Aliança Cavernoma Brasil

Aliança Cavernoma Brasil A ACBra é uma instituição de direito privado, sob forma de associação civil, destinada a informar pacientes, médicos e interessados sobre tal condição.

Cavernoma Cerebral, Angioma Cavernoso, Hemangioma Cavernoso ou Malformação Cavernosa Cerebral (CCM) são nomes atribuídos à mesma doença considerada rara, talvez pela quantidade de pessoas que convivem com ela sem sequer saber que a têm. Estima-se que mais de 50% das pessoas que a possui não percebe sintoma algum. Trata-se de uma doença que pode se apresentar sob a forma esporádica (sem herança genética), e que, normalmente, figura-se em uma lesão única. Ou ainda, na forma familiar, que, usualmente, apresenta várias lesões. Sabe-se que a forma familiar é causada pela mutação em um dos três genes: CCM1, CCM2 e CCM3. O gene CCM1 é o mais frequentemente mutado entre os pacientes com mutação genética em todo o mundo, a mutação no CCM2 é a segunda forma mais rara da doença e a do CCM3 é a mais rara entre todas as mutações genéticas que causam malformações cavernosas cerebrais. Criamos este espaço no Facebook com propósitos bem definidos.
1) Compartilhar experiências. Este espaço é nosso, aqui iremos trocar experiências, falar como convivemos com a doença, nossas angústias e alegrias. A experiência de cada um poderá ajudar ao próximo.

2) Divulgar últimas notícias. Aqui iremos apresentar as novidades. Se alguém encontrar uma novidade, um artigo, um evento, uma pesquisa, socialize! É sempre importante, porém, lembre-se de que toda novidade científica séria é primeiro publicada em revistas científicas, que têm comitê de pesquisadores competentes que avaliam a pesquisa e os resultados antes da publicação.

3) Divulgar o site da Aliança Cavernoma Brasil. Precisamos encontrar o maior número de pessoas com a doença para que no futuro, possamos mapear a doença no Brasil. É uma ação solidária de grande relevância, e que cada um de nós poderá ajudar, divulgando nosso site e convidando as pessoas com a doença a se cadastrarem. NOSSO GRUPO ESTÁ ASSOCIADO À
ALIANÇA CAVERNOMA BRASIL

Importante: Lembrem-se de que este espaço não é um substituto para a obtenção de aconselhamento médico competente. Apenas para fins informativos.

02/12/2025
23/11/2025

Contamos com sua presença. Será uma manhã de discussão e aprendizado sobre os diretos dos Raros. .netto99

Convite Especial💜: Audiência Pública sobre a Saúde das Pessoas com Doenças RarasA senadora Damares Alves, em parceria co...
03/04/2025

Convite Especial💜: Audiência Pública sobre a Saúde das Pessoas com Doenças Raras

A senadora Damares Alves, em parceria com a Comissão de Direitos Humanos do Senado Federal, convida todas as pessoas com doenças raras, suas famílias, representantes de comunidades raras, profissionais da saúde e sociedade civil para uma importante audiência pública sobre a saúde das pessoas com doenças raras.

🗓 Data: 7 de abril de 2025
⏰ Horário: 10h
📍 Local: Plenário 2, Comissão de Direitos Humanos – Senado Federal

Este será um momento fundamental para ouvir as demandas da comunidade rara, debater políticas públicas essenciais e reforçar a importância de um atendimento digno e adequado para todos. Sua presença e voz são fundamentais para fortalecer essa pauta!

Participe e ajude a construir um futuro com mais inclusão, acesso e qualidade de vida para as pessoas com doenças raras.

Contamos com você!

