquences des maladies rénales génétiques. Le but de l’association :
Apporter un mieux-être aux personnes et à leur famille avec la volonté de :

Voir reculer les tabous, la culpabilité et la souffrance liés au caractère familial de ces maladies
Atténuer les angoisses et les bouleversements vécus par ces familles
Faire bénéficier les personnes atteintes des progrès médicaux en matière de :
prise en charge des problèmes cliniques et génétiques
recherche sur ces maladies

10/11/2025

Chez les patients atteints d'insuffisance rénale terminale (stade 5), l'anémie est un symptôme quasi systématique : teint pâle, vertiges, faiblesse, essoufflement au moindre effort, voire difficulté à se lever. Cependant, cette anémie ne se soigne pas par une supplémentation en fer ; il s'agit d'une réaction en chaîne déclenchée par la dégradation complète de la fonction rénale, dont la cause première réside dans les reins endommagés.

Les reins ne sont pas de simples filtres, mais aussi le centre névralgique de l'hématopoïèse : ils sécrètent une hormone appelée érythropoïétine (EPO). Cette hormone agit comme un signal, incitant la moelle osseuse à produire rapidement des globules rouges. Or, au stade 5 de l'insuffisance rénale, le tissu rénal est gravement endommagé et une grande partie de sa fonction est altérée, l'empêchant de sécréter normalement l'érythropoïétine. Sans ce signal, le processus d'hématopoïèse de la moelle osseuse s'arrête ou ralentit, entraînant naturellement une diminution du nombre de globules rouges et donc une anémie. Il s'agit de la cause principale et fondamentale de l'anémie rénale. Un autre problème majeur de l'insuffisance rénale de stade 5 est l'incapacité à éliminer les toxines : des substances nocives telles que l'urée, la créatinine et les guanidines s'accumulent dans le sang, créant un « environnement urémique ». Cet environnement toxique a deux conséquences fatales :

Il attaque directement les cellules hématopoïétiques de la moelle osseuse, les empêchant de proliférer et de se développer normalement. Même avec une faible quantité d'érythropoïétine, la production de globules rouges sains est impossible.

Il endommage les globules rouges déjà produits : les globules rouges normaux vivent environ 120 jours, mais sous l'effet des toxines, leur membrane devient fragile et se rompt facilement, réduisant leur durée de vie à 60-90 jours. La production de globules rouges diminuant et leur détérioration s'accélérant, l'anémie ne fait que s'aggraver.

Chez les patients dialysés, une petite quantité de sang est perdue ou reste dans le sang lors de chaque séance, ce qui représente une quantité importante à long terme.

De nombreux patients pensent que « l'anémie est un problème mineur », mais une anémie sévère peut surcharger le cœur, provoquer une insuffisance cardiaque et aggraver des symptômes comme la fatigue et l'essoufflement, altérant ainsi la qualité de vie. Si vous souffrez de vertiges et de fatigue persistants, consultez rapidement votre médecin et faites contrôler votre taux d'hémoglobine. Une prise en charge précoce vous soulagera plus rapidement.

Journée mondiale du don d organes
17/10/2025

Journée mondiale du don d organes

24/09/2025

Atypical HUS is a rare disease that’s part of a group called thrombotic microangiopathies (TMA s). Early treatment saves lives & prevents long-term organ damage.
TODAY 24 Sept 2025 - is int'l aHUS Awareness Day!

18/09/2025

Pour ralentir la dégradation de la fonction rénale, il faut une gestion rigoureuse au quotidien :

Contrôler la tension artérielle (objectif < 130/80 mmHg).

Limiter et choisir ses protéines avec l’aide d’un professionnel de santé.

Réduire le sel (< 5 g/jour).

Éviter certains médicaments (notamment les anti-inflammatoires) et remèdes non contrôlés.

Faire un suivi régulier (analyses sanguines, urinaires, contrôle du DFG tous les 3 à 6 mois).

Gérer les maladies associées (diabète, cholestérol, acide urique, anémie, troubles du calcium/phosphore).

👉 En résumé : hygiène de vie stricte + suivi médical rapproché pour protéger vos reins.

24/08/2025

Le syndrome d'Alport, également appelé néphrite progressive héréditaire, n'est pas une néphrite courante, mais une maladie génétique causée par une mutation génétique qui affecte principalement les reins, les oreilles et les yeux.

