28/02/2023
Hoje comemoramos o Dia Mundial das Doenças Raras. O objetivo é conscientizar a população, os órgãos públicos, médicos e especialistas sobre as doenças raras, levantando as dificuldades que os pacientes diagnosticados enfrentam para encontrar o tratamento.
As doenças raras afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. Os sintomas podem variar de doença para doença, e também de pessoa para pessoa, por isso a dificuldade no diagnóstico e tratamento. No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas convivem diariamente com as enfermidades causadas por alguma doença rara.
O primeiro passo é a detecção da doença. O Teste do Pezinho é um exame que detecta seis doenças raras, o teste e o tratamento são disponibilizados gratuitamente pelo SUS. Deve ser realizado a partir das 48 horas até o 5° dia de vida do bebê. A partir do exame, o paciente é acompanhado e encaminhado para o tratamento breve.
A conscientização e o tratamento são apenas os primeiros passos. Cabe a nós, cidadãos, mantermos a conscientização e lutarmos para que ocorra ainda mais ações que ajudem os pacientes diagnosticados com alguma doença rara.