Temas atuais e relevantes. Vamos prestigiar! Nós precisamos apoiar as ações da  ! Obrigada
12/03/2025

Temas atuais e relevantes. Vamos prestigiar! Nós precisamos apoiar as ações da ! Obrigada

*Saúde e Produtividade: O Impacto Econômico das Doenças na América Latina e a Necessidade de Políticas Públicas Eficient...
28/02/2025

*Saúde e Produtividade: O Impacto Econômico das Doenças na América Latina e a Necessidade de Políticas Públicas Eficientes* *por Andreia Bessa

Nos últimos anos, a relação entre saúde e produtividade tem sido amplamente debatida, especialmente em regiões como a América Latina, onde os desafios socioeconômicos são evidentes. Estudos recentes, conduzidos pelo Instituto WIFOR, destacam o impacto das doenças na economia e na força de trabalho dos países latino-americanos, trazendo uma nova perspectiva sobre a saúde não apenas como um direito fundamental, mas também como um investimento estratégico para o desenvolvimento sustentável.
O Impacto das Doenças na Economia
De acordo com o estudo, sete doenças principais demandaram investimentos significativos em saúde no Brasil em 2022, correspondendo entre 73,8 bilhões e 110,5 bilhões de dólares, o que equivale a 3,9% a 5,8% do PIB do país. As doenças cardiovasculares requerem um investimento entre 15,4 bilhões e 30,9 bilhões de dólares. A diabetes tipo 2 representa um investimento entre 21,8 bilhões e 24,2 bilhões de dólares, e o câncer, entre 6,2 bilhões e 21,9 bilhões de dólares.
Essa realidade não é exclusiva do Brasil. Em outros países latino-americanos, como México e Colômbia, as doenças crônicas também requerem investimentos expressivos em saúde, reforçando a necessidade de políticas públicas eficazes para garantir um sistema de saúde acessível e eficiente.

Saúde Como Investimento: Uma Necessidade Urgente
O estudo do Instituto WIFOR reforça um ponto essencial: a saúde deve ser vista como um investimento e não como um custo. Investir na prevenção e no tratamento eficaz de doenças pode fortalecer a produtividade e impulsionar o crescimento econômico. No Brasil, por exemplo, os investimentos em saúde correspondem a quase metade do gasto total com saúde, que foi de 10,3% do PIB em 2021.
Outro dado relevante é que, para garantir o bem-estar populacional, cada brasileiro com 15 anos ou mais teria que trabalhar 10,6 dias extras por ano caso esses investimentos não fossem realizados. Isso demonstra que a priorização da saúde não afeta apenas os sistemas de saúde, mas também promove o crescimento econômico e a redução das desigualdades socioeconômicas.
Recomendações para Políticas Públicas
Os dados apresentados indicam que os governos devem adotar políticas eficazes para fortalecer o investimento em saúde e melhorar a qualidade de vida da população. Algumas das recomendações incluem:
1. Investimento em programas de prevenção e tratamento – Focar em doenças de alto impacto, como diabetes, doenças cardiovasculares e câncer, pode trazer benefícios significativos para a população.
2. Ampliação do acesso a terapias modernas – Melhorias no tratamento e no acesso a medicamentos podem fortalecer a produtividade e promover bem-estar social.
3. Campanhas de conscientização – Informar a população sobre prevenção e diagnóstico precoce pode garantir um sistema de saúde mais eficaz.
4. Revisão e fortalecimento de políticas públicas baseadas em dados – Utilizar estudos como o do Instituto WIFOR para embasar decisões políticas e regulatórias, garantindo um uso mais eficiente dos recursos públicos.
Conclusão
O investimento na saúde na América Latina é fundamental para garantir o bem-estar populacional e o crescimento econômico. A ausência de investimentos adequados compromete a qualidade de vida dos cidadãos e afeta diretamente a produtividade e o desenvolvimento econômico dos países.
Portanto, é fundamental que governos, setor privado e sociedade civil trabalhem juntos para implementar políticas públicas baseadas em evidências. Somente assim será possível transformar a saúde em um vetor de crescimento econômico e desenvolvimento social, garantindo um futuro mais próspero para todos.

Hoje 28 de Fevereiro é o dia que o mundo volta seu olhar para as DOENÇAS RARAS. A   mudou seu logo em protesto às decisõ...
28/02/2025

Hoje 28 de Fevereiro é o dia que o mundo volta seu olhar para as DOENÇAS RARAS. A mudou seu logo em protesto às decisões do STF. Mas temos esperança que isso vai mudar. Contamos com apoio da *Ouça no Podcast o episódio 178 da coluna Vencer Limites no Jornal Eldorado, da Rádio Eldorado / Estadão 📻*