Essence : Trouble héréditaire de la biosynthèse du collagène de type IV. La mutation génétique entraîne une structure anormale de cette protéine, altérant les fonctions filtrantes et sensorielles normales de ces tissus.

Manifestations cliniques principales

Hématurie : Une hématurie microscopique (invisible à l'œil nu) survient chez près de 100 % des patients et constitue la manifestation la plus précoce et la plus fréquente. Les hommes présentent souvent une hématurie macroscopique épisodique (surtout après un rhume).

Protéinurie : Elle peut être discrète au début, mais se développe et s'aggrave avec l'âge. Une protéinurie importante et un syndrome néphrotique sont des signes de mauvais pronostic.

Fonction rénale progressive : Déclin chronique et progressif de la fonction rénale, conduisant à une insuffisance rénale terminale (IRT) nécessitant une dialyse ou une transplantation rénale. Les hommes atteints d'IRT liée à l'X développent presque systématiquement une IRT, et l'âge d'apparition varie (généralement entre l'adolescence et la cinquantaine).

Manifestations auriculaires : Surdité neurosensorielle : La perte auditive se situe principalement dans les hautes fréquences et nécessite un dépistage précoce par audiométrie. Une progression progressive peut affecter la communication quotidienne. La perte auditive survient souvent avant ou simultanément à une insuffisance rénale importante.

Manifestations oculaires : Lenticule antérieur : Caractéristique, mais non présent chez tous les patients. Il peut entraîner une forte myopie et un astigmatisme.

Rétinopathie : Une pigmentation marbrée et des particules brillantes peuvent être observées autour de la macula. Cela n'affecte généralement pas la vision, mais est significatif pour le diagnostic.

Vésicules endothéliales cornéennes, etc.

Il n'existe actuellement aucun remède contre cette maladie, mais sa progression peut être ralentie.

Traitement de base : Inhibiteurs de l'enzyme de conversion de l'angiotensine (IEC) ou antagonistes des récepteurs de l'angiotensine II (ARA II). Il s'agit de médicaments fondamentaux qui réduisent efficacement la protéinurie et ralentissent la détérioration de la fonction rénale. Leur traitement doit être débuté précocement et utilisé à long terme.

Contrôle de la pression artérielle : Maintenir une pression artérielle strictement contrôlée dans la plage idéale (par exemple, < 130/80 mmHg).

Soutien symptomatique : Adopter un régime pauvre en sel, de haute qualité et modérément riche en protéines, et éviter les médicaments néphrotoxiques.

Traitement de l'insuffisance rénale terminale : Après le stade urémique, une dialyse ou une transplantation rénale est nécessaire.

La transplantation rénale est très efficace, mais environ 3 à 5 % des patients peuvent développer des anticorps contre le collagène de type IV normal du rein du donneur après la transplantation, entraînant une maladie des anticorps anti-membrane basale glomérulaire et une perte de fonction du greffon.

Le syndrome d'Alport est une maladie rénale héréditaire grave, mais un diagnostic précoce et un traitement standardisé peuvent retarder considérablement l'apparition de l'insuffisance rénale. Les antécédents familiaux sont essentiels. Si plusieurs membres d'une famille, en particulier les hommes, présentent une hématurie, une insuffisance rénale ou une surdité, la maladie doit être fortement suspectée. Les tests et le conseil génétiques sont essentiels pour les familles qui planifient la relève.

20/08/2025
02/07/2025

Prévention santé :

Lir Asbl Cliniques universitaires Saint-Luc LUSS asbl Cliniques de l'Europe - Europa Ziekenhuizen Fondation du Rein @

17/04/2025

Un moment de silence, un immense respect.
Au Japon, lors des dons d'organes, le personnel médical s'incline devant le corps du donneur. Un geste simple, mais profondément humain, pour honorer celui ou celle qui sauvera plusieurs vies.

La médecine, c’est aussi ça : de l’humanité, du respect, de la gratitude.

19/03/2025

Donner un rein, (ou un autre organe) peut permettre de prolonger des vies 🙏🏽
Une belle histoire à vous partager
LeLe Parisien

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Sint-Lambrechts-Woluwe
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