_O Brasil é copatrocinador de um projeto de resolução intitulado ‘Doenças Raras: Uma Prioridade para a Equidade e a Inclusão na Saúde Global’, que será submetido à Assembleia Mundial da Saúde, em maio deste ano. A indicação aprovada pelo governo federal foi apresentada pela senadora Mara Gabrilli, a partir de uma solicitação da Federação Brasileira de Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS), e sua recomendação foi publicada nesta segunda-feira, 10, pelo Conselho Executivo da Organização Mundial da Saúde._

https://omny.fm/shows/colunistas-eldorado-estad-o/vencer-limite-109355af-ac21-4456-ab67-77ecf25e4b71

Vem aí uma tarde linda, cheia de lindas histórias, homenagens, lançamento de livro e tarde de autografos. Estaremos te e...
26/02/2025

Vem aí uma tarde linda, cheia de lindas histórias, homenagens, lançamento de livro e tarde de autografos. Estaremos te esperando com muito carinho e um abraço apertado. 28/02 às 15h na plenária da Câmara Legislativa do DF. Você é muito importante. Participe!

📣 HOJE É O DIA! 📣🔴 ATO DE REPÚDIO - STF 🔴⚠️ Hoje nos reunimos para dizer que vidas não podem esperar! O Supremo Tribunal...
24/02/2025

📣 HOJE É O DIA! 📣

🔴 ATO DE REPÚDIO - STF 🔴

⚠️ Hoje nos reunimos para dizer que vidas não podem esperar! O Supremo Tribunal Federal decidiu restringir o acesso a tratamentos não disponíveis no SUS, colocando em risco milhares de brasileiros com doenças raras, crônicas e oncológicas. Agora, é a nossa vez de agir!

📍 Onde? Praça dos Três Poderes - Brasília
🕓 Concentração: 16h | Início do Ato: 16h30

🔹 O ato será pacífico e silencioso. Todos sentados, de frente para o STF.
🔹 Sem apitos ou faixas com madeira.
🔹 A camiseta oficial do ato (R$ 30,00) estará disponível para retirada no local. Ainda dá tempo de garantir a sua! 💛 Entre em contato: 61 8201-3885.

💪 Sua presença é fundamental! Vamos mostrar nossa força, mesmo em silêncio.

*Convocação!*🔴 ATO DE REPÚDIO - STF 🔴⚠️ O Supremo Tribunal Federal decidiu restringir a concessão de tratamentos não dis...
12/02/2025

*Convocação!*

🔴 ATO DE REPÚDIO - STF 🔴

⚠️ O Supremo Tribunal Federal decidiu restringir a concessão de tratamentos não disponíveis no SUS, colocando em risco a vida de milhares de brasileiros com doenças raras, crônicas e oncológicas. Não podemos aceitar essa injustiça!

📍 Onde? Praça dos Três Poderes - Brasília
🕓 Quando? 20/02/2025 (quinta-feira)
🕰️ Horário: Concentração às 16h | Ato às 16h30

🔹 Será um ato pacífico e silencioso. Todos sentados no centro da praça, voltados para o STF.
🔹 Não serão permitidos apitos ou faixas com madeira.
🔹 Camiseta oficial do ato disponível por R$ 30,00 (preço de custo). Para reservar, entre em contato com 61 8201-3885.

📢 Sua presença é fundamental! Compartilhe esta mensagem e ajude a mobilizar mais pessoas!

Estamos ao vivo na 1a reunião do CONADE   para cobrar  e garantir que o CONADE, Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa...
17/01/2025

Estamos ao vivo na 1a reunião do CONADE para cobrar e garantir que o CONADE, Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, um importante espaço do controle social, seja composto com representações da comunidade PCD, e doenças raras, que reflitam nossos anseios, e realmente nos represente na nossa luta por direitos.

Hoje, dia 17 de janeiro, o CONADE está discutindo sobre a estrutura do Conselho, e poderão tomar decisões que impactam nossa participação como sociedade neste colegiado.

Nossas lideranças precisam do nosso apoio, na defesa deste importante espaço para o Movimento PCD e Raros.

Acompanhe a reunião, pelo link abaixo:
https://www.youtube.com/live/PZUv-RbFbU0?si=yyOGyxtrvEXe8X65

Divulgue!
Comente no Chat, qual o CONADE que queremos.
Juntos somos mais fortes!ilegalidades e retrocessos.

Endereço

